Madame Lelica

For millennia, a diagnosis of lepra meant a life sentence of social isolation. Pessoas atingidas pela doença agora conhecida como doença de Hansen—uma infecção bacteriana que destrói a pele e os nervos e pode causar deformidades dolorosas—foram tipicamente arrancadas de suas famílias, tomando banho de preconceito e cruelmente exiladas em quarentena ao longo da vida.,

nos Estados Unidos, os pacientes foram confinados a um punhado de assentamentos remotos, onde ao longo do tempo, uma existência bruta evoluiu para uma com pequenas pedras de toque da normalidade. Mas os pacientes foram constantemente privados de liberdades civis fundamentais: trabalhar, mover-se livremente e ver os entes queridos, votar, criar suas próprias famílias. Alguns que deram à luz crianças tiveram seus bebês removidos à força.por volta da década de 1940, depois de uma cura emergir para a condição—e a ciência deixou claro que a maioria da população tinha uma imunidade natural a ela—outros países começaram a abolir as Políticas de isolamento obrigatório., Mas nos EUA, mesmo quando a saúde e as condições dos pacientes de lepra melhoraram, os velhos estigmas, o medo do contágio e as leis ultrapassadas mantiveram muitos confinados por mais décadas.

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Banished to Hawaii

Um número muito pequeno de doença de Hansen pacientes ainda permanecem em Kalaupapa, um leprosário, fundada em 1866 em um controle remoto, mas um belo pedaço de terra na ilha Havaiana de Molokai. Milhares viveram e morreram lá nos anos seguintes, incluindo um santo canonizado. Mas em 2008, a população do assentamento havia diminuído para 24—e em 2015, apenas seis permaneceram em tempo integral, apesar de terem sido curados há muito tempo. Agora em seus anos 80 e 90, muitos moradores chegaram pela primeira vez na ilha quando crianças., Não conheciam outra vida.”quando eles vieram para cá, a lei garantiu-lhes um lar para toda a vida, e isso não pode ser tirado”, disse a Dra. Sylvia Haven, uma médica do Hospital da ilha, ao New York Times em 1971. Para alguns ,esse “lar para a vida” traduziu-se mais de perto para uma prisão, por mais pitoresca que seja. “Você foi trazido aqui para morrer”, disse a irmã Alicia Damien Lau, que veio pela primeira vez ao Molokai em 1965, em uma entrevista de 2016. “Não foste capaz de sair da ilha.,”

enquanto as famílias dos pacientes podiam visitar, eles foram alojados em quartos separados, e autorizados a se comunicar apenas através de uma tela de arame de frango. Olivia Robello Breitha, uma paciente de longa data, escreveu em sua autobiografia de 1988. “Eles não queriam arruinar uma vida… Eu era apenas um número. Kalaupapa foi uma das poucas colônias de leprosos dos Estados Unidos. Entre eles estavam a pequena ilha Penikese na Baía de Buzzard, ao largo da costa de Massachusetts, e o Carville National Leprosarium, no Louisiana., Com quase 8.000 pacientes ao longo de cerca de 150 anos, Kalaupapa foi de longe o maior.

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The ‘separating sickness’

Nomeados para Gerhard Armauer Hansen, o médico norueguês que descobriu a bactéria em 1873, a hanseníase continua a infectar pessoas de todo o mundo., Em 2015, cerca de 175 casos foram relatados nos EUA. Nos piores casos, a infecção bacteriana danifica a pele e nervos, deixando os pacientes dormentes e suscetíveis a lesões. As partes do corpo afetadas às vezes tornam-se gangrenosas e devem ser amputadas, ou são reabsorvidas no corpo.acredita-se que a” doença de separação ” não tem cura. Apesar das conotações históricas de impropriedade sexual, a lepra é geralmente espalhada através da saliva ou, mais invulgarmente, através do contato com um tatu., (Há boas evidências de que o que chamamos de lepra hoje pode de fato não ser a mesma condição descrita em textos antigos.) Cerca de 95 por cento das pessoas são naturalmente imunes, enquanto aqueles que contraem a infecção pode ser facilmente tratado com um cocktail de antibióticos baratos. Até hoje, no entanto, o estigma intenso em torno da lepra continua a impedir os pacientes de procurar o atendimento direto que pode parar terrível desfiguração em suas faixas.nas décadas anteriores ao tratamento, o governo dos EUA procurou isolar as bactérias através de uma política de segregação de pacientes., Em 1917, cerca de 50 anos após o reino do Havaí começar a enviar pacientes para Kalaupapa, o governo federalizou o lar leproso da Louisiana em Carville, na Louisiana, que tinha sido dirigido por filhas de freiras de caridade. Os primeiros pacientes de fora do Estado chegaram em 1921. a vida nestas comunidades poderia ser intensamente solitária, com poucos direitos e sem oportunidade de sair. Em Kalaupapa, em particular, os doentes tiveram uma existência agridoce. Por um lado, eles foram forçados a viver em isolamento, longe de suas vidas e famílias, abaixo de falésias marítimas traiçoeiras e intransponíveis., A maioria morreu dentro de uma década de chegada. Mas à beira do Pacífico, num cenário de incrível beleza natural, muitos tiveram uma vida feliz, entre jogos de softball, adoração à igreja e até danças. Cerca de 1.000 casais na ilha se casaram entre 1900 e 1930, com alguns passando a ter filhos. Tragicamente, os bebês foram retirados de suas mães e criados em outros lugares.

em Carville, as condições durante as primeiras décadas foram difíceis., Quando a instalação foi estabelecida pela primeira vez em território pantanoso, propenso à malária fora de Baton Rouge, os aflitos foram inicialmente alojados em antigas cabanas de escravos, onde eles tremiam e sweltered através das estações. Suas vidas foram inicialmente limitadas por cercas—uma que dividia o lado masculino do campus do lado feminino (uma vez que as interações entre os sexos eram estritamente proibidas) e uma cerca de ferro alto perímetro para impedir as muitas tentativas de fuga. Havia até uma prisão no local para punir fugitivos, que às vezes eram trazidos de volta em ferros de pernas., E os pacientes tiveram que sacrificar suas próprias identidades: ao chegar, eles foram imediatamente encorajados a tomar um novo nome para proteger suas famílias de volta para casa do poderoso estigma da doença.

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Uma cura, e um lento movimento em direção a normalidade

eventualmente, um hospital foi construído no local de Carville, e ênfase deslocada de uma cultura semelhante encarceramento para um focado mais no tratamento e pesquisa. E após a década de 1940 trazer uma cura, algumas restrições começaram a diminuir dentro do confinamento. Em 1946, os pacientes foram autorizados a votar novamente. Com o passar do tempo, uma comunidade agitada desenvolveu-se como residentes casados, construiu casas, plantou jardins, publicou uma revista, desenvolveu pequenas empresas artesanais e até desfrutou de um festival Mardi Gras de tamanho pintado.,ainda assim, a política oficial de saúde do governo em relação ao confinamento dos pacientes da doença de Hansen mudou a um ritmo glacial, com instalações individuais aliviando suas restrições por décadas antes que as leis federais finalmente alcançassem a ciência. 30 anos mais tarde, os pacientes restantes de Carville foram oferecidos uma escolha entre seguir em frente, com um salário anual de US $46.000; permanecer na instalação; ou ser transferido para uma casa para idosos., Em ambos os casos, muitos optaram por ficar, tendo se acostumado ao que o New York Times descreveu em 2008 como ” a geminação contra-intuitiva da solidão e da comunidade.”Aqui, em postos isolados que poderiam nunca ter escolhido, colegas pacientes, profissionais de saúde e pessoal pastoral tornaram-se Família. E para estes últimos poucos, estes locais distantes tornaram-se algo que se aproximava de casa.