De term “stenose” beschrijft een abnormale vernauwing binnen een structuur van het lichaam. Perifere pulmonale stenose, daarom, beschrijft vernauwing in een of meer gebieden in de longslagader takken. Deze aandoening mag niet worden verward met pulmonale (klep) stenose (PVS, PS) of pulmonale ader stenose, die verschillende voorwaarden zijn.
Boston kinderen met perifere pulmonale stenose lopen het risico onvoldoende zuurstof in hun bloed te krijgen, waardoor een verhoogde druk op het hart wordt uitgeoefend., De aandoening kan elk kind anders beïnvloeden, dus het is belangrijk om met uw arts te praten over de individuele omstandigheden van uw kind en de aanbevolen behandelingsopties.
wat veroorzaakt perifere pulmonale stenose?
perifere pulmonale stenose is typisch een aangeboren hartafwijking-iets waarmee een kind wordt geboren, in plaats van een ziekte die later in het leven wordt verworven.,on wordt truncus arteriosus
leer meer over hoe Boston Children ‘ s congenitale hartafwijkingen behandelt.,
Wat zijn de symptomen van perifere pulmonale stenose?
veel kinderen in de lichte tot matige stadia van perifere pulmonale stenose vertonen geen zichtbare symptomen. Meestal is het enige identificeerbare symptoom in deze gevallen een uitgesproken hartruis.,
Als perifere pulmonale stenose in de loop van de tijd vordert, kunnen de kinderen weer een of meer van de volgende symptomen:
- vermoeidheid
- kortademigheid
- zware, moeilijke ademhaling
- snelle, oppervlakkige ademhaling
- snelle of onregelmatige hartslag
- zwelling in de voeten en enkels
- zwelling in het gezicht
- zwelling in de buik
Je moet op zoek gaan naar behandeling van een gekwalificeerde medische professional meteen als u een van deze signalen van uw kind.,
The Cardial Experience Journal
Lees de verhalen van Boston Children ‘ s patients with heart conditions en hoor Wijze Woorden van hun ouders, broers en zussen en verzorgers.
Veelgestelde vragen (FAQ) over perifere pulmonale stenose bij kinderen
Q: komt het goed met mijn kind?
A: perifere pulmonale stenose kan sterk variëren in ernst en symptomen van kind tot kind. De voorwaarde is soms progressief, betekenend dat de symptomen na verloop van tijd meer uitgesproken kunnen worden.,
de gezondheid van een kind op lange termijn hangt sterk af van haar individuele omstandigheden, met name:
- of ze andere hartproblemen heeft, zoals Fallot tetralogie
- de mate van vernauwing binnen de longtakken
- haar tolerantie voor specifieke geneesmiddelen of procedures
- de voorkeuren van uw familie voor behandeling
kinderen met een lichte of matige perifere pulmonale stenose hebben mogelijk geen interventie nodig, omdat ze geen merkbare symptomen hebben die hun dagelijks leven verstoren., Deze kinderen kunnen het goed doen voor lange periodes van tijd met regelmatige controle en controles door hun behandelteam.
meer ernstige gevallen van perifere pulmonale stenose zullen interventionele katheterisatie nodig hebben. Het goede nieuws is echter dat de meerderheid van de kinderen die deze procedures ondergaan, het heel goed doen en een gezond volwassen leven kunnen leiden.
Q: Heeft mijn kind een groter risico op een bacteriële infectie?
A: een kind met perifere pulmonale stenose kan periodiek antibiotica nodig hebben om een infectie genaamd bacteriële endocarditis te voorkomen., Bacteriële endocarditis kan ernstige schade aan de binnenbekleding van het hart en de kleppen veroorzaken.
kinderen met hartaandoeningen kunnen kwetsbaar zijn voor het ontwikkelen van endocarditis tijdens medische ingrepen die bacteriën in de bloedbaan kunnen afgeven. In deze gevallen kan een regime van antibiotica worden voorgeschreven voordat het kind de procedure heeft. U moet altijd het medisch personeel op de hoogte stellen van de perifere pulmonale stenose van uw kind voordat u afspraken maakt voor een medische procedure, zelfs als de procedure klein lijkt of geen verband houdt met de hartzorg van uw kind.,
als uw kind perifere pulmonale stenose heeft, maar geen andere hartproblemen heeft, heeft hij waarschijnlijk geen antibiotica nodig voor een routine tandheelkundige ingreep (bijvoorbeeld een tandreiniging). Lees de nieuwste richtlijnen van de American Heart Association voor tandheelkundige patiënten met hartaandoeningen (Adobe Acrobat vereist).
Q: moet mijn kind bezuinigen op fysieke activiteiten?,
A: of uw kind aanzienlijk moet bezuinigen op activiteiten—of helemaal moet bezuinigen—hangt in grote mate af van de vraag of hij andere hartproblemen heeft, hoe vernauwing in de longtakken is geworden en welke symptomen (indien aanwezig) hij ervaart. U dient met uw behandelend arts te praten over aanbevolen inspanningsbeperkingen of-praktijken voor uw kind.
Q: Heeft mijn kind een ernstig risico op een hartaanval?,
A: een van de meest voorkomende misvattingen over perifere pulmonale stenose is dat kinderen met deze aandoening automatisch een hoog risico lopen op een hartaanval. Dankzij de beschikbare diagnostische procedures en beeldvormingstechnologie kan perifere pulmonale stenose echter worden gedetecteerd, zelfs wanneer het enige zichtbare symptoom een hartruis is.,
dit vermogen om een vroege diagnose te stellen geeft artsen de mogelijkheid om kinderen met perifere pulmonale stenose direct te controleren, en om gemakkelijk “op de hoogte te blijven” van de progressie van de aandoening met regelmatige echocardiogrammen en onderzoeken.
Q: Waar moet ik op letten als mijn kind eenmaal gediagnosticeerd is met perifere pulmonale stenose?
A: ouders van kinderen met perifere pulmonale stenose moeten altijd waakzaam zijn voor veranderingen in gedrag, Uiterlijk, activiteitsniveau en ademhaling.,hild ervaringen:
- vermoeidheid
- kortademigheid
- een snelle hartslag
- klamme huid of het gevoel van een “koud zweet”
- moeilijkheid “het vangen van een adem”
- duizeligheid
- flauwvallen
- hartkloppingen
- bleke, ashen kleur in het gezicht
- snelle ademhaling
- oppervlakkige ademhaling
- gezwollen voeten of benen
- gezwollen oogleden
- zwelling in andere delen van het gezicht
- zwelling in de buik
Q: Kan Boston Children ‘ s de behandeling van perifere pulmonale stenose terwijl een baby nog in de baarmoeder?,
A: Ja. Boston Children ’s Fetal Cardiology Program biedt de meest geavanceerde, uitgebreide zorg voor aanstaande ouders van wie de baby’ s zijn gediagnosticeerd met hartafwijkingen in utero. Onder de diensten die wij aanbieden zijn:
- diagnose, of bevestiging van een eerdere diagnose, van hartafwijkingen met behulp van foetale echografie, echocardiografie of magnetic resonance imaging
- samenwerken met de familie om aangepaste behandelplannen te ontwikkelen
- foetale interventies zoals ballondilatie
Q: biedt Boston Children ‘ s genetische tests voor perifere pulmonale stenose aan?
A: Ja., Boston Children ‘ s Cardiovascular Genetics Program biedt verschillende klinische diensten om te testen op hartziekten zoals perifere pulmonale stenose en bijbehorende hartproblemen, zoals tetralogie van Fallot. Het biedt ook erfelijkheidsadvies.
Q: Is er een genezing voor perifere pulmonale stenose?,
A: Voor sommige (maar niet alle) kinderen met perifere pulmonale stenose is de aandoening progressief—wat betekent dat de mate van vernauwing binnen de takken kan blijven toenemen in de tijd, en meer betrokken behandelingen—meestal het gebruik van interventionele katheterisatie—zal uiteindelijk nodig zijn. Het goede nieuws is dat interventionele katheterisatietechnieken een uitstekend slagingspercentage hebben voor het herstellen van de hart-en longfunctie en de bloedstroom.,
vragen aan uw arts
u en uw gezin spelen een essentiële rol bij de behandeling van uw kind voor perifere pulmonale stenose. Het is belangrijk dat u uw observaties en ideeën deelt met de behandelend arts van uw kind en dat u over alle informatie beschikt die u nodig hebt om de uitleg en aanbevelingen van het behandelteam volledig te begrijpen.
u hebt waarschijnlijk veel vragen over de perifere pulmonale stenose van uw kind., Het is vaak erg handig om je gedachten en vragen van tevoren te noteren en ze mee te nemen, samen met een notitieboekje, naar de afspraak van je kind. Op die manier heb je al je vragen voor je wanneer je de behandelend arts van je kind ontmoet en kan je notities maken om mee naar huis te nemen. (Als uw kind oud genoeg is, kunt u hem of haar aanmoedigen om ook vragen op te schrijven.)
enkele vragen die u aan uw arts kunt stellen zijn:
- Hoe bent u tot deze diagnose gekomen?
- zijn er andere voorwaarden die mijn kind in plaats daarvan zou kunnen hebben?,
- wordt de perifere pulmonale stenose veroorzaakt door een andere hartaandoening?
- is de perifere pulmonale stenose van mijn kind gekoppeld aan een genetisch syndroom?
- moet mijn kind verder worden getest?
- Hoe groot is de vernauwing in de longtakken?
- is de toestand van mijn kind waarschijnlijk progressief, waarbij de symptomen na verloop van tijd verergeren?
- Wat zijn de langetermijnperspectieven voor mijn kind?
- welke geneesmiddelen gaat u voorschrijven en wat zijn de mogelijke bijwerkingen?
- is interventionele katheterisatie op dit moment noodzakelijk?,
- Hoe moet ik met mijn kind praten over deze aandoening en haar gezondheid op lange termijn?
- moet ik de fysieke activiteit van mijn kind beperken?
- moet mijn kind antibiotica nemen om zich te beschermen tegen een bacteriële infectie?
- moet ik nog andere wijzigingen aanbrengen in de thuis-en schoolroutines van mijn kind?
- naar welke andere bronnen kunt u mij wijzen voor meer informatie?
wist u dat?
U kunt familie en vrienden tijdens de behandeling van uw kind op de hoogte houden door een gratis Kinderverzorgingspagina van Boston aan te maken.
terug naar boven.