Dr Julie Alderson, psychologue clinicienne à L’University Hospitals Bristol NHS Foundation Trust, travaille avec les parents d’enfants atteints de DSD depuis la fin des années 1990. presque toutes les familles qu’elle rencontre ont eu honte ou honte après leur traitement à la maternité, me dit-elle., Alors que les tests et les techniques chirurgicales ont changé au cours de sa carrière, elle entend toujours les parents décrire « les mêmes problèmes, les mêmes soucis, le même purgatoire du temps” qu’il y a 20 ans.
à Bristol, Alderson travaille aux côtés d’une équipe interdisciplinaire de chirurgiens, généticiens et endocrinologues. Son rôle est d’offrir aux familles un espace de réflexion., « Tous les professionnels de la santé très bien intentionnés, passionnés et attentionnés impliqués ont des vues fortes sur ce qui est la bonne chose, et ils présentent des options pour tous les types de traitement d’une manière qui mène, de la meilleure façon possible. Les gens ne sentent pas qu’ils prennent une décision: il est très facile d’accepter ce qui est offert et ce qui semble être recommandé. Je dis aux familles, qu’espérez-vous réellement pour votre enfant? Et combien chirurgie livrer se?, »Les Parents peuvent espérer que la chirurgie permettra à leurs enfants d’être plus à l’aise dans leur corps, mais un enfant élevé pour avoir une identité positive sur le fait d’être différent pourrait être plus sûr que celui qui a des cicatrices et qui a besoin de contrôles réguliers à l’hôpital, fait-elle valoir.
l’équipe chirurgicale de L’hôpital pour enfants de Bristol qui travaille avec Alderson sait qu’une campagne émergente en faveur des droits humains se concentre sur leur travail. ” Nous le faisons de moins en moins », explique Guy Nicholls, urologue pédiatrique consultant., « Nous sommes devenus plus conscients que, quelle que soit la chirurgie que vous faites, vous préservez la fertilité pour l’avenir et ne faites pas quelque chose tôt pour une raison esthétique qui pourrait alors compromettre la fonction à l’avenir. Toute chirurgie pour ce genre de problème est un peu un compromis – vous essayez d’inclure les parents et de gérer leurs attentes, en leur faisant réaliser que nous ne pouvons pas atteindre la normalité, peu importe combien nous voulons ou à quel point nous essayons., »
Les mots de Nicholls peuvent être rédigés dans le langage des” anomalies « et des” problèmes », mais il dit que c’est ainsi que la plupart des parents considèrent les troubles du développement sexuel. « Les chirurgiens subissent une pression constante de la part des parents pour « régler le problème ». Ils veulent que leur enfant soit normal. Ils veulent que le problème de s’en aller. C’est tout à fait compréhensible. Mais plus l’anomalie que vous avez est grave, plus il est difficile d’obtenir des résultats satisfaisants., »
Si la chirurgie réussit suffisamment pour que les gens passent pour leur sexe choisi sans aucune complication, ils ne veulent pas diffuser qu’ils l’ont eu, souligne Nicholls. « Nous n’avons pas tendance à entendre les gens qui réussissent très bien. Vous entendez beaucoup de gens qui ont eu beaucoup de problèmes. »Ce sont des problèmes en grande partie liés à la fonction sexuelle, et un besoin de chirurgie supplémentaire à mesure qu’un enfant grandit. « Ils se rapportent à des procédures qui ont été effectuées il y a quelque temps, qui sont probablement légèrement différentes de ce que beaucoup d’entre nous font maintenant., Nous aimons penser que nous causons moins de cicatrices, moins de problèmes pour l’avenir – mais nous ne le saurons pas avant 20 ans. »
Mark Woodward, chirurgien pédiatrique et urologue qui travaille aux côtés de Nicholls, est d’accord. « Un petit groupe de personnes qui ont subi une intervention chirurgicale et qui sont naturellement malheureuses nuira à une image authentique de toute une série de personnes qui ne sont pas malheureuses. C’est difficile d’annuler la chirurgie sur cette base. »
la chirurgie dans la petite enfance est plus simple que plus tard dans la vie, explique Woodward: les tissus sont plus faciles à opérer et guérissent mieux, et les distances à parcourir sont plus petites., Effectuer une opération avant qu’un bébé ne se souvienne du traumatisme lui épargne la détresse de le traverser à l’adolescence. De plus, personne n’a d’expertise pour opérer sur des jeunes assez âgés pour donner un consentement éclairé.
« Si tout le monde est trop inquiet de faire la mauvaise chose par ces enfants maintenant, et que nous disons: « laissons-le jusqu’à ce qu’ils aient 15 ans », qui va faire l’opération? Ce ne sera pas un urologue pédiatrique. Ce n’est pas comme s’il y avait une génération de chirurgiens qui auraient eu une expérience de cette chirurgie de niche., Je crains juste que les gens deviennent trop effrayés pour faire quoi que ce soit de peur de faire la mauvaise chose, et ensuite repousser un problème qui sera un véritable défi chirurgical. Les chirurgiens sont de moins en moins expérimentés. »Alors que les médecins des Swires n’ont pas hésité à recommander la chirurgie, d’autres sont de plus en plus réticents.
Il y a peu de données sur le bien-être des enfants intersexués qui ne subissent pas de chirurgie, avec pas assez d’études et trop peu de cas pour tirer des conclusions significatives., Décider de ne pas opérer un enfant a des conséquences, tout comme choisir la chirurgie: élever un enfant avec une anatomie ambiguë dans un monde où une compréhension binaire du sexe règne toujours n’est pas facile.
pour le moment, les deux options sont disponibles pour les parents Britanniques: refuser ou opter pour la chirurgie. Et alors qu’une interdiction de « normaliser” la chirurgie n’est pas imminente, le mouvement des droits intersexes a déjà un impact sur les attitudes médicales et les décisions chirurgicales: un nombre croissant de parents britanniques commencent à choisir pour leurs enfants de ne pas subir d’opération.,
Clara, la fille de Tanya Dart, maintenant âgée de cinq ans, est atteinte de CAIS, la même condition que Dawn Vago. Les médecins de l’hôpital où Tanya a accouché ont remarqué que quelque chose avait l’air différent dès sa naissance. ” Je n’avais jamais eu de bébé auparavant, je pensais juste que c’était à ça que ressemblaient les nouveau-nés », sourit Tanya. Elle est assise dans le salon de sa maison londonienne, me parlant sur Skype dans la brève fenêtre pendant qu’elle fait une pause avec Clara et son frère de sept mois. Les médecins ont dit à Tanya qu’elle avait une petite fille, mais ont écrit dans ses notes que Clara était « ambiguë”.,
comme Ruth, Tanya a été informée de l’état de sa fille derrière un rideau de la maternité. « Il était environ 21 heures et mon mari était rentré chez lui. Le greffier a mis ses mains sur ses hanches et a commencé à chuchoter, » vous savez, ce pourrait être des testicules. J’espère que vous comprenez – cela pourrait être un garçon.’” Elle secoue la tête en signe d’incrédulité. « C’est comme s’il était le partage d’un morceau de ragots. J’ai continué à regarder mon bébé en pensant, ça ne peut pas être. Je n’avais pas entendu parler d’intersex ou de DSD. Si j’avais entendu quelque chose à ce sujet, j’aurais été mieux préparé., »
les Fléchettes ont été dirigées vers L’Hôpital Great Ormond Street, où elles ont rencontré un psychologue et un endocrinologue. « Ils ont si bien expliqué. Ils ont tout dit clairement et ils étaient compatissants, donc je n’ai même pas pensé à la chirurgie. L’option était là, mais la façon dont ils nous expliquaient, il était tout à fait clair que nous pouvions la quitter. Il a fait le choix facile. »
ils savent que de grands défis attendent Clara. Ils n’ont pas décidé comment et quand ils vont lui dire., ” Nous suivons les conseils de l’hôpital selon lesquels il doit s’agir d’un processus très progressif, à partir du moment où nous pensons que c’est le meilleur », explique Tanya. Ils savent que Clara ne pourra jamais tomber enceinte et lui ont expliqué que certaines femmes ne peuvent pas avoir de bébés et peuvent choisir d’adopter si elles le souhaitent. Clara pense que cela semble être une chose très gentille à faire.
mais leur plus grande inquiétude est de savoir comment Clara pourrait être perçue dans un monde qui ne pardonne pas la différence. « Pourquoi il y a stigmatisation?, En termes de pouvoir parler aux autres, et ne pas être pétrifié sur ce que les gens vont penser de nous. Je pense que tout le monde prendrait leurs enfants loin de mon enfant et dire, « Ne jouez pas avec elle » s’ils savaient.” Tanya pauses. « Je veux que le plus de gens possible soient au courant de ces conditions. Je veux que ce soit le genre de chose dont les gens peuvent parler. J’espère qu’il y aura un jour dans la vie de ma fille où tout le monde connaîtra l’intersexualité, et ce n’est pas grave.”
• Certains noms ont été changés.
- Cet article a été modifié le samedi 2 juillet., Dans le standfirst, le mot « sexe » a été remplacé par le mot « sexe ».
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