Dr. Julie Alderson, en klinisk psykolog ved Universitetet Sykehus Bristol NHS Foundation Trust, har jobbet med foreldre til barn med DSD siden slutten av 1990-tallet. Nesten hver familie møter hun har følt skam eller flau etter deres behandling på fødestuen, forteller hun meg., Mens tester og kirurgiske teknikker har endret seg i løpet av sin karriere, har hun fortsatt hører foreldre som beskriver «de samme problemene, de samme bekymringene, de samme skjærsilden tid» som de gjorde for 20 år siden.
I Bristol, Alderson fungerer sammen et tverrfaglig team av kirurger, genetikere og endokrinologer. Hennes rolle er å tilby familier plass til å tenke., «Alle av svært velmenende, lidenskapelig og omsorg helsepersonell som er involvert har sterke meninger om hva som er det riktige, og de presenterer valg for alle typer behandling, på en måte som er ledende i hyggeligste mulig måte. Folk føler ikke at de gjør en beslutning: det er veldig lett å godta hva som tilbys og hva som føles som det blir anbefalt. Jeg sier til familier, hva er det du faktisk håper for ditt barn? Og hvor mye vil kirurgi levere det?,»Foreldre kan håpe kirurgi vil la sine barn til å bli mer komfortabel i deres kropper, men et barn oppdratt til å ha en positiv identitet om det å være annerledes kan være mer sikker enn en som har arr og trenger jevnlig sykehus helsen, hevder hun.
Det kirurgiske teamet på Bristol Children ‘ s Hospital som arbeider med Alderson vite at du er en kommende human rights campaign, er å fokusere på arbeidet sitt. «Vi gjør det mindre og mindre, sier konsulent paediatric urolog Fyr Nicholls., «Vi har blitt mer oppmerksom på at, uansett operasjonen du gjør, du er å bevare fruktbarheten for fremtiden og ikke gjør noe tidlig for en kosmetisk grunn som kan sette funksjonen i fremtiden. Noen kirurgi for denne typen problem er en liten bit av et kompromiss – du prøve og inkluderer foreldre og administrere sine forventninger, noe som gjør dem innse at vi ikke kan oppnå normalitet, uansett hvor mye vi vil, eller hvor hardt vi prøver.,»
Nicholls’ ord kan være formulert i ord som «unormalt» og «problemer», men han sier det er slik de fleste foreldre vil vise forstyrrelser i seksuelle utvikling. «Kirurger er under konstant press fra foreldre om å ‘ordne opp’. De ønsker at deres barn å være normal. De vil ha problem med å gå bort. Det er absolutt forståelig. Men jo mer alvorlig misdannelse du har, jo vanskeligere er det å oppnå tilfredsstillende resultater.,»
Hvis operasjonen er vellykket nok for folk å passere som de har valgt sex uten noen komplikasjoner, de ønsker ikke å formidle at de har hatt det, Nicholls poeng ut. «Vi trenger ikke en tendens til å høre fra folk som gjør svært godt. Du hører mye fra folk som har hatt mye problemer.»Disse er problemer i stor grad med seksuell funksjon, og et behov for ytterligere kirurgi som barn blir eldre. «De forholder seg til prosedyrer som ble gjort for noen tid siden, noe som er nok litt forskjellig fra hva mange av oss gjør nå., Vi liker å tro at vi er forårsaker mindre arrdannelse, færre problemer for fremtiden – men vi vil ikke vite for 20 år.»
Merk Woodward, en paediatric kirurg og urolog som arbeider sammen med Nicholls, er enig. «En liten gruppe mennesker som har hatt operasjon, og er forståelig nok ulykkelig vil avlede oppmerksomheten fra et ekte bilde av et helt lass av folk til ikke å være misfornøyd. Det er vanskelig å avskrive kirurgi på grunnlag av det.»
Kirurgi i barndommen er mer oversiktlig enn senere i livet, Woodward anfører: vev er enklere å operere på og bli bedre, og avstander til bridge er mindre., Utføre en operasjon før en baby kan huske traumer reservedeler dem ubehag av å gå gjennom det som en tenåring. Plus, ingen har kompetanse i å operere på unge mennesker som er gamle nok til å gi informert samtykke.
«Hvis alle er så bekymret for å gjøre feil ting av disse barna nå, og vi si,» La oss forlate det før de er 15,’ hvem kommer til å gjøre operasjonen? Det er ikke til å bli en paediatric urolog. Det er ikke sånn det er en generasjon av kirurger der ute som vil ha hatt noen erfaring med dette nisje kirurgi., Jeg bare redd for at folk vil bli for redd for å gjøre noe i frykt for å gjøre feil ting, og så være med på å sette av et problem som vil være en reell kirurgisk utfordring. Kirurger får mindre erfarne, hvis noe.»Mens Swires’ legene ikke nøle med å anbefale kirurgi, andre er stadig mer tilbakeholdne.
Det er lite data på velvære for intersex barn som ikke har kirurgi, med ikke nok studier og for få saker for meningsfulle konklusjoner skal trekkes., De bestemmer seg for ikke å operere på et barn kommer med noen konsekvenser, akkurat som å velge kirurgi gjør: å oppdra et barn med uklare anatomi i en verden hvor en binær forståelse av sex fortsatt regler er ikke lett.
I øyeblikket, begge alternativer er tilgjengelige for å Britiske foreldre: for å nekte eller avvise for kirurgi. Og mens et forbud mot «normalising» kirurgi er ikke overhengende, den intersex rights movement er allerede ha en innvirkning på medisinsk holdninger og kirurgisk vedtak: et økende antall av Britiske foreldre er i ferd med å velge for sine barn ikke har noen operasjon.,
Tanya Dart ‘ s datter Clara, nå fem, har CAIS, samme stand som Dawn Vago. Leger i sykehus der Tanya fødte lagt merke til noe så annerledes så snart hun ble født. «Jeg ville aldri hatt en baby før, jeg bare tenkte at det nyfødte babyer så ut som,» Tanya smiler. Hun sitter i stuen hennes London hjem, snakker til meg over Skype i den korte vinduet mens hun har en pause fra Clara og hennes syv måneder gamle bror. Legene sa Tanya hun hadde en baby jente, men skrev i sine notater at Clara var «uklar».,
Som Ruth, Tanya ble fortalt om datterens tilstand bak en gardin på fødestuen. «Det var om 9pm og min mann hadde gått hjem. Registraren legge sine hender på hoftene og begynte å hviske, » Du vet, disse kan være testiklene. Jeg håper du forstår – dette kan være en gutt.'» Hun rister på hodet i vantro. «Det var som han var å dele en bit av sladder. Jeg fortsatte å se på babyen min tenkning, kan dette ikke være. Jeg hadde ikke hørt om intersex eller DSD. Hvis jeg hadde hørt noe om det, ville jeg ha vært mer forberedt.,»
Dart ble henvist til Great Ormond Street Hospital, hvor de møtte en psykolog og en endokrinolog. «De forklarte det så godt. De gjorde alt klart og de var medfølende, så jeg ikke engang tenke på operasjon. Muligheten var der, men måten de ble forklare til oss, det var ganske klart at vi ikke kunne forlate det. Det gjorde valget lett.»
De vet de store utfordringene som ligger foran oss for Clara. De har ikke bestemt hvor og når de kommer til å fortelle henne., «Vi er følgende råd fra sykehuset at det må være en veldig gradvis prosess, starter fra når vi mener er best,» sier Tanya. De vet at Clara vil aldri være i stand til å bli gravid, og har forklart henne at noen kvinner ikke kan få barn på egenhånd og kan velge å adoptere hvis de vil. Clara synes det høres ut som en veldig snill ting å gjøre.
Men deres største bekymring er om hvordan Clara kan bli oppfattet i en verden som er utilgivelig av forskjellen. «Hvorfor er det stigma knyttet?, I form av å være i stand til å snakke med andre, og ikke bli forsteinet om hva folk tenker om oss. Jeg føler at alle ville ta sine barn borte fra barnet mitt og sier, «ikke leke med henne» hvis de visste.»Tanya pauser. «Jeg vil at så mange som mulig skal vite om disse forhold. Jeg ønsker å være den slags ting som folk kan snakke om. Jeg håper det vil være en dag i min datters levetid der alle vet om intersex, og det er ingen big deal.»
• Noen av navnene er forandret.
- Denne artikkelen ble endret på lørdag 2. juli., I standfirst, ordet «kjønn» ble erstattet med ordet «sex».
- Del på Facebook
- Del på Twitter
- Del via E-post
- Del på LinkedIn
- Del på Pinterest
- Del på WhatsApp
- Del på Messenger