Dr Julie Alderson, uno psicologo clinico presso l’Università Ospedali Bristol NHS Foundation Trust, ha lavorato con i genitori di bambini con DSD dalla fine del 1990. Quasi ogni famiglia che si incontra è sentito in colpa o in imbarazzo dopo il loro trattamento in un reparto maternità, mi dice lei., Mentre i test e le tecniche chirurgiche sono cambiati nel corso della sua carriera, sente ancora i genitori che descrivono “gli stessi problemi, le stesse preoccupazioni, lo stesso purgatorio del tempo” come hanno fatto 20 anni fa.
A Bristol, Alderson lavora a fianco di un team interdisciplinare di chirurghi, genetisti e endocrinologi. Il suo ruolo è quello di offrire alle famiglie spazio per pensare., “Tutti i professionisti sanitari molto ben intenzionati, appassionati e premurosi coinvolti hanno opinioni forti su quale sia la cosa giusta e presentano opzioni per tutti i tipi di trattamento in un modo che sta conducendo, nel modo più bello possibile. Le persone non sentono di prendere una decisione: è molto facile accettare ciò che viene offerto e ciò che sembra essere raccomandato. Sto dicendo alle famiglie, cosa speri davvero per tuo figlio? E quanto la chirurgia lo consegnerà?,”I genitori possono sperare che la chirurgia permetta ai loro figli di essere più a loro agio nei loro corpi, ma un bambino cresciuto per avere un’identità positiva sull’essere diverso potrebbe essere più sicuro di uno che ha cicatrici e ha bisogno di regolari controlli ospedalieri, sostiene.
Il team chirurgico del Bristol Children’s Hospital che lavora con Alderson sa che una campagna emergente per i diritti umani si sta concentrando sul loro lavoro. ” Lo stiamo facendo sempre meno”, afferma il consulente urologo pediatrico Guy Nicholls., “Siamo diventati più consapevoli del fatto che, qualunque intervento chirurgico tu faccia, stai preservando la fertilità per il futuro e non facendo qualcosa in anticipo per un motivo estetico che potrebbe quindi compromettere la funzione in futuro. Qualsiasi intervento chirurgico per questo tipo di problema è un po ‘ un compromesso – si cerca di includere i genitori e gestire le loro aspettative, facendo loro capire che non possiamo raggiungere la normalità, non importa quanto vogliamo o quanto duramente ci proviamo.,”
Le parole di Nicholls possono essere espresse nel linguaggio di” anomalie “e” problemi”, ma dice che è così che la maggior parte dei genitori vede i disturbi dello sviluppo sessuale. “I chirurghi sono sotto costante pressione da parte dei genitori per ‘risolvere’. Vogliono che il loro bambino sia normale. Vogliono che il problema sparisca. Questo è assolutamente comprensibile. Ma più grave è l’anomalia che hai, più difficile è ottenere risultati soddisfacenti.,”
Se la chirurgia ha abbastanza successo da consentire alle persone di passare come sesso scelto senza complicazioni, non vogliono trasmettere ciò che hanno avuto, sottolinea Nicholls. “Non tendiamo a sentire le persone che fanno molto bene. Si sente molto dalle persone che hanno avuto un sacco di problemi.”Questi sono problemi in gran parte con la funzione sessuale e la necessità di ulteriori interventi chirurgici man mano che un bambino invecchia. “Si riferiscono a procedure che sono state fatte qualche tempo fa, che sono probabilmente leggermente diverse da quelle che molti di noi stanno facendo ora., Ci piace pensare che stiamo causando meno cicatrici, meno problemi per il futuro-ma non lo sapremo per 20 anni.”
Mark Woodward, un chirurgo pediatrico e urologo che lavora al fianco di Nicholls, è d’accordo. “Un piccolo gruppo di persone che hanno subito un intervento chirurgico e sono comprensibilmente infelici sminuirà un’immagine genuina di un intero carico di persone che non sono infelici. È difficile cancellare la chirurgia sulla base di questo.”
La chirurgia nell’infanzia è più semplice che più tardi nella vita, sostiene Woodward: i tessuti sono più facili da operare e guariscono meglio, e le distanze da colmare sono più piccole., L’esecuzione di un’operazione prima che un bambino possa ricordare il trauma li risparmia l’angoscia di attraversarlo da adolescente. Inoltre, nessuno ha esperienza nell’operare su giovani abbastanza vecchi da dare il consenso informato.
” Se tutti sono troppo preoccupati di fare la cosa sbagliata da questi bambini ora, e diciamo, ‘Lasciamolo fino a quando non hanno 15 anni,’ chi farà l’intervento? Non sarà un urologo pediatrico. Non è che ci sia una generazione di chirurghi là fuori che avrà avuto alcuna esperienza di questo intervento chirurgico di nicchia., Ho solo paura che la gente diventerà troppo paura di fare qualsiasi cosa per paura di fare la cosa sbagliata, e poi essere rimandando un problema che sarà una vera sfida chirurgica. I chirurghi stanno diventando meno esperti, semmai.”Mentre i medici di Swires non hanno esitato a raccomandare un intervento chirurgico, altri sono sempre più riluttanti.
Ci sono pochi dati sul benessere dei bambini intersessuali che non hanno un intervento chirurgico, con studi insufficienti e casi troppo pochi per trarre conclusioni significative., Decidere di non operare su un bambino comporta alcune conseguenze, proprio come la scelta della chirurgia: crescere un bambino con un’anatomia ambigua in un mondo in cui una comprensione binaria del sesso ancora governa non è facile.
Al momento, entrambe le opzioni sono disponibili per i genitori britannici: rifiutare o optare per un intervento chirurgico. E mentre il divieto di” normalizzare ” la chirurgia non è imminente, il movimento per i diritti intersessuali sta già avendo un impatto sugli atteggiamenti medici e sulle decisioni chirurgiche: un numero crescente di genitori britannici sta iniziando a scegliere per i loro figli di non sottoporsi ad alcun intervento chirurgico.,
La figlia di Tanya Dart, Clara, ora cinque, ha CAIS, la stessa condizione di Dawn Vago. I medici dell’ospedale in cui Tanya ha partorito hanno notato che qualcosa sembrava diverso non appena è nata. ” Non avevo mai avuto un bambino prima, pensavo solo che fosse così che sembravano i neonati”, sorride Tanya. Lei è seduta nel salotto della sua casa di Londra, parlando con me su Skype nella breve finestra mentre lei ha una pausa da Clara e suo fratello di sette mesi. I medici dissero a Tanya che aveva una bambina, ma scrisse nelle sue note che Clara era “ambigua”.,
Come Ruth, Tanya è stata informata delle condizioni di sua figlia dietro una tenda nel reparto maternità. “Erano circa le 9 di sera e mio marito era andato a casa. Il cancelliere si mise le mani sui fianchi e cominciò a sussurrare, ‘ Sai, questi potrebbero essere testicoli. Spero tu capisca che potrebbe essere un maschio.”Scuote la testa incredula. “Era come se stesse condividendo un pezzo di pettegolezzo. Ho continuato a guardare il mio bambino pensando, questo non può essere. Non avevo sentito parlare di intersex o DSD. Se avessi saputo qualcosa, sarei stato piu ‘ preparato.,”
Le freccette sono state indirizzate al Great Ormond Street Hospital, dove hanno incontrato uno psicologo e un endocrinologo. “L’hanno spiegato così bene. Hanno chiarito tutto ed erano compassionevoli, quindi non ho nemmeno pensato alla chirurgia. L’opzione era lì, ma il modo in cui ci stavano spiegando, era abbastanza chiaro che potevamo lasciarlo. Ha reso la scelta facile.”
Sanno che ci attendono grandi sfide per Clara. Non hanno ancora deciso come e quando glielo diranno., ” Stiamo seguendo i consigli dell’ospedale che deve essere un processo molto graduale, a partire da quando pensiamo sia meglio”, dice Tanya. Sanno che Clara non sarà mai in grado di rimanere incinta e le hanno spiegato che alcune donne non possono avere bambini propri e possono scegliere di adottare se vogliono. Clara pensa che sia una cosa molto gentile da fare.
Ma la loro più grande preoccupazione è su come Clara potrebbe essere percepita in un mondo che non perdona la differenza. “Perché c’è lo stigma attaccato?, In termini di essere in grado di parlare con gli altri, e non essere pietrificato su ciò che la gente penserà di noi. Sento che tutti avrebbero portato via i loro figli da mio figlio e dire: “Non giocare con lei” se lo sapessero.”Tanya si ferma. “Voglio che il maggior numero possibile di persone sappia di queste condizioni. Voglio che sia il genere di cose di cui la gente possa parlare. Spero che ci sarà un giorno nella vita di mia figlia in cui tutti sanno di intersex, e non è un grosso problema.”
• Alcuni nomi sono stati cambiati.
- Questo articolo è stato modificato sabato 2 luglio., In primo luogo, la parola “genere” è stata sostituita con la parola “sesso”.
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