Dr. Julie Alderson, un psiholog clinic la Universitatea Spitale Bristol NHS Foundation Trust, a fost de lucru cu părinții copiilor cu DSD de la sfârșitul anilor 1990. Aproape fiecare familie se întâlnește s-a simțit rușine sau jenă după tratamentul lor la maternitate, mi-a spus., În timp ce testele și tehnicile chirurgicale s-au schimbat de-a lungul carierei sale, ea încă aude părinții descriind „aceleași probleme, aceleași griji, același purgatoriu al timpului” ca acum 20 de ani.în Bristol, Alderson lucrează alături de o echipă interdisciplinară de chirurgi, geneticieni și endocrinologi. Rolul ei este de a oferi familiilor spațiu de gândire., „Toate foarte bine-înțeles, pasionat și îngrijirea cadrelor medicale implicate au opinii puternice despre ceea ce este corect, și le prezintă opțiuni pentru toate tipurile de tratament într-un mod care conduce, în cel mai frumos mod posibil. Oamenii nu simt că iau o decizie: este foarte ușor să accepți ceea ce este oferit și ceea ce simte că este recomandat. Le spun familiilor, la ce speri de fapt pentru copilul tău? Și cât de mult va oferi operația asta?,”Părinții pot spera că operația va permite copiilor lor să fie mai confortabili în corpul lor, dar un copil crescut să aibă o identitate pozitivă despre a fi diferit ar putea fi mai sigur decât unul care are cicatrici și are nevoie de controale periodice la spital, susține ea.echipa chirurgicală de la Spitalul de copii din Bristol care lucrează cu Alderson știe că o campanie emergentă pentru drepturile omului se concentrează pe munca lor. „O facem din ce în ce mai puțin”, spune consultantul urolog pediatru Guy Nicholls., „Am devenit mai conștienți de faptul că, indiferent de chirurgie faci, ești conservare a fertilității pentru viitor și nu să faci ceva mai devreme pentru un produs cosmetic motiv pentru care pot pune în pericol funcția în viitor. Orice intervenție chirurgicală pentru acest tip de problemă este un pic de compromis – încercați să includeți părinții și să gestionați așteptările lor, făcându-i să realizeze că nu putem atinge normalitatea, indiferent cât de mult ne dorim sau cât de mult încercăm.,cuvintele lui Nicholls pot fi exprimate în limba „anomaliilor” și „problemelor”, dar el spune că așa văd majoritatea părinților tulburările de dezvoltare sexuală. „Chirurgii sunt sub presiune constantă din partea părinților pentru a „rezolva”. Ei doresc ca copilul lor să fie normal. Vor ca problema să dispară. E de înțeles. Dar cu cât este mai severă anomalia pe care o aveți, cu atât este mai dificil să obțineți rezultate satisfăcătoare.,dacă operația este suficient de reușită pentru ca oamenii să treacă ca sexul ales fără complicații, nu vor să transmită că au avut-o, subliniază Nicholls. „Nu avem tendința să auzim de la oamenii care se descurcă foarte bine. Auzi multe de la oamenii care au avut multe probleme.”Acestea sunt probleme în mare parte cu funcția sexuală și necesitatea unei intervenții chirurgicale suplimentare pe măsură ce copilul îmbătrânește. „Acestea se referă la proceduri care au fost făcute cu ceva timp în urmă, care sunt probabil ușor diferite de ceea ce fac mulți dintre noi acum., Ne place să credem că provocăm mai puține cicatrici, mai puține probleme pentru viitor – dar nu vom ști timp de 20 de ani.Mark Woodward, chirurg pediatru și urolog care lucrează alături de Nicholls, este de acord. „Un grup mic de oameni care au suferit o intervenție chirurgicală și sunt de înțeles nefericiți vor distruge o imagine autentică a unei întregi încărcături de oameni care nu sunt nefericiți. Este dificil să anulezi operația pe baza asta.chirurgia în copilărie este mai simplă decât mai târziu în viață, susține Woodward: țesuturile sunt mai ușor de operat și se vindecă mai bine, iar distanțele până la punte sunt mai mici., Efectuarea unei operații înainte ca un copil să-și poată aminti trauma îi scutește de suferința de a trece prin ea ca adolescent. În plus, nimeni nu are experiență în operarea tinerilor suficient de bătrâni pentru a-și da consimțământul în cunoștință de cauză.
„dacă toată lumea este prea îngrijorată să facă un lucru greșit de către acești copii acum, iar noi spunem „hai să-l lăsăm până la 15 ani”, cine va face operația? Nu va fi un urolog pediatru. Nu e ca și cum există o generație de chirurgi acolo, care va fi avut nici o experiență de această intervenție chirurgicală foarte nișă., Îmi fac griji că oamenii vor deveni prea speriați să facă ceva de teama de a face un lucru greșit și apoi vor pune o problemă care va fi o adevărată provocare chirurgicală. Chirurgii devin mai puțin experimentați.”În timp ce medicii Swires nu au ezitat să recomande o intervenție chirurgicală, alții sunt din ce în ce mai reticenți.există puține date privind bunăstarea copiilor intersex care nu au o intervenție chirurgicală, cu studii insuficiente și prea puține cazuri pentru a se trage concluzii semnificative., Decizia de a nu opera un copil vine cu unele consecințe, la fel ca alegerea chirurgiei: creșterea unui copil cu anatomie ambiguă într-o lume în care o înțelegere binară a sexului încă guvernează nu este ușoară.în prezent, ambele opțiuni sunt disponibile părinților britanici: să refuze sau să opteze pentru o intervenție chirurgicală. Și în timp ce interzicerea „normalizării” chirurgiei nu este iminentă, mișcarea pentru drepturile intersex are deja un impact asupra atitudinilor medicale și a deciziilor chirurgicale: un număr tot mai mare de părinți britanici încep să aleagă pentru copiii lor să nu facă nicio intervenție chirurgicală.,fiica lui Tanya Dart, Clara, acum cinci ani, are CAIS, aceeași condiție ca Dawn Vago. Medicii din spitalul în care Tanya a născut au observat că ceva arăta diferit de îndată ce sa născut. „Nu mai avusesem niciodată un copil, m-am gândit doar că așa arătau nou-născuții”, zâmbește Tanya. Ea stă în camera de zi a casei sale din Londra, vorbind cu mine pe Skype în fereastra scurtă, în timp ce are o pauză de la Clara și fratele ei de șapte luni. Medicii i-au spus lui Tanya că are o fetiță, dar a scris în notele ei că Clara era „ambiguă”.,la fel ca Ruth, Tanya i sa spus despre starea fiicei sale în spatele unei perdele din maternitate. „Era pe la 9 pm și soțul meu plecase acasă. Registratorul și-a pus mâinile pe șolduri și a început să șoptească: „știi, acestea ar putea fi testicule. Sper că înțelegi – ar putea fi un băiat.”Ea scutură din cap în neîncredere. „Era ca și cum ar fi împărtășit o bucată de bârfă. Mă tot uitam la copilul meu gândindu-mă că nu se poate. Nu am auzit de intersex sau DSD. Dacă aș fi auzit ceva despre asta, aș fi fost mai pregătit.,săgețile au fost trimise la Spitalul Great Ormond Street, unde s-au întâlnit cu un psiholog și un endocrinolog. „Au explicat – o atât de bine. Au făcut totul clar și au fost plini de compasiune, așa că nici măcar nu m-am gândit la operație. Opțiunea era acolo, dar modul în care ne explicau, era destul de clar că o putem lăsa. A făcut alegerea ușoară.”
ei știu că îi așteaptă mari provocări Clarei. Ei nu s-au decis cum și când vor să-i spună., „Urmăm sfatul spitalului că trebuie să fie un proces foarte gradual, începând de când credem că este cel mai bine”, spune Tanya. Ei știu că Clara nu va putea niciodată să rămână însărcinată și i-au explicat că unele femei nu pot avea copii proprii și pot alege să adopte dacă doresc. Clara crede că sună ca un lucru foarte bun de făcut.
dar cea mai mare îngrijorare a lor este despre modul în care Clara ar putea fi percepută într-o lume care nu iartă diferența. „De ce există stigmat atașat?, În ceea ce privește capacitatea de a vorbi cu ceilalți și de a nu fi pietrificat despre ceea ce vor crede oamenii despre noi. Simt că toată lumea și-ar lua copiii de lângă copilul meu și ar spune: „Nu te juca cu ea” dacă ar ști.”Tanya se oprește. „Vreau ca cât mai mulți oameni să știe despre aceste condiții. Vreau să fie genul de lucru despre care oamenii pot vorbi. Sper că va fi o zi în viața fiicei mele în cazul în care toată lumea știe despre intersex, și nu e mare lucru.•
* unele nume au fost schimbate.acest articol a fost modificat sâmbătă 2 iulie., În primul rând, cuvântul ” gen „a fost înlocuit cu cuvântul „sex”.
- Share on Facebook
- Share on Twitter
- Share via Email
- Share on LinkedIn
- Share on Pinterest
- Share on WhatsApp
- Share on Messenger