przez tysiąclecia diagnoza trądu oznaczała dożywocie izolacji społecznej. Ludzie dotknięci chorobą znaną obecnie jako choroba Hansena—infekcja bakteryjna, która niszczy skórę i nerwy i może powodować bolesne deformacje-byli zazwyczaj wyrywani ze swoich rodzin, obsypani uprzedzeniami i okrutnie skazani na dożywotnią kwarantannę.,
w Stanach Zjednoczonych pacjenci byli ograniczeni do garstki odległych osiedli, gdzie z czasem prymitywna egzystencja przekształciła się w jedno z małymi kamieniami normalności. Ale pacjenci byli konsekwentnie pozbawieni podstawowych swobód obywatelskich: pracy, swobodnego przemieszczania się i widzenia bliskich, głosowania, wychowywania własnych rodzin. Niektórzy, którzy urodzili dzieci, zostali przymusowo usunięci.
w latach czterdziestych XX wieku, po wynalezieniu leku na ten stan—a nauka wyjaśniła, że większość ludności ma naturalną odporność na ten stan-inne kraje zaczęły znosić obowiązkową politykę izolacji., Ale w Stanach Zjednoczonych, nawet gdy zdrowie i warunki chorych na trąd poprawiły się, stare stygmaty, strach przed zarażeniem i przestarzałe przepisy utrzymywały wiele ograniczeń przez dziesięciolecia dłużej.
Czytaj więcej: pandemie, które zmieniły historię
wygnani na Hawaje
podwyższony widok Kolonii trądu w Kalaupapa, około 1920 roku.,
National Library of Medicine
niewielka liczba pacjentów z chorobą Hansena nadal pozostaje w Kalaupapa, trądu założonym w 1866 roku na odległym, ale zapierającym dech w piersiach lądzie na hawajskiej wyspie Molokai. W następnych latach żyły tam i zmarły tysiące osób, w tym późniejszy kanonizowany Święty. Jednak w 2008 roku populacja osady zmniejszyła się do 24, A do 2015 roku tylko sześć pozostało w pełnym wymiarze czasu, mimo że długo były wyleczone. W latach 80. i 90. wielu mieszkańców po raz pierwszy przybyło na wyspę jako Dzieci., Nie znali innego życia.
„Kiedy tu przyjechali, prawo zagwarantowało im dom na całe życie, a tego nie można odebrać” – powiedziała w 1971 roku w New York Times doktor Sylvia Haven, lekarz ze szpitala na wyspie. Dla niektórych ten „dom na całe życie” przełożył się bliżej na więzienie, choć malownicze. „Zostałeś tu sprowadzony, aby umrzeć”, powiedziała siostra Alicia Damien Lau, która po raz pierwszy przybyła do Molokai w 1965 roku, w wywiadzie z 2016 roku. „Nie byłeś w stanie opuścić wyspy.,”
podczas gdy rodziny pacjentów mogły odwiedzać, trzymano ich w osobnych pomieszczeniach i pozwalano im komunikować się tylko przez ekran z drutu drobiowego. „Łapią Cię jak oszusta, a ty nie masz żadnych praw”, napisała Olivia Robello Breitha, długoletnia pacjentka w swojej autobiografii z 1988 roku. „Nie obchodziło ich zrujnowanie życia… Byłem tylko numerem.”
Kalaupapa była jedną z nielicznych kolonii trędowatych w Stanach Zjednoczonych. Wśród nich była mała wyspa Penikese w Buzzard ' s Bay, u wybrzeży Massachusetts, i Carville National Leprosarium, w Luizjanie., Z prawie 8000 pacjentów w ciągu około 150 lat, Kalaupapa była zdecydowanie największa.
Czytaj więcej: Dlaczego druga fala hiszpańskiej grypy była tak śmiertelna
„choroba oddzielająca”
Federalna instytucja dla około 350 przypadków trądu w Carville, Luizjana. Sfotografowany w 1955 roku.
Bettmann Archive/Getty Images
nazwana na cześć Gerharda Armauera Hansena, norweskiego lekarza, który odkrył bakterie w 1873 roku, choroba Hansena nadal zaraża ludzi na całym świecie., W 2015 roku w Stanach Zjednoczonych odnotowano około 175 przypadków. W najgorszych przypadkach infekcja bakteryjna uszkadza skórę i nerwy, pozostawiając pacjentów zdrętwiałych i podatnych na obrażenia. Dotknięte części ciała czasami stają się gangrenowe i muszą być amputowane, lub są ponownie wchłaniane do ciała.
„choroba rozdzielająca” długo uważano, że nie ma lekarstwa. Pomimo historycznych konotacji seksualnych niestosowności, trąd rozprzestrzenia się zwykle poprzez ślinę lub, co bardziej nietypowe, poprzez kontakt z pancernikiem., (Istnieją dobre dowody na to, że to, co dziś nazywamy trądem, może w rzeczywistości nie być tym samym stanem opisanym w starożytnych tekstach.) Około 95 procent ludzi jest naturalnie odpornych, podczas gdy ci, którzy kontrakt infekcji można łatwo leczyć koktajl niedrogich antybiotyków. Jednak do dziś intensywne piętno otaczające trąd nadal uniemożliwia pacjentom szukanie prostej opieki, która może powstrzymać straszne zniekształcenie w jego torach.
w dziesięcioleciach przed odkryciem leczenia, rząd USA starał się wyizolować bakterie poprzez politykę segregacji pacjentów., W 1917 roku, około 50 lat po tym, jak Królestwo Hawajów po raz pierwszy zaczęło wysyłać pacjentów do Kalaupapa, rząd federalizował Dom trędowatych Luizjany w Carville, w Luizjanie, który był prowadzony przez Siostry Miłosierdzia zakonnice. Pierwsi pacjenci spoza stanu przybyli w 1921 roku.
życie w tych społecznościach może być bardzo samotne, z nielicznymi prawami i bez możliwości wyjazdu. W szczególności w Kalaupapa pacjenci prowadzili gorzko-słodką egzystencję. Z jednej strony byli zmuszeni żyć w izolacji, z dala od swojego życia i rodzin, pod zdradliwymi, nie do pokonania klifami morskimi., Większość zmarła w ciągu dekady od przybycia. Ale na skraju Pacyfiku, na tle niesamowitego naturalnego piękna, wielu eked się szczęśliwe życie, między Gry softball, kultu kościoła, a nawet tańce. W latach 1900-1930 na wyspie pobrało się prawie 1000 par, z których część miała dzieci. Niestety dzieci były zabierane od matek i wychowywane gdzie indziej.
w Carville warunki w pierwszych dziesięcioleciach były trudne., Kiedy zakład został założony na bagnistym, podatnym na malarię terytorium poza Baton Rouge, chorzy początkowo trzymali się w dawnych chatach niewolników, gdzie drżeli i puchli przez pory roku. Ich życie było początkowo związane ogrodzeniem-oddzielającym męską stronę kampusu od kobiecej (ponieważ interakcje między płciami były surowo zabronione) i wysokim żelaznym ogrodzeniem, aby udaremnić wiele prób ucieczki. Było nawet więzienie na miejscu, aby ukarać uciekinierów, którzy byli czasami przywożeni z powrotem w żelazkach na nogi., A pacjenci musieli poświęcić swoją tożsamość: po przybyciu natychmiast zostali zachęceni do przyjęcia nowej nazwy, aby chronić swoje rodziny w domu przed silnym piętnem choroby.
Zdjęcia: innowacyjne sposoby ludzie starali się chronić przed grypą
lekarstwo, i powolny ruch w kierunku normalności
pacjent w US Public Health Service Hospital, w Carville, Luizjana, po zbadaniu oczu, 1955. Ten szpital dla chorych na trąd był przez wiele dziesięcioleci prowadzony przez zakonnice.,
Three Lions/Getty Images
W końcu na terenie Carville zbudowano szpital, a nacisk został przesunięty z kultury przypominającej więzienie na bardziej skoncentrowaną na leczeniu i badaniach. A po 1940 roku przyniósł lekarstwo, niektóre ograniczenia zaczęły złagodzić w więzieniach. W 1946 roku pacjenci mogli ponownie głosować. Z czasem tętniąca życiem społeczność rozwijała się, gdy mieszkańcy brali ślub, budowali domy, sadzili ogrody, wydawali czasopismo,rozwijali małe firmy rzemieślnicze, a nawet cieszyli się festiwalem Mardi Gras.,
mimo to, oficjalna rządowa polityka zdrowotna dotycząca zamknięcia pacjentów z chorobą Hansena zmieniała się w lodowatym tempie.poszczególne placówki łagodzą ograniczenia przez dziesięciolecia, zanim ustawy federalne w końcu dogoniły naukę.
pacjenci mogli opuścić Kalaupapę od 1969 roku; 30 lat później pozostali pacjenci Carville ' a mieli wybór między przeprowadzką, z roczną pensją w wysokości 46 000 dolarów; pozostaniem w placówce; lub przeniesieniem do domu starców., W obu przypadkach wielu zdecydowało się zostać, przyzwyczajając się do tego, co New York Times opisał w 2008 roku jako ” kontrintuitywne partnerstwo samotności i wspólnoty.”Tutaj, w odosobnionych placówkach, których mogliby nigdy nie wybrać, koledzy pacjenci, pracownicy służby zdrowia i personel duszpasterski stali się rodziną. I dla tych ostatnich kilku, te odległe lokalizacje stały się czymś zbliżającym się do domu.