. 나는 우리가 병원으로 운전할 때 다가오는 자동차의 헤드 라이트를 피하기 위해 얼굴을 가렸다. 내 눈은 익숙하지 않은 방식으로 아팠다. 내가 얼마나 많은 어려움을 겪고 있었음에도 불구하고 응급 치료를 찾는 것은 한 번도 발생하지 않았습니다. 누가 이제까지 들어 응급실에가는”핑크 아이!”
하지만,거기에 내 차례가 검사 될 때까지 기다리는 바쁜 등록 지역에있었습니다. 나는 나 자신에게 생각했다. . . “나는 그런 끔찍한 조명이있는 방에가 본 적이 없다”. . ., 작은 대기실에서 눈부신 흰색 형광등. 나는 당신이 홍채염이있을 때 빛이 당신의 눈을 아프게한다고 설명 했습니까? 당신이 홍채염에 걸렸다면,당신은 이미 내가 의미하는 바를 알고 있습니다. 경우 없이 염증,내가 할 수있는 최선을 설명하는 불편은 당신이 상상 근육 경련입니다. 다시 생각해보십시오. 다리의 송아지에 경련이 있었던 적이 있습니까? 자,눈에 근육 경련이 있다고 상상해보십시오. 충분히 말했다.
내 응급실로 돌아 가기 이야기. 시험은 매우 밝은 빛을 사용하여 만 수행 할 수 있습니다! . . . “당신은 홍채염이 있습니다”. . . 뭐?. . . “홍채염., 당신의 눈의 홍채에 염증”무엇?. “I-RI-TIS”! 친구들과 함께 나 ER,경험이 풍부한 의사,생각하는 주민이었을 무리로 그가 화가 났지 않지만 가능 장애 원인이 될 수도 있습니다 내가 홍채염:”사르코이드증,라임병,관절염이 있습니다. . . 내가 기억할 수있는 것보다 훨씬 긴 목록입니다. . . 그는”모든 가능성은 매우 낮지 만 가능하다”고 설명했다. 나는 너에게 조언 할 필요가있다. 당신은 한쪽 눈에 홍채염이 있습니다. 두 눈에 홍채염이 생기는 것은 드문 일입니다. 이 약을 사용하십시오. 당신이 깨어있는 매 시간마다이 방울을 주입하십시오. 너무 자주 사용할 수는 없습니다., 내일 다시 오세요.”
나는 다음날 응급실”워크 인 클리닉”으로 돌아 왔습니다. 그리고,나는 앞으로 몇 달 동안 여러 번 더 돌아와야했습니다. 나는 여러 종류의 안약을 처방 받았고,약물로 하루에 여러 번 눈을 마주 쳤습니다. 방울을 자주 가져가는 한 내 눈은 괜찮다고 느꼈다. 그러나 약물(프레드니손 안과 방울)을”테이퍼”하려고 할 때마다 아픔과 빛에 대한 민감성이 돌아 왔습니다. 당신의 아픈 무릎처럼 아스피린 복용을 중단 할 때 느껴집니다-당신의 눈에서 제외하고.
약 8 주 후에 내 다른(볼 수없는)눈이 상처를 입기 시작했습니다., 그 감각을 착각하지 마십시오! 물론,희귀 한 것이 든 아니든,이제 나는 두 눈에”홍채염”이있었습니다. 같은 루틴. 방울을 사용하십시오;방울을 테이퍼;나팔꽃. 방울을 사용하십시오. 방울을 테이퍼하십시오. 나팔꽃. 몇 주 후 나는 내 비전이 미세 먼지 폭풍처럼 보였던 것으로 덮여 있음을 알았다. 나는 두 눈에 떠있는”먼지”를 볼 수 있었다. 그리고,내 눈을 움직일 때,”먼지”는 내 눈이 움직이는 것과 반대 방향으로 주위를 슬로 싱 할 것입니다. 나는 이런 I-RI-TIS 물건 이전에 그런 것을 가진 적이 없었습니다.,
마지막으로,한 후,시험 또 다른 시도는 테이 마약,학생의 수정되었고 더 큰 것보다는 학생의 다른다. 그리고,하나의 홍채가 색을 바꾸기 시작했습니다! 그 사건들은 마지막 밀짚 인 것처럼 보였다. 그 때 포스터 박사에게 의뢰를 받았습니다. “그는 당신이 가진 문제에 대해 세계의 다른 누구보다 더 많이 알고 있습니다.”
그러므로 내가 배울 수 있었다고 다시 시간에,그의 독특하게 관대하고,문을 열고,없는 장벽을 얻-the-료-필요에서 나는 방법,박사, 포스터는 이미 바쁜 스케줄에”나를 맞추다”고 언급 된 같은 오후에 보았습니다.
“그는 그것을 올바르게 얻었습니까?””동료”가 그의 교수에 대한 나의 역사를 요약 한 것을 듣고 포스터 박사에게 물었다. 매우 신중한 검사가 더 많은 매우 밝은 조명으로 이어졌습니다. “질문에 그녀에 대한 밀접하게 노출하는 라임병”라고 포스터 박사님은 동료로서,순간,그에 이동하는 다른 환자입니다.
Uvea-뭐야? . . . “포도막염”. . . 나는 무엇을 가지고? “U’VE-I-TIS. 그것은 당신의 포도막 기관의 염증입니다.” . . 뭐? . . . “우베아. 당신의 눈의 중간 층”박사., 포스터는 참을성있게 설명했다. “공막과 망막 사이의 눈의 중간층을 포도막(uvea)이라고합니다. 포도막에 염증이 생기면 그 상태를 포도막염이라고합니다.”그는 내 약을 바꿨다. 그 다음날 나는 다시 염증이 악화되었다. 그는 내 약을 두 배로 늘렸다.
그래서 약 2 년 후,나는”특발성 포도막염,OU,대부분 전방”이 있다고 묻는다면 대답합니다. 그리고,나는 그것이 무엇인지 설명 할 수 있습니다;내 눈 둘 다의 염증;알 수없는 원인,주로 내 눈 앞에서.
그리고 이제 친구들이 묻습니다. . . “당신은 무엇을 가지고 있습니까?”U’VE-I-TIS 나는 참을성있게 설명한다., . .”그 원인은 무엇입니까?”나는 그들에게 내가 알지 못한다고 말하고 내 의사들은 그 원인이 무엇인지에 대해 난처한 상황에 처해있다. 그리고,그것은 분명히 많은 환자들의 경우입니다.다른 증상,다른 치료법. . . 나는 내 눈에 무엇을 넣고있다? . . . “프레드니손.”나는 무엇에서 녹내장이 있습니까? “프레드니손으로 인해 눈 안의 압력이 올라갑니다. 어떤 경우에는 발생합니다”. . . “코에페의 결절”. . . 나는 무엇을 가지고? . . . “당신은 이것을 치료하기 위해 오늘부터 많은 양의 프레드니손을 복용해야 할 것입니다. 그것은 매우 심각합니다. 이것이 즉시 치료되지 않으면 눈이 상처를 입을 수 있습니다.” . ., 큰 복용량? . . . “당신은 당신의 집 청소를 많이 찾을 수 있습니다.” . . 실제로는 것을 발견했 정원이 많은,하지만 사람을 얻을 것으로 논의 성별에 대한 고정 관념 같은 시간에는 것! 프레드니손은 많은 사람들이 아니라 모든 사람들과 마찬가지로 나를 매우 불안하게 만들었고 수면에 어려움을 겪었습니다.프레드니손에서’루피’를 얻은 경우를 대비하여 직장 동료들과 가족들에게 경계해야한다고 말했습니다. . . “그냥 알려주세요!”좋은 소식에 대한 프레드니손이기 때문에,이 약을 볼 수 있었다 잘 충분한 작업에서 부여하는 것 때문에 그냥 5 개의 짧은 일입니다., 3 일째까지 나는 잠을 잘 수 없었지만,나는 많은 정원 가꾸기를 끝내고있었습니다! 5 일째까지 나는 페이지에서 쳐다 보는 것을 알아내는 데 어려움을 겪었습니다. 나는 며칠을 쉬었다. (우리는 보조금을 받았다!).
주 후에 폭파되는 궤도로에서 80MG 일의 프레드니손,나는 검사에 대해 다시”가장 고전적인 Koeppe 의 혹 우리가 오랫동안 보”. 그들은 물러 섰다. . . “당신의 눈은 프레드니손을 정말 좋아합니다”라고 들었습니다. (글쎄,프레드니손과 같은 내 눈,나는 나 자신에게 생각했지만,나머지는 확실히 그렇지 않다). 내 인턴리스트는 내가 메디칼 러트 팔찌를 착용한다고 주장했다. . . 뭐? . . ., “MedicAlert 팔찌. 왜냐하면 응급 치료가 필요한 경우 의사가 프레드니손을 복용하고 있음을 아는 것이 중요하기 때문입니다. “
그래서 간다. 나는 지금 25 개월 동안이 병에 걸렸습니다. 동시에 더 길고 짧아 보입니다. 그리고,나는 다른 약을 많이 먹었습니다. 나는 심장에 의한”재발 성 비 육아 종성 전방 포도막염의 관리 및 치료를위한 위탁 치료 알고리즘”을 알고 있습니다. I have read 모든 것을 내가 내 손을 얻을 수 있습니에 대한 포도막염,공막염,그리고 전체로 호스트의 다른”itises”알지도 못하는 존재했다.,
그리고,나는 아직도”Koeppe’s nodules”가 무엇인지 모른다. 그러나,나는 내 코에페의 결절 사진을 보았습니다. . . 매우 밝은 조명으로 찍은 화려하고 놀라운 사진!!
포도막염의 잠재적 인 삶을 변화시키는 결과에 대해 나의”각성”을 설명하는 것은 어렵습니다. 잠시 동안 나는 포도막염에 대한 정보를 얻기 위해 웹을 집중적으로 검색했습니다. 그리고”안구 염증성 질환”에 대해 읽는 과정에서 나는 또 다른”itis”—”의대생-ITIS”를 개발했습니다. 많은 형태의”itis”중 하나 나는이 이상한 병으로 경험할 운명이었습니다., 잠시 후 나는 포도막염이 큰 문제가 될 수 있다는 것을”얻었습니다”. 그리고 17 개월의 병이 난 후에도 포도막염을 앓은 다른 한 사람조차 아직 알지 못했습니다. 당신이 그것에 대해 생각하는 것을 멈출 때 놀랍습니다.
좋아요! 좋아! 나는 지금 그것을 얻는다! 나는이 병에 눈이 멀었을 가능성이 있습니다. 이 문제에 대처하는 것에 대해 누구에게 이야기합니까? 내 상황에서 다른 사람들은 무엇을합니까? “포도막염은 미국에서 실명의 세 번째 주요 원인”입니다. 다른 사람들은 어디에 있습니까? 포스터 박사의 검사실에있는 것 같습니다. 그러나 그들은 내 블록에 살거나 사무실에서 일하거나 학교에 다니지 않습니다.,
나는 어떤 것들에 대해 꽤 조밀 할 수있다. 나는 의무실의 대기 지역에 풍부 포도막염 지원 그룹 포스터에서,몇 달 동안,응시했다. 마지막으로 떠올랐다는 그룹을 지원한 사람들이 나 같은 사람들을 위해서는 정확하게 내 상황이다. 그 때 나는 용기를 모아 3 월 어느 목요일 저녁 지원 그룹 회의에 나 자신을 데려 갔다. 나는 내가 한 것이 너무 기쁘다.
이 이야기가 어떻게 끝나는 지 궁금 할 것입니다. 나도 그래 나는”좋은 결과,모든 것을 고려했다”. 치료 17 개월 후 염증이 진압되었습니다., 25 개월 내 건강에,대부분의 시각 및 난 현명한 경험의 어려움을 겪고 진실로 생명을 변경하는 질병입니다. 그리고,나는 그 과정에서 진정으로 놀라운 사람들을 만났습니다.
나는 더 많은 시력을 잃을 까봐 걱정한다. 아마도 아닙니다! 내”시력”이 타락 할 때 내 의사와 끈질 기게 지냅니다. 그리고,나는 투쟁과 함께 부끄러움을 느낍 when I get self-흡수에 대한 나의”작은”시력 손실 특히 볼 때 다른 사람이 무엇을 해야했다. 나는 좋은 결과를 얻었습니다. 그래서,왜 더 위안이되지 않습니까? 왜 내가 걱정하니?, 미래가 너무 모호하기 때문에 대부분 생각합니다.
I am 에 의해 깜짝 놀라게 얼마나 소중한지 모든 약간의 시각이 얼마나 나가도의 작은 조각 그것은 한 번은 없어졌습니다. 매 작은 시력 손실 필요한 개인정;대한 조정은 다른 사람에게 보이지 않는,아마도 제외한 감정적인 수신자.
그리고,내가 항상 당연시했던 많은 것들이 이제는 대답 할 수 없다. 나는 미래에 안전하게 차를 운전할 수있을 것인가? 더 많은 시력을 잃으면 어떻게 생계를 유지할 것입니까?, 무엇을 생각할 때 나는 차례로 초대가 어렵기 때문에서 밤에(그들은 나를 생각하는 바보와 요구를 타고). 그리고,내가 사랑하는 실내악을 연주하기에 충분히 다시 볼 수 있을까요? 나는 적응할 수 있지만,나는하고 싶지 않다! 나는 이것들이 심각한 질병을 가진 사람이 종사하는 것과 정확히 같은 종류의 질문과 걱정이라고 확신합니다. 우베아-뭐야? 심각한 질병? 나는 지금 그것을 얻는다.
내 충고,내가 할 수 있다면,이것을 읽는 사람들에게., 매사추세츠 안과 및 귀 의무실에서 면역학 서비스가 후원하는 폐포 지원 그룹에 가입하는 것을 고려하십시오. 우리는 여기 보스턴에 그런 그룹을 갖게되어 매우 행운입니다. 나는”온라인”다른 사람과 이야기에서 배운 그것은 매우 드문 자원이다.
경우에 당신은 포도,또는 당신의 사랑하는 아동이나 성인 포도,심각하게 생각에 대한 지원 그룹의 회의실. 당신도 만날 것이고,내가 알게 된 똑같은 훌륭하고 수완이 많은 사람들을 알게되기를 바랍니다. 친교는 매우 귀중합니다., 그리고,이 드물게 진단하지만 인생을 바꾸는 질병을 가진 다른 사람을 만날 것입니다. 과는 경우,부모,가족 또는 친구를 만날 것입니다 또 다른 가족이나 친구나 부모와 함께 살고있는 U-VE-그것은 누구도 알고있는 그것의 효과에 가족입니다.
이”이야기”를 끝내려면 잠시 시작 부분으로 돌아 가야합니다. 완전 예상치 못한 결과의 이 경험은 그가 시계는 많은 의사들과 그들의 직원들이 비즈니스에 대한 치료의 우리의 사람들과 함께 눈 질병., 이러한 경험의 결과로,나는 결코 다시는”안과 의사”에 대해 똑같은 방식으로 생각하지 않을 것입니다. 면 나는 좌절의 원인을 알고 내가 질병,내 생각에 대해 의사가 치료를 나는 방법을 지속적으로 유지와 결이 어려운 문제,결로는 그들과 갈 알;의 품질을 연구하는게 알려 그들의 작품;그들의 지적 정직과 능력을 말하는”몰”과 남아에 종사하는 전투에도 불구하고”아르고”., 그것은 실제로 고무적이며,모르는 유일한 사람이되지 않는 것이 이상하게 위안입니다. 그리고 물론,동시에,나는 간단한 대답이 있었으면 좋겠다.
그리고,나는 그들이 진행하고 자신의 능력을 개발으로 훈련에 젊은 의사를보고 즐길 왔습니다. 고,나는 그들 중 하나,이러한 일 중 하나,매우 빨리 희망 보유하고 미래의 핵심이 이러한 질병. 그리고,그것은 내 이야기의 시작으로 나를 다시 데려옵니다.,
나는 언급되는”주민”누가 나를 대하는 동안 첫 번째 달의”홍채염”사실,었을 배우고 나중에”젊은 대학원 이제까지 미국 의과대학도 있습니다.”진짜’Duggie Houser’가 바로 여기에 있습니다. 누가 알았을거야! 그는 내 팀의 나머지 부분과 마찬가지로 나를 훌륭하게 돌 보았습니다. 나는 매우 감사한다.
모두 감사합니다.
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자녀가 JRA 를 가지고 있다면 얼마나 자주 시력 검사를 받아야합니까?
청소년 류마티스 관절염 및 포도막염