sommige gevallen van autisme zijn duidelijk. Iedereen die iets wist over autisme zou het erover eens dat het kind of de volwassene in kwestie autistisch was. Andere zaken zijn minder duidelijk. Inderdaad, de term “autisme spectrum” impliceert het bestaan van een continuüm dat geleidelijk vervaagt in wat we denken van de “normale” bevolking.
ergens moet een lijn worden getrokken en waar we precies kiezen om die lijn te trekken bepaalt wat we bedoelen met autisme. Het bepaalt wie in aanmerking komt om deel te nemen aan autisme-gerelateerd onderzoek en dit beïnvloedt op zijn beurt de ontwikkeling van theorieën van autisme., Uiteindelijk leidt dit tot onze evoluerende definities en cut-offs voor autisme. Vooral als het gaat om directe gevolgen in de praktijk, geven de diagnostische grenzen aan wie het label “autistisch” krijgt en, uiteindelijk, wie toegang krijgt tot interventies en ondersteuning.
bij afwezigheid van betrouwbare biologische markers of breekpunten in het continuüm worden diagnoses gesteld aan de hand van een checklist. Vink genoeg vakjes aan en je krijgt een diagnose van “autistische stoornis” of “Asperger’ s stoornis”. Vink minder vakjes aan of de ‘verkeerde’ combinatie van vakjes en je wordt niet als autistisch beschouwd., U kunt echter in aanmerking komen voor de mysterieuze diagnose van PDD-NOS — “pervasieve ontwikkelingsstoornis — niet anders gespecificeerd”.
het Definiëren van PDD-NOS
“Pervasieve Ontwikkelingsstoornis” is een overkoepelende term voor vijf diagnoses:
- Autistische stoornis
- het syndroom van Asperger
- Rett syndroom
- Childhood disintegrative disorder
- PDD-NOS
Zoals de naam al doet vermoeden, PDD-NOS is over het algemeen gezien als een restcategorie voor mensen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis, maar niet helemaal passen in de andere, meer specifieke categorieën., Echter, dit alles wordt een beetje circulair omdat “pervasieve ontwikkelingsstoornis” wordt gedefinieerd alleen in termen van de constituerende diagnoses. Je hebt een doordringende ontwikkelingsstoornis als je een van de vijf bovenstaande diagnoses hebt (inclusief PDD-NOS), en je hebt PDD-NOS als je de andere vier niet hebt.
in de praktijk wordt PDD-NOS gedefinieerd op dezelfde manier als autisme, maar met minder strikte cut-offs., De huidige diagnostische criteria voor autisme vereisen bewijs van moeilijkheden in elk van de drie ‘domeinen’ — de beroemde autistische triade van:
- sociale impairments
- communicatie impairments
- repetitief en stereotiep gedrag (rsbs voor kort).
in de versie van 1994 van de diagnostische regels kon een PDD-NOS-diagnose worden gegeven aan iedereen met een significante handicap in een van de drie domeinen.
De meest recente herziening, die in 2000 werd gepubliceerd, is echter veel restrictiever., PDD-NOS wordt momenteel gedefinieerd als:
“een ernstige en aanhoudende handicap in de ontwikkeling van wederzijdse sociale interactie geassocieerd met een handicap in verbale of non-verbale communicatieve vaardigheden of met de aanwezigheid van stereotiepe gedrag, Interesses en activiteiten”
met andere woorden, er moet bewijs zijn van een handicap in precies twee domeinen en een van deze moet sociaal domein.
verward? Dat zou je moeten zijn.
PDD-NOS en DSM 5
in 2013 worden de diagnostische regels opnieuw gewijzigd., Een van de voorstellen voor de nieuwe reeks regels, codenaam DSM 5, is om een einde te maken aan het huidige onderscheid tussen Autisme, Asperger ‘ s en PDD-NOS, door ze te vervangen door een enkele super-categorie van “Autisme Spectrum Stoornissen”.
hoewel er een verhit debat is geweest over de afschaffing van de diagnose van Asperger, lijkt er weinig oppositie te zijn tegen de ondergang van PDD-NOS. het is niet moeilijk te zien waarom. De term zelf is log en suggereert diagnostische onzekerheid. En er is geen echt gevoel van een PDD-NOS identiteit zoals er is voor het syndroom van Asperger.,
een belangrijke vraag is echter wat er zal gebeuren met mensen die momenteel gediagnosticeerd worden met PDD-NOS? In een studie, onlangs gepubliceerd in het tijdschrift, Autism Research, William Mandy en collega ‘ s van University College London uiteengezet om precies deze vraag te beantwoorden.,
Specificerend PDD-NOS
De studie was gericht op het ontwikkelings -, dimensionale en diagnostische Interview (bekend als de 3Di), een semi-gestructureerd interview, dat schalen biedt voor de drie autismedomeinen (sociaal, communicatie, RSBs) en een aantal andere klinisch relevante schalen zoals auditieve gevoeligheid, motorische stoornis en slaapproblemen.
de 3Di werd toegediend aan ouders van 256 kinderen die waren doorverwezen voor beoordeling., Op basis van de reacties van de ouders, de onderzoekers waren in staat om 66 kinderen die voldoen aan de criteria voor PDD-NOS volgens de huidige regels te identificeren. Met andere woorden, deze kinderen waren boven de diagnostische drempel op de sociale schaal en ofwel de communicatie of de RSB-schaal. De resterende jonge geitjes in hun steekproef waren boven de drempel op alle drie schalen en zo werden gediagnosticeerd met autistische wanorde of de wanorde van Asperger (afhankelijk van hun geschiedenis van taalontwikkeling).
onderstaande grafiek toont de scores van de kinderen in de drie diagnostische groepen op elk van de drie hoofdschalen., Vergeleken met kinderen die aan de criteria voor autistische stoornis of de stoornis van Asperger voldoen, hadden de kinderen met PDD-NOS gemiddeld lagere scores (minder stoornis) op alle drie de diagnostische schalen. Ze scoorden ook lager op de schalen voor auditieve gevoeligheid, visuo-ruimtelijke stoornis en voedingsmoeilijkheden (niet weergegeven in de grafiek).,
zoals u kunt zien in de rechterkolom, waren groepsverschillen bijzonder duidelijk op de RSB-schaal., Inderdaad, de auteurs vonden dat slechts twee van de 66 PDD-NOS kinderen hadden klinisch significante RSBs en beide van deze kinderen waren zeer dicht bij ook voldoen aan het communicatiecriterium, die hen een volledige autismediagnose zou hebben gegeven. De overige 64 PDD-NOS-kinderen bleven ver achter bij de criteria voor RSBs en bereikten hun PDD-NOS-diagnose door zowel sociale als communicatieproblemen te hebben.,
De auteurs erkennen dat dit geen grote steekproef is en dat kinderen niet willekeurig uit de Gemeenschap werden geselecteerd, zodat het misschien geen volledig accuraat beeld geeft van de prevalentie van de verschillende diagnostische categorieën. Nochtans, stellen hun resultaten voor dat wat wij momenteel PDD-NOS noemen niet als eenvoudig een mildere vorm van autisme zou moeten worden gedacht. Noch is het, zoals de naam al doet vermoeden, slechts een vod-bag Diversen categorie voor kinderen wiens problemen niet helemaal kunnen worden vastgepind., In plaats daarvan lijkt het PDD-NOS-label in grote lijnen overeen te komen met die personen die sociale en communicatieproblemen ondervinden bij afwezigheid van de RSBs die autisme en Asperger kenmerken.
implicaties voor DSM 5
als Mandy et al. hun bevindingen wijzen op een mogelijk onverwacht gevolg van de voorgestelde wijzigingen van de diagnostische criteria in DSM 5.,
om een diagnose van “autismespectrumstoornis” (die verondersteld wordt Autisme, Asperger ‘ s en PDD-NOS te vervangen) te krijgen, moet een individu bewijs tonen van beide:
- sociale en communicatiestoornis (deze twee domeinen zullen worden samengevoegd)
- repetitief en stereotiep gedrag (RSBs)
volgens deze regels zouden 64 van de 66 kinderen in de PDD-NOS-groep niet voldoen aan de criteria voor autismespectrum wanorde. In de mate dat Mandy et al.,’s gegevens zijn helemaal representatief, dit suggereert dat de overgrote meerderheid van de mensen die momenteel voldoen aan de criteria voor PDD-NOS zou niet worden beschouwd als autistisch onder DSM 5 en kan geen enkele vorm van diagnose ontvangen.
Er is zeker een geval te maken dat kinderen worden over-gediagnosticeerd en dat de grenzen voor autisme gerelateerde aandoeningen moeten worden gebracht in. Er bestaat echter ook een reëel gevaar dat personen met ernstige sociale en communicatieproblemen worden uitgesloten van steun en interventies die zijn bedoeld om hun sociale en communicatievaardigheden te verbeteren., Allemaal omdat ze ook geen RSB ‘ s hebben.
Wat is autisme?
hoewel de studie zich richtte op PDD-NOS, roept het ook wat meer filosofische vragen op over wat we eigenlijk bedoelen met “autisme” of “autismespectrumstoornissen”. In het bijzonder, hoe bepalen we wat telt als een kenmerkend kenmerk van autisme?
tot het begin van de jaren zeventig werd taalstoornis gezien als een van de belangrijkste bepalende kenmerken van autisme. Inderdaad, onderzoekers zoals Michael Rutter betoogd dat autisme was in wezen een ernstige vorm van taalstoornis., Deze theorie werd verlaten, echter, toen het duidelijk werd dat er sommige individuen waren die de sociale beperkingen hadden verbonden aan autisme, ondanks het hebben van zeer goede taalvaardigheden. Geleidelijk werden de diagnostische criteria versoepeld en tegenwoordig wordt taalstoornis niet langer als een noodzakelijk criterium beschouwd.
Mandy et al.de studie lijkt een analoge situatie te presenteren met betrekking tot repetitief en stereotiep gedrag. Zoals met taalstoornis, zijn RSBs lang beschouwd als een bepalende eigenschap van autisme., En, net als bij taalstoornissen, lijkt het nu het geval te zijn dat een aanzienlijke groep individuen sociale beperkingen vertonen zonder RSBs te vertonen. Dit roept de vraag op waarom RSBs zou moeten blijven worden beschouwd als een definiërend kenmerk van autisme wanneer de taalstoornis niet is.
denken buiten het diagnostische kader
in essentie is autisme wat we zeggen dat het is. Hoewel we het misschien willen zien als een natuurlijke soort, een objectief discrete entiteit die uit de natuur valt, nemen we in wezen gewoon een multidimensionale koekjessnijder mee naar de menselijke bevolking., Gezien onze huidige staat van onwetendheid, is er weinig alternatief voor deze benadering van de diagnose op dit moment. Maar voor onderzoekers is er geen verplichting om te worden beperkt door de heersende diagnostische dozen in onze zoektocht naar de plaats van autisme in het menselijk spectrum te begrijpen.