Madame Lelica

i årtusenden innebar en diagnos av spetälska en livstidsdom av social isolering. Människor som drabbats av tillståndet som nu kallas Hansens sjukdom – en bakteriell infektion som härjar huden och nerverna och kan orsaka smärtsamma deformiteter—var vanligtvis rippade från sina familjer, duschade med fördomar och grymt exilerade i livslång karantän.,

i USA var patienterna begränsade till en handfull avlägsna bosättningar, där över tiden utvecklades en rå existens till en med små touchstones av normalitet. Men patienterna blev konsekvent berövade grundläggande medborgerliga friheter: att arbeta, att röra sig fritt och se nära och kära, att rösta, att höja sina egna familjer. Några som bar barn fick sina barn med våld borttagna.

av 1940—talet, efter ett botemedel uppstod för tillståndet—och vetenskapen klargjorde att de flesta av befolkningen hade en naturlig immunitet mot det-andra länder började avskaffa obligatorisk isoleringspolitik., Men i USA, även om spetälska patienters hälsa och tillstånd förbättrades, höll gamla stigmas, rädsla för smitta och föråldrade lagar många begränsade i årtionden längre.

Läs mer: pandemier som ändrade historia

förvisad till Hawaii

ett litet antal Hansens sjukdomspatienter kvarstår fortfarande på Kalaupapa, ett spetälsk etablerat 1866 på en avlägsen men hisnande vacker spit av mark på den hawaiiska ön Molokai. Tusentals bodde och dog där under de mellanliggande åren, inklusive en senare kanoniserad helgon. Men år 2008 hade bosättningens befolkning minskat till 24—och år 2015 var bara sex heltid, trots att de länge varit botade. Nu på 80-och 90-talet kom många invånare först på ön som barn., De visste inget annat liv.

”när de kom hit garanterade lagen dem ett hem för livet, och det kan inte tas bort”, sa doktor Sylvia Haven, en läkare på öns sjukhus, till New York Times 1971. För vissa, att” hem för livet ” översatt närmare ett fängelse, men pittoreska. ”Du kom hit för att dö”, säger syster Alicia Damien Lau, som först kom till Molokai 1965, i en 2016-intervju. ”Du kunde inte lämna ön.,”

medan patienternas familjer kunde besöka, var de inrymda i separata kvarter och fick endast kommunicera via en kycklingtrådsskärm. ”De fångar dig som en skurk och du har inga rättigheter alls”, skrev Olivia Robello Breitha, en långvarig patient, i sin självbiografi 1988. ”De brydde sig inte om att förstöra ett liv… Jag var bara ett nummer.”

Kalaupapa var en av en liten handfull spetälska kolonier i USA. Bland dem var små Penikese Ö i Buzzard s Bay, utanför Massachusetts kust, och Carville Nationella Leprosarium, i Louisiana., Med nästan 8 000 patienter över cirka 150 år var Kalaupapa den överlägset största.

Läs mer: Varför den andra vågen av den spanska influensan var så dödlig

den ”separerande sjukdom”

uppkallad efter Gerhard Armauer Hansen, den norska läkaren som upptäckte bakterierna 1873, fortsätter Hansens sjukdom att infektera människor över hela världen., Under 2015 rapporterades cirka 175 fall i USA. I värsta fall skadar bakterieinfektionen huden och nerverna, vilket gör att patienterna numrerar och är mottagliga för skada. Berörda kroppsdelar blir ibland gangrenösa och måste amputeras eller återabsorberas i kroppen.

”separerande sjukdom” var länge tänkt att inte ha något botemedel. Trots historiska konnotationer av sexuell oegentligheter sprids spetälska vanligtvis via saliv eller, mer ovanligt, genom kontakt med en armadillo., (Det finns goda bevis för att det vi kallar spetälska idag faktiskt inte kan vara samma villkor som beskrivs i gamla texter.) Cirka 95 procent av människor är naturligt immuna, medan de som kontraherar infektionen lätt kan behandlas med en cocktail av billiga antibiotika. Till denna dag fortsätter dock den intensiva stigmatiseringen kring spetälska att hindra patienter från att söka den enkla vården som kan stoppa hemsk disfigurement i sina spår.

under decennierna innan behandling hittades försökte den amerikanska regeringen isolera bakterierna genom en politik för segregerande patienter., År 1917, ungefär 50 år efter att Konungariket Hawaii först började skicka patienter till Kalaupapa, federaliserade regeringen Louisiana Leper hemma i Carville, i Louisiana, som hade drivits av Döttrar av välgörenhets nunnor. De första patienterna utanför staten anlände 1921.

livet i dessa samhällen kan vara intensivt ensam, med få rättigheter och ingen möjlighet att lämna. I synnerhet i Kalaupapa ledde patienterna en bittersweet existens. Å ena sidan var de tvungna att leva isolerat, långt ifrån sina liv och familjer, under förrädiska, oöverstigliga havsklippor., De flesta dog inom ett decennium efter ankomsten. Men på kanten av Stilla havet, mot en bakgrund av otrolig naturlig skönhet, tog många ut ett lyckligt liv, mellan softballspel, kyrkodyrkan och till och med danser. Nästan 1000 par på ön gifte sig mellan 1900 och 1930, med några som pågår för att få barn. Tragiskt nog togs barn från sina mödrar och uppvuxna på annat håll.

vid Carville var förhållandena under de tidigaste decennierna robusta., När anläggningen först etablerades i träskigt, malariabenäget territorium utanför Baton Rouge, var de drabbade ursprungligen inrymda i tidigare slavhytter, där de skakade och svängde genom årstiderna. Deras liv var ursprungligen bundna av staket-en som delade Herrarnas sida av campus från kvinnans sida (eftersom interaktioner mellan könen var strängt förbjudna) och ett högt järn omkrets staket för att omintetgöra de många flyktförsök. Det fanns även en på plats fängelse för att straffa runaways, som ibland fördes tillbaka i ben strykjärn., Och patienterna var tvungna att offra sina identiteter: vid ankomsten uppmuntrades de omedelbart att ta ett nytt namn för att skydda sina familjer hemma från sjukdomens kraftfulla stigma.

bilder: innovativa sätt människor försökte skydda sig mot influensa

ett botemedel och en långsam rörelse mot normalitet

så småningom byggdes ett sjukhus på Carville-webbplatsen, och tonvikten skiftades från en kultur som liknar fängelse till en fokuserad mer på behandling och forskning. Och efter 1940-talet tog ett botemedel började vissa restriktioner lätta inom inneslutning. År 1946 fick patienterna rösta igen. Med tiden utvecklades ett livligt samhälle som invånare gifte sig, byggde hem, planterade trädgårdar, publicerade en tidning, utvecklade små hantverksföretag och till och med åtnjöt en pint-sized Mardi Gras festival.,

fortfarande förändrades den officiella regeringens hälsopolitik om inkomsten av Hansens sjukdomspatienter i en glacial takt, med enskilda anläggningar som lättade sina begränsningar i årtionden innan federala lagar äntligen kom ikapp vetenskapen.

patienter har varit fria att lämna Kalaupapa sedan 1969; 30 år senare erbjöds Carvilles återstående patienter ett val mellan att gå vidare, med ett årligt stipendium på $ 46,000; kvar på anläggningen; eller överförs till ett hem för äldre., I båda fallen valde många att stanna, ha vant sig vid vad New York Times beskrev 2008 som ”kontraintuitive twinning av ensamhet och samhälle.”Här, i isolerade utposter som de kanske aldrig har valt, blev medpatienter, vårdpersonal och pastoral personal familj. Och för dessa sista återstående få, dessa avlägsna platser blev något närmar sig hem.