Bonjour Marta,
Je m’appelle Carol, je suis une Polychondrite récurrente depuis près de 20 ans. Je suis modératrice de deux groupes de soutien depuis 15 ans et membre du Conseil D’administration de la Fondation depuis sa création il y a 4 ans.
je suis vraiment désolé d’entendre parler de vos difficultés au fil des ans. Vos symptômes du son comme beaucoup que j’ai eu au fil des ans. Je reçois également des perfusions de Rituxan, ainsi que des perfusions de Cytoxan.,
Il y a des gens qui peuvent vous aider qui peuvent être trouvés sur ce site. Sous la section soutien aux patients se trouve une liste de tous nos groupes de soutien. Parler avec d’autres qui ont des problèmes similaires est très utile. Et il y en a qui ont ou ont eu le cancer aussi.
l’autre personne à contacter est le médecin qui a écrit cet article, Le Dr Marcela Ferrada. Elle est notre liaison médicale avec les National Institutes of Health. Vous avez peut-être lu sur ce site web l’étude clinique qu’elle mène actuellement. Elle serait heureuse de vous parler par e-mail. Son adresse est marcela.ferrada@nih.,gov
N’hésitez pas à me contacter directement si vous souhaitez en savoir plus.
je vous souhaite le meilleur.
Cordialement,
Carol Giordano