Linda M. Furiate, 51 ans, vétéran de l’armée de l’Air, a commencé à affronter ses batailles les plus difficiles après avoir subi une blessure au coup de fouet cervical mouvements et postures anormales., Pas du genre à abandonner ou à céder, Furiate a demandé l « aide d » un médecin local spécialisé dans les troubles du mouvement, une expérience qui s « est avérée futile et douloureuse après que le médecin a transmis qu » il ne pouvait plus rien faire pour traiter son état. Elle a juré de ne plus jamais poursuivre de traitement pour la maladie et, grâce à ses propres recherches sur le trouble, a réussi à vivre avec, soulageant les symptômes grâce à la thérapie physique et aux exercices qu’elle a conçus pour répondre aux besoins de son corps.
pendant de nombreuses années, cette forme de traitement a aidé, bien que les spasmes du cou et la douleur aient commencé à réapparaître., « Mon haut du corps était un gâchis tordu. J’avais du mal à garder la tête droite et immobile. Un corps en mouvement constant est épuisant », a-t-elle déclaré. Furiate, qui a presque renoncé à trouver un traitement adéquat, a déclaré: « j’ai lutté pendant des années avec cela. C’est arrivé au point où je n’ai jamais quitté la maison. Cela interférait avec ma capacité à conduire, à travailler, à socialiser, à manger et à faire beaucoup de choses que je prenais pour acquises. J’avais l’habitude de courir Jusqu’à New York et de faire toutes sortes d’excursions d’une journée. J’étais tout à fait le papillon social, et malheureusement, tout cela s’est arrêté. Toute ma vie a disparu., »La dystonie cervicale consommait chaque once de son énergie pour traverser un autre jour et ainsi, rétrécissait son monde à mesure que sa capacité à maintenir son existence antérieure était transformée.
Après avoir perdu son emploi et les prestations de soins de santé qu’il offrait, une amie lui a recommandé de demander de l’aide à L’AV. Furiate, qui avait servi dans l’armée de l’Air de 1978 à 1984 pour atteindre le grade de sergent, s’est inscrit à VA health care et a visité le Baltimore VA Medical Center pour des rendez-vous médicaux de routine. Là, les cliniciens lui ont référé un neurologue du personnel en ce qui concerne la dystonie cervicale., Après avoir vécu avec le trouble pendant tant d’années et les exercices quotidiens du cou et la thérapie physique ne sont plus efficaces, elle n’a pas entretenu de grands espoirs d’amélioration. Mais cette visite a changé sa vie.
Au Baltimore VA Medical Center, le Dr Nelson L. Kohn, physiatre expérimenté dans le traitement de patients atteints de dystonie cervicale, a commencé à traiter la dystonie cervicale de Furiate. « Il n’y a pas de cause spécifique connue, mais fondamentalement, c’est comme si vous entriez en guerre avec vos muscles. Dans le cas de Linda, la majorité des muscles impliqués sont dans son cou., Dans d’autres cas, le muscle touché pourrait être dans une main, un pied, un bras, une jambe, ou toute combinaison de ceux-ci, » dit-il.
Kohn a expliqué que généralement, les groupes musculaires travaillent de concert les uns avec les autres de sorte que lorsque l’un est contracté, l’autre est détendu. La dystonie perturbe l’équilibre entre les groupes musculaires, provoquant des spasmes involontaires et souvent douloureux, entraînant une torsion et des mouvements incontrôlables.
« chaque personne atteinte de dystonie est unique, et le traitement doit être hautement personnalisé pour répondre aux besoins de chaque individu », a déclaré Kohn., « L’objectif est de diminuer les spasmes musculaires, des douleurs, des postures anormales, et d’améliorer la qualité de vie avec le moins d’effets secondaires. Pour atteindre cet objectif, le traitement nécessite une communication ouverte et une confiance profonde entre le patient et le médecin, surtout si le plan de traitement comprend des injections de Botox dans le cou pour la dystonie cervicale », ajoute-t-il. « Pour des résultats optimaux, l’injection doit aller dans le muscle précis du cou., »
la Botulinumtoxine—commercialisée sous le nom de Botox à des fins cosmétiques et médicales-est un dérivé du poison de la bactérie responsable du botulisme, approuvé en 2000 pour traiter la dystonie cervicale chez l’adulte. Injecté dans les muscles du cou affectés, il offre une méthode localisée pour soulager et soulager les symptômes. « Il atténue la gravité des spasmes dans le muscle ciblé, cependant, l’injection de Botox malavisée par inadvertance peut entraîner de graves effets secondaires, y compris des difficultés à avaler et à respirer », a déclaré Kohn.,
Kohn a conçu et mis en œuvre un plan de traitement qui comprenait des injections fréquentes au début du traitement à des injections moins fréquentes en fonction des besoins de Furiate à mesure que le temps progressait. « Comme il paralyse essentiellement les muscles, l’injection doit être effectuée avec précision », explique Kohn, qui utilise un électromyographe (EMG) pour s’assurer que l’injection est précise. Les injections de Botox, combinées au régime d’exercice que Furiate avait fait ont entraîné une amélioration remarquable, lui permettant de reprendre bon nombre de ses activités précédentes., Furiate espère redevenir sans symptôme sans l’utilisation d’interventions médicales autres que l’exercice quotidien du cou et les exercices de respiration.
avec les symptômes les plus graves de Furiate atténués, elle s’est retrouvée au centre de la scène après avoir remporté un concours national d’essais sur la lutte contre le trouble et le soulagement subséquent qui est venu après un an de traitements. Le prix du concours comprenait un voyage en Californie pour une conférence sur la dystonie et 10 000 $qu’elle a donnés à L’hôpital naval de Bethesda pour aider les militaires blessés revenant d’Irak.
« je dois encore connaître mon corps., J’ai besoin de savoir jusqu’où je peux le pousser, et je peux sentir quand il devient proche d’avoir besoin de la prochaine injection de Botox », a-t-elle déclaré. Maintenant, Furiate peut compter plusieurs mois entre les traitements, pour lesquels elle a dit: « je suis reconnaissante. »