pendant des millénaires, un diagnostic de lèpre signifiait une peine d’isolement social à vie. Les personnes atteintes de la maladie maintenant connue sous le nom de maladie de Hansen—une infection bactérienne qui ravage la peau et les nerfs et peut causer des déformations douloureuses—ont généralement été arrachées à leurs familles, douchées de préjugés et cruellement exilées en quarantaine à vie.,
aux États-Unis, les patients ont été confinés dans une poignée de colonies éloignées, où au fil du temps, une existence brute a évolué en une existence avec de petites pierres de touche de normalité. Mais les patients ont toujours été privés de libertés civiles fondamentales: travailler, se déplacer librement et voir leurs proches, voter, élever leurs propres familles. Certains enfants ont été enlevés de force.
dans les années 1940, après qu’un remède a émergé pour la condition—et la science a clairement montré que la plupart de la population avait une immunité naturelle à elle—d’autres pays ont commencé à abolir les politiques d’isolement obligatoires., Mais aux États-Unis, même si la santé et les conditions des patients atteints de lèpre s’amélioraient, de vieux stigmates, la peur de la contagion et des lois obsolètes maintenaient beaucoup confinés pendant des décennies plus longtemps.
Lire la suite: des pandémies qui ont changé l’histoire
banni à Hawaii
une vue surélevée de la colonie de lèpre à Kalaupapa, vers 1920.,
The National Library of Medicine
un nombre infime de patients atteints de la maladie de Hansen sont toujours à Kalaupapa, une léproserie établie en 1866 sur une pointe de terre isolée mais à couper le souffle sur L’île hawaïenne de Molokai. Des milliers de personnes y ont vécu et y sont mortes au cours des années qui ont suivi, y compris un saint canonisé plus tard. Mais en 2008, la population de la colonie avait diminué à 24—et en 2015, seulement six restaient à temps plein, malgré une longue guérison. Maintenant dans les années 80 et 90, de nombreux résidents sont arrivés pour la première fois sur l’Île alors qu’ils étaient enfants., Ils n’en connaissait pas d’autre vie.
« quand ils sont venus ici, la loi leur a garanti une maison à vie, et cela ne peut pas être enlevé”, a déclaré au New York Times en 1971 le docteur Sylvia Haven, médecin à l’hôpital de l’Île. Pour certains, cette « maison pour la vie » se traduisait plus étroitement par une prison, aussi pittoresque soit-elle. ” Vous avez été amenée ici pour mourir », a déclaré sœur Alicia Damien Lau, qui est venue pour la première fois au Molokai en 1965, dans une interview en 2016. « Vous n’étiez pas en mesure de quitter l’île., »
alors que les familles des patients pouvaient visiter, ils étaient logés dans des quartiers séparés et ne pouvaient communiquer que par un grillage de poulet. ” Ils vous attrapent comme un escroc et vous n’avez aucun droit du tout », a écrit Olivia Robello Breitha, une patiente de longue date, dans son autobiographie de 1988. « Ils ne se souciaient pas de ruiner une vie… J’étais juste un nombre. »
Kalaupapa était l’une des rares colonies de lépreux aux États-Unis. Parmi eux se trouvaient la petite île Penikese dans la baie de Buzzard, au large des côtes du Massachusetts, et le Carville National Leprosarium, en Louisiane., Avec près de 8 000 patients sur environ 150 ans, Kalaupapa était de loin le plus grand.
en savoir plus: Pourquoi la deuxième vague de la grippe espagnole a été si mortelle
la »maladie de séparation »
un établissement géré par le gouvernement fédéral pour quelque 350 cas de lèpre à Carville, en Louisiane. Photographié en 1955.
Bettmann Archive/Getty Images
nommée en L’honneur de Gerhard Armauer Hansen, le médecin norvégien qui a découvert la bactérie en 1873, la maladie de Hansen continue d’infecter des personnes partout dans le monde., En 2015, environ 175 cas ont été signalés aux États-Unis. Dans le pire des cas, l’infection bactérienne endommage la peau et les nerfs, laissant les patients engourdis et susceptibles de se blesser. Les parties du corps touchées deviennent parfois gangreneuses et doivent être amputées ou réabsorbées dans le corps.
on a longtemps pensé que la « maladie de séparation” n’avait pas de remède. Malgré les connotations historiques d’irrégularité sexuelle, la lèpre se propage généralement par la salive ou, plus exceptionnellement, par contact avec un tatou., (Il y a de bonnes preuves que ce que nous appelons la lèpre aujourd’hui peut en fait ne pas être la même condition décrite dans les textes anciens.) Environ 95 pour cent des personnes sont naturellement immunisées, tandis que ceux qui contractent l’infection peuvent être facilement traités avec un cocktail d’antibiotiques peu coûteux. À ce jour, cependant, la stigmatisation intense entourant la lèpre continue d’empêcher les patients de chercher les soins simples qui peuvent arrêter la défiguration terrible dans ses traces.
au cours des décennies précédant la découverte du traitement, le gouvernement américain a cherché à isoler la bactérie par une politique de séparation des patients., En 1917, environ 50 ans après que le Royaume D’Hawaï a commencé à envoyer des patients à Kalaupapa, le gouvernement a fédéralisé la léproserie de Louisiane à Carville, en Louisiane, qui était dirigée par des religieuses filles de la charité. Les premiers patients de l’extérieur de l’état sont arrivés en 1921.
la vie dans ces communautés pourrait être extrêmement solitaire, avec peu de droits et aucune possibilité de partir. À Kalaupapa en particulier, les patients ont mené une existence douce-amère. D’une part, ils ont été contraints de vivre isolés, loin de leur vie et de leur famille, au-dessous de falaises perfides et insurmontables., La plupart sont morts dans les dix ans qui ont suivi leur arrivée. Mais au bord du Pacifique, dans un contexte d’une beauté naturelle Incroyable, beaucoup ont eu une vie heureuse, entre jeux de softball, culte de l’Église et même danses. Près de 1 000 couples sur l’île se sont mariés entre 1900 et 1930, certains ayant eu des enfants. Tragiquement, les bébés ont été enlevés à leur mère et élevés ailleurs.
à Carville, les conditions des premières décennies étaient rudes., Lorsque l’établissement a été créé dans un territoire marécageux et sujet au paludisme à L’extérieur de Baton Rouge, les affligés ont d’abord été logés dans d’anciennes cabanes d’esclaves, où ils ont frissonné et étouffé au fil des saisons. Leurs vies étaient initialement liées par des clôtures—qui divisaient le côté masculin du campus du côté féminin (puisque les interactions entre les sexes étaient strictement interdites) et une haute clôture périmétrique en fer pour contrecarrer les nombreuses tentatives d’évasion. Il y avait même une prison sur place pour punir les fugueurs, qui étaient parfois ramenés dans des fers à jambes., Et les patients ont dû sacrifier leur identité même: à leur arrivée, ils ont été immédiatement encouragés à prendre un nouveau nom pour protéger leurs familles de retour chez eux de la puissante stigmatisation de la maladie.
PHOTOS: des moyens novateurs pour se protéger de la grippe
un remède et un lent mouvement vers la normalité
un patient de L’Hôpital du us Public Health Service, à Carville, en Louisiane, se faisant examiner les yeux, 1955. Cet hôpital pour les malades de la lèpre a été pendant de nombreuses décennies dirigé par des religieuses.,
Three Lions/Getty Images
finalement, un hôpital a été construit sur le site de Carville, et l’accent est passé d’une culture ressemblant à l’incarcération à une culture davantage axée sur le traitement et la recherche. Et après que les années 1940 aient apporté un remède, certaines restrictions ont commencé à s’atténuer au sein du confinement. En 1946, les patients ont été autorisés à voter à nouveau. Au fil du temps, une communauté animée s’est développée alors que les résidents se mariaient, construisaient des maisons, plantaient des jardins, publiaient un magazine, développaient de petites entreprises artisanales et profitaient même d’un festival de Mardi Gras de la taille d’une pinte.,
pourtant, la Politique de santé officielle du gouvernement concernant l’enfermement des patients atteints de la maladie de Hansen a changé à un rythme glacial, les établissements individuels assouplissant leurs restrictions pendant des décennies avant que les lois fédérales ne rattrapent finalement la science.
Les Patients sont libres de quitter Kalaupapa depuis 1969; 30 ans plus tard, les patients restants de Carville ont le choix entre déménager, avec une allocation annuelle de 46 000$; rester à L’établissement; OU être transférés dans un foyer pour aînés., Dans les deux cas, beaucoup ont choisi de rester, s’étant habitués à ce que le New York Times a décrit en 2008 comme « le jumelage contre-intuitif de la solitude et de la communauté. »Ici, dans des avant-postes isolés qu’ils n’auraient peut-être jamais choisis, les autres patients, les agents de santé et le personnel pastoral sont devenus une famille. Et pour ces derniers, ces endroits éloignés sont devenus quelque chose qui s’approche de la maison.