大学病院Bristol NHS Foundation Trustの臨床心理学者Julie Alderson博士は、1990年代後半からDSDを患っている子供の両親と協力してきました。, テストおよび外科技術が彼女のキャリアの間に変わった間、彼女はまだ20年前にしたように”同じ問題、同じ心配、時間の同じ煉獄”を記述する親を聞く。
ブリストルでは、オルダーソンは外科医、遺伝学者および内分泌学者の学際的なチームと一緒に働いています。 彼女の役割は、家族に考えるスペースを提供することです。, “関係する非常に善意、情熱的で思いやりのある医療専門家のすべては、正しいことが何であるかについて強い見解を持っており、彼らは可能な限り素敵な方法で、リードしている方法であらゆる種類の治療のためのオプションを提示しています。 人々は、彼らが決定を下していると感じていない：提供されているものとそれが推奨されているように感じているものを受け入れることは非常に簡単 私は家族に言っています、あなたは実際にあなたの子供のために何を望んでいますか？ かす手術をお届け。,”両親は手術が子供たちの体をより快適にすることを望むかもしれませんが、異なることについて肯定的なアイデンティティを持つように育てられた子どもは、傷跡があり、定期的な病院の健康診断が必要な人よりも安全かもしれません”と彼女は主張している。
オルダーソンと協力するブリストル小児病院の外科チームは、新興の人権キャンペーンが自分の仕事に焦点を当てていることを知っています。 “私たちはそれをますますやっています”と、コンサルタントの小児泌尿器科医Guy Nichollsは言います。, “私たちは、あなたがどんな手術をしても、あなたは将来のために不妊治療を維持しており、将来の機能を危険にさらす可能性のある美容上の理由で早 この種の問題に対する手術は少し妥協です–あなたは両親を含めて期待を管理し、どんなに私たちが望んでいても、どんなに頑張っても正常性を達成できないことを彼らに認識させます。,”
Nichollsの言葉は”異常”と”問題”の言葉で表現されているかもしれませんが、彼はそれがほとんどの親が性的発達の障害をどのように見ているかだと言 “外科医は、両親から”それを整理する”という一定の圧力を受けています。 彼らは彼らの子供が正常であることを望む。 彼らは問題を消し去りたいと思っています。 それは絶対に理解できます。 しかし、あなたが持っている異常がより深刻なほど、満足のいく結果を達成することはより困難です。,”
手術が成功した場合、人々は合併症なしに選択した性別として合格することができますが、彼らは彼らがそれを持っていたことを放送したくありません、とNicholls氏は指摘しています。 “我々は非常によく行う人々から聞く傾向がありません。 あなたは多くの問題を抱えていた人々から多くのことを聞きます。”これらは主に性機能に関する問題であり、子供が年を取るにつれてさらなる手術の必要性があります。 “彼らはいくつかの時間前に行われた手順に関連していますが、おそらく私たちの多くが今やっていることとは少し異なります。, 私達は私達がより少ない傷つくこと、未来の少数の問題を引き起こしていることを考えるのを好む–しかし私達は20年間知らない。”
マーク*ウッドワード、ニコルズと一緒に働く小児外科医とu器科医は、同意します。 “手術を受けたことがあり、当然のことながら不幸である人々の小さなグループは、不幸ではない人々の全体の負荷の本物の画像を損なうでしょう。 それに基づいて手術を書き留めるのは難しいです。”
幼児期の手術は、後の人生よりも簡単であり、Woodwardは主張する：組織は手術が容易で治癒が良好であり、橋までの距離はより小さい。, オペレーションを実行すると、前の赤ちゃんでも覚えている外傷部の苦難を通してチャイルド、ティーンエイジ. プラス、専門知識の営業に若者をいくと最新情報をお知らせします
“誰もが今、これらの子供たちによって間違ったことをすることについてあまりにも心配している、と私たちは言う、”彼らは15歳になるまでそれを残してみましょう”、誰が手術を行うつもりですか？ 小児泌尿器科医にはならないでしょう この非常にニッチな手術の経験を持っているだろうそこに外科医の世代があるようなものではありません。, 私はちょうど人々が間違ったことをすることの恐れのために何でもするには余りにもおびえてなり、次に実質の外科挑戦である問題を延期すること 外科医はどちらかというと経験が少なくなっています”Swiresの医師は手術を勧めることを躊躇しなかったが、他の人はますます消極的である。
手術を受けていないインターセックスの子供の幸福に関するデータはほとんどなく、十分な研究がなく、意味のある結論を導くには症例が少なすぎ, 子供を操作しないことを決定すると、手術を選択するのと同じように、いくつかの結果が伴います：セックスのバイナリの理解がまだルールではない世
現時点では、両方のオプションが英国の両親に利用可能です：手術を拒否するか、または選択する。 そして、”正常化”手術の禁止は差し迫っていないが、インターセックスの権利運動はすでに医学的態度や外科的決定に影響を与えている：英国の親の増,
Tanya Dartの娘Claraは、Dawn Vagoと同じ条件でCAISを持っています。 ターニャが出産した病院の医師は、彼女が生まれるとすぐに何かが違って見えることに気づいた。 “いっちゃ、ってことになるかの赤ちゃんを見て、”ターの笑顔が気に入ったのである。 彼女は彼女のロンドンの家のリビングルームに座っています,彼女はクララと彼女の七ヶ月の兄から休憩を持っている間、短いウィンドウでSkype経由で私 医師はターニャに女の赤ちゃんがいると言ったが、彼女のノートにはクララが”あいまい”だと書いていた。,
ルースのように、ターニャは産科病棟のカーテンの後ろで娘の状態について話されました。 “それは午後9時頃だったと私の夫は家に帰っていました。 レジストラは彼の腰に手を置き、ささやき始めた、”あなたが知っている、これらは精巣かもしれません。 私はあなたが理解してほしい–これは少年かもしれません。”彼女は不信の中で頭を振る。 “彼はゴシップの一部を共有していたようだった。 私は考えて私の赤ちゃんを見て続けた、これはできません。 私はintersexやDSDについて聞いていませんでした。 それについて何か聞いたら、私はもっと準備ができていたでしょう。,”
ダーツは、彼らが心理学者や内分泌学者に会ったグレートオーモンドストリート病院に紹介されました。 “彼らはそれをとてもよく説明した。 彼らはすべてを明確にし、思いやりがあったので、私は手術についても考えませんでした。 オプションがあり、そういった説明、かなり明らかにしています。 それは選択を容易にしました。”
彼らはクララのために大きな課題が先にあることを知っています。 彼らはどのように、いつ彼女に伝えようとしているか決めていません。, “私たちは病院からのアドバイスに従っていますが、私たちが最善だと思うときから始めて、非常に段階的なプロセスでなければならない”とTanya氏は言 彼らはクララが妊娠することは決してできないことを知っており、一部の女性は自分の赤ちゃんを持つことができず、彼らが望むなら採用することを選ぶことができることを彼女に説明した。 クララは、それは非常に親切なことのように聞こえると思います。
しかし、彼らの最大の心配は、違いを許さない世界でクララがどのように認識されるかについてです。 “なぜ汚名が付いているのですか？, 他の人と話すことができ、人々が私たちのことを考えることについて石化しないという点で。 私は誰もが私の子供から離れて自分の子供を取ると、彼らが知っていた場合、”彼女と遊ぶな”と言うだろうと感じています。”ターニャは一時停止する。 “できるだけ多くの人にこの状況を知ってもらいたい。 私はそれが人々が話すことができるようなものになりたいです。 をして頂きたいと願っ日に娘の生涯を皆が知っていてインターセックスでなければならない。”•/p>
*いくつかの名前が変更されました。
- この記事は土曜日に修正されました2July., また、”性別”という言葉は”性別”という言葉に置き換えられている。
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