en 2010, le gouvernement fédéral a financé 55 000 expériences dans le monde sur des sujets humains. Les contrôles éthiques et opérationnels adoptés depuis plus de quatre décennies ont éradiqué les expériences les plus abominables, telles que celles dans lesquelles des chercheurs américains ont infecté des Guatémaltèques involontaires de maladies sexuellement transmissibles au cours des années 1940. mais le grand nombre de projets en cours et l’absence d’un système centralisé de tenue de dossiers plaident pour des garanties supplémentaires.,
des milliers de personnes souvent gravement malades se portent volontaires chaque année pour participer à des programmes médicaux expérimentaux financés par le gouvernement fédéral. Des milliers d’autres participent à des recherches plus banales avec beaucoup moins de risques. Et pourtant, d’autres participent à des projets alimentés par des fonds fédéraux qui se concentrent sur les sciences sociales et la recherche en éducation. Le Ministère de la santé et des Services sociaux finance le plus de recherches sur des sujets humains,mais quelque 18 organismes fédéraux jouent un rôle.,
selon un rapport récemment publié par la Commission présidentielle pour l’étude des questions bioéthiques, le gouvernement ne dispose pas d’une base de données centralisée pour garder un œil sur ces expériences. Même certaines agences ne disposent pas d’une base de données complète des expériences qu’elles financent. Le Département de la Défense, par exemple, a pris environ sept mois pour compiler des données sur les recherches qu’il parraine sur des sujets humains. La commission recommande judicieusement la création d’un registre en ligne de toutes les recherches sur les humains financées par le gouvernement fédéral.,
autre zone d’incertitude: le nombre de personnes blessées lors d’expériences médicales. ” Nous ne pensons pas que ce soit un gros problème », a déclaré Amy Gutmann, présidente de la commission, » mais c’est perçu comme un gros problème car nous sommes l’un des seuls pays développés à ne pas garantir l’indemnisation des personnes blessées.”
La commission a encouragé le gouvernement à mettre en place un tel système. Il n’a pas approuvé une approche particulière, mais a souligné à juste titre le programme « sans faute” développé par l’Université de Washington., L’Université versera jusqu’à 10 000 $pour les soins médicaux fournis à l’extérieur du système universitaire aux personnes blessées à la suite de leur participation à un projet de recherche universitaire. L’école prendra l’onglet pour tous les services médicaux post-blessure fournis par le personnel de l’Université. Les personnes qui sont traitées dans le cadre de ce programme conservent le droit de poursuivre l’Université devant les tribunaux. Mais l’un des avantages du comportement moralement responsable de l’université est qu’elle a vu le nombre d’affaires judiciaires et ses coûts de litige baisser.