in mijn oog. Ik bedekte mijn gezicht om de koplampen van tegemoetkomende auto ‘ s te vermijden toen we naar het ziekenhuis reden. Mijn oog deed pijn op een onbekende manier. Ondanks hoeveel problemen ik had, kwam het nooit bij me op om een spoedbehandeling te zoeken. Wie heeft er ooit van gehoord om naar een eerste hulp te gaan voor “pink eye!”
maar daar was ik, in het drukke registratiegebied wachtend op mijn beurt om onderzocht te worden. Ik dacht bij mezelf . . . “Ik ben nog nooit in een kamer geweest met zo ’n vreselijke verlichting” . . ., witte florescerende lichten, glinsterend, in de kleine wachtkamer. Heb ik al uitgelegd dat licht je ogen pijn doet als je iritis hebt? Als je iritis hebt gehad, weet je al wat ik bedoel. Als je geen iritis hebt gehad, is het beste wat ik kan doen om het ongemak te verklaren dat je je een spierkramp voorstelt. Terugdenken. Ooit een spasme in het kuit van je been gehad? Stel je voor dat je een spierkramp in je oog hebt. Genoeg gezegd.
terug naar Mijn ER verhaal. Het onderzoek kon alleen worden uitgevoerd met behulp van een zeer helder licht! . . . “Je hebt Iritis”. . . Wat?. . . Iritis., Een ontsteking in de iris van je oog ” wat?. “I-RI-TIS”! De vriend die me vergezelde naar de eerste hulp, een ervaren arts, dacht dat de bewoner overdreef als hij tikte uit de onwaarschijnlijke maar mogelijke aandoeningen die kunnen worden veroorzaakt mijn iritis: “sarcoïdose, ziekte van Lyme, artritis . . . een veel langere lijst dan ik me kan herinneren . . . “Alle zeer onwaarschijnlijk”, legde hij uit, ” maar mogelijk. Ik moet je adviseren . Je hebt iritis in één oog. Het is ongebruikelijk om iritis te krijgen in beide ogen. Gebruik deze medicatie. Breng deze druppels elk uur dat je wakker bent. Je kunt ze niet vaak gebruiken., Kom morgen terug.”
Ik keerde de volgende dag terug naar de ER “walk-in clinic”. En ik zou de komende maanden nog vele malen terugkomen. Ik kreeg verschillende soorten oogdruppels voorgeschreven, die mijn oog vele malen per dag doven met de medicatie. Mijn oog voelde goed zolang ik de druppels regelmatig nam. Maar elke keer dat ik probeerde om “taper” uit de drugs (prednison oogdruppels), de pijn en gevoeligheid voor licht terug. Het is net als je pijnlijke knie voelt als je stopt met het nemen van aspirine-behalve het in je oog.
na ongeveer acht weken begon mijn andere (onaangetaste) oog pijn te doen., Geen twijfel mogelijk dat gevoel! Zeker, zeldzaam of niet, nu had ik” iritis ” in beide ogen. Zelfde routine. Gebruik de druppels; taper de druppels; affakkelen. Gebruik de druppels. Verdun de druppels. LAAIEN. Enkele weken later merkte ik dat mijn zicht bedekt was met wat leek op een fijne stofstorm. Ik zag het “stof” in beide ogen zweven. En, toen ik mijn ogen bewoog, klotste het” stof ” rond in de richting die tegenovergesteld was aan wat mijn ogen bewogen. Ik had nog nooit zoiets gehad voor dit I-RI-TIS gedoe.,
ten slotte was de pupil van het ene oog gefixeerd en groter dan de pupil van het andere oog. En één iris begon van kleur te veranderen! Die gebeurtenissen leken de laatste druppel te zijn. Toen werd ik doorverwezen naar dr. Foster. “Hij weet meer over het probleem dat je hebt dan wie dan ook in de wereld”, zei de verwijzende arts.dus, zoals ik keer op keer moest leren, in zijn karakteristieke gulle, open deur, geen barrières om de zorg die je nodig hebt van mij te krijgen, Dr., Foster “fit me in” om zijn al drukke schema en ik werd gezien dezelfde middag werd ik doorverwezen.
“had hij het goed?”vroeg Dr. Foster na het luisteren naar de “Fellow” vat mijn geschiedenis samen voor zijn professor. Een zeer zorgvuldig onderzoek volgde met meer zeer heldere lichten . “Vraag haar nauw over blootstelling aan de ziekte van Lyme” zei Dr. Foster aan de man als, voor het moment, Hij verhuisde naar een andere patiënt te zien.
Uvea-wat? . . . “Uveïtis”. . . Ik heb wat? “U-I-TIS. Het is een ontsteking van uw uveale darm” . . . Wat? . . . “UVEA. De middelste laag van uw oog ” Dr., Foster legde het geduldig uit. “De middelste laag van het oog, tussen de sclera en het netvlies, wordt de uvea genoemd. Wanneer de uvea ontstoken raakt, wordt de aandoening uveïtis genoemd.”Hij veranderde mijn medicijnen. De volgende dag was ik terug, de ontsteking was verergerd. Hij verdubbelde mijn medicijnen.
dus, ongeveer twee jaar later, antwoord ik op de vraag dat ik “idiopathische uveïtis, ou, meestal anterior” heb. En, ik kan beschrijven wat dat is; ontsteking in mijn beide ogen; van onbekende oorzaak, meestal in de voorkant van mijn ogen.
en nu vragen vrienden . . . “Je hebt wat?”U-I-TIS ik leg geduldig uit ., . .”Wat veroorzaakt dat?”Ik vertel hen dat ik het niet weet en dat mijn artsen niet weten wat de oorzaak is. En, dat is blijkbaar het geval voor veel patiënten.
andere symptomen, andere behandelingen . . . Ik stop wat in mijn ogen? . . . Prednison.”Ik heb glaucoom van wat? “Prednison zorgt ervoor dat de druk in je oog omhoog gaat. Het gebeurt in sommige gevallen”. . . “Koeppe’ s knobbeltjes” . . . Ik heb wat? . . . “U zult een grote dosis prednison moeten nemen, vanaf vandaag, om dit te behandelen. Het is zeer ernstig. Uw ogen kunnen littekens krijgen als dit niet onmiddellijk wordt behandeld”. . ., Een grote dosis? . . . “Het kan zijn dat je je huis veel schoonmaakt” . . . Eigenlijk vond ik dat ik veel tuinierde, maar wie gaat in een debat over genderstereotypering op een moment als dat! Prednison, zoals bij veel maar niet alle mensen, maakte me erg onrustig en ik had moeite met slapen.
dus, ik vertelde mijn werkpartners en mijn familie om op de uitkijk te staan voor het geval ik ‘loopy’ kreeg van de prednison . . . “Laat het me weten!”Het goede nieuws over de prednison is dat ik door dit wondermiddel goed genoeg kon zien om te werken aan een subsidie die in slechts 5 korte dagen moest worden betaald., Tegen dag 3 Kon ik niet slapen, maar ik kreeg veel tuinieren gedaan! Tegen dag 5 had ik moeite met het uitzoeken waar ik naar staarde op de pagina. Ik heb een paar dagen vrij genomen. (We kregen de subsidie!).
na een week in een baan gestraald te zijn op 80 MG prednison dag, werd ik opnieuw onderzocht op “de meest klassieke Koeppe knobbeltjes die we in lange tijd hebben gezien”. Ze hadden zich teruggetrokken . . . “Je ogen lijken echt op prednison” werd me verteld. (Nou, mijn ogen als prednison, dacht ik bij mezelf, maar de rest van mij zeker niet). Mijn internist stond erop dat ik een MedicAlert armband droeg . . . EEN WAT? . . ., “Een MedicAlert armband. Want als u een spoedbehandeling nodig heeft, is het belangrijk dat de artsen weten dat u prednison gebruikt. “
en zo gaat het. Ik heb deze ziekte nu al 25 maanden. Het lijkt langer — en korter-tegelijkertijd. En ik heb veel verschillende medicijnen gebruikt. Ik ken het ‘Foster Treatment Algorithm for Management and Therapy of Recurrent Non-granulomatous Anterior uveïtis’ uit mijn hoofd. Ik heb gelezen alles wat ik kan krijgen mijn handen op over uveïtis, scleritis, en een hele reeks andere “itises” dat ik nooit wist bestaan.,
en ik weet nog steeds niet wat “Koeppe’ s nodules” zijn. Maar ik heb foto ‘ s gezien van de knobbeltjes van mijn Koeppe . . . prachtige, geweldige foto’ s, genomen met zeer felle lichten!!
Het is moeilijk om mijn “ontwaken” over de mogelijke levensveranderende gevolgen van uveïtis te beschrijven. Voor een tijdje zocht ik het web intensief voor informatie over uveïtis. En, in de loop van het lezen over “oculaire ontstekingsziekte” ontwikkelde ik nog een andere “itis” — “medische student-ITIS”. Een van de vele vormen van “itis” was voorbestemd om te ervaren met deze vreemde ziekte., Na een tijdje” begreep ik ” dat uveïtis grote problemen kan zijn. En, na 17 maanden van ziekte, wist ik nog steeds niet eens een andere persoon die uveïtis had. Verbazingwekkend, echt, als je stopt om erover na te denken.
geweldig! Oké! IK SNAP HET NU! Ik kan verblind zijn door deze ziekte. Met wie moet ik praten om met deze problemen om te gaan? Wat doen andere mensen in mijn situatie? “Uveïtis is de derde belangrijkste oorzaak van blindheid in de Verenigde Staten”. Waar is de rest? In Dr. Foster ‘ s onderzoek kamers lijkt het. Maar ze wonen niet in mijn buurt, werken niet in mijn kantoor, of gaan niet naar mijn school.,
Ik kan behoorlijk dicht zijn over sommige dingen. Ik staarde al maanden naar de posters van de uveïtis-steungroep die in overvloed aanwezig waren in de wachtruimtes van de ziekenboeg. Tot slot drong het tot me door dat de Steungroep was ontworpen voor mensen zoals ik; voor mensen in precies mijn situatie. Toen verzamelde ik mijn moed en nam ik mezelf mee naar een vergadering van de steungroep op donderdagavond in Maart. Ik ben zo blij dat ik dat deed.
je kunt je afvragen hoe dit verhaal eindigt. Ik ook. Ik heb een “goed resultaat gehad, alles bij elkaar genomen”. Na 17 maanden behandeling werd de ontsteking onderdrukt., Na 25 maanden heb ik mijn gezondheid, het grootste deel van mijn visie, en ik ben Wijzer voor de ervaring van worstelen met een echt levensveranderende ziekte. En, ik heb een aantal echt geweldige mensen ontmoet in het proces.
Ik maak me zorgen over het verlies van meer zicht; misschien meer dan nodig is. Misschien niet! Ik ben meedogenloos met mijn artsen als mijn” gezichtsscherpte ” op een dwaalspoor gaat. En, ik worstel met de schaamte die ik voel als ik egocentrisch word over mijn “kleine” verlies van gezichtsvermogen; vooral als ik zie wat anderen hebben doorstaan. Ik heb een goed resultaat gehad. Waarom is dat niet geruststellender? Waarom maak ik me zorgen?, Vooral, denk ik, omdat de toekomst zo dubbelzinnig is.
Ik ben verbaasd over hoe kostbaar elk klein beetje zicht is en hoeveel ik zelfs een klein stukje ervan mis als het eenmaal weg is. Elk klein verlies van het gezichtsvermogen vereist een persoonlijke aanpassing; een aanpassing die onzichtbaar is voor anderen, behalve, misschien, voor de emotionele tol.
en, zoveel dingen die ik altijd voor lief heb genomen zijn nu onbeantwoord. Zal ik in de toekomst veilig met een auto kunnen rijden? Hoe verdien ik mijn brood als ik meer zicht verlies?, Wat denken vrienden als ik uitnodigingen afsla omdat het moeilijk voor mij is om ‘ s nachts te rijden (ze denken dat ik dom ben en gewoon om een lift moet vragen). En, zal ik ooit weer goed genoeg zien om mijn geliefde kamermuziek te spelen? Ik kan me aanpassen, maar dat wil ik niet. Ik ben er vrij zeker van dat dit precies dezelfde soort vragen en zorgen zijn die iedereen met een ernstige ziekte bezighoudt. UVEA-wat? Een ernstige ziekte? Ik snap het nu.
mijn advies, als ik mag, aan degenen die dit lezen., Overweeg om lid te worden van de uveïtis Steungroep gesponsord door de Immunologie dienst van de Massachusetts Eye and Ear Infirmary. We hebben veel geluk met zo ‘ n groep hier in Boston. Het is een uitzonderlijk zeldzame bron zoals Ik heb geleerd van het praten met anderen “online”.
Als u uveïtis heeft, of als u de geliefde bent van een kind of volwassene met uveïtis, overweeg dan serieus om naar een vergadering van een steungroep te gaan. Jij zult elkaar ook ontmoeten, en ik hoop dat ik dezelfde geweldige en vindingrijke mensen zal leren kennen die ik heb leren kennen. De beurs is van onschatbare waarde., En, je zult iemand anders ontmoeten die deze zelden gediagnosticeerde maar levensveranderende ziekte heeft. En als u een ouder, familielid of vriend bent, zult u een ander familielid of vriend of ouder ontmoeten die bij U-VE-ITIS woont en die ook het effect ervan op het gezin kent.
om dit “verhaal” te beëindigen moet ik even terugkeren naar het begin. Een volledig onbedoeld gevolg van deze ervaring is dat ik veel artsen en hun personeel heb mogen zien terwijl ze bezig zijn met het behandelen van mensen met oogziekten., Als gevolg van deze ervaringen zal ik nooit meer, nooit meer, denken over een “oogarts” op precies dezelfde manier. Als ik gefrustreerd ben door het niet kennen van de oorzaak van mijn ziekte, denk ik aan de artsen die mij behandelen; hoe consequent ze bezig blijven met deze moeilijke problemen; en de vastberadenheid waarmee ze worstelen met de onbekenden; de kwaliteit van het onderzoek dat hun werk informeert; hun intellectuele eerlijkheid en het vermogen om te zeggen “Ik weet het niet” en om betrokken te blijven in de strijd ondanks “niet weten”., Het is eigenlijk inspirerend en vreemd genoeg geruststellend om niet de enige te zijn die het niet weet. En, natuurlijk, tegelijkertijd, wou ik dat er een eenvoudig antwoord was.
en, ik ben gekomen om te genieten van het kijken naar de jonge artsen in opleiding als ze vooruitgang boeken en hun vaardigheden ontwikkelen. En ik ben er zeker van dat één van hen, één van deze dagen, en zeer binnenkort hoop ik, de sleutel heeft tot de toekomst van deze ziekten. En dat brengt me terug naar het begin van mijn verhaal.,
heb ik al gezegd dat de “Resident” die me behandelde tijdens mijn eerste maanden van “iritis”, in feite, Ik was later om te leren “de jongste afgestudeerde ooit van een Amerikaanse Medische school.”Een echte ‘ Duggie Houser’, blijkt hier. Wie had dat kunnen weten! Hij heeft goed voor me gezorgd, net als de rest van mijn team. Ik ben zeer dankbaar.
Bedankt iedereen.
klik en lees . . .
hoe vaak moet mijn kind een oogonderzoek ondergaan als ze JRA hebben?
juveniele reumatoïde artritis en uveïtis