Madame Lelica

i årtusener, en diagnose av spedalskhet betydde en livstidsdom av sosial isolasjon. Folk plaget med den tilstanden som nå er kjent som Hansen ‘ s sykdom—en bakteriell infeksjon som herjinger huden og nervene og kan forårsake smertefulle deformiteter—var vanligvis er hentet fra sine familier, dusjet med fordommer og grusomt forvist til livet-lang karantene.,

I Usa, pasienter var begrenset til en håndfull grisgrendte strøk, der over tid, en rå eksistens utviklet seg til ett med små touchstones av normalitet. Men pasientene var konsekvent fratatt grunnleggende borgerrettigheter: å arbeide, til å bevege seg fritt og se sine kjære, til å stemme, til å heve sine egne familier. Noen som fødte barn hadde sine babyer aldri med kraft mot skjermen fjernes.

Av 1940-tallet, etter en kur dukket opp for tilstanden—og science gjort det klart at de fleste av befolkningen hadde en naturlig immunitet mot det—andre land begynte å avskaffe obligatorisk isolasjon politikk., Men i USA, selv som spedalskhet pasientenes helse og betingelser forbedret, gamle arr, frykt for smitte og utdaterte lover holdt mange innesperret i flere tiår lenger.

LES MER: Pandemier Som Endret Historien

Forvist til Hawaii

Et lite antall Hansen ‘ s sykdom pasienter fortsatt på Kalaupapa, en leprosarium etablert i 1866 på en ekstern, men uvirkelig vakre landtunge på den Hawaiiske øya Molokai. Tusenvis levde og døde der i de mellomliggende årene, inkludert en senere kanonisert saint. Men av 2008, oppgjør befolkning hadde sunket til 24—og med 2015, bare seks forble full gang, til tross for å ha lenge vært kurert. Nå i sin 80-tallet og 90-tallet, mange beboere først ankom øya som barn., De visste ikke noe liv.

«Når de kom hit, loven, garanterte dem et hjem for livet, og som ikke kan tas bort,» doctor Sylvia Har en lege på øya ‘ s hospital, fortalte New York Times i 1971. For noen, som «hjem for livet» oversatt tettere til et fengsel, men pittoresk. «Du var brakt hit for å dø,» sa Søster Alicia Damien Lau, som først kom til Molokai i 1965, i et 2016 intervju. «Du var ikke i stand til å forlate øya.,»

Mens pasientenes familier kunne gå, ble de plassert i egne kvartaler, og lov til å kommunisere gjennom en kylling-wire-skjermen. «De fange deg som en kjeltring og du ikke har noen rettigheter i det hele tatt,» Olivia Robello Breitha, en langvarig pasienten, skrev i sin 1988 selvbiografi. «De brydde seg ikke om å ødelegge et liv… Jeg var bare et tall.»

Kalaupapa var en av en liten håndfull av spedalske koloniene i Usa. Blant dem var små Penikese Øya i Buzzard ‘ s Bay, utenfor kysten av Massachusetts, og Carville Nasjonale Leprosarium, i Louisiana., Med nesten 8000 pasienter over ca 150 år, Kalaupapa var av langt den største.

LES MER: Hvorfor den Andre Bølgen av den spanske Influensa Var Så Dødelig

‘skille sykdom’

Oppkalt etter Gerhard Armauer Hansen, norsk lege som oppdaget bakterier i 1873, Hansen ‘ s sykdom fortsetter å infisere mennesker over hele verden., I 2015, rundt 175 tilfeller ble rapportert i USA. I de verste tilfellene, bakteriell infeksjon skader huden og nervene, forlater pasienter nummen og utsatt for skader. Berørte deler av kroppen noen ganger bli gangrenous og må amputeres, eller blir reabsorbert i kroppen.

«skille sykdom» ble lenge antatt å ha ingen kur. Til tross for historiske konnotasjoner av seksuell utilbørlig opptreden, spedalskhet er vanligvis spres via spytt eller, mer uvanlig, gjennom kontakt med en armadillo., (Det er god dokumentasjon på at det vi kaller spedalskhet i dag kan faktisk ikke være i samme tilstand som beskrevet i gamle tekster.) Omtrent 95 prosent av befolkningen er naturlig immune, mens de som kontrakten infeksjonen kan enkelt behandles med en cocktail av billig antibiotika. Til denne dag, men den intense stigma rundt spedalskhet fortsetter å hindre pasienter i å søke grei vare som kan stoppe forferdelig skjemmende i sitt spor.

I tiårene før behandling ble funnet, har den AMERIKANSKE regjeringen søkte å isolere bakterier gjennom en policy av segregerende pasienter., I 1917, om 50 år etter Riket, Hawaii, de første begynte å sende pasienter til Kalaupapa, regjeringen federalized Louisiana Spedalske Hjem på Carville, i Louisiana, som hadde vært drevet av Døtre av Veldedighet og nonner. De første pasientene fra utenfor staten kom i 1921.

Liv i disse samfunnene kan være intenst ensom, med få rettigheter og uten mulighet til å forlate. I Kalaupapa særlig pasienter som led en bittersøt eksistens. På den ene siden, de var tvunget til å leve i isolasjon, langt fra sitt liv og sine familier, under lumske, uoverstigelig havklippe., De fleste døde i løpet av et tiår ankomst. Men på kanten av Stillehavet, mot et bakteppe av utrolig naturlig skjønnhet, mange strevde med å skaffe seg et lykkelig liv, mellom softball spill, kirke tilbe og til og med danser. Nesten 1000 par på øya giftet seg med mellom 1900 og 1930, med noen tenkt på å få barn. Tragisk, barn ble tatt fra sine mødre og oppvokst andre steder.

På Carville, forhold under første tiår var robust., Da anlegget ble først etablert i myrlendt, malaria utsatt territorium utenfor Baton Rouge, de plagede i utgangspunktet var plassert i tidligere slave hytter, hvor de skalv og sweltered gjennom årstidene. Deres liv var i utgangspunktet bundet av gjerder—en som skilte menn siden av campus fra kvinnenes side (siden interaksjoner mellom kjønnene var strengt forbudt) og en høy strykejern perimeter gjerde for å hindre de mange forsøk på å flykte. Det var til og med et eget fengsel for å straffe runaways, som var noen ganger brakt tilbake i bein jern., Og pasientene hadde til å ofre sin svært identiteter: Ved ankomst, de umiddelbart ble oppfordret til å ta et nytt navn for å beskytte sin familie tilbake fra sykdom kraftig stigma.

BILDER: Innovative Måter Folk Prøvde å Beskytte Seg mot Influensa

En kur, og sakte bevege seg mot normalitet

til Slutt, et sykehus ble bygget på Carville nettstedet, og vekten forskyves fra en kultur som ligner innesperring til en fokusert mer på behandling og forskning. Og etter 1940-tallet brakte en kur, noen restriksjoner begynte å lette i fangenskap. I 1946 ble pasienter fikk lov til å stemme igjen. Over tid, et community som er utviklet som beboere gift, bygget homes, plantet hager, utgitt et magasin, utviklet for små håndverksbedrifter og selv nyte en pint-sized Mardi Gras-festivalen.,

Likevel, myndighetenes helse-retningslinjer for isolering av Hansens pasienter med sykdom endret på en isbre tempo, med enkelte fasiliteter lettelser sine begrensninger i flere tiår før føderale lover til slutt fanget opp med vitenskap.

Pasienter har vært fri til å forlate Kalaupapa siden 1969; 30 år senere, Carville gjenværende pasienter ble tilbudt et valg mellom å flytte på, med et årlig stipend på $46,000; gjenværende ved anlegget, eller blir overført til et hjem for eldste., I begge tilfeller, mange valgte å bo, etter å ha blitt vant til hva New York Times beskrevet i 2008 som «counterintuitive twinning av ensomhet og fellesskap.»Her, i isolerte utposter de kanskje aldri ville ha valgt, andre pasienter, helsepersonell og pastoral ansatte ble familien. Og for disse siste få disse fjerne steder ble noe nærmer seg hjem.