Dr. Julie Alderson, een klinisch psycholoog van University Hospitals Bristol NHS Foundation Trust, werkt al sinds de late jaren 1990 samen met ouders van kinderen met DSD.bijna elke familie die ze ontmoet heeft zich beschaamd of beschaamd gevoeld na hun behandeling op de kraamafdeling, vertelt ze me., Terwijl tests en chirurgische technieken zijn veranderd in de loop van haar carrière, ze hoort nog steeds ouders beschrijven “dezelfde problemen, dezelfde zorgen, hetzelfde vagevuur van de tijd” als ze deden 20 jaar geleden.in Bristol werkt Alderson samen met een interdisciplinair team van chirurgen, genetici en endocrinologen. Haar rol is om families ruimte te bieden om na te denken., “Alle betrokken goedbedoelende, gepassioneerde en zorgzame zorgprofessionals hebben een sterke visie op wat het juiste is, en ze presenteren opties voor allerlei behandelingen op een toonaangevende manier, op de aardigste manier. Mensen hebben niet het gevoel dat ze een beslissing nemen: het is heel gemakkelijk om te accepteren wat wordt aangeboden en wat voelt alsof het wordt aanbevolen. Ik zeg tegen de families, waar hoop je eigenlijk op voor je kind? En hoeveel levert chirurgie dat op?,”Ouders kunnen hopen chirurgie zal toestaan dat hun kinderen om meer comfortabel in hun lichaam, maar een kind opgevoed om een positieve identiteit over het zijn anders misschien veiliger dan iemand die littekens heeft en moet regelmatig ziekenhuis controles, betoogt ze.het chirurgisch team van het Bristol Children ‘ s Hospital dat met Alderson werkt, weet dat een opkomende mensenrechtencampagne zich op hun werk richt. “We doen het steeds minder”, zegt Consultant pediatrische uroloog Guy Nicholls., “We zijn ons er meer van bewust geworden dat, welke operatie je ook doet, je de vruchtbaarheid voor de toekomst bewaart en niet vroeg iets doet om een cosmetische reden die dan de functie in de toekomst in gevaar kan brengen. Elke operatie voor dit soort problemen is een beetje een compromis – je probeert de ouders erbij te betrekken en hun verwachtingen te beheren, waardoor ze beseffen dat we geen normaliteit kunnen bereiken, hoe graag we ook willen of hoe hard we ook proberen.,”
Nicholls ‘ woorden kunnen in de taal van “afwijkingen” en “problemen” worden gesteld, maar hij zegt dat dat is hoe de meeste ouders stoornissen van seksuele ontwikkeling zien. “Chirurgen staan onder constante druk van ouders om ‘het uit te zoeken’. Ze willen dat hun kind normaal is. Ze willen dat het probleem verdwijnt. Dat is volkomen begrijpelijk. Maar hoe ernstiger de afwijking die je hebt, hoe moeilijker het is om bevredigende resultaten te bereiken.,”
als de operatie succesvol genoeg is voor mensen om door te gaan als hun gekozen geslacht zonder enige complicaties, willen ze niet uitzenden dat ze het gehad hebben, Nicholls wijst erop. “We hebben de neiging om niet te horen van de mensen die het heel goed doen. Je hoort veel van de mensen die veel problemen hebben gehad.”Dit zijn voornamelijk problemen met de seksuele functie, en een behoefte aan verdere chirurgie als een kind ouder wordt. “Ze hebben betrekking op procedures die enige tijd geleden werden gedaan, die waarschijnlijk iets anders zijn dan wat velen van ons nu doen., We denken graag dat we minder littekens veroorzaken, minder problemen voor de toekomst-maar dat weten we pas over 20 jaar.”
Mark Woodward, een pediatrisch chirurg en uroloog die samen met Nicholls werkt, is het daarmee eens. “Een kleine groep mensen die een operatie hebben ondergaan en begrijpelijk ongelukkig zijn, zal afbreuk doen aan een echt beeld van een hele lading mensen die niet ongelukkig zijn. Het is lastig om een operatie af te schrijven op basis daarvan.”
chirurgie in de kindertijd is eenvoudiger dan later in het leven, betoogt Woodward: weefsels zijn gemakkelijker te opereren en beter te genezen, en de afstanden tot de brug zijn kleiner., Het uitvoeren van een operatie voordat een baby zich het trauma kan herinneren, bespaart hen het leed om er als tiener doorheen te gaan. Plus, niemand heeft expertise in het opereren op jonge mensen oud genoeg om geà nformeerde toestemming te geven.
“als iedereen nu te bezorgd is over het doen van de verkeerde dingen door deze kinderen, en we zeggen,’ Laten we het laten totdat ze 15 zijn, ‘ wie gaat de operatie doen? Het wordt geen pediatrische uroloog. Het is niet zo dat er een generatie chirurgen is die enige ervaring heeft met deze niche chirurgie., Ik maak me zorgen dat mensen te bang worden om iets te doen uit angst om het verkeerde te doen, en dan een probleem uitstellen dat een echte chirurgische uitdaging zal zijn. Chirurgen worden minder ervaren.”Terwijl de artsen van de Swires niet aarzelden om chirurgie aan te bevelen, zijn anderen in toenemende mate terughoudend.
Er zijn weinig gegevens over het welzijn van interseksuele kinderen die geen operatie ondergaan, met onvoldoende studies en te weinig gevallen om zinvolle conclusies te trekken., Besluiten om een kind niet te opereren heeft enkele gevolgen, net zoals kiezen voor een operatie doet: een kind opvoeden met een dubbelzinnige anatomie in een wereld waar een binair begrip van seks nog steeds regels is niet gemakkelijk.
Op dit moment zijn beide opties beschikbaar voor Britse ouders: weigeren of kiezen voor een operatie. En terwijl een verbod op het” normaliseren ” van chirurgie niet op handen is, heeft de interseksuele rechtenbeweging al een impact op medische attitudes en chirurgische beslissingen: een groeiend aantal Britse ouders beginnen te kiezen voor hun kinderen om geen operatie te ondergaan.,Tanya Darts dochter Clara, nu vijf, heeft CAIS, dezelfde conditie als Dawn Vago. Artsen in het ziekenhuis waar Tanya beviel merkten dat er iets anders uitzag zodra ze werd geboren. “Ik had nog nooit een baby gehad, ik dacht alleen dat pasgeboren baby’ s er zo uitzagen, ” glimlacht Tanya. Ze zit in de woonkamer van haar Londense huis, met me te praten via Skype in het korte venster terwijl ze een pauze heeft van Clara en haar zeven maanden oude broer. De artsen vertelden Tanya dat ze een dochtertje had, maar schreven in haar notities dat Clara “dubbelzinnig” was.,net als Ruth werd Tanya verteld over de toestand van haar dochter achter een gordijn op de kraamafdeling. “Het was ongeveer 21: 00 en mijn man was naar huis gegaan. De griffier legde zijn handen op zijn heupen en begon te fluisteren: ‘Weet je, dit kunnen testes zijn. Ik hoop dat je begrijpt dat dit een jongen kan zijn.”Ze schudt haar hoofd in ongeloof. “Het was alsof hij roddels deelde. Ik keek steeds naar mijn baby en dacht: dit kan niet waar zijn. Ik had nog nooit gehoord van interseks of DSD. Als ik er iets over had gehoord, was ik beter voorbereid geweest.,de Darts werden doorverwezen naar het Great Ormond Street Hospital, waar ze een psycholoog en een endocrinoloog ontmoetten. “Ze legden het zo goed uit. Ze maakten alles duidelijk en ze waren meelevend, dus ik dacht niet eens aan een operatie. De optie was er, maar de manier waarop ze ons uitlegden, was heel duidelijk dat we het konden laten. Het maakte de keuze makkelijk.”
ze weten dat er grote uitdagingen voor Clara liggen. Ze hebben nog niet besloten hoe en wanneer ze het haar gaan vertellen., “We volgen Het advies van het ziekenhuis dat het een heel geleidelijk proces moet zijn, vanaf wanneer we denken dat het het beste is,” zegt Tanya. Ze weten dat Clara nooit zwanger zal kunnen worden, en hebben haar uitgelegd dat sommige vrouwen zelf geen baby ‘ s kunnen krijgen en kunnen kiezen om te adopteren als ze dat willen. Clara vindt dat erg aardig om te doen.
maar hun grootste zorg is over hoe Clara zou kunnen worden waargenomen in een wereld die niet vergevingsgezind van verschil is. “Waarom zit er een stigma aan vast?, In termen van in staat zijn om met anderen te praten, en niet bang zijn over wat mensen van ons zullen denken. Ik heb het gevoel dat iedereen zijn kinderen bij mijn kind weg zou nemen en zou zeggen, ‘Speel niet met haar’ als ze het wisten.”Tanya pauzeert. “Ik wil dat zoveel mogelijk mensen op de hoogte zijn van deze omstandigheden. Ik wil dat mensen erover kunnen praten. Ik hoop dat er een dag komt in mijn dochter ‘ s leven waar iedereen weet over interseks, en het is geen probleem.”
* sommige namen zijn gewijzigd.
- Dit artikel is op zaterdag 2 juli gewijzigd., In de eerste stand werd het woord ‘geslacht ‘vervangen door het woord’geslacht’.
- Delen op Facebook
- Delen op Twitter
- delen via e-mail
- Delen op LinkedIn
- Delen op Pinterest
- Delen op WhatsApp
- Delen op Messenger