în ochiul meu. Mi-am acoperit fața pentru a evita farurile mașinilor care se apropie în timp ce conduceam la spital. Ochiul meu mă durea într-un mod necunoscut. În ciuda cât de mult probleme am fost având, niciodată nu a avut loc o dată la mine să caute tratament de urgență. Cine a auzit vreodată de a merge la o camera de Urgenta pentru „ochi roz!”
dar, acolo am fost, în zona de înregistrare ocupat de așteptare pentru rândul meu să fie examinate. M-am gândit la mine . . . „Nu am fost niciodată într-o cameră cu o iluminare atât de teribilă” . . ., lumini albe fluorescente, evidente, în sala de așteptare mică. Ți-am explicat că lumina îți doare ochii când ai irită? Dacă ați avut irită, știți deja ce vreau să spun. Dacă nu ați avut irită, cel mai bun lucru pe care îl pot face pentru a explica disconfortul este să vă imaginați un spasm muscular. Gândește-te. Ai avut vreodată un spasm în gamba piciorului? Acum, imaginați-vă că aveți un spasm muscular în ochi. Destul spus.
înapoi la povestea mea ER. Examinarea ar putea fi realizată numai folosind o lumină foarte puternică! . . . „Ai irită”. . . Ce?. . . „Irită., O inflamație în irisul ochiului ” ce?. „I-RI-TIS”! Prietenul care ma însoțit la ER, un medic cu experiență, a crezut că rezidentul o exagera, deoarece a bifat tulburările puțin probabile, dar posibile, care ar putea provoca irita mea: „sarcoidoza, boala Lyme, artrita . . . o listă mult mai lungă decât îmi amintesc . . . „Toate foarte puțin probabil”, a explicat el, ” dar posibil. Trebuie să te sfătuiesc . Ai irită într-un ochi. Este neobișnuit să obțineți irită în ambii ochi. Utilizați acest medicament. Insuflați aceste picături în fiecare oră în care sunteți treaz. Nu le poți folosi prea des., Întoarce-te mâine.”
m-am întors la ER „walk-in clinic” a doua zi. Și trebuia să mă întorc de mai multe ori în următoarele câteva luni. Mi s-au prescris mai multe tipuri de picături pentru ochi, care mi-au umplut ochiul de multe ori pe zi cu medicamentul. Ochiul meu sa simțit bine atâta timp cât am luat picăturile frecvent. Dar, de fiecare dată când am încercat să „conic” off droguri (prednison picături oftalmice), durerea și sensibilitatea la lumină a revenit. Este ca și cum genunchiul tău dureros se simte atunci când nu mai iei aspirină — cu excepția ochilor tăi.după aproximativ opt săptămâni, celălalt ochi (neimplicat) a început să doară., Nu confunda această senzație! Destul de sigur, rar sau nu, acum am avut „irită” în ambii ochi. Aceeași rutină. Utilizați picături; conica picături; evazată. Utilizați picăturile. Taper picături. FLARING. Câteva săptămâni mai târziu am observat că vederea mea era acoperită de ceea ce părea o furtună fină de praf. Am putut vedea” praful ” plutind în ambii ochi. Și, când mi-am mișcat ochii, „praful” se învârtea în direcția opusă celei pe care mi-o mișcau ochii. Nu mai avusesem niciodată așa ceva înainte de chestia asta cu I-RI-TIS.,în cele din urmă, în timpul unui examen, după încă o încercare de a reduce medicamentele, elevul unui ochi a fost fixat și mai mare decât elevul celuilalt ochi. Și, un iris a început să schimbe culorile! Aceste evenimente păreau a fi ultima picătură. Atunci am fost trimis la Dr. Foster. „El știe mai multe despre problema pe care o aveți decât oricine altcineva din lume”, a spus medicul de referință.deci, așa cum am fost de a învăța Timp și din nou, în său caracteristic Generos, ușa deschisă, nu-bariere-la-obtinerea-grija-ai-nevoie-de la-mine fel, Dr., Foster „mă potrivesc” la programul său deja ocupat și am fost văzut în aceeași după-amiază am fost menționat.
” a făcut-o corect?”întrebat Dr. Foster după ce a ascultat „colegi” rezuma istoria mea pentru profesorul său. A urmat o examinare foarte atentă cu mai multe lumini foarte strălucitoare . „Întrebarea ei îndeaproape cu privire la expunerea la boala Lyme”, a spus Dr.Foster la colegii ca, pentru moment, el sa mutat pentru a vedea un alt pacient.
Uvea-ce? . . . „Uveită”. . . Am ce? „U’ VE-I-TIS. Este o inflamație a tractului tău UVEAL” . . . Ce? . . . „UVEA. Stratul mijlociu al ochiului ” Dr., Foster a explicat cu răbdare. „Stratul mijlociu al ochiului, între sclera și retină, se numește uvea. Când uvea devine inflamată, afecțiunea se numește uveită.”Mi-a schimbat medicamentele. A doua zi m-am întors, inflamația s-a agravat. Mi-a dublat medicamentele.deci, aproximativ doi ani mai târziu, răspund dacă sunt întrebat că am „uveită idiopatică, OU, mai ales anterioară”. Și pot descrie ce este aceasta; inflamație în ambii ochi; de cauză necunoscută, mai ales în fața ochilor mei.
și acum prietenii întreabă . . . „Ce ai?”U’ ve-I-TIS am explica cu răbdare ., . .”Ce cauzează asta?”Le spun că nu știu și că medicii mei sunt uimiți de ceea ce o provoacă. Și, se pare că este cazul pentru mulți pacienți.alte simptome, alte tratamente. . . Eu pun ceea ce în ochii mei? . . . „Prednison.”Am glaucom de la ce? „Prednisonul face ca presiunea din interiorul ochiului să crească. Se întâmplă în unele cazuri”. . . „Nodulii lui Koeppe”. . . Am ce? . . . „Va trebui să luați o doză mare de prednison, începând de astăzi, pentru a trata acest lucru. Este foarte grav. Ochii tăi s-ar putea cicatriza dacă acest lucru nu este tratat imediat” . . ., O doză mare? . . . „S-ar putea să te găsești curățându-ți casa mult” . . . De fapt, am descoperit că am crescut mult, dar cine va intra într-o dezbatere despre stereotipurile de gen într-un moment ca acesta! Prednisonul, așa cum se întâmplă cu mulți, dar nu toți oamenii, m-a făcut foarte neliniștit și am avut dificultăți în somn.deci, i-am spus asociaților mei de muncă și familiei mele să fie în căutarea în cazul în care am primit „slab” de la prednison . . . „Lasă-mă să știu!”Vestea bună despre prednison este că, din cauza acestui medicament minunat, am putut vedea suficient de bine pentru a lucra la o subvenție care trebuia să vină în doar 5 zile scurte., În ziua 3 nu am putut dormi, dar am fost obtinerea o mulțime de grădinărit făcut! În ziua 5 am avut dificultăți să-mi dau seama la ce mă uitam pe pagină. Mi-am luat câteva zile libere. (Am primit premiul!).
după o săptămână de a fi aruncat pe orbită în ziua de prednison 80 MG, am fost examinat din nou pentru”cele mai clasice noduli Koeppe pe care le-am văzut de mult timp”. S-au retras . . . „Ochii tăi place foarte mult prednison” mi sa spus. (Ei bine, ochii mei ca prednison, m-am gândit la mine, dar restul de mine sigur nu). Internistul meu a insistat să port o brățară MedicAlert . . . UN CE? . . ., „O brățară MedicAlert. Deoarece, dacă ar fi să solicitați tratament de urgență, ar fi important ca medicii să știe că luați prednison. „
și așa merge. Am avut această boală acum 25 de luni. Pare mai lung — și mai scurt-în același timp. Și, am fost pe o mulțime de medicamente diferite. Cunosc pe de rost” algoritmul de tratament Foster pentru managementul și terapia uveitei anterioare recurente non-granulomatoase”. Am citit tot ce pot pune mâna pe despre uveită, sclerită și o întreagă serie de alte „itises” despre care nu știam că există.,
și, încă nu știu ce sunt „nodulii lui Koeppe”. Dar am văzut fotografii cu nodulii Koeppe-ului meu . . . fotografii superbe, uimitoare, realizate cu lumini foarte strălucitoare!!este dificil să descriu „trezirea” mea despre consecințele potențiale ale uveitei care modifică viața. Pentru o vreme am căutat intens pe web informații despre uveită. Și, în cursul lecturii despre ” boala inflamatorie oculară „am dezvoltat încă un alt” itis ” — „student medical-ITIS”. Una dintre multele forme de „itis” am fost destinat să experimenteze cu această boală ciudată., După un timp am „luat-o” că uveita poate fi o mare problemă. Și, după 17 luni de boală, încă nu știam nici măcar o altă persoană care avea uveită. Uimitor, într-adevăr, când te oprești să te gândești la asta.
minunat! Bine! M-AM PRINS ACUM! Aș putea fi orbit de această boală. Cu cine vorbesc să fac față acestei probleme? Ce fac alți oameni în situația mea? „Uveita este a treia cauză principală de orbire în Statele Unite”. Unde sunt ceilalți? În camerele de examinare ale Dr. Foster se pare. Dar nu locuiesc în blocul meu, nu lucrează în biroul meu sau nu merg la școala mea.,
pot fi destul de dens despre unele lucruri. M-am uitat, de luni de zile, la afișele grupului de sprijin Uveitis care abundă în zonele de așteptare ale infirmeriei. În cele din urmă, mi-am dat seama că grupul de sprijin a fost conceput pentru oameni ca mine; pentru oameni aflați exact în situația mea. Atunci mi-am adunat curajul și m-am dus la o întâlnire a grupului de sprijin într-o joi seară din martie. Mă bucur că am făcut-o.
poate vă întrebați cum se termină această poveste. Am avut un „rezultat bun, toate lucrurile luate în considerare”. După 17 luni de tratament, inflamația a fost înăbușită., După 25 de luni am sănătatea mea, cea mai mare parte a viziunii mele și sunt mai înțelept pentru experiența de a lupta cu o boală cu adevărat schimbătoare de viață. Și, am întâlnit niște oameni cu adevărat uimitoare în acest proces.
îmi fac griji că pierd mai multă viziune; poate mai mult decât trebuie. Poate că nu! Sunt neobosit cu medicii mei atunci când” acuitatea vizuală ” mea se rătăcește. Și mă lupt cu rușinea pe care o simt atunci când mă auto-absorbit de pierderea mea „minoră” a vederii; mai ales când văd ce au îndurat alții. Am avut un rezultat bun. Deci, de ce nu este mai reconfortant? De ce îmi fac griji?, În mare parte, cred, pentru că viitorul este atât de ambiguu.
sunt uimit de cât de prețios este fiecare pic de viziune și cât de mult îmi lipsește chiar și o mică bucată din ea odată ce a dispărut. Fiecare pierdere mică a vederii necesită o ajustare personală; o ajustare care este invizibilă pentru alții, cu excepția, poate, a taxei emoționale.și, atât de multe lucruri pe care le-am luat întotdeauna de la sine sunt acum fără răspuns. Voi putea conduce o mașină în siguranță în viitor? Cum îmi voi câștiga existența dacă pierd mai multă viziune?, Ce cred prietenii când refuz invitațiile, deoarece îmi este dificil să conduc noaptea (cred că sunt prost și ar trebui să cer doar o plimbare). Și, voi vedea vreodată suficient de bine din nou pentru a juca muzica mea de cameră iubit? Mă pot adapta, dar nu vreau să fiu nevoit! Sunt destul de sigur că acestea sunt exact aceleași tipuri de întrebări și îngrijorări pe care le angajează oricine cu o boală gravă. UVEA-ce? O boală gravă? Am înțeles acum.sfatul meu, dacă se poate, celor care citesc acest lucru., Luați în considerare alăturareauveitis Support Group sponsorizat de serviciul de Imunologie de la Massachusetts Eye and Ear Infirmary. Suntem foarte norocoși să avem un astfel de grup aici, în Boston. Este o resursă excepțional de rară, așa cum am învățat de la a vorbi cu alții „online”.dacă aveți uveită sau dacă sunteți iubitul unui copil sau adult care are uveită, gândiți-vă serios să mergeți la o întâlnire a grupului de sprijin. Și tu te vei întâlni și, sper, vei cunoaște unii dintre aceiași oameni minunați și plini de resurse pe care I-am cunoscut. Părtășia este neprețuită., Și veți întâlni pe altcineva care are această boală rar diagnosticată, dar care modifică viața. Și, dacă sunteți părinte, membru al familiei sau prieten, veți întâlni un alt membru al familiei sau prieten sau părinte care locuiește cu U-ve-ITIS și care cunoaște, de asemenea, efectul asupra familiei.pentru a încheia această „poveste” trebuie să mă întorc la început pentru o clipă. O consecință complet neintenționată a acestei experiențe este că am ajuns să urmăresc mulți medici și personalul lor în timp ce se ocupă de tratarea celor dintre noi cu boli oculare., Ca urmare a acestor experiențe, nu mă voi mai gândi niciodată la un „doctor de ochi” în același mod. Atunci când sunt frustrat de a nu cunoaste cauza bolii mele, cred că despre medicii care au grijă de mine; cum în mod constant, acestea rămân angajate cu aceste probleme dificile; și, determinarea cu care au confrunte cu necunoscutele; calitatea cercetării informează că munca lor; lor de onestitate intelectuală și abilitatea de a spune „nu știu” și să rămână angajate în luptă, în ciuda „a nu ști”., Este inspirat, de fapt, și ciudat de reconfortant să nu fii singurul care nu știe. Și, desigur, în același timp, aș vrea să existe un răspuns simplu.
și am ajuns să mă bucur de vizionarea tinerilor medici în formare pe măsură ce progresează și își dezvoltă abilitățile. Și, sunt sigur că una dintre ele, una din aceste zile, și foarte curând sper, deține cheia viitorului acestor boli. Și asta mă aduce înapoi la începutul poveștii mele.,
am menționat că „rezidentul „care m-a tratat în primele mele luni de” irită „a fost, de fapt, mai târziu am învățat” cel mai tânăr absolvent al unei școli medicale americane.”Un adevărat ” Duggie Houser”, se pare, chiar aici. Cine ar fi știut! A avut mare grijă de mine, ca și restul echipei mele. Sunt foarte recunoscător.
mulțumesc tuturor.
faceți clic și citiți . . .
cât de des ar trebui copilul meu să facă un examen ocular dacă are JRA?
artrita reumatoidă juvenilă și uveita