Madame Lelica

Per millenni, una diagnosi di lebbra significava una condanna a vita di isolamento sociale. Le persone afflitte dalla condizione ora nota come malattia di Hansen—un’infezione batterica che devasta la pelle e i nervi e può causare deformità dolorose—venivano in genere strappate alle loro famiglie, inondate di pregiudizi e crudelmente esiliate in quarantena per tutta la vita.,

Negli Stati Uniti, i pazienti sono stati confinati in una manciata di insediamenti remoti, dove nel tempo, un’esistenza grezza si è evoluta in una con piccole pietre di paragone di normalità. Ma i pazienti sono stati costantemente privati delle libertà civili fondamentali: lavorare, muoversi liberamente e vedere i propri cari, votare, allevare le proprie famiglie. Alcuni che hanno partorito bambini hanno avuto i loro bambini rimossi con la forza.

Nel 1940, dopo che una cura è emersa per la condizione—e la scienza ha chiarito che la maggior parte della popolazione aveva un’immunità naturale ad essa—altri paesi hanno iniziato ad abolire le politiche di isolamento obbligatorie., Ma negli Stati Uniti, anche se la salute e le condizioni dei malati di lebbra miglioravano, i vecchi stigmi, la paura del contagio e le leggi obsolete tenevano molti confinati per decenni.

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Bandito alle Hawaii

Un piccolo numero di pazienti affetti dalla malattia di Hansen rimane ancora a Kalaupapa, un lebbrosario fondato nel 1866 su un remoto, ma incredibilmente bello spiedo di terra sull’isola hawaiana di Molokai. Migliaia di persone vissero e morirono lì negli anni successivi, incluso un santo canonizzato in seguito. Ma nel 2008, la popolazione dell’insediamento era diminuita a 24—e nel 2015, solo sei rimasero a tempo pieno, nonostante fossero stati a lungo guariti. Ora nei loro anni ’80 e’ 90, molti residenti arrivarono sull’isola da bambini., Non conoscevano altra vita.

“Quando sono venuti qui, la legge ha garantito loro una casa per tutta la vita, e questo non può essere portato via”, ha detto la dottoressa Sylvia Haven, un medico dell’ospedale dell’isola, al New York Times nel 1971. Per alcuni, quella “casa per la vita” si traduceva più da vicino in una prigione, per quanto pittoresca. ” Sei stata portata qui per morire”, ha detto suor Alicia Damien Lau, che per prima è venuta al Molokai nel 1965, in un’intervista del 2016. “Non sei stato in grado di lasciare l’isola.,”

Mentre le famiglie dei pazienti potevano visitare, erano alloggiati in quartieri separati e potevano comunicare solo attraverso uno schermo di filo di pollo. ” Ti prendono come un truffatore e non hai alcun diritto”, ha scritto Olivia Robello Breitha, una paziente di lunga data, nella sua autobiografia del 1988. “A loro non importava di rovinare una vita… Ero solo un numero.”

Kalaupapa era una delle poche colonie di lebbrosi negli Stati Uniti. Tra questi c’erano la piccola isola Penikese nella baia di Buzzard, al largo della costa del Massachusetts, e il Lebbrosario nazionale di Carville, in Louisiana., Con quasi 8.000 pazienti in circa 150 anni, Kalaupapa era di gran lunga il più grande.

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La ‘malattia di separazione’

Chiamato per Gerhard Armauer Hansen, il medico norvegese che scoprì i batteri nel 1873, la malattia di Hansen continua a infettare persone in tutto il mondo., Nel 2015 sono stati segnalati circa 175 casi negli Stati Uniti. Nel peggiore dei casi, l’infezione batterica danneggia la pelle e i nervi, lasciando i pazienti intorpiditi e suscettibili di lesioni. Le parti del corpo colpite a volte diventano gangrenose e devono essere amputate o riassorbite nel corpo.

La “malattia di separazione” è stata a lungo pensata per non avere cura. Nonostante le connotazioni storiche di scorrettezza sessuale, la lebbra si diffonde solitamente attraverso la saliva o, più insolitamente, attraverso il contatto con un armadillo., (Ci sono buone prove che ciò che oggi chiamiamo lebbra potrebbe in realtà non essere la stessa condizione descritta nei testi antichi.) Circa il 95 per cento delle persone sono naturalmente immuni, mentre coloro che contraggono l’infezione possono essere facilmente trattati con un cocktail di antibiotici poco costosi. Fino ad oggi, tuttavia, l’intenso stigma che circonda la lebbra continua a impedire ai pazienti di cercare le cure semplici che possono fermare la terribile deturpazione nelle sue tracce.

Nei decenni precedenti al trattamento, il governo degli Stati Uniti ha cercato di isolare i batteri attraverso una politica di segregazione dei pazienti., Nel 1917, circa 50 anni dopo che il Regno delle Hawaii iniziò a inviare pazienti a Kalaupapa, il governo federalizzò la casa dei Lebbrosi della Louisiana a Carville, in Louisiana, che era stata gestita da suore Figlie della Carità. I primi pazienti al di fuori dello stato arrivarono nel 1921.

La vita in queste comunità potrebbe essere intensamente solitaria, con pochi diritti e nessuna opportunità di andarsene. In particolare, a Kalaupapa, i pazienti hanno condotto un’esistenza agrodolce. Da un lato, sono stati costretti a vivere in isolamento, lontano dalle loro vite e dalle loro famiglie, sotto scogliere insidiose e insormontabili., La maggior parte morì entro un decennio dall’arrivo. Ma ai margini del Pacifico, su uno sfondo di incredibile bellezza naturale, molti hanno vissuto una vita felice, tra giochi di softball, culto in chiesa e persino danze. Quasi 1.000 coppie sull’isola si sono sposate tra il 1900 e il 1930, con alcune che hanno avuto figli. Tragicamente, i bambini sono stati presi dalle loro madri e cresciuti altrove.

A Carville, le condizioni durante i primi decenni erano difficili., Quando la struttura fu stabilita per la prima volta in un territorio paludoso e soggetto alla malaria al di fuori di Baton Rouge, gli afflitti furono inizialmente ospitati in ex cabine di schiavi, dove tremavano e si soffocavano attraverso le stagioni. Le loro vite erano inizialmente legate da recinzioni-una che divideva il lato maschile del campus da quello femminile (poiché le interazioni tra i sessi erano severamente proibite) e un’alta recinzione perimetrale in ferro per contrastare i molti tentativi di fuga. C’era anche una prigione in loco per punire i fuggitivi, che a volte venivano riportati in ferri da gamba., E i pazienti hanno dovuto sacrificare le loro stesse identità: all’arrivo, sono stati immediatamente incoraggiati a prendere un nuovo nome per proteggere le loro famiglie a casa dal potente stigma della malattia.

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Una cura e un lento movimento verso la normalità

Alla fine, fu costruito un ospedale sul sito di Carville, e l’enfasi si spostò da una cultura simile all’incarcerazione a una focalizzata maggiormente sul trattamento e sulla ricerca. E dopo che gli 1940 hanno portato una cura, alcune restrizioni hanno iniziato ad attenuarsi all’interno del confinamento. Nel 1946, i pazienti furono autorizzati a votare di nuovo. Nel corso del tempo, una comunità vivace sviluppato come residenti sposati, case costruite, giardini piantati, pubblicato una rivista, sviluppato piccole imprese artigiane e anche goduto di una pinta di dimensioni Mardi Gras festival.,

Tuttavia, la politica sanitaria ufficiale del governo per quanto riguarda il confinamento dei pazienti affetti dalla malattia di Hansen è cambiata a un ritmo glaciale, con le singole strutture che allentano le loro restrizioni per decenni prima che le leggi federali finalmente raggiungessero la scienza.

I pazienti sono stati liberi di lasciare Kalaupapa dal 1969; 30 anni dopo, ai pazienti rimanenti di Carville è stata offerta una scelta tra andare avanti, con uno stipendio annuale di $46,000; rimanere nella struttura; o essere trasferiti in una casa per anziani., In entrambi i casi, molti hanno scelto di rimanere, essendosi abituati a quello che il New York Times ha descritto nel 2008 come “il gemellaggio controintuitivo di solitudine e comunità.”Qui, in avamposti isolati che forse non avrebbero mai scelto, i colleghi pazienti, gli operatori sanitari e il personale pastorale sono diventati famiglia. E per questi ultimi rimasti, questi luoghi lontani sono diventati qualcosa che si avvicina a casa.