i mitt öga. Jag täckte mitt ansikte för att undvika strålkastarna på mötande bilar när vi körde till sjukhuset. Mitt öga värkte på ett obekant sätt. Trots hur mycket problem jag hade, slog det aldrig en gång för mig att söka akutbehandling. Som någonsin hört talas om att gå till en akutmottagning för ”pink eye!”
men där var jag, i det upptagna registreringsområdet som väntade på att min tur skulle undersökas. Jag tänkte för mig själv . . . ”Jag har aldrig varit i ett rum med så hemsk belysning” . . ., vitt fluorescerande ljus, bländande, i det lilla väntrummet. Har jag förklarat att ljuset skadar dina ögon när du har irit? Om du har haft irit, vet du redan vad jag menar. Om du inte har haft irit, är det bästa jag kan göra för att förklara obehaget att du föreställer dig en muskelspasma. Tänk tillbaka. Har du någonsin haft en spasm i kalven på ditt ben? Tänk dig att ha en muskelspasma i ögat. Nog sagt.
tillbaka till min er historia. Undersökningen kunde endast utföras med ett mycket starkt ljus! . . . ”Du har Irit”. . . Vad?. . . ”Irit., En inflammation i iris i ögat ” Vad?. ”JAG-RI-TIS”! Den vän som följde mig till ER, en erfaren läkare, trodde att bosatt var överdriva det som han tickade av osannolika men möjliga sjukdomar som kan orsaka min irit: ”sarkoidos, Borrelia, artrit . . . en mycket längre lista än jag kan minnas . . . ”Alla mycket osannolikt”, förklarade han, ” men möjligt. Jag måste ge dig råd . Du har irit i ett öga. Det är ovanligt att få irit i båda ögonen. Använd denna medicin. Instill dessa droppar varje timme som du är vaken. Du kan inte använda dem för ofta., Kom tillbaka imorgon.”
jag återvände till ER” walk-in clinic ” följande dag. Och jag skulle komma tillbaka många gånger under de närmaste månaderna. Jag var ordinerad flera typer av ögondroppar, dousing mitt öga många gånger om dagen med medicinen. Mitt öga kändes OK så länge jag tog dropparna ofta. Men varje gång jag försökte ”avsmalna” av drogerna (prednison oftalmiska droppar), återvände ömhet och känslighet mot ljus. Det är som ditt ömma knä känns när du slutar ta aspirin-förutom det i ögat.
Efter ungefär åtta veckor började mitt andra (oinvolverade) öga att skada., Ta inte miste på den känslan! Visst nog, sällsynt eller inte, nu hade jag ”irit” i båda ögonen. Samma rutin. Använd dropparna; avsmalna dropparna; flaaring. Använd dropparna. Avsmalna dropparna. Flammande. Några veckor senare märkte jag att min vision var täckt med vad som verkade som en fin dammstorm. Jag kunde se ”dammet” sväva i båda ögonen. Och när jag rörde mina ögon, skulle ”dammet” slosh runt i motsatt riktning som mina ögon rörde sig. Jag hade aldrig haft nåt sånt förut.,
slutligen, under en tentamen, efter ännu ett försök att avsmalna drogerna, var eleven i ett öga fixerat och större än pupillen i det andra ögat. Och en iris hade börjat ändra färger! Dessa händelser verkade vara det sista strået. Det var då jag blev hänvisad till Dr Foster. ”Han vet mer om problemet du har än någon annan i världen” sa den hänvisande läkaren.
så, som jag skulle lära mig om och om igen, i hans karakteristiskt generösa, öppna dörr, inga hinder-till-få-den-vård-du-behöver-från-mig sätt, Dr., Foster ”passa mig i” till hans redan upptagen schema och jag sågs samma eftermiddag jag remitterades.
”fick han det rätt?”frågade Dr Foster efter att ha lyssnat på ”Fellow” sammanfatta min historia för sin professor. En mycket noggrann undersökning följt med mer mycket starkt ljus . ”Fråga henne noga om exponering för Lyme-sjukdom” sa Dr Foster till mannen som för tillfället gick han vidare för att se en annan patient.
uvea-vad? . . . ”Uveit”. . . Jag har vad? ”U HAR-JAG-TIS. Det är en inflammation i ditt uvealkanal”. . . Vad? . . . ”UVEA. Det mellersta lagret av ditt öga ” Dr., Foster förklarade tålmodigt. ”Det mellersta lagret av ögat, mellan sklera och näthinnan, kallas uvea. När uvea blir inflammerad kallas tillståndet uveit.”Han bytte mina mediciner runt. Nästa dag var jag tillbaka, inflammationen har förvärrats. Han fördubblade mina mediciner.
så, några två år senare, svarar jag om jag frågade att jag har ”idiopatisk uveit, OU, mestadels främre”. Och jag kan beskriva vad det är; inflammation i båda mina ögon; av okänd orsak, mestadels framför mina ögon.
och nu frågar vänner . . . ”Du har vad?”U’ ve-i-TIS jag förklara tålmodigt ., . .”Vad orsakar det?”Jag berättar för dem att jag inte vet och att mina läkare är stumpade om vad som orsakar det. Och det är tydligen fallet för många patienter.
andra symptom, andra behandlingar . . . Jag lägger vad i mina ögon? . . . ”Prednison.”Jag har glaukom från vad? ”Prednison orsakar trycket inuti ögat att gå upp. Det händer i vissa fall”. . . ”Koeppes knutor”. . . Jag har VAD? . . . ”Du måste ta en stor dos prednison, från och med idag, för att behandla detta. Det är mycket allvarligt. Dina ögon kan bli ärrade om detta inte behandlas omedelbart”. . ., En stor dos? . . . ”Du kan hitta dig själv städa ditt hus mycket”. . . Faktiskt, jag fann att jag gardened en hel del, men vem kommer att få in en debatt om könsstereotyper vid en tidpunkt som det! Prednison, som det gör med många men inte alla människor, gjorde mig väldigt rastlös och jag hade svårt att sova.
så sa jag till mina medarbetare och min familj att vara på jakt om jag fick ”loopy” från prednisonen . . . ”Säg bara till!”Den goda nyheten om prednison är att på grund av detta underbara läkemedel kunde jag se tillräckligt bra för att arbeta med ett bidrag som berodde på bara 5 korta dagar., Vid Dag 3 kunde jag inte sova, men jag fick mycket trädgårdsarbete gjort! Vid dag 5 hade jag svårt att räkna ut vad jag stirrade på på sidan. Jag tog ledigt några dagar. (Vi fick tilldelas bidraget!).
efter en vecka av att sprängas i omloppsbana på 80 MG prednison, undersöktes jag igen för ”de mest klassiska Koeppes knölar vi har sett på länge”. De hade dragit sig tillbaka . . . ”Dina ögon gillar verkligen prednison” blev jag tillsagd. (Tja, mina ögon som prednison, tänkte jag för mig själv, men resten av mig gör det verkligen inte). Min invärtes insisterade på att jag skulle ha ETT medicinalert armband . . . ETT VAD? . . ., ”Ett MedicAlert armband. För om du skulle behöva akut behandling, skulle det vara viktigt för läkarna att veta att du tar prednison. ”
och så går det. Jag har haft denna sjukdom nu i 25 månader. Det verkar längre-och kortare-samtidigt. Och jag har varit på många olika mediciner. Jag känner till ”Fosterbehandlingsalgoritmen för hantering och behandling av återkommande icke-granulomatös främre uveit” av hjärtat. Jag har läst allt jag kan få tag på om uveit, sklerit och en hel del andra ”itises” som jag aldrig visste existerade.,
och jag vet fortfarande inte vad ”Koeppes noduler” är. Men, jag har sett fotografier av min Koeppes knölar . . . underbara, fantastiska fotografier, tagna med mycket starkt ljus!!
det är svårt att beskriva min ”uppvaknande” om de potentiella livsförändrande konsekvenserna av uveit. Ett tag sökte jag intensivt på webben för information om uveit. Och under läsningen om” okulär inflammatorisk sjukdom ”utvecklade jag ännu en” itis ” — ”medicinsk student-itis”. En av de många formerna av” itis ” jag var avsedd att uppleva denna konstiga sjukdom., Efter ett tag ”fick jag det” att uveit kan vara stora problem. Och efter 17 månaders sjukdom visste jag fortfarande inte ens en annan person som hade uveit. Fantastiskt, verkligen, när du slutar tänka på det.
bra! Okej! JAG FATTAR NU! Jag kan bli förblindad av denna sjukdom. Vem pratar jag med om att hantera det här problemet? Vad gör andra människor i min situation? ”Uveit är den tredje ledande orsaken till blindhet i USA”. Var är alla andra? I Dr Fosters undersökningsrum verkar det. Men de bor inte i mitt kvarter, jobbar på mitt kontor eller går i min skola.,
Jag kan vara ganska tät om vissa saker. Jag hade stirrat, i månader, på Uveitis stödgrupp affischer som finns i överflöd i väntområden på sjukstugan. Slutligen fick jag veta att stödgruppen var avsedd för människor som mig; för människor i exakt min situation. Det var då jag samlade upp mitt mod och tog mig till ett Stödgruppsmöte en torsdagskväll i Mars. Jag är så glad att jag gjorde det.
Du kanske undrar hur den här historien slutar. Jag med. Jag har haft ett ”bra resultat, allt som övervägs”. Efter 17 månaders behandling avbröts inflammationen., Efter 25 månader har jag min hälsa, det mesta av min vision, och jag är klokare för erfarenheten av att kämpa med en verkligt livsförändrande sjukdom. Och jag har träffat några riktigt fantastiska människor i processen.
Jag oroar mig för att förlora mer syn; kanske mer än jag behöver. Kanske inte! Jag är obeveklig med mina läkare när min” synskärpa ” går vilse. Och jag kämpar med den skam jag känner när jag blir självupptagen om min ”mindre” synförlust; speciellt när jag ser vad andra har uthärdat. Jag har haft ett bra resultat. Så, varför är inte det mer tröstande? Varför oroar jag mig?, För det mesta tror jag, för framtiden är så tvetydig.
Jag är förvånad över hur dyrbar varje liten bit av syn är och hur mycket jag saknar även en liten bit av det när det är borta. Varje liten synförlust kräver en personlig justering; en justering som är osynlig för andra utom kanske för den emotionella vägtullen.
och så många saker som jag alltid har tagit för givet är nu obesvarade. Kommer jag att kunna köra en bil säkert i framtiden? Hur tjänar jag mitt uppehälle om jag förlorar mer syn?, Vad tycker vänner när jag vänder ner inbjudningar eftersom det är svårt för mig att köra på natten (de tycker att jag är dum och borde bara be om en åktur). Och kommer jag någonsin att se tillräckligt bra igen för att spela min älskade kammarmusik? Jag kan anpassa mig, men jag vill inte behöva! Jag är ganska säker på att dessa är exakt samma typer av frågor och bekymmer som alla med en allvarlig sjukdom engagerar. UVEA-vad? En allvarlig sjukdom? Jag fattar nu.
mitt råd, om jag får, till dem som läser detta., Överväg att gå med i Theuveitis Support Group sponsrad av Immunology Service vid Massachusetts Eye och Ear Infirmary. Vi har tur som har en sådan grupp här i Boston. Det är en exceptionellt sällsynt resurs som jag har lärt mig av att prata med andra ”online”.
om du har uveit, eller om du är älskad av ett barn eller en vuxen som har uveit, tänk seriöst på att gå till ett Stödgruppsmöte. Du kommer också att träffas, och jag hoppas att lära känna några av samma underbara och resursfulla människor som jag har lärt känna. Stipendiet är ovärderligt., Och du kommer att träffa någon annan som har denna sällan diagnostiserade men livsförändrande sjukdom. Och om du är förälder, familjemedlem eller vän, kommer du att träffa en annan familjemedlem eller vän eller förälder som bor med U-VE-itis och som också vet dess effekt på familjen.
för att avsluta denna ”berättelse” måste jag återvända till början för ett ögonblick. En helt oavsiktlig följd av denna erfarenhet är att jag har fått titta på många läkare och deras personal när de går om verksamheten att behandla dem av oss med okulära sjukdomar., Som ett resultat av dessa erfarenheter kommer jag aldrig någonsin att tänka på en ”ögonläkare” på ganska samma sätt. När jag är frustrerad av att inte veta orsaken till min sjukdom, tänker jag på de läkare som behandlar mig; Hur konsekvent de förblir engagerade i dessa svåra problem; och den beslutsamhet som de brottas med de okända; kvaliteten på den forskning som informerar sitt arbete; deras intellektuella ärlighet och förmåga att säga ”Jag vet inte” och att förbli engagerade i striden trots att ”inte veta”., Det är inspirerande, faktiskt, och märkligt tröstande att inte vara den enda som inte vet. Och, naturligtvis, samtidigt, Jag önskar att det fanns ett enkelt svar.
och jag har kommit för att njuta av att titta på de unga läkarna i träning när de utvecklas och utvecklar sina färdigheter. Och jag är säker på att en av dem, en av dessa dagar, och mycket snart hoppas jag, har nyckeln till framtiden för dessa sjukdomar. Och det för mig tillbaka till början av min historia.,
nämnde jag att ”bosatt” som behandlade mig under mina första månader av ” iritis ”var, i själva verket var jag senare att lära mig” den yngsta studenten någonsin av en amerikansk läkarskola.”En riktig ” Duggie Houser”, det visar sig, här. Vem skulle ha vetat! Han tog väl hand om mig, liksom resten av mitt team. Jag uppskattar det.
Tack alla.
Klicka och läs . . .
hur ofta ska mitt barn få en ögonundersökning om de har JRA?
juvenil reumatoid artrit och uveit