dans mon œil. Je me suis couvert le visage pour éviter les phares des voitures venant en sens inverse alors que nous nous rendions à l’hôpital. Mes yeux me faisaient dans un nouveau chemin. Malgré les problèmes que j’avais, il ne m’est jamais venu à l’esprit de demander un traitement d’urgence. Qui a jamais entendu parler d’aller à une salle d’urgence pour « l’oeil rose! »
Mais, j’étais là, dans la zone d’enregistrement occupée, attendant que mon tour soit examiné. J’ai pensé à moi-même . . . « Je n’ai jamais été dans une pièce avec un éclairage aussi terrible” . . ., lumières fluorescentes blanches, criantes, dans la petite salle d’attente. Ai-je expliqué que la lumière vous fait mal aux yeux quand vous avez une iritis? Si vous avez eu iritis, vous savez déjà ce que je veux dire. Si vous n’avez pas eu d’iritis, le mieux que je puisse faire pour expliquer l’inconfort est de vous faire imaginer un spasme musculaire. Pensez à dos. Avez-vous déjà eu un spasme dans le mollet de votre jambe? Maintenant, imaginez avoir un spasme musculaire dans votre oeil. J’en ai assez dit.
retour à mon histoire ER. L’examen ne pouvait être accompli qu’à L’aide d’une lumière très vive! . . . « Vous avez Iritis ». . . Comment?. . . « Iritis., Une inflammation dans l’iris de votre œil » quoi?. « I-RI-TIS »! L’ami qui m’a accompagné aux urgences, un médecin expérimenté, pensait que le résident en faisait trop alors qu’il cochait les troubles improbables mais possibles qui pourraient causer mon iritis: « sarcoïdose, maladie de Lyme, arthrite . . . une liste beaucoup plus longue que je me souviens . . . ” Tout cela est très improbable », a-t-il expliqué, » mais possible. J’ai besoin de vous conseiller . Vous avez une iritis dans un œil. Il est inhabituel d’avoir une iritis dans les deux yeux. L’utilisation de ce médicament. Instiller ces gouttes toutes les heures que vous êtes éveillé. Vous ne pouvez pas les utiliser trop souvent., Revenez demain. »
je suis retourné à la « clinique sans rendez-vous” des urgences le lendemain. Et, je devais revenir beaucoup plus de fois au cours des prochains mois. On m’a prescrit plusieurs types de gouttes oculaires, m’aspergeant les yeux plusieurs fois par jour avec le médicament. Mon œil se sentait bien tant que je prenais les gouttes fréquemment. Mais, chaque fois que j’ai essayé de « réduire” les médicaments (gouttes ophtalmiques de prednisone), la douleur et la sensibilité à la lumière sont revenues. C’est comme si votre genou endolori se sentait lorsque vous arrêtez de prendre de l’aspirine — sauf dans vos yeux.
Après environ huit semaines, mon autre œil (non impliqué) a commencé à faire mal., Ne confondez pas cette sensation! Bien sûr, rare ou non, maintenant j’avais « iritis” dans les deux yeux. Même routine. Utilisez les gouttes; effiler les gouttes; torchage. Utilisez les gouttes. Effiler les gouttes. TORCHAGE. Quelques semaines plus tard, j’ai remarqué que ma vision était couverte de ce qui semblait être une fine tempête de poussière. Je pouvais voir la” poussière » flottant dans les deux yeux. Et, quand je bougeais mes yeux, la « poussière » se baladait dans la direction opposée à celle que mes yeux bougeaient. Je n’avais jamais eu quelque chose comme ça avant ce truc I-RI-TIS.,
Enfin, au cours d’un examen, après une énième tentative, de la dégressivité de la drogue, la pupille d’un œil fixe et plus grande que la pupille de l’œil. Et, un iris avait commencé à changer de couleur! Ces activités semblent être la dernière paille. C’est là que J’ai été référé au Dr Foster. « Il en sait plus sur le problème que vous avez que quiconque dans le monde”, a déclaré le médecin traitant.
alors, comme je devais apprendre à maintes reprises, dans sa façon caractéristique généreuse, ouverte, sans barrières-pour-obtenir-les-soins-dont-vous-avez-besoin-de-moi, le Dr., Foster « m’a adapté » à son emploi du temps déjà chargé et j’ai été vu l’après-midi même où j’ai été référé.
« a-t-il bien compris? »a demandé le Dr Foster après avoir écouté le” Fellow » résumer mon histoire pour son professeur. Un examen très attentif a suivi avec plus de lumières très vives . « Questionnez-la de près sur l’exposition à la maladie de Lyme », a déclaré le Dr Foster au boursier comme, pour le moment, il a déménagé pour voir un autre patient.
Uvea-quoi? . . . « Uvéite” . . . J’ai quoi? « U’VE-I-TIS. C’est une inflammation de votre tractus uvéal” . . . Comment? . . . « OUVÉA. La couche intermédiaire de votre œil » Dr., Foster a expliqué patiemment. « La couche intermédiaire de l’œil, entre la sclérotique et la rétine, s’appelle l’uvea. Lorsque l’uvée devient enflammée, la condition est appelée uvéite.” Il a changé mes médicaments autour de. Le lendemain, j’étais de retour, l’inflammation avoir empiré. Il a doublé mes médicaments.
donc, environ deux ans plus tard, je réponds si on me demande que j’ai « uvéite idiopathique, OU, surtout antérieure”. Et, je peux décrire ce que c’est; inflammation dans mes deux yeux; de cause inconnue, principalement devant mes yeux.
et maintenant les amis demandent . . . « Vous avez quoi? »U’VE-I-TIS j’explique patiemment ., . .”Quelles sont les causes qui? »Je leur dis que je ne sais pas et que mes médecins sont perplexes sur ce qui en est la cause. Et, c’est apparemment le cas pour de nombreux patients.
autres symptômes, autres traitements . . . Je mets QUOI dans les yeux? . . . « La Prednisone.” J’ai un glaucome à partir de QUOI? « La Prednisone fait monter la pression à l’intérieur de votre œil. Il arrive dans certains cas” . . . « Nodules de Koeppe ». . . J’ai QUOI? . . . « Vous devrez prendre une grande dose de prednisone, À partir d’aujourd’hui, pour traiter cela. C’est très grave. Vos yeux pourraient être marqués si cela n’est pas traité immédiatement” . . ., Une grande dose? . . . « Vous pouvez vous retrouver à nettoyer beaucoup votre maison ». . . En fait, j’ai trouvé que j’ai beaucoup jardiné, mais qui va entrer dans un débat sur les stéréotypes de genre à un moment comme celui-là! Prednisone, comme il le fait avec beaucoup mais pas toutes les personnes, m’a rendu très agité et j’ai eu du mal à dormir.
alors, j’ai dit à mes collègues de travail et à ma famille d’être à l’affût au cas où je serais « loopy » de la prednisone . . . « Faites le moi savoir!” La bonne nouvelle à propos de la Prednisone est que, à cause de ce médicament miracle, je pouvais voir assez bien pour travailler sur une subvention qui était due en seulement 5 jours courts., Au jour 3, Je ne pouvais pas dormir, mais je faisais beaucoup de jardinage! Au jour 5, j’avais du mal à comprendre ce que je regardais sur la page. J’ai pris quelques jours de congé. (Nous n’avons d’obtenir la subvention!).
Après une semaine de mise en orbite le jour de 80 MG de prednisone, j’ai été examiné à nouveau pour « les nodules de Koeppe les plus classiques que nous ayons vus depuis longtemps”. Ils avaient reculé . . . « Tes yeux aiment vraiment la prednisone » m’a-t-on dit. (Eh bien, mes yeux aiment la prednisone, je me suis dit, mais le reste de moi ne le fait pas). Mon Interniste a insisté pour que je porte un bracelet MedicAlert . . . UN QUOI? . . ., « Un bracelet MedicAlert. Parce que, si vous deviez avoir besoin d’un traitement d’urgence, il serait important que les médecins sachent que vous prenez de la prednisone. «
Et si ça se passe. Je souffre de cette maladie depuis maintenant 25 mois. Il semble long et court en même temps. Et, j’ai été sur beaucoup de différents médicaments. Je connais par cœur” L’algorithme de traitement Foster pour la gestion et la thérapie de L’uvéite antérieure Non granulomateuse récurrente ». J’ai lu tout ce que je peux mettre la main sur l’uvéite, la sclérite et toute une série d’autres « itises” dont je ne savais pas l’existence.,
et, je ne sais toujours pas ce que sont les « nodules de Koeppe”. Mais, j’ai vu des photographies des nodules de mon Koeppe . . . des photos magnifiques et étonnantes, prises avec des lumières très vives!!
Il est difficile de décrire mon « éveil” sur les conséquences potentielles de l’uvéite. Pendant un certain temps, j’ai cherché intensivement sur le web pour obtenir des informations sur l’uvéite. Et, au cours de la lecture de « maladie inflammatoire oculaire”, j’ai développé encore un autre « itis” — « étudiant en médecine-ITIS”. L’une des nombreuses formes de « itis” j’étais destiné à vivre avec cette étrange maladie., Après un certain temps, j’ai « compris” que l’uvéite peut être un gros problème. Et, après 17 mois de maladie, Je ne connaissais même pas une autre personne qui avait une uvéite. Incroyable, vraiment, quand vous arrêtez d’y penser.
Super! Bien! JE L’OBTENIR MAINTENANT! Je pourrais être aveuglé par cette maladie. À qui dois-je parler pour faire face à ce problème? Ce que font d’autres personnes dans ma situation? « L’uvéite est la troisième cause de cécité aux Etats-unis”. Où est tout le monde? Dans les salles d’examen du Dr Foster, Il semble. Mais, ils ne vivent pas sur mon bloc, travailler dans mon bureau, ou aller à mon école.,
je peux être assez dense sur certaines choses. Je regardais, depuis des mois, les affiches du groupe de soutien à L’uvéite qui abondent dans les zones d’attente de l’Infirmerie. Finalement, je me suis rendu compte que le groupe de soutien était conçu pour des gens comme moi; pour des gens EXACTEMENT dans ma situation. C’est alors que j’ai rassemblé mon courage et que je me suis rendu à une réunion du groupe de soutien un jeudi soir de Mars. Je suis tellement heureux que j’ai fait.
vous vous demandez peut-être comment cette histoire se termine. Moi aussi. j’ai eu un « bon résultat, tout bien considéré ». Après 17 mois de traitement, l’inflammation a été apaisée., Après 25 mois, j’ai ma santé, la plupart de ma vision, et je suis plus sage pour l’expérience de lutter contre une maladie qui change vraiment la vie. Et, j » ai rencontré des gens vraiment incroyables dans le processus.
je m’inquiète de perdre plus de vision; peut-être plus que nécessaire. Peut-être pas! Je suis implacable avec mes médecins quand mon « acuité visuelle » s’égare. Et, je lutte avec la honte que je ressens quand je suis absorbé par ma perte de vision « mineure”; surtout quand je vois ce que les autres ont enduré. J’AI eu un bon résultat. Alors, pourquoi n’est-ce pas plus réconfortant? Pourquoi dois-je m’inquiéter?, Surtout, je pense, parce que l’avenir est si ambigu.
je suis étonné de voir à quel point chaque petit bout de vision est précieux et à quel point il me manque même un petit morceau une fois qu’il est parti. Chaque petite perte de vision nécessite un ajustement personnel; un ajustement qui est invisible pour les autres, sauf, peut-être, pour le bilan émotionnel.
et, tant de choses que j’ai toujours prises pour acquises sont maintenant sans réponse. Vais-je pouvoir conduire une voiture en toute sécurité à l’avenir? Comment vais-je gagner ma vie si je perds plus de vision?, Que pensent les amis quand je refuse les invitations parce qu’il m’est difficile de conduire la nuit (ils pensent que je suis stupide et devraient simplement demander un tour). Et, est-ce que je reverrai un jour assez bien pour jouer ma musique de chambre bien-aimée? Je peux m’adapter, mais je ne veux pas! Je suis à peu près sûr que ce sont exactement les mêmes types de questions et d’inquiétudes que toute personne atteinte d’une maladie grave engage. Uvea-quoi? Une maladie grave? Je comprends maintenant.
mon conseil, si je puis me permettre, à ceux qui lisent ceci., Envisagez de rejoindre le groupe de soutien de l’uvéite parrainé par le service D’Immunologie de L’infirmerie des yeux et des oreilles du Massachusetts. Nous sommes très chanceux d’avoir un tel groupe ici à Boston. C’est une ressource exceptionnellement rare comme je l’ai appris en parlant avec d’autres « en ligne”.
Si vous avez une uvéite, ou si vous êtes le proche d’un enfant ou d’un adulte atteint d’uvéite, pensez sérieusement à vous rendre à une réunion de groupe de soutien. Vous aussi, vous rencontrerez et, j « espère, apprendre à connaître quelques-unes des mêmes personnes merveilleuses et ingénieuses que j » ai appris à connaître. La bourse est d’une valeur inestimable., Et, vous rencontrerez quelqu « un d » autre qui a cette maladie rarement diagnostiquée mais qui change la vie. Et, si vous êtes un parent, un membre de la famille ou un ami, vous rencontrerez un autre membre de la famille, un ami ou un parent qui vit avec U-VE-ITIS et qui connaît également son effet sur la famille.
pour terminer cette « histoire”, je dois revenir au début un instant. Une conséquence complètement involontaire de cette expérience est que j’ai pu observer de nombreux médecins et leur personnel alors qu’ils s’affairaient à traiter ceux d’entre nous atteints de maladies oculaires., À la suite de ces expériences, Je ne penserai plus jamais à un « ophtalmologiste” de la même manière. Quand je suis frustré de ne pas connaître la cause de ma maladie, je pense aux médecins qui me traitent; à la constance avec laquelle ils restent engagés dans ces problèmes difficiles; et à la détermination avec laquelle ils luttent contre les inconnues; à la qualité de la recherche qui oriente leur travail; à leur honnêteté intellectuelle et à leur capacité de dire « Je ne sais pas” et de rester engagés dans la bataille malgré « ne pas savoir”., C’est inspirant, en fait, et curieusement réconfortant de ne pas être le seul à ne pas savoir. Et, bien sûr, en même temps, je souhaite qu’il y ait une réponse simple.
et, j’en suis venu à aimer regarder les jeunes médecins en formation à mesure qu’ils progressent et développent leurs compétences. Et, je suis certain que l’un d’eux, un de ces jours, et à très bientôt j’espère, détient la clé de l’avenir de ces maladies. Et, cela me ramène au début de mon histoire.,
ai-je mentionné que le « résident” qui m’a traité pendant mes premiers mois d’ « iritis” était, en fait, je devais apprendre plus tard « le plus jeune diplômé d’une école de médecine américaine.” Un vrai « Duggie Houser », il s’avère, ici. Qui aurait su! Il a pris soin de moi, tout comme le reste de mon équipe. Je lui suis très reconnaissante.
Merci à tous.
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polyarthrite rhumatoïde juvénile et uvéite