Wat is Klippel-Trenaunay syndroom?
Klippel-Trenaunay syndroom (KTS) is een zeldzame aangeboren vasculaire afwijking (aanwezig bij de geboorte) waardoor uw kind een groot aantal abnormale bloedvaten heeft. Artsen kunnen soms zien bewijs van KTS in een prenatale echografie, en de capillaire misvorming (in de vorm van een “port-wijn vlek” moedervlek) is bijna altijd duidelijk bij de geboorte van de baby. KTS komt even vaak voor bij jongens en meisjes.,
How we care for Klippel-Trenaunay syndrome
the Vascular Anomalies Center (VAC) in Boston Children ‘ s is gespecialiseerd in innovatieve, familiegerichte zorg voor kinderen met KTS. Vanaf je eerste bezoek werk je met een team van professionals die zich inzetten voor het ondersteunen van alle fysieke en psychosociale behoeften van je gezin. KTS is een progressieve aandoening, wat betekent dat het zal groeien als uw kind groeit. Dat gezegd hebbende, veel kinderen — vooral die met milde gevallen van KTS — gaan verder met een normaal, gezond leven., Behandeling van de symptomen van uw kind is de meest effectieve manier om de ziekte te beheren.
kinderen met KTS hebben soms benen die zo groot zijn dat het slopend wordt, waardoor ze een rolstoel moeten gebruiken. Chirurgen bij Boston Children ‘ s leiden de lading in het verwijderen van het extra weefsel dat groeit als gevolg van KTS. In een zogenaamde debulking-procedure verwijderen onze chirurgen een groot deel van het extra weefsel, waardoor uw kind de beenfunctie kan herstellen.,
onze innovatiegebieden voor het syndroom van Klippel-Trenaunay
KTS worden veroorzaakt door fouten die optreden bij de vorming van bloed-en lymfevaten. Het Vascular Anomalies Center doet onderzoek dat kan leiden tot de ontwikkeling van nieuwe, effectievere behandelingen en misschien uiteindelijk leiden tot manieren om KTS te voorkomen. onze onderzoekers onderzoeken momenteel de genen en moleculen die de vorming en groei van bloed-en lymfevaten reguleren. We hopen dat het begrijpen van de genen die deze moleculaire gebeurtenissen controleren zal resulteren in nieuwe therapieën voor vasculaire misvormingen.