de milenii, un diagnostic de lepră a însemnat o condamnare pe viață de izolare socială. Persoanele afectate cu starea de acum cunoscut sub numele de boala lui Hansen—o infecție bacteriană care ravagiile pielea și nervii și poate provoca deformari dureroase—de regulă au fost smulși din familiile lor, duș cu prejudecăți și cu cruzime exilat într-o viață de carantină.,în Statele Unite, pacienții s-au limitat la o mână de așezări îndepărtate, unde, în timp, o existență brută a evoluat într-una cu mici pietre de normalitate. Dar pacienții au fost lipsiți în mod constant de libertățile civile fundamentale: să muncească, să se miște liber și să vadă pe cei dragi, să voteze, să-și ridice propriile familii. Unii care au născut copii și-au îndepărtat cu forța copiii.până în anii 1940, după ce a apărut un tratament pentru această afecțiune—iar știința a arătat clar că majoritatea populației avea o imunitate naturală față de aceasta—alte țări au început să elimine politicile de izolare obligatorii., Dar în SUA, chiar dacă sănătatea și condițiile pacienților cu lepră s-au îmbunătățit, stigmatele vechi, teama de contagiune și legile depășite i-au ținut pe mulți închiși timp de decenii mai mult.
CITESTE MAI mult: Pandemii Care a Schimbat Istoria
Exilat în Hawaii
vedere ridicat de lepră colonie din Kalaupapa, circa 1920.,
Biblioteca Națională de Medicină
Un număr mic de boala lui Hansen pacienții rămân la Kalaupapa, un leproși înființată în 1866, la o distanță, dar extraordinar de frumos scuipat de teren de pe insula Hawaii-Molokai. Mii de oameni au trăit și au murit acolo în anii care au urmat, inclusiv un sfânt canonizat mai târziu. Dar până în 2008, populația așezării a scăzut la 24—iar până în 2015, doar șase au rămas cu normă întreagă, în ciuda faptului că au fost vindecați de mult timp. Acum, în anii 80 și 90, mulți locuitori au sosit pentru prima dată pe insulă ca copii., Nu știau altă viață.
„când au venit aici, legea le-a garantat o casă pentru viață și asta nu poate fi luat”, a declarat doctorul Sylvia Haven, medic la Spitalul insulei, pentru New York Times în 1971. Pentru unii, acea „casă pentru viață” s-a tradus mai îndeaproape într-o închisoare, oricât de pitorească. „Ai fost adus aici să mori”, a spus sora Alicia Damien Lau, care a venit pentru prima dată la Molokai în 1965, într-un interviu din 2016. „Nu ai reușit să părăsești Insula.,”
în timp ce familiile pacienților puteau vizita, ei erau adăpostiți în sferturi separate și li se permitea să comunice doar printr-un ecran de sârmă de pui. „Te prind ca un escroc și nu ai niciun drept”, a scris Olivia Robello Breitha, o pacientă de multă vreme, în autobiografia ei din 1988. „Nu le păsa să distrugă o viață… Am fost doar un număr. Kalaupapa a fost una dintre puținele colonii de leproși din Statele Unite. Printre acestea se numără mica insulă Penikese din Buzzard ‘ s Bay, în largul coastei Massachusetts, și Carville National Leprosarium, în Louisiana., Cu aproape 8.000 de pacienți de peste 150 de ani, Kalaupapa a fost de departe cel mai mare.
CITEȘTE MAI mult: de Ce cel de-al Doilea Val de Gripă spaniolă a Fost Atât de Moarte
separă de boală’
Un federal operate de institutie pentru aproximativ 350 de cazuri de lepră în Carville, Louisiana. Fotografiat în 1955.
Bettmann Archive/Getty Images
Nume pentru Gerhard Armauer Hansen, medic norvegian care a descoperit bacteria în 1873, boala lui Hansen continuă să infecteze oameni peste tot în lume., În 2015, în SUA au fost raportate aproximativ 175 de cazuri. În cele mai grave cazuri, infecția bacteriană dăunează pielii și nervilor, lăsând pacienții amorțiți și susceptibili la răniri. Părțile afectate ale corpului devin uneori gangrene și trebuie amputate sau sunt reabsorbite în organism.
„boala separatoare” s-a crezut mult timp că nu are leac. În ciuda conotațiilor istorice ale incorectitudinii sexuale, lepra este de obicei răspândită prin salivă sau, mai neobișnuit, prin contactul cu un armadillo., (Există dovezi bune că ceea ce numim astăzi lepră poate, de fapt, să nu fie aceeași condiție descrisă în textele antice.) Aproximativ 95% dintre oameni sunt imuni în mod natural, în timp ce cei care contractează infecția pot fi ușor tratați cu un cocktail de antibiotice ieftine. Cu toate acestea, până în prezent, stigmatul intens din jurul leprei continuă să împiedice pacienții să caute îngrijirea simplă care poate opri desfigurarea teribilă în piesele sale.
în deceniile dinaintea găsirii tratamentului, guvernul SUA a căutat să izoleze bacteriile printr-o politică de segregare a pacienților., În 1917, la aproximativ 50 de ani după ce Regatul Hawaii a început să trimită pacienți la Kalaupapa, guvernul a federalizat casa de leproși din Louisiana din Carville, în Louisiana, care fusese condusă de fiice de călugărițe de caritate. Primii pacienți din afara statului au sosit în 1921. viața în aceste comunități ar putea fi intens singură, cu puține drepturi și fără posibilitatea de a pleca. În special în Kalaupapa, pacienții au condus o existență dulce-amară. Pe de o parte, au fost forțați să trăiască în izolare, departe de viața și familiile lor, sub stânci insurmontabile și insurmontabile., Majoritatea au murit la un deceniu de la sosire. Dar la marginea Pacificului, pe fundalul unei frumuseți naturale incredibile, mulți au marcat o viață fericită, între jocuri de softball, închinare la biserică și chiar dansuri. Aproape 1.000 de cupluri de pe insulă s-au căsătorit între 1900 și 1930, unele dintre ele având copii. În mod tragic, bebelușii au fost luați de la mamele lor și crescuți în altă parte.la Carville, condițiile din primele decenii au fost dificile., Când instalația a fost înființată pentru prima dată pe un teritoriu mlăștinos, predispus la malarie, în afara Baton Rouge, cei afectați au fost adăpostiți inițial în fostele cabine de sclavi, unde au tremurat și s-au umflat de-a lungul anotimpurilor. Viața lor a fost inițial legată de garduri—una care a împărțit partea bărbaților din campus de partea femeilor (deoarece interacțiunile dintre sexe erau strict interzise) și un gard perimetral de fier înalt pentru a zădărnici numeroasele încercări de evadare. A existat chiar și o închisoare la fața locului pentru a pedepsi fugari, care au fost uneori aduse înapoi în fiare de călcat picior., Și pacienții au trebuit să-și sacrifice identitățile: la sosire, au fost imediat încurajați să ia un nou nume pentru a-și proteja familiile de acasă de stigmatul puternic al bolii.
FOTOGRAFII: Modalități Inovatoare de Oameni au Încercat să Se Protejeze de Gripa
Un leac, și o lentă mișcare spre normalitate
Un pacient de la US Public Health Service Spital, în Carville, Louisiana, având ochii lui examinat, 1955. Acest spital pentru bolnavii de lepră a fost timp de mai multe decenii condus de călugărițe.,în cele din urmă, un spital a fost construit pe site-ul Carville, iar accentul s-a mutat de la o cultură asemănătoare încarcerării la una concentrată mai mult pe tratament și cercetare. Și după ce anii 1940 au adus un leac, unele restricții au început să se ușureze în închisoare. În 1946, pacienților li sa permis să voteze din nou. De-a lungul timpului, o comunitate plină de viață s-a dezvoltat pe măsură ce locuitorii s-au căsătorit, au construit case, au plantat grădini, au publicat o revistă, au dezvoltat mici afaceri Artizanale și chiar s-au bucurat de un festival Mardi Gras de dimensiuni mici.,
Încă, oficial al guvernului de politici de sănătate în ceea ce privește izolarea de boala lui Hansen pacienți s-a schimbat într-un ritm monoton, cu facilități individuale relaxarea restricțiilor pentru zeci de ani înainte legi federale în cele din urmă prins cu știința.
Pacienții au fost liberi să plece Kalaupapa din 1969; 30 de ani mai târziu, Carville rămase pacienții au fost oferite o alegere între mișcare, cu un salariu anual de $46,000; rămase în instalație; sau de a fi transferat la o casă pentru bătrâni., În ambele cazuri, mulți au ales să rămână, după ce s-au obișnuit cu ceea ce New York Times a descris în 2008 drept „înfrățirea contraintuitivă a singurătății și a comunității.”Aici, în avanposturi izolate pe care nu le-ar fi ales niciodată, colegii pacienți, lucrătorii din domeniul sănătății și personalul pastoral au devenit familie. Și pentru aceste ultime câteva rămase, aceste locații îndepărtate au devenit ceva care se apropia de casă.