Madame Lelica

millennia lang betekende een diagnose van lepra een levenslange gevangenisstraf van sociaal isolement. Mensen getroffen met de aandoening die nu bekend staat als de ziekte van Hansen—een bacteriële infectie die de huid en zenuwen teistert en kan leiden tot pijnlijke misvormingen—werden meestal gerukt uit hun familie, overladen met vooroordelen en wreed verbannen naar levenslang quarantaine.,

in de Verenigde Staten werden patiënten beperkt tot een handvol afgelegen nederzettingen, waar na verloop van tijd een ruw bestaan evolueerde tot een met kleine toetsstenen van normaliteit. Maar patiënten werden consequent beroofd van fundamentele burgerlijke vrijheden: om te werken, vrij te bewegen en geliefden te zien, om te stemmen, om hun eigen familie op te voeden. Sommigen die kinderen baarden, lieten hun baby ‘ s met geweld verwijderen.in de jaren veertig, nadat er een remedie voor de aandoening kwam—en de wetenschap duidelijk maakte dat het grootste deel van de bevolking er een natuurlijke immuniteit voor had—begonnen andere landen een verplicht isolatiebeleid af te schaffen., Maar in de VS, zelfs als lepra patiënten’ gezondheid en voorwaarden verbeterd, oude stigma’ s, angst voor besmetting en verouderde wetten hield velen opgesloten voor decennia langer.

READ MORE: Pandemics That Changed History

Banished to Hawaii

een klein aantal patiënten met de ziekte van Hansen verblijft nog steeds in Kalaupapa, een leprosarium dat in 1866 werd opgericht op een afgelegen, maar adembenemend mooi stuk land op het Hawaïaanse eiland Molokai. Duizenden leefden en stierven er in de tussenliggende jaren, waaronder een later heilig verklaarde Heilige. Maar in 2008 was de bevolking van de nederzetting gedaald tot 24—en in 2015 waren er nog maar zes voltijds, ondanks dat ze al lang genezen waren. Nu in de jaren ’80 en’ 90, veel bewoners voor het eerst aangekomen op het eiland als kinderen., Ze kenden geen ander leven.”When they came here, the law guaranteed them a home for life, and that can’ t be taken away, “vertelde dokter Sylvia Haven, een arts van The island’ s hospital, aan de New York Times in 1971. Voor sommigen vertaalde dat “thuis voor het leven” zich dichter naar een gevangenis, hoe pittoresk ook. “Je bent hier gebracht om te sterven,” zei Zuster Alicia Damien Lau, die voor het eerst naar de Molokai kwam in 1965, in een 2016 interview. “Je kon het eiland niet verlaten.,”

terwijl families van patiënten konden bezoeken, werden ze ondergebracht in aparte ruimtes, en mochten alleen communiceren via een kippendraadscherm. “Ze vangen je als een boef en je hebt helemaal geen rechten”, schreef Olivia Robello Breitha, een oude patiënt, in haar autobiografie uit 1988. “Ze gaven niet om het verpesten van een leven… Ik was maar een nummer. Kalaupapa was een van de weinige leprakolonies in de Verenigde Staten. Onder hen waren het kleine Penikese eiland in Buzzard ‘ s Bay, voor de kust van Massachusetts, en het Carville National Leprosarium, in Louisiana., Met bijna 8.000 patiënten over ongeveer 150 jaar, was Kalaupapa veruit de grootste.

READ MORE: Why The Second Wave of the Spanish Flu Was So Deadly

The ‘separating sickness’

genoemd naar Gerhard Armauer Hansen, de Noorse arts die de bacterie in 1873 ontdekte, blijft de ziekte van Hansen mensen over de hele wereld infecteren., In 2015 werden in de VS ongeveer 175 gevallen gemeld. In de ergste gevallen, de bacteriële infectie beschadigt de huid en zenuwen, waardoor patiënten gevoelloos en vatbaar voor letsel. Aangetaste lichaamsdelen worden soms gangreneus en moeten worden geamputeerd, of worden opnieuw geabsorbeerd in het lichaam.

de” scheidende ziekte ” werd lang verondersteld geen genezing te hebben. Ondanks historische connotaties van seksuele ongepastheid, wordt lepra meestal verspreid via speeksel of, meer ongewoon, door contact met een gordeldier., (Er is goed bewijs dat wat we vandaag lepra noemen in feite niet dezelfde aandoening is die in oude teksten wordt beschreven. Ongeveer 95 procent van de mensen zijn van nature immuun, terwijl degenen die de infectie oplopen gemakkelijk kunnen worden behandeld met een cocktail van goedkope antibiotica. Tot op de dag van vandaag, echter, de intense stigma rond lepra blijft voorkomen dat patiënten van het zoeken naar de eenvoudige zorg die verschrikkelijke misvorming kan stoppen in zijn sporen.

in de decennia voordat de behandeling werd gevonden, probeerde de Amerikaanse overheid de bacteriën te isoleren door middel van een beleid van het scheiden van patiënten., In 1917, ongeveer 50 jaar nadat het Koninkrijk Hawaï voor het eerst patiënten naar Kalaupapa begon te sturen, federaliseerde de regering het Louisiana Leper Home In Carville, in Louisiana, dat gerund werd door dochters van Naastenliefde. De eerste patiënten van buiten de staat arriveerden in 1921.

Het leven in deze gemeenschappen kan intens eenzaam zijn, met weinig rechten en geen mogelijkheid om te vertrekken. Vooral in Kalaupapa leidden patiënten een bitterzoet bestaan. Aan de ene kant werden ze gedwongen om in afzondering te leven, ver van hun leven en families, onder verraderlijke, onoverkomelijke zeekliffen., De meesten stierven binnen tien jaar na aankomst. Maar aan de rand van de Stille Oceaan, tegen een achtergrond van ongelooflijke natuurlijke schoonheid, velen Eken een gelukkig leven, tussen softbal wedstrijden, kerk aanbidding en zelfs dansen. Bijna 1.000 koppels op het eiland trouwden tussen 1900 en 1930, waarvan sommige kinderen kregen. Tragisch genoeg werden baby ‘ s bij hun moeder weggehaald en elders opgevoed.

in Carville waren de omstandigheden tijdens de vroegste decennia ruig., Toen de faciliteit voor het eerst werd opgericht in moerassig, malaria-gevoelig gebied buiten Baton Rouge, werden de getroffenen in eerste instantie gehuisvest in voormalige slavenhutten, waar ze rillend en zwolde door de seizoenen. Hun leven werd in eerste instantie gebonden door hekken—een die de mannen kant van de campus verdeeld van de vrouwen kant (sinds interacties tussen de geslachten waren ten strengste verboden) en een hoge ijzeren omheining om de vele ontsnappingspogingen te dwarsbomen. Er was zelfs een gevangenis ter plaatse om weglopers te straffen, die soms in beenijzers werden teruggebracht., En patiënten moesten hun identiteit opofferen: bij aankomst werden ze onmiddellijk aangemoedigd om een nieuwe naam aan te nemen om hun families thuis te beschermen tegen het krachtige stigma van de ziekte.

Foto ‘ s: innovatieve manieren waarop mensen zichzelf probeerden te beschermen tegen de griep

een remedie, en een langzame overgang naar normaliteit

uiteindelijk werd een ziekenhuis gebouwd op de site van Carville, en de nadruk verschoof van een cultuur die lijkt op opsluiting naar een cultuur die meer gericht was op behandeling en onderzoek. En na de jaren 1940 bracht een remedie, sommige beperkingen begon te verlichten binnen opsluiting. In 1946 mochten patiënten opnieuw stemmen. Na verloop van tijd ontwikkelde zich een bruisende gemeenschap als bewoners trouwden, bouwden huizen, plantten tuinen, publiceerden een tijdschrift, ontwikkelden kleine ambachtelijke bedrijven en zelfs genoten van een pint-formaat Mardi Gras festival.,

toch veranderde het officiële Gezondheidsbeleid van de overheid met betrekking tot de opsluiting van patiënten met de ziekte van Hansen in een ijzig tempo, waarbij individuele faciliteiten hun beperkingen decennialang versoepelden voordat federale wetten de wetenschap eindelijk inhaalden.

patiënten zijn vrij om Kalaupapa te verlaten sinds 1969; 30 jaar later kregen de resterende patiënten van Carville de keuze om verder te gaan, met een jaarlijkse toelage van $46.000; in de faciliteit te blijven; of te worden overgebracht naar een tehuis voor ouderen., In beide gevallen kozen velen ervoor om te blijven, omdat ze gewend waren geraakt aan wat de New York Times in 2008 beschreef als “de contra-intuïtieve jumelage van eenzaamheid en gemeenschap.”Hier, in geïsoleerde buitenposten die ze misschien nooit hebben gekozen, werden medepatiënten, gezondheidswerkers en pastoraal personeel familie. En voor de laatste paar overgebleven, werden deze verre locaties iets dat naar huis kwam.