w moim oku. Zakryłem twarz, aby uniknąć reflektorów nadjeżdżających samochodów, gdy jechaliśmy do szpitala. Moje oko bolało w Nieznany sposób. Pomimo tego, jak wiele kłopotów miałem, nigdy nie przyszło mi do głowy, aby szukać leczenia awaryjnego. Kto kiedykolwiek słyszał o pójściu na pogotowie na ” różowe oko!”
ale tam byłem, w ruchliwej strefie rejestracji czekając na moją kolej, aby zostać zbadanym. Pomyślałem sobie . . . „Nigdy nie byłem w pokoju z tak strasznym oświetleniem”. . ., białe światła fluorescencyjne, rażące, w małej poczekalni. Czy wyjaśniłem, że światło boli oczy, gdy masz tęczówkę? Jeśli masz zapalenie tęczówki, już wiesz, co mam na myśli. Jeśli nie miał tęczówki, najlepiej mogę zrobić, aby wyjaśnić dyskomfort jest mieć sobie wyobrazić skurcz mięśni. Przypomnij sobie. Miałeś kiedyś skurcz łydki w nodze? Wyobraź sobie skurcz mięśni w oku. Wystarczy.
Back to my ER story. Badanie można było wykonać tylko przy bardzo jasnym świetle! . . . „Masz tęczówkę”. . . Co?. . . „Iritis., Zapalenie tęczówki oka” co?. „I-RI-TIS”! Przyjaciel, który towarzyszył mi na ostry dyżur, doświadczony lekarz, myślał, że rezydent przesadza, ponieważ zaskoczył nieprawdopodobne, ale możliwe zaburzenia, które mogą powodować moje zapalenie tęczówki: „sarkoidoza, Borelioza, zapalenie stawów . . . dużo dłuższa lista, niż pamiętam . . . „Wszystko bardzo mało prawdopodobne”, wyjaśnił ,” ale możliwe. Muszę ci doradzić . Masz zapalenie tęczówki w jednym oku. To niezwykłe, aby dostać tęczówki w obu oczach. Użyj tego leku. Zaszczepić te krople co godzinę, że jesteś obudzony. Nie możesz ich używać zbyt często., Wróć jutro.”
następnego dnia wróciłam do przychodni” walk-in”. I, miałem wrócić wiele razy w ciągu najbliższych kilku miesięcy. Przepisano mi kilka rodzajów kropli do oczu, zalewając moje oko wiele razy dziennie lekami. Moje oko czułem się dobrze, o ile często brałem krople. Ale za każdym razem, gdy próbowałem „taper” od leków (prednizon krople okulistyczne), bolesność i wrażliwość na światło wrócił. To jak ból kolana czuje się po zaprzestaniu przyjmowania aspiryny-z wyjątkiem jej w oku.
Po około ośmiu tygodniach moje drugie (niezauważone) oko zaczęło boleć., Nie mylić z tym uczuciem! Oczywiście, rzadko czy nie, teraz miałem „tęczówkę” w obu oczach. Ta sama rutyna. Użyj kropli; stożek krople; płonące. Użyj kropli. Zmniejsz krople. FLARING. Kilka tygodni później zauważyłem, że moja wizja była pokryta czymś, co wydawało się drobną burzą pyłową. Widziałem” kurz ” unoszący się w obu oczach. A kiedy poruszyĺ ' em oczami, „kurz” krÄ … ĺľaĺ 'w kierunku przeciwnym do tego, co poruszaĺ' y moje oczy. Nigdy wcześniej nie miałem czegoś takiego.,
wreszcie, podczas jednego egzaminu, po kolejnej próbie zwężenia źrenicy jednego oka była stała i większa niż źrenica drugiego oka. I jedna przesłona zaczęła zmieniać kolory! Wydarzenia te wydawały się być ostateczną słomką. Wtedy skierowano mnie do doktora Fostera. „On wie więcej o problemie masz niż ktokolwiek inny na świecie” powiedział lekarz odnosząc.
tak więc, jak miałem się uczyć raz po raz, w jego charakterystycznie hojne, otwarte drzwi, bez-barier-do-uzyskania-opieki-jakiej-potrzebujesz-ode-mnie, Dr., Foster „dopasował mnie” do swojego już napiętego harmonogramu i widziano mnie tego samego popołudnia, co skierowano mnie.
„zrobił to dobrze?”zapytał Dr Foster po wysłuchaniu” kolegi ” podsumował moją historię dla swojego profesora. Bardzo staranne badanie następowało z bardziej jasnymi światłami . „Zapytaj ją dokładnie o narażenie na boreliozę” – powiedział dr Foster do kolegi, ponieważ na razie udał się do innego pacjenta.
Uvea-co? . . . „Zapalenie błony naczyniowej oka”. . . Co mam? „U' VE-I-TIS. Jest to stan zapalny dróg moczowych”. . . Co? . . . „UVEA. Środkowa warstwa oka ” Dr., Foster wyjaśnił cierpliwie. „Środkowa warstwa oka, między twardówki i siatkówki, nazywa uvea. Gdy uvea staje się stan zapalny, stan nazywa się zapalenie błony naczyniowej oka.”Zmieniał moje leki. Następnego dnia wróciłem, stan zapalny się pogorszył. Podwoił moje leki.
tak, jakieś dwa lata później, odpowiadam na pytanie, że mam „idiopatyczne zapalenie błony naczyniowej oka, OU, głównie przedniego”. I mogę opisać, co to jest; zapalenie w obu moich oczach; nieznanej przyczyny, głównie w moich oczach.
a teraz znajomi pytają . . . „Co masz?”U' VE-I-TIS wyjaśniam cierpliwie ., . .”Co jest tego przyczyną?”Mówię im, że nie wiem i że moi lekarze są zdumieni, co to powoduje. I najwyraźniej tak jest w przypadku wielu pacjentów.
inne objawy, inne leczenie . . . Co mam robić w oczach? . . . „Prednizon.”Od czego mam jaskrę? „Prednizon powoduje wzrost ciśnienia wewnątrz oka. Zdarza się to w niektórych przypadkach” . . . „Guzki Koeppe 'a”. . . Co mam? . . . „Będziesz musiał wziąć dużą dawkę prednizonu, począwszy od dzisiaj, aby to leczyć. To bardzo poważne. Twoje oczy mogą mieć blizny, jeśli nie zostanie to natychmiast potraktowane”. . ., Duża dawka? . . . „Możesz znaleźć się sprzątanie domu dużo” . . . W sumie to odkryłam, że bardzo często się tym zajmuję, ale kto w takim momencie podejmie dyskusję na temat stereotypów płciowych! Prednizon, podobnie jak w przypadku wielu, ale nie wszystkich ludzi, sprawił, że byłem bardzo niespokojny i miałem problemy ze snem.
więc powiedziałem moim współpracownikom z pracy i mojej rodzinie, aby być na czatach w przypadku, gdy mam „loopy” od prednizonu . . . „Daj mi znać!”Dobrą wiadomością na temat prednizonu jest to, że z powodu tego cudownego leku, mogłem zobaczyć wystarczająco dobrze, aby pracować na dotację, która miała nastąpić w ciągu zaledwie 5 krótkich dni., Do 3 dnia nie mogłam spać, ale robiłam dużo prac ogrodniczych! W dniu 5 miałem trudności dowiedzieć się, co gapię się na stronie. Wziąłem kilka dni wolnego. (Dostaliśmy dotację!).
po tygodniu wysadzenia na orbitę w dniu 80 MG prednizonu, ponownie zbadano mnie pod kątem „najbardziej klasycznych guzków Koeppe' a, jakie widzieliśmy od dawna”. Wycofali się . . . „Twoje oczy naprawdę lubią prednizon” powiedziano mi. (Cóż, moje oczy jak prednizon, pomyślałem sobie, ale reszta mnie na pewno nie). Mój internista nalegał, żebym nosiła bransoletkę medyczną . . . CO? . . ., „Bransoletka medyczna. Ponieważ, jeśli pacjent wymaga leczenia w nagłych wypadkach, ważne byłoby, aby lekarze wiedzieli, że pacjent przyjmuje prednizon. „
i tak dalej. Mam tę chorobę od 25 miesięcy. Wydaje się dłuższy — i krótszy-w tym samym czasie. I brałem wiele różnych leków. Znam na pamięć „algorytm leczenia wspomagającego leczenie i terapię nawrotowego, nie ziarniniakowego zapalenia przedniej błony naczyniowej oka”. Przeczytałem wszystko, co mogę dostać w swoje ręce na temat zapalenia błony naczyniowej oka, zapalenie twardówki, i całe mnóstwo innych „itises”, że nigdy nie wiedział istnieje.,
a ja nadal Nie wiem co to są „guzki Koeppe 'a”. Ale widziałem zdjęcia guzków mojego Koeppe ' a . . . przepiękne, niesamowite zdjęcia, zrobione bardzo jasnymi światłami!!
trudno jest opisać moje „przebudzenie” o potencjalnych skutkach zmieniających życie zapalenia błony naczyniowej oka. Przez jakiś czas intensywnie szukałem w Internecie informacji na temat zapalenia błony naczyniowej oka. I w trakcie czytania o „choroby zapalnej oczu” opracowałem jeszcze jeden „itis — -” student medycyny-ITIS”. Jedna z wielu form „itis”, której przeznaczeniem było doświadczyć z tą dziwną chorobą., Po chwili „mam to”, że zapalenie błony naczyniowej oka może być dużym problemem. A po 17 miesiącach choroby nadal nie znałem nawet jednej osoby, która miała zapalenie błony naczyniowej oka. Niesamowite, naprawdę, kiedy przestajesz o tym myśleć.
świetnie! W porządku! TERAZ ROZUMIEM! Mógłbym być zaślepiony przez tę chorobę. Z kim mam rozmawiać o radzeniu sobie z tym kłopotem? Co inni robią w mojej sytuacji? „Zapalenie błony naczyniowej oka jest trzecią główną przyczyną ślepoty w Stanach Zjednoczonych”. Gdzie reszta? Wygląda na to, że w pokoju doktora Fostera. Ale nie mieszkają w moim bloku, nie pracują w moim biurze, ani nie chodzą do szkoły.,
potrafię być dość gęsty w pewnych sprawach. Od miesięcy wpatrywałem się w plakaty Grupy Wsparcia zapalenia błony naczyniowej oka, które obfitują w poczekalniach ambulatorium. Wreszcie dotarło do mnie, że grupa wsparcia została zaprojektowana dla ludzi takich jak ja; dla ludzi dokładnie w mojej sytuacji. Wtedy zebrałem się na odwagę i zabrałem się na spotkanie Grupy Wsparcia w czwartek wieczorem w marcu. Cieszę się, że to zrobiłam.
możesz się zastanawiać, jak ta historia się kończy. Ja też. miałem „dobry wynik, wszystko wzięte pod uwagę”. Po 17 miesiącach leczenia stan zapalny ustąpił., Po 25 miesiącach mam zdrowie, większość wzroku i jestem mądrzejsza z powodu doświadczenia zmagania się z naprawdę zmieniającą życie chorobą. W trakcie tego procesu poznałam naprawdę niesamowitych ludzi.
martwię się, że stracę więcej wzroku, być może bardziej niż muszę. Może nie! Jestem nieugięty wobec moich lekarzy, gdy moja” ostrość wzroku ” błądzi. I zmagam się ze wstydem, który czuję, gdy jestem zaabsorbowany moją „niewielką” utratą wzroku; zwłaszcza, gdy widzę, co inni przeżyli. Miałem dobry wynik. Dlaczego to nie jest bardziej pocieszające? Dlaczego się martwię?, Głównie dlatego, że przyszłość jest tak niejednoznaczna.
jestem zdumiona tym, jak cenna jest każda odrobina wizji i jak bardzo tęsknię za jej nawet małym kawałkiem, gdy już jej nie ma. Każda mała utrata wzroku wymaga osobistego dostosowania; dostosowanie, które jest niewidoczne dla innych, z wyjątkiem, być może, dla emocjonalnego żniwa.
i tak wiele rzeczy, które zawsze uważałem za pewnik, jest teraz bez odpowiedzi. Czy w przyszłości będę mógł bezpiecznie prowadzić samochód? Jak zarobię na życie, jeśli stracę wzrok?, Co myślą przyjaciele, gdy odrzucam zaproszenia, ponieważ trudno mi prowadzić w nocy (uważają, że jestem głupi i powinni po prostu poprosić o przejażdżkę). Czy kiedykolwiek zobaczę jeszcze wystarczająco dobrze, by zagrać moją ukochaną muzykę kameralną? Mogę się przystosować, ale nie chcę! Jestem całkiem pewien, że są to dokładnie te same pytania i obawy, że każdy z poważną chorobą angażuje. UVEA-co? Poważna choroba? Teraz rozumiem.
moja rada, jeśli Mogę, dla tych, którzy to czytają., Rozważ dołączenie do Grupy Wsparcia ds. chorób oczu i uszu sponsorowanej przez serwis immunologiczny w szpitalu okulistycznym w Massachusetts. Mamy wielkie szczęście, że mamy taką grupę tutaj, w Bostonie. Jest to wyjątkowo rzadki zasób, którego nauczyłem się z rozmów z innymi „online”.
Jeśli masz zapalenie błony naczyniowej oka lub jeśli jesteś ukochaną osobą dziecka lub osoby dorosłej, która ma zapalenie błony naczyniowej oka, pomyśl poważnie o pójściu na spotkanie Grupy Wsparcia. Ty też poznasz i mam nadzieję, że poznasz tych samych wspaniałych i zaradnych ludzi, których poznałem. Wspólnota jest bezcenna., I spotkasz kogoś innego, kto ma tę rzadko diagnozowaną, ale zmieniającą życie chorobę. A jeśli jesteś rodzicem, członkiem rodziny lub przyjacielem, spotkasz innego członka rodziny, przyjaciela lub rodzica, który mieszka z U-VE-ITIS i który również zna jego wpływ na rodzinę.
aby zakończyć tę „historię” muszę na chwilę wrócić do początku. Całkowicie niezamierzoną konsekwencją tego doświadczenia jest to, że mam dostać się do obserwowania wielu lekarzy i ich pracowników, jak idą o działalności leczenia tych z nas z chorobami oczu., W wyniku tych doświadczeń już nigdy, przenigdy, nie pomyślę o” okuliście ” w taki sam sposób. Kiedy jestem sfrustrowany, nie znając przyczyny mojej choroby, myślę o lekarzach, którzy mnie leczą; jak konsekwentnie pozostają zaangażowani w te trudne problemy; i determinacja, z jaką zmagają się z niewiadomymi; jakość badań, które informują ich pracę; ich intelektualna uczciwość i zdolność do powiedzenia „Nie wiem” i pozostać zaangażowanym w walkę pomimo „nie wiedząc”., To inspirujące, właściwie, i dziwnie pocieszające nie być jedynym, który nie wie. I, oczywiście, w tym samym czasie, chciałbym, aby była prosta odpowiedź.
a ja mam przyjemność obserwować młodych lekarzy w trakcie szkolenia, jak postępują i rozwijają swoje umiejętności. I jestem pewien, że jeden z nich, jeden z tych dni, i mam nadzieję, że wkrótce, będzie kluczem do przyszłości tych chorób. I to sprowadza mnie do początku mojej historii.,
czy wspomniałem, że „rezydent”, który leczył mnie w pierwszych miesiącach „zapalenia tęczówki”, był w rzeczywistości najmłodszym absolwentem amerykańskiej szkoły medycznej.”Prawdziwy” Duggie Houser”, jak się okazuje, właśnie tutaj. Kto by wiedział! Świetnie się mną zaopiekował, tak jak reszta mojego zespołu. Jestem bardzo wdzięczny.
Dziękuję wszystkim.
kliknij i przeczytaj . . .
jak często moje dziecko powinno być badane wzrokowo, jeśli ma JRA?
Młodzieńcze reumatoidalne zapalenie stawów i zapalenie błony naczyniowej oka