Madame Lelica

何千年もの間、ハンセン病の診断は社会的孤立の終身刑を意味した。 皮膚や神経を傷つけ、痛みを伴う変形を引き起こす細菌感染であるハンセン病として知られている病気に苦しんでいる人々は、通常、家族から引き裂かれ、偏見を浴び、生涯にわたる検疫に残酷に追放されました。,

米国では、患者は一握りの遠隔地の集落に閉じ込められ、時間の経過とともに、粗い存在は正常性の小さな試金石を持つものに進化しました。 しかし、患者は一貫して基本的な市民の自由を奪われました：働くこと、自由に動くこと、愛する人を見ること、投票すること、自分の家族を育てること。 一人でも多穴子どもた赤ちゃんを強制的に削除されます。

1940年代までに、この状態の治癒が現れ、人口のほとんどが自然免疫を持っていることが科学によって明らかになった後、他の国は強制的な孤立政策を廃止し始めました。, しかし、米国では、ハンセン病患者の健康状態が改善されたとしても、古いスティグマ、伝染への恐怖、時代遅れの法律は、多くの人が何十年も長く閉じ込

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ハワイに追放

ハワイ島モロカイ島の離れた土地に1866年に設立されたハンセン病患者数はごくわずかですが、息を呑むほど美しい 後に列聖された聖人を含む数千人がそこに住んでいて、その間に死亡しました。 しかし、2008年までに和解の人口は24人に減少し、2015年までには長い間治癒されていたにもかかわらず、フルタイムで残っていたのは六人だけであった。 今では80年代から90年代にかけて、多くの住民が子供として島に最初に到着しました。, 彼らは他の人生を知らなかった。

“彼らがここに来たとき、法律は彼らに人生の家を保証し、それは奪うことはできません”と、島の病院の医師であるSylvia Haven医師は1971年にNew York Timesに語った。 いくつかの人にとって、その”人生の家”は刑務所にもっと密接に翻訳されましたが、絵のようです。 1965年にモロカイ島に初めて来たアリシア-ダミアン-ラウ姉妹は、2016年のインタビューで、”あなたは死ぬためにここに連れて来られました”と述べました。 “あなたは島を離れることができませんでした。,”

患者の家族は訪問することができましたが、彼らは別々の四半期に収容され、金網スクリーンを介してのみ通信することができました。 “彼らは詐欺師のようにあなたを捕まえ、あなたはまったく権利を持っていません”と、長年の患者であるOlivia Robello Breithaは1988年の自伝に書いています。 “彼らは人生を台無しにすることを気にしませんでした。.. 私はただの数字だった。”

カラウパパは、アメリカ合衆国の少数のハンセン病者植民地の一つでした。 その中には、マサチューセッツ州沖のバザーズ湾にある小さなペニキーズ島と、ルイジアナ州のカービル国立ハンセン病研究所があった。, 約8,000人の患者で約150年にわたって、Kalaupapaははるかに最大でした。

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“分離病”

1873年に細菌を発見したノルウェーの医師Gerhard Armauer Hansenにちなんで名付けられたハンセン病は、世界中の人々に感染し続けています。, 2015年には、約175例が米国で報告されました。 最悪の場合、細菌感染は皮膚および神経に損傷を与え、患者を麻痺させ、傷害を受けやすいままにする。 影響を受けた身体部分は時々壊疽になり、切断されなければならないか、またはボディに再吸収されます。

“分離病”は長い間治療法がないと考えられていました。 性的不正の歴史的な意味合いにもかかわらず、ハンセン病は通常、唾液を介して、またはより珍しいことに、アルマジロとの接触を介して広がっています。, (りのいい証拠としてハンセン病の現する可能性があるというのと同じ状態に記載の古代。）人々の95パーセントは自然に免疫がありますが、感染を引き起こす人は安価な抗生物質のカクテルで簡単に治療することができます。 しかし、今日まで、ハンセン病を取り巻く激しいスティグマは、患者がそのトラックにひどい外観を停止することができます簡単なケアを求めることを妨げ続けています。

治療が発見される前の数十年間、米国政府は患者を分離する方針を通じて細菌を分離しようとしました。, 1917年、ハワイ王国が最初にカラウパパに患者を送り始めた約50年後、政府はルイジアナ州のカービルにあるルイジアナ-ハンセン病患者宅を連邦政府によって運営していた。 州外からの最初の患者は1921年に到着した。

これらのコミュニティでの生活は、権利がほとんどなく、離れる機会がなく、激しく孤独になる可能性があります。 特にカラウパパでは、患者はほろ苦い存在を導いた。 一方で、彼らは危険な、乗り越えられない海の崖の下で、自分たちの生活や家族から遠く離れて、孤立して生きることを余儀なくされました。, ほとんどが到着の十年以内に死亡しました。 しかし、太平洋の端には、信じられないほどの自然の美しさを背景に、多くの人がソフトボールゲーム、教会の礼拝、さらには踊りの間で、幸せな生活を送って 島のほぼ1,000人のカップルは1900年から1930年の間に結婚し、いくつかは子供を持つことになっています。 悲劇的に、赤ちゃんは母親から奪われ、他の場所で育てられました。

カービルでは、最も初期の数十年の間の条件は険しかった。, 施設が最初にバトンルージュ郊外の沼地でマラリアが起こりやすい地域に設立されたとき、被災した人々は当初、元奴隷の小屋に収容され、そこで彼らは震え、季節を通してうだるようになった。 彼らの生活は当初、キャンパスの男性側と女性側（男女間の相互作用は厳しく禁じられていたため）を分けたフェンスと、多くの脱出の試みを阻止するための背の高い鉄の周囲のフェンスによって縛られていた。 逃亡者を罰するための敷地内の刑務所もあり、時には脚の鉄で連れ戻されました。, そして、患者は彼らの非常にアイデンティティを犠牲にしなければならなかった：到着時に、彼らはすぐに病気の強力な汚名から家に戻って家族を守

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治療法、および正常性に向かって遅い動き

最終的には、カービルの敷地に病院が建設され、投獄に似た文化から治療と研究に重点を置いた文化に重点が移った。 そして、1940年代に治療法がもたらされた後、閉じ込め内でいくつかの制限が緩和され始めました。 1946年には再び投票権が認められた。 時間が経つにつれて、住民が結婚し、家を建て、庭を植え、雑誌を出版し、小さな工芸事業を開発し、さらにはパイントサイズのマルディグラ祭りを楽し,

それでも、ハンセン病患者の閉じ込めに関する政府の公式の健康政策は、連邦法が最終的に科学に追いつく前に、数十年間、個々の施設が制限を緩和するなど、氷河のペースで変化した。

患者は1969年以来カラウパパを離れることが自由であり、30年後、カービルの残りの患者は$46,000の年間支給で移動するか、施設に残るか、長老のための家に移, どちらのケースでも、多くの人が滞在することを選び、ニューヨーク-タイムズが2008年に”孤独とコミュニティの直感に反する双子”と表現したことに慣れて”ここでは、彼らが選んだことがないかもしれない孤立した前哨基地で、仲間の患者、医療従事者、牧歌的なスタッフが家族になった。 そして、これらの最後の残りのいくつかのために、これらの遠い場所は家に近