Dr Julie Alderson, psycholog kliniczny w szpitalach uniwersyteckich Bristol NHS Foundation Trust, pracuje z rodzicami dzieci z DSD od końca lat 90. prawie każda rodzina, którą spotyka, czuła się zawstydzona lub zakłopotana po leczeniu na oddziale położniczym, mówi mi., Podczas gdy testy i techniki chirurgiczne zmieniły się w ciągu jej kariery, wciąż słyszy, jak rodzice opisują „te same problemy, te same obawy, ten sam czyściec czasu”, co robili 20 lat temu.
w Bristolu Alderson współpracuje z interdyscyplinarnym zespołem chirurgów, genetyków i endokrynologów. Jej rolą jest oferowanie rodzinom przestrzeni do myślenia., „Wszyscy zaangażowani z pasją, pasją i troską pracownicy służby zdrowia mają silne poglądy na temat tego, co jest właściwe, i przedstawiają opcje dla wszystkich rodzajów leczenia w sposób, który prowadzi, w jak najmilszy sposób. Ludzie nie czują, że podejmują decyzję: bardzo łatwo jest zaakceptować to, co jest oferowane i co czuje, że jest polecane. Pytam rodziny, na co tak naprawdę liczycie dla swojego dziecka? A ile to da operacja?,”Rodzice mogą mieć nadzieję, że operacja pozwoli ich dzieciom czuć się bardziej komfortowo w ich ciałach, ale dziecko wychowane, aby mieć pozytywną tożsamość co do bycia innym, może być bezpieczniejsze niż to, które ma blizny i wymaga regularnych badań szpitalnych, twierdzi.
– Robimy to coraz mniej-mówi konsultant urolog dziecięcy Guy Nicholls., „Staliśmy się bardziej świadomi, że niezależnie od operacji, które wykonujesz, zachowujesz płodność na przyszłość i nie robisz czegoś wcześniej z kosmetycznego powodu, który może zagrozić funkcjonowaniu w przyszłości. Każda operacja na tego typu problemy to trochę kompromis – próbujesz włączyć rodziców i zarządzać ich oczekiwaniami, uświadamiając im, że nie możemy osiągnąć normalności, bez względu na to, jak bardzo chcemy i jak bardzo się staramy.,”
słowa Nichollsa mogą być sformułowane w języku” nieprawidłowości „i” problemy”, ale mówi, że tak większość rodziców postrzega zaburzenia rozwoju seksualnego. „Chirurdzy są pod stałą presją ze strony rodziców ,aby „uporządkować to”. Chcą, żeby ich dziecko było normalne. Chcą, żeby problem zniknął. To całkowicie zrozumiałe. Ale im poważniejsza jest nieprawidłowość, tym trudniej jest osiągnąć zadowalające wyniki.,”
Jeśli operacja jest na tyle udana, aby ludzie bez żadnych komplikacji przeszli wybraną płeć, nie chcą nadawać, że ją przeszli, wskazuje Nicholls. „Rzadko słyszymy od ludzi, którzy dobrze sobie radzą. Dużo słyszysz od ludzi, którzy mieli wiele problemów.”Są to głównie problemy z funkcjami seksualnymi i potrzeba dalszych operacji, gdy dziecko się starzeje. „Odnoszą się one do procedur, które zostały wykonane jakiś czas temu, które prawdopodobnie nieco różnią się od tego, co wielu z nas robi teraz., Lubimy myśleć, że powodujemy mniej blizn, mniej problemów na przyszłość – ale nie dowiemy się tego przez 20 lat.”
Mark Woodward, chirurg dziecięcy i urolog współpracujący z Nichollsem, zgadza się. „Mała grupa ludzi, którzy przeszli operację i są zrozumiale nieszczęśliwi, umniejsza prawdziwy obraz całego ładunku ludzi, którzy nie są nieszczęśliwi. Trudno na tej podstawie odpisać operację.”
chirurgia w niemowlęctwie jest prostsza niż w późniejszym życiu, argumentuje Woodward: tkanki są łatwiejsze do operowania i lepiej się goją, a odległości do mostu są mniejsze., Wykonanie operacji, zanim dziecko przypomni sobie traumę, oszczędza im cierpienia, jakim jest przechodzenie przez nią jako nastolatek. Ponadto nikt nie ma doświadczenia w operowaniu młodymi ludźmi na tyle starymi, aby wyrazić świadomą zgodę.
„Jeśli wszyscy za bardzo martwią się tym, że te dzieci robią teraz złe rzeczy, a my mówimy: „zostawmy to do 15 roku życia”, to kto zrobi operację? To nie będzie urolog dziecięcy. To nie jest tak, że jest pokolenie chirurgów tam, który miał jakiekolwiek doświadczenie z tej bardzo niszowej operacji., Martwię się tylko, że ludzie staną się zbyt przerażeni, by zrobić cokolwiek ze strachu przed zrobieniem złej rzeczy, a potem odkładać problem, który będzie prawdziwym wyzwaniem chirurgicznym. Chirurdzy są coraz mniej doświadczeni.”Podczas gdy lekarze Swires nie wahali się zalecić operacji, inni są coraz bardziej niechętni.
jest niewiele danych na temat dobrego samopoczucia dzieci interpłciowych, które nie mają operacji, z niewystarczającą ilością badań i zbyt małą liczbą przypadków, aby można było wyciągnąć sensowne wnioski., Decyzja o nie operowaniu dziecka wiąże się z pewnymi konsekwencjami, podobnie jak wybór zabiegu chirurgicznego: wychowywanie dziecka z niejednoznaczną anatomią w świecie, w którym binarne rozumienie seksu nadal rządzi, nie jest łatwe.
w tej chwili obie opcje są dostępne dla brytyjskich rodziców: odmówić lub zdecydować się na operację. I chociaż zakaz „normalizacji” operacji nie jest bliski, ruch praw interpłciowych ma już wpływ na postawy medyczne i decyzje chirurgiczne: coraz większa liczba brytyjskich rodziców zaczyna wybierać, aby ich dzieci nie miały żadnej operacji.,
córka Tanyi Dart, Clara, ma teraz pięć lat, ma CAIS, taki sam stan jak Dawn Vago. Lekarze w szpitalu, w którym urodziła Tanya zauważyli, że coś wyglądało inaczej, jak tylko się urodziła. „Nigdy wcześniej nie miałam dziecka, myślałam tylko, że tak wyglądają noworodki” – uśmiecha się Tanya. Siedzi w salonie swojego londyńskiego domu, rozmawiając ze mną przez Skype w krótkim oknie, podczas gdy ma przerwę od Clary i jej siedmiomiesięcznego brata. Lekarze powiedzieli Tanyi, że ma córeczkę, ale napisali w notatkach, że Clara była „niejednoznaczna”.,
podobnie jak Ruth, Tanya została poinformowana o stanie córki za zasłoną na oddziale położniczym. „Było około 21: 00 i mój mąż poszedł do domu. Sekretarz położył ręce na biodrach i zaczął szeptać: „wiesz, to mogą być jądra. Mam nadzieję, że rozumiesz-to może być chłopiec.”Potrząsa głową z niedowierzaniem. „To było tak, jakby dzielił się plotką. Patrzyłam na dziecko i myślałam, że to niemożliwe. Nie słyszałem o interpłci czy DSD. Gdybym coś o tym usłyszał, byłbym bardziej przygotowany.,”
lotki skierowano do szpitala Great Ormond Street, gdzie spotkali psychologa i endokrynologa. „Tak dobrze to wyjaśnili. Wyjaśnili wszystko i byli współczujący, więc nawet nie myślałem o operacji. Była taka opcja, ale sposób, w jaki nam wyjaśniali, był dość jasny, że możemy to zostawić. To ułatwiło wybór.”
wiedzą, że przed Klarą stoją wielkie wyzwania. Nie zdecydowali, jak i kiedy jej powiedzą., „Kierujemy się radą ze szpitala, że musi to być bardzo stopniowy proces, zaczynając od tego, kiedy uważamy, że jest najlepszy”, mówi Tanya. Wiedzą, że Clara nigdy nie będzie w stanie zajść w ciążę i wyjaśnili jej, że niektóre kobiety nie mogą mieć własnych dzieci i mogą wybrać adopcję, jeśli chcą. Clara uważa, że to bardzo miłe.
ale ich największym zmartwieniem jest to, jak Clara może być postrzegana w świecie, który jest bezlitosny różnicy. „Dlaczego przywiązane jest piętno?, Jeśli chodzi o możliwość rozmawiania z innymi i nie przerażanie się tym, co ludzie o nas pomyślą. Czuję, że każdy zabierałby moje dziecko i powiedziałby: „nie baw się z nią”, gdyby wiedział.”Tanya zatrzymuje się. „Chcę, aby jak najwięcej osób dowiedziało się o tych warunkach. Chcę, żeby ludzie mogli o tym rozmawiać. Mam nadzieję, że będzie taki dzień w życiu mojej córki, kiedy wszyscy będą wiedzieć o interseksualizmie, i to nic wielkiego.”
• niektóre nazwy zostały zmienione.
- ten artykuł został zmieniony w sobotę 2 lipca., W standfirst słowo „płeć” zostało zastąpione słowem „płeć”.
- Share on Facebook
- Share on Twitter
- Share via Email
- Share on LinkedIn
- Share on Pinterest
- Share on WhatsApp
- Share on Messenger