Hej Marta,
mitt namn är Carol, jag har varit en recidiverande Polychondritis patient i nästan 20 år. Jag har varit moderator för två stödgrupper i 15 år och på stiftelsens styrelse sedan starten 4 år sedan.
Jag är verkligen ledsen att höra om dina svårigheter genom åren. Dina symptom låter som många som jag har haft under åren. Jag får också Rituxan infusioner, tillsammans med Cytoxan infusioner också.,
det finns personer som kan hjälpa dig som kan hittas på denna webbplats. Under avsnittet patientstöd finns en lista över alla våra stödgrupper. Att prata med andra som har liknande problem är till stor hjälp. Och det finns några som har eller har haft cancer också.
den andra personen att kontakta är läkaren som skrev den här artikeln, Dr.Marcela Ferrada. Hon är vår Medicinska Liason med National Institutes of Health. Du kan ha läst på denna webbplats om den kliniska studien Hon för närvarande kör. Hon skulle vara glad att prata med dig via e-post. Hennes adress är marcela.ferrada@nih.,gov
tveka inte att kontakta mig direkt om du vill prata vidare.
Jag önskar er allt det allra bästa.
uppriktigt,
Carol Giordano