Hallo Marta, mijn naam is Carol, ik ben al bijna 20 jaar een Relapsing polychondritis patiënt. Ik ben moderator geweest van twee steungroepen voor 15 jaar en op de Stichting bestuur sinds de oprichting 4 jaar geleden.
Het spijt me echt om te horen van uw moeilijkheden door de jaren heen. Je symptomen klinken als vele die ik door de jaren heen heb gehad. Ik krijg ook Rituxan infusies, samen met Cytoxan infusies ook.,
Er zijn mensen die u kunnen helpen op deze website. Onder de patiënt Ondersteuning sectie is een lijst van al onze steungroepen. Praten met anderen die soortgelijke problemen hebben is zeer nuttig. En er zijn er die ook kanker hebben of hebben gehad.
de andere persoon om contact op te nemen is de arts die dit artikel schreef, Dr.Marcela Ferrada. Ze is onze medische contactpersoon bij de National Institutes of Health. U kunt op deze website hebben gelezen over de klinische studie die ze momenteel uitvoert. Ze zou blij zijn om met u te praten via e-mail. Haar adres is marcela.ferrada@nih.,gov
aarzel niet om direct contact met mij op te nemen als u verder wilt praten.
Ik wens u het allerbeste.
oprecht,
Carol Giordano