i øyet mitt. Jeg dekket mitt ansikt for å unngå lys av møtende biler som kjørte vi til sykehuset. Mitt øye verket i en uvant måte. Til tross for hvor mye problemer jeg hadde, er det aldri en gang skjedde til meg for å søke akutt behandling. Som noen gang hørt om å gå til legevakten for «rosa øye!»
Men, der var jeg, i den travle registrering området og venter på min tur til å bli undersøkt. Jeg tenkte for meg selv . . . «Jeg har aldri vært i et rom med fryktelig belysning» . . ., hvitt fluoriserende lys, GRELL, i den lille venterommet. Har jeg forklart at lyset gjør vondt i øynene når du har regnbuehinnebetennelse? Hvis du har hatt regnbuehinnebetennelse, du vet allerede hva jeg mener. Hvis du ikke har hatt regnbuehinnebetennelse, det beste jeg kan gjøre for å forklare ubehag er å har du forestille deg en muskel krampe. Tenker tilbake. Noen gang hatt en krampe i leggen av leggen din? Nå, tenk deg at du har en muskel krampe i øyet. Nok sagt.
Tilbake til meg ER historien. Eksamen kan kun oppnås ved å bruke en VELDIG LYS til LYS! . . . «Du har Regnbuehinnebetennelse» . . . Hva?. . . «Regnbuehinnebetennelse., En betennelse i iris i øyet» HVA?. «JEG-RI-TIS»! Den venn som fulgte meg til ER, en erfaren lege, trodde de Fastboende var å overdrive det som han krysset av for det er ikke sannsynlig, men mulig lidelser som kan være årsaken til mine regnbuehinnebetennelse: «Sarkoidose, Lyme sykdom, leddgikt . . . en mye lengre liste enn jeg kan huske . . . «Svært usannsynlig», forklarte han, «men det er mulig. Jeg trenger å gi deg råd . Du har regnbuehinnebetennelse i det ene øyet. Det er uvanlig å få regnbuehinnebetennelse i begge øyne. Bruk denne medisinen. Innprente disse dråper hver time som du er våken. Du kan ikke bruke dem for ofte., Kommer tilbake i morgen.»
jeg kom til ER «walk-in clinic» neste dag. Og, jeg var å komme tilbake mange ganger i løpet av de neste månedene. Jeg ble foreskrevet flere typer øyedråper, dousing mitt øye mange ganger om dagen med medisinering. Mitt øye følte OK så lenge jeg tok den synker ofte. Men, hver gang jeg forsøkte å «taper» av narkotika (prednison ophthalmica dråper), sårhet og følsomhet for lys tilbake. Liker dine sår kneet føles når du slutte å ta aspirin — unntatt sin i øyet.
Etter ca åtte uker min andre (objektiv) øye begynte å gjøre vondt., Ingen tvil om AT sensasjon! Sikker nok, sjeldne eller ikke, nå hadde jeg «regnbuehinnebetennelse» i begge øyne. Samme rutine. Bruk av drops; taper dråper; fakling. Bruk den synker. Taper den synker. BLUSSE. Noen uker senere la jeg merke til at min visjon var dekket med det som virket som et fint støv storm. Jeg kunne se «støv» flytende i begge øyne. Og da, da jeg flyttet mine øyne, «støv» ville slosh rundt i motsatt retning av det som i mine øyne beveget seg. Jeg hadde aldri hatt noe sånt før denne jeg-RI-TIS ting.,
til Slutt, under en eksamen, etter enda et forsøk på nedtrapping av medikamenter, den enkelte elev på det ene øyet var fast og større enn pupillen på det andre øyet. Og, en iris hadde begynt å endre farger! Disse hendelsene syntes å være den siste dråpen. Det er da jeg fikk referert til Dr. Foster. «Han vet mer om problemet du har, enn noen andre i verden», sa den henvisende lege.
Så, som jeg var å lære tid og igjen, i sin karakteristiske, raus, åpen dør, ikke-barrierer-å-komme-i-vare-du-trenger-fra-MEG måte, Dr., Foster «passer meg i» til sin allerede travel hverdag og jeg ble sett samme ettermiddag var jeg henvist.
«han får det riktig?»spurte Dr. Foster etter å ha lyttet til «Andre» oppsummere min historie for sin professor. En veldig grundig undersøkelse fulgte med MER VELDIG sterkt LYS . «Spørsmålet henne nøye om eksponering for Lyme sykdom» sa Dr. Foster til Andre som, for øyeblikket, han flyttet på for å se en annen pasient.
Uvea-HVA? . . . «Uveitt» . . . Har jeg det? «U-HAR-JEG-TIS. Det er en betennelse i din UVEAL skrift» . . . Hva? . . . «UVEA. Det midterste laget i øyet» Dr., Foster forklarte tålmodig. «Det midterste laget av øyet, mellom sclera og netthinnen, er kalt uvea. Når uvea blir betent, tilstanden kalles uveitt.»Han forandret mine medisiner rundt. Neste dag var jeg tilbake, betennelse etter å ha blitt forverret. Han doblet mine medisiner.
Så, to år senere, kan jeg svare hvis du blir bedt om at jeg har «idiopatisk uveitt, OU, for det meste fremre». Og, jeg kan beskrive hva som er; betennelse i begge mine øyne, av ukjent årsak, for det meste i foran øynene mine.
Og nå venner spør . . . «Har du DET?»U-HAR-jeg-TIS jeg forklarer tålmodig ., . .»Hva er årsaken til det?»Jeg forteller dem at jeg ikke vet og at legene er forvirret om hva som er årsaken til det. Og, det er tydeligvis det som er tilfellet for mange pasienter.
Andre symptomer, andre behandlinger . . . Jeg setter DET i mine øyne? . . . «Prednisone.»Jeg har glaukom fra HVA? «Prednisone fører til at trykket inne i øyet til å gå opp. Det skjer i noen tilfeller» . . . «Koeppe er knuter» . . . Har jeg DET? . . . «Du må ta en stor dose prednison, som starter i dag, til å behandle dette. Det er veldig alvorlig. Øynene kan bli arrete hvis dette ikke behandles umiddelbart» . . ., En stor dose? . . . «Du kan finne deg selv å rense huset ditt for mye» . . . Faktisk, jeg fant ut at jeg beplantet mye, men som kommer til å komme inn i en debatt om kjønn stereotypier på en gang sånn! Prednisone, som det gjør med mange, men ikke alle folk, gjorde meg veldig urolig, og jeg hadde problemer med å sove.
Så, jeg fortalte mitt arbeid tilknyttede selskaper og min familie til å være på utkikk i tilfelle jeg fikk ‘loopy» fra den prednisone . . . «Bare gi meg beskjed!»Den gode nyheten om den Prednisone er at, på grunn av dette vidundermedisin, jeg kunne se godt nok til å arbeide på et tilskudd som var grunnet i bare 5 korte dager., Av dag 3 jeg ikke fikk sove, men jeg fikk en masse hagearbeid gjort! Ved dag 5 jeg hadde problemer med å finne ut hva jeg glante på, på siden. Jeg tok noen dager fri. (Vi fikk tildelt stipend!).
Etter en uke på å bli sprengt inn i bane rundt på 80 MG dag av prednisone, ble jeg undersøkt igjen for «den mest klassiske Koeppe er knuter vi har sett på lang tid». De hadde forsvunnet . . . «Dine øyne egentlig som prednison» jeg ble fortalt. (Vel, mine øyne som prednisone, tenkte jeg for meg selv, men resten av meg sikkert ikke). Indremedisiner min insisterte på at jeg bruker en MedicAlert armbånd . . . HVA FOR NOE? . . ., «En MedicAlert armbånd. Fordi, hvis du skulle krever akutt behandling, vil det være viktig for legene å vite at du tar prednisone. «
Og så det går. Jeg har hatt denne sykdommen nå i 25 måneder. Det virker lengre og kortere — på samme tid. Og, jeg har vært på en rekke forskjellige medisiner. Jeg vet det «Foster Behandling Algoritme for Forvaltning og Behandling av Tilbakevendende Ikke-granulomatous Anterior Uveitt» av hjertet. Jeg har lest alt jeg kan få hendene mine på om uveitt, scleritis, og en hel rekke andre «itises» at jeg aldri visste eksisterte.,
Og jeg vet fortsatt ikke hva «Koeppe er knuter» er. Men, jeg har sett bilder av min Koeppe er knuter . . . nydelige, fantastiske bilder, TATT MED VELDIG LYSE LYSENE!!
Det er vanskelig å beskrive min «oppvåkning» om den potensielle liv-altering konsekvensene av uveitt. For en stund, jeg søkte på nettet intensivt for å få informasjon om uveitt. Og i løpet av å lese om «okulær inflammatorisk sykdom» jeg utviklet enda en «itis» — «medisinsk student-ITIS». En av de mange former for «itis» jeg var bestemt til å oppleve med denne merkelige sykdom., Etter en stund jeg «fikk det» som uveitt kan bli store problemer. Og, etter 17 måneder med sykdom, jeg fortsatt ikke vet selv en annen person som hadde uveitt. Utrolig, egentlig, når du slutter å tenke på det.
Flott! Alright! JEG FÅR DEN NÅ! Jeg kunne muligens bli blendet av denne sykdommen. Hvem kan jeg snakke med om å takle denne problemer? Hva gjør andre folk gjør i min situasjon? «Uveitt er den tredje største årsaken til blindhet i Usa». Hvor er alle andre? I Dr. Foster er å undersøke rom det virker. Men, de bor ikke på min blokk, arbeid på kontoret mitt, eller gå på skolen min.,
jeg kan være ganske tett om noen ting. Jeg hadde stått og stirret, for måneder, på Uveitt Støtte Gruppe plakater som florerer i venterom på Sykestua. Til slutt gikk det opp for meg at støttegruppen ble designet for folk som meg, for folk i AKKURAT min situasjon. Det er når jeg har kommet meg opp og tok meg selv til en Støtte Gruppe møte en torsdag i Mars. Jeg er så glad for at jeg gjorde.
lurer Du kanskje på hvordan denne historien er avsluttet. Det gjør Jeg jeg har hatt en «god utfallet, alt tatt i betraktning». Etter 17 måneder med behandling betennelse var kvalte., Etter 25 måneder har jeg min helse, de fleste av synet mitt, og jeg er klokere for opplevelse av sliter med et virkelig liv-altering sykdom. Og, jeg har møtt noen virkelig fantastiske mennesker i prosessen.
jeg bekymre deg for å miste synet, kanskje mer enn jeg må. Kanskje ikke! Jeg er nådeløse med mine leger når min «synsskarphet» går seg vill. Og, jeg sliter med skam jeg føler når jeg får selvopptatte om min «mindre» synstap, spesielt når jeg ser hva andre har opplevd. Jeg HAR hatt et godt resultat. Så, hvorfor er ikke det mer beroligende? Hvorfor skal jeg bry deg?, For det meste, tror jeg, fordi fremtiden er så tvetydig.
jeg er overrasket av hvor dyrebart hver lille bit av visjon er og hvor mye jeg savner enda et lite stykke av den når den er borte. Hver liten synstap krever en personlig justering; en justering som er usynlig for andre bortsett, kanskje, for den emosjonelle toll.
Og, så mange ting som jeg alltid har tatt for gitt er nå uimotsigelig. Vil jeg være i stand til å kjøre bil trygt i fremtiden? Hvordan skal jeg tjene mitt brød og hvis jeg mister synet?, Hva gjør venner tror når jeg slår ned invitasjoner fordi det er vanskelig for meg å kjøre om natten (de tror jeg er dum og burde bare spør for en tur). Og vil jeg noen gang se godt nok igjen til å spille min elskede kammermusikk? Jeg kan tilpasse seg, men jeg ønsker ikke å ha til! Jeg er ganske sikker på at dette er nøyaktig de samme typer spørsmål og bekymringer som alle med en alvorlig sykdom som engasjerer. UVEA-hva? En alvorlig sykdom? Jeg får det nå.
Mitt råd, om jeg kan, til de som leser dette., Vurdere å bli med theUveitis Støtte Gruppe sponset av Immunologi Service i Massachusetts Øye og Øre Sykestue. Vi er veldig heldige som har en slik gruppe her i Boston. Det er en usedvanlig sjelden ressurs som jeg har lært fra å snakke med andre «online».
Hvis du har uveitt, eller hvis du er glad i et barn eller voksne som har uveitt, tenke seriøst på å gå til en Støtte Gruppe møte. Du vil også møte, og, håper jeg, bli kjent med noen av de samme flotte og ressurssterke mennesker som jeg har blitt kjent med. Fellesskapet er uvurderlig., Og, VIL du møte noen andre som har dette sjelden diagnostisert, men liv-altering sykdom. Og, hvis du er en forelder, familiemedlem eller venn, vil du møte et annet familiemedlem eller en venn eller foreldre som bor sammen med U-VE-ITIS, og som også kjenner sin effekt på familien.
for Å avslutte denne «historien» jeg trenger å gå tilbake til begynnelsen for et øyeblikk. En helt utilsiktet konsekvens av denne opplevelsen er at jeg har fått til å se mange leger og deres ansatte som de går om virksomheten til behandling de av oss med okulær sykdommer., Som et resultat av disse erfaringene, vil jeg aldri, noensinne igjen, tenk om et «øye lege» i ganske samme måte. Når jeg er frustrert over ikke å vite årsaken til sykdommen min, jeg tenker på leger som behandler meg; hvor konsekvent de forbli engasjert med disse vanskelige problemer, og den besluttsomhet som de strir med det ukjente; kvaliteten på den forskning som informerer om sitt arbeid; for deres intellektuelle ærlighet og evne til å si «jeg vet ikke» og å være engasjert i kampen til tross for «ikke vite»., Det er inspirerende, faktisk, og merkelig trøstende ikke å være den eneste som ikke vet. Og, selvfølgelig, på samme tid, jeg skulle ønske det var et enkelt svar.
Og, jeg har kommet for å nyte å se den unge leger i opplæring som de fremgang og utvikle sine ferdigheter. Og, jeg er sikker på at en av dem, en av disse dager, og veldig snart håper jeg, holder nøkkelen til fremtiden av disse sykdommer. Og, som bringer meg tilbake til begynnelsen av historien min.,
Gjorde jeg nevne at «Bopel» som behandlet meg under min første månedene av «regnbuehinnebetennelse» var, faktisk, jeg ble senere til å lære «, som den yngste graduate noensinne av en American medical school.»En ekte » Duggie Houser’, viser det seg, til høyre her. Hvem ville ha visst! Han tok fantastisk vare på meg, så har resten av teamet mitt. Jeg er veldig takknemlig.
Takk alle sammen.
KLIKK OG LES . . .
Hvor ofte skal mine barn få et øye eksamen dersom de har JRA?
Juvenil Revmatoid Artritt og Uveitt