Dr Julie Alderson, en klinisk psykolog vid universitetssjukhus Bristol NHS Foundation Trust, har arbetat med föräldrar till barn med DSD sedan slutet av 1990-talet. nästan varje familj hon möter har skämts eller generad efter sin behandling på förlossningsavdelningen, berättar hon för mig., Medan tester och kirurgiska tekniker har förändrats under sin karriär, hör hon fortfarande föräldrar som beskriver ”samma problem, samma bekymmer, samma skärseld av tid” som de gjorde för 20 år sedan.
i Bristol arbetar Alderson tillsammans med ett tvärvetenskapligt team av kirurger, genetiker och endokrinologer. Hennes roll är att erbjuda familjer utrymme att tänka., ”Alla de mycket välmenande, passionerade och omtänksamma vårdpersonalen har fått starka åsikter om vad som är rätt sak, och de presenterar alternativ för alla typer av behandling på ett sätt som leder, på det trevligaste möjliga sättet. Människor känner inte att de fattar ett beslut: det är väldigt lätt att acceptera vad som erbjuds och vad som känns som att det rekommenderas. Jag säger till familjerna, vad hoppas du egentligen på för ditt barn? Och hur mycket kommer operationen att leverera det?,”Föräldrar kan hoppas att kirurgi kommer att tillåta sina barn att vara mer bekväm i sina kroppar, men ett barn uppvuxet för att ha en positiv identitet om att vara annorlunda kan vara säkrare än en som har ärr och behöver regelbundna sjukhusundersökningar, argumenterar hon.
det kirurgiska teamet på Bristol Children ’ s Hospital som arbetar med Alderson vet att en framväxande människorättskampanj fokuserar på sitt arbete. ”Vi gör det mindre och mindre”, säger konsult pediatrisk urolog Guy Nicholls., ”Vi har blivit mer medvetna om att du, oavsett vilken operation du gör, bevarar fertiliteten för framtiden och inte gör något tidigt av en kosmetisk anledning som då kan äventyra funktionen i framtiden. Varje operation för denna typ av problem är lite av en kompromiss – du försöker inkludera föräldrarna och hantera deras förväntningar, att få dem att inse att vi inte kan uppnå normalitet, oavsett hur mycket vi vill eller hur hårt vi försöker.,”
Nicholls ord kan vara couched på språket” abnormiteter ”och” problem”, men han säger att det är hur de flesta föräldrar ser störningar i sexuell utveckling. ”Kirurger är under konstant tryck från föräldrar att ”sortera ut det”. De vill att deras barn ska vara normala. De vill att problemet ska försvinna. Det är helt förståeligt. Men ju svårare den abnormitet du har desto svårare är det att uppnå tillfredsställande resultat.,”
om operationen är framgångsrik nog för att människor ska passera som sitt valda kön utan några komplikationer, vill de inte sända att de har haft det, påpekar Nicholls. ”Vi tenderar inte att höra från de människor som gör mycket bra. Du hör mycket från de människor som har haft många problem.”Det här är problem i stor utsträckning med sexuell funktion, och ett behov av ytterligare operation när ett barn blir äldre. ”De relaterar till förfaranden som gjordes för en tid sedan, som förmodligen skiljer sig något från vad många av oss gör nu., Vi tycker om att tro att vi orsakar mindre ärrbildning, färre problem för framtiden – men vi vet inte på 20 år.”
Mark Woodward, en pediatrisk kirurg och urolog som arbetar tillsammans med Nicholls, håller med. ”En liten grupp människor som har genomgått operation och är förståeligt olyckliga kommer att förringa en äkta bild av en hel massa människor som inte är olyckliga. Det är svårt att skriva av operationen på grundval av det.”
kirurgi i spädbarn är enklare än senare i livet, hävdar Woodward: vävnader är lättare att arbeta på och läka bättre, och avstånden till bron är mindre., Att utföra en operation innan en baby kan komma ihåg trauman sparar dem nöden att gå igenom det som tonåring. Dessutom har ingen kompetens att arbeta på ungdomar som är gamla nog att ge informerat samtycke.
”om alla är för oroliga för att göra fel sak av dessa barn nu, och vi säger,” Låt oss lämna det tills de är 15, ” vem ska göra operationen? Det kommer inte att bli en pediatrisk urolog. Det är inte som om det finns en generation kirurger där ute som kommer att ha haft någon erfarenhet av denna mycket nisch kirurgi., Jag oroar mig bara för att människor blir för rädda för att göra något av rädsla för att göra fel sak, och sedan skjuta upp ett problem som kommer att bli en riktig kirurgisk utmaning. Kirurger blir mindre erfarna, om något.”Medan Swires läkare inte tvekade att rekommendera operation, är andra alltmer ovilliga.
det finns lite data om välbefinnandet hos intersex barn som inte har kirurgi, med inte tillräckligt med studier och för få fall för meningsfulla slutsatser att dras., Att bestämma sig för att inte fungera på ett barn kommer med några konsekvenser, precis som att välja operation gör: att höja ett barn med tvetydig anatomi i en värld där en binär förståelse för sex fortfarande regler inte är lätt.
för närvarande är båda alternativen tillgängliga för brittiska föräldrar: att vägra eller välja operation. Och medan ett förbud mot ”normalisering” kirurgi inte är nära förestående, intersex rättigheter rörelsen har redan en inverkan på medicinska attityder och kirurgiska beslut: ett växande antal brittiska föräldrar börjar välja för sina barn att inte ha någon operation.,
Tanya Darts dotter Clara, nu fem, har CAIS, samma skick som Dawn Vago. Läkare på sjukhuset där Tanya födde märkte att något såg annorlunda ut så snart hon föddes. ”Jag hade aldrig haft barn förut, Jag trodde bara att det var så nyfödda barn såg ut”, ler Tanya. Hon sitter i vardagsrummet i sitt hem i London och pratar med mig över Skype i det korta fönstret medan hon har en paus från Clara och hennes sju månader gamla bror. Läkarna berättade för Tanya att hon hade en babyflicka, men skrev i hennes anteckningar att Clara var ”tvetydig”.,
liksom Ruth fick Tanya veta om hennes dotters tillstånd bakom en gardin på förlossningsavdelningen. ”Det var ungefär 21: 00 och min man hade gått hem. Registratorn lade händerna på höfterna och började viska, ” du vet, dessa kan vara testiklar. Jag hoppas du förstår – det här kan vara en pojke.”Hon skakar på huvudet i misstro. ”Det var som om han delade en bit skvaller. Jag tittade på mitt barn tänker, det kan inte vara. Jag hade inte hört talas om intersex eller DSD. Om jag hade hört nåt om det hade jag varit mer förberedd.,”
pilarna hänvisades till Great Ormond Street Hospital, där de träffade en psykolog och en endokrinolog. ”De förklarade det så bra. De gjorde allt klart och de var medkännande, så jag tänkte inte ens på operation. Alternativet var där, men som de förklarade för oss var det helt klart att vi kunde lämna det. Det gjorde valet enkelt.”
de vet stora utmaningar ligger framför Clara. De har inte bestämt hur och när de ska berätta för henne., ”Vi följer råd från sjukhuset att det måste vara en mycket gradvis process, från och med när vi tycker är bäst”, säger Tanya. De vet att Clara aldrig kommer att kunna bli gravid, och har förklarat för henne att vissa kvinnor inte kan få egna barn och kan välja att anta om de vill. Clara tycker att det låter snällt.
men deras största oro är om hur Clara kan uppfattas i en värld som är oförsonlig skillnad. ”Varför är det stigma fäst?, När det gäller att kunna prata med andra, och inte bli förstenad om vad folk kommer att tänka på oss. Jag känner att alla skulle ta sina barn ifrån mitt barn och säga, ”lek inte med henne” om de visste.”Tanya pausar. ”Jag vill att så många människor som möjligt ska veta om dessa villkor. Jag vill att det ska vara sånt som folk kan prata om. Jag hoppas att det blir en dag i min dotters livstid där alla vet om intersex, och det är ingen stor sak.”
• vissa namn har ändrats.
- denna artikel ändrades lördag 2 juli., I första hand ersattes ordet ” kön ”med ordet ”kön”.
- Dela på Facebook
- Dela på Twitter
- dela via e-post
- Dela på LinkedIn
- Dela på Pinterest
- Dela på WhatsApp
- Dela på Messenger