le terme « sténose” décrit un rétrécissement anormal dans une structure du corps. La sténose pulmonaire périphérique décrit donc un rétrécissement dans une ou plusieurs zones des branches de l’artère pulmonaire. Cette condition ne doit pas être confondue avec la sténose pulmonaire (valvulaire) (PVS, PS) ou la sténose veineuse pulmonaire, qui sont des conditions différentes.
Boston les enfants atteints de sténose pulmonaire périphérique risquent de ne pas recevoir suffisamment d’oxygène dans leur sang, ce qui augmente la pression sur le cœur., La maladie peut affecter chaque enfant différemment, il est donc important de parler à votre clinicien de la situation individuelle de votre enfant et des options de traitement recommandées.
quelles sont les causes de la sténose pulmonaire périphérique?
la sténose pulmonaire périphérique est généralement une malformation cardiaque congénitale—quelque chose avec laquelle un enfant naît plutôt qu’une maladie qui est acquise plus tard dans la vie.,on est appelé truncus artériosus
en savoir plus sur la façon dont Boston children’s traite les malformations cardiaques congénitales.,
Quels sont les symptômes de la sténose pulmonaire périphérique?
de nombreux enfants aux stades légers à modérés de la sténose pulmonaire périphérique ne présentent aucun symptôme visible. Habituellement, le seul symptôme identifiable dans ces cas est un souffle cardiaque prononcé.,
à mesure que la sténose pulmonaire périphérique progresse avec le temps, les enfants peuvent présenter un ou plusieurs des symptômes suivants:
- fatigue
- essoufflement
- respiration lourde et difficile
- respiration rapide et superficielle
- rythme cardiaque rapide ou flottant
- gonflement des pieds et des chevilles
- gonflement du visage
- gonflement de l’abdomen
Vous devriez consulter immédiatement un professionnel de la santé qualifié si vous remarquez l’un de ces signes avant-coureurs chez votre enfant.,
the Cardiac Experience Journal
lisez les histoires des enfants de Boston atteints de maladies cardiaques et entendez les paroles de sagesse de leurs parents, frères et sœurs et soignants.
Foire Aux Questions (FAQ) sur la sténose pulmonaire périphérique chez les enfants
Q: mon enfant ira-t-il bien?
A: la sténose pulmonaire périphérique peut varier considérablement en gravité et en symptômes d’un enfant à l’autre. La condition est parfois progressive, ce qui signifie que les symptômes peuvent devenir plus prononcés au fil du temps.,
la santé à long terme d’un enfant dépend grandement de sa situation individuelle, en particulier:
- qu’elle ait d’autres problèmes cardiaques, tels que la tétralogie de Fallot
- l’étendue du rétrécissement dans les branches pulmonaires
- sa tolérance à des médicaments ou des procédures spécifiques
- les préférences de votre famille pour le traitement
Les enfants atteints de sténose pulmonaire périphérique légère ou modérée des vies., Ces enfants peuvent bien faire pendant de longues périodes avec une surveillance et des examens réguliers par leur équipe de traitement.
les cas plus graves de sténose pulmonaire périphérique nécessiteront un cathétérisme interventionnel. Cependant, la bonne nouvelle est que la majorité des enfants qui subissent ces procédures font très bien et peuvent mènent une vie d’adulte.
Q: Mon enfant sera-t-il plus à risque de contracter une infection bactérienne?
A: un enfant avec une sténose pulmonaire périphérique peut avoir besoin de prendre périodiquement des antibiotiques afin de prévenir une infection appelée endocardite bactérienne., Endocardite bactérienne peut causer de graves dommages à la paroi interne du cœur et de ses vannes.
Les enfants atteints de maladies cardiaques peuvent être vulnérables au développement d’une endocardite tout en subissant des procédures médicales qui pourraient libérer des bactéries dans la circulation sanguine. Dans ces cas, un régime d’antibiotiques peut être prescrit avant que l’enfant ait la procédure. Vous devez toujours informer le personnel médical de la sténose pulmonaire périphérique de votre enfant avant de prendre des dispositions pour une intervention médicale, même si la procédure semble mineure ou sans rapport avec les soins cardiaques de votre enfant.,
Si votre enfant a une sténose pulmonaire périphérique, mais pas d’autres problèmes cardiaques, il n’aura probablement pas besoin d’antibiotiques avant une procédure dentaire de routine (par exemple, un nettoyage des dents). Lisez les dernières lignes directrices de L’American Heart Association pour les patients dentaires atteints de maladies cardiaques (Adobe Acrobat requis).
Q: mon enfant doit-il réduire ses activités physiques?,
R: Le fait que votre enfant ait besoin de réduire considérablement ses activités—ou de les réduire du tout—dépend grandement de s’il a d’autres problèmes cardiaques, de l’étendue du rétrécissement dans les branches pulmonaires et des symptômes (le cas échéant) qu’il éprouve. Vous devriez parler à votre clinicien traitant des restrictions ou pratiques d’exercice recommandées pour votre enfant.
Q: mon enfant risque-t-il sérieusement d’avoir une crise cardiaque?,
R: l’une des idées fausses les plus courantes sur la sténose pulmonaire périphérique est que les enfants atteints de cette maladie courent automatiquement un risque élevé de crise cardiaque. Cependant, grâce aux procédures de diagnostic et à la technologie d’imagerie disponibles, une sténose pulmonaire périphérique peut être détectée même lorsque le seul symptôme visible est un souffle cardiaque.,
cette capacité à poser un diagnostic précoce donne aux cliniciens la possibilité de commencer à surveiller immédiatement les enfants atteints de sténose pulmonaire périphérique et de « rester au courant” de la progression de la maladie avec des échocardiogrammes et des examens réguliers.
Q: À quoi dois-je faire attention une fois que mon enfant a reçu un diagnostic de sténose pulmonaire périphérique?
A: Les Parents d’enfants atteints de sténose pulmonaire périphérique doivent toujours être attentifs aux changements de comportement, d’apparence, de niveau d’activité et de respiration.,expériences hild:
- fatigue
- essoufflement
- rythme cardiaque rapide
- peau moite ou sensation de « sueur froide”
- difficulté à « reprendre son souffle”
- vertiges
- évanouissement
- palpitations cardiaques
- pâle, couleur cendrée dans le visage
- respiration rapide
- respiration superficielle
- pieds ou jambes enflés
- paupières enflées
- gonflement dans d’autres parties du visage
- gonflement dans l’abdomen
q: Boston children’s peut-il traiter la sténose pulmonaire périphérique pendant qu’un bébé est encore dans l’utérus?,
A: Oui. Le programme de cardiologie fœtale pour enfants de Boston fournit les soins les plus avancés et les plus complets aux futurs parents dont les bébés sont diagnostiqués avec des malformations cardiaques in utero. Parmi les services que nous offrons:
- diagnostic, ou confirmation d’un diagnostic antérieur, de malformations cardiaques par échographie fœtale, échocardiographie ou imagerie par résonance magnétique
- travailler avec la famille pour concevoir des plans de traitement personnalisés
- interventions fœtales telles que la dilatation du ballon
Q: Boston Children’s offre-t-il des tests génétiques pour la sténose pulmonaire périphérique?
A: Oui., Boston Children’s Cardiovascular Genetics Program fournit plusieurs services cliniques pour tester les maladies cardiaques comme la sténose pulmonaire périphérique et les problèmes cardiaques associés, tels que la tétralogie de Fallot. Il offre également des conseils génétiques.
Q: Existe – t-il un remède contre la sténose pulmonaire périphérique?,
A: pour certains (mais pas tous) enfants atteints de sténose pulmonaire périphérique, la condition est progressive-ce qui signifie que le degré de rétrécissement dans les branches peut continuer à augmenter au fil du temps, et des traitements plus impliqués—généralement l’utilisation du cathétérisme interventionnel—deviendra éventuellement nécessaire. La bonne nouvelle est que les techniques de cathétérisme interventionnel ont un excellent taux de réussite pour restaurer la fonction cardiaque et pulmonaire et le flux sanguin.,
Questions à poser à votre médecin
vous et votre famille jouez un rôle essentiel dans le traitement de la sténose pulmonaire périphérique de votre enfant. Il est important que vous partagiez vos observations et vos idées avec le médecin traitant de votre enfant et que vous disposiez de toutes les informations dont vous avez besoin pour bien comprendre les explications et les recommandations de l’équipe de traitement.
Vous avez probablement pensé à de nombreuses questions à poser sur la sténose pulmonaire périphérique de votre enfant., Il est souvent très utile de noter vos pensées et vos questions à l’avance et de les apporter avec vous, avec un cahier, au rendez-vous de votre enfant. De cette façon, vous aurez toutes vos questions devant vous lorsque vous rencontrerez le clinicien traitant de votre enfant et pourrez prendre des notes à ramener à la maison avec vous. (Si votre enfant est assez âgé, vous pouvez l’encourager à écrire des questions.)
Quelques questions à poser à votre médecin pourrait comprendre:
- Comment êtes-vous arrivé à ce diagnostic?
- y a-t-il d’autres conditions que mon enfant pourrait avoir à la place?,
- la sténose pulmonaire périphérique est-elle causée par une autre maladie cardiaque?
- la sténose pulmonaire périphérique de mon enfant est-elle liée à un syndrome génétique?
- mon enfant a-t-il besoin de tests supplémentaires?
- Quelle est l’étendue du rétrécissement dans les branches pulmonaires?
- l’état de mon enfant est-il susceptible d’être progressif, les symptômes s’aggravant avec le temps?
- quelles sont les perspectives à long terme pour mon enfant?
- Quels médicaments vous prescrire et quels sont les effets secondaires possibles?
- le cathétérisme interventionnel est-il nécessaire en ce moment?,
- Comment devrais-je parler à mon enfant de cette maladie et de sa santé à long terme?
- dois-je restreindre l’activité physique de mon enfant?
- mon enfant a-t-il besoin de prendre des antibiotiques pour se protéger contre une infection bactérienne?
- dois-je apporter d’autres modifications aux routines à la maison et à l’école de mon enfant?
- Quelles autres ressources pouvez-vous m’indiquer pour plus d’informations?
le Saviez-vous?
Vous pouvez tenir votre famille et vos amis à jour pendant le traitement de votre enfant en créant une page de soins Pour Enfants Boston gratuite.
haut de page.