nel mio occhio. Mi coprii la faccia per evitare i fari delle auto in arrivo mentre andavamo in ospedale. Il mio occhio doleva in un modo sconosciuto. Nonostante quanti problemi stavo avendo, non mi è mai venuto in mente di cercare un trattamento di emergenza. Chi ha mai sentito parlare di andare al pronto soccorso per ” occhio rosa!”
Ma, eccomi lì, nell’area di registrazione occupata in attesa che il mio turno venga esaminato. Ho pensato tra me e me . . . “Non sono mai stato in una stanza con un’illuminazione così terribile”. . ., luci fluorescenti bianche, ABBAGLIANTI, nella piccola sala d’attesa. Ho spiegato che la luce ti fa male agli occhi quando hai l’irite? Se hai avuto irite, sai già cosa intendo. Se non hai avuto irite, il meglio che posso fare per spiegare il disagio è quello di farti immaginare uno spasmo muscolare. Ripensaci. Hai mai avuto uno spasmo al polpaccio della gamba? Ora, immagina di avere uno spasmo muscolare nell’occhio. Detto abbastanza.
Torna alla mia storia ER. L’esame potrebbe essere realizzato solo con una LUCE MOLTO INTENSA! . . . “Hai l’irite”. . . Che?. . . “Irite., Un’infiammazione nell’iride del tuo occhio” COSA?. “I-RI-TIS”! L’amico che mi ha accompagnato al pronto soccorso, un medico esperto, pensato che il residente è stato strafare mentre spuntato fuori i disturbi improbabili ma possibili che potrebbero causare la mia irite: “Sarcoidosi, malattia di Lyme, artrite . . . una lista molto più lunga di quanto possa ricordare . . . “Tutto molto improbabile”, ha spiegato, ” ma possibile. Devo consigliarti . Hai l’irite in un occhio. È insolito avere irite in entrambi gli occhi. Usa questo farmaco. Instillare queste gocce ogni ora che sei sveglio. Non puoi usarli troppo spesso., Torna domani.”
Sono tornato al pronto soccorso “walk-in clinic” il giorno seguente. E, Dovevo tornare molte altre volte nel corso dei prossimi mesi. Mi sono stati prescritti diversi tipi di colliri, bagnando l’occhio molte volte al giorno con il farmaco. Il mio occhio si sentiva bene finché prendevo le gocce frequentemente. Ma, ogni volta che ho tentato di” rastremare ” i farmaci (gocce oftalmiche prednisone), il dolore e la sensibilità alla luce sono tornati. È come il tuo ginocchio dolorante quando smetti di prendere l’aspirina, tranne che nel tuo occhio.
Dopo circa otto settimane il mio altro occhio (non coinvolto) ha cominciato a ferire., Non confondere QUELLA sensazione! Abbastanza sicuro, raro o no, ora ho avuto “irite” in entrambi gli occhi. Stessa routine. Utilizzare le gocce; cono le gocce; flaring. Usa le gocce. Rastremare le gocce. SVASATURA. Alcune settimane dopo ho notato che la mia visione era coperta da quella che sembrava una tempesta di polvere fine. Potevo vedere la” polvere ” fluttuare in entrambi gli occhi. E quando muovevo gli occhi, la” polvere ” rotolava nella direzione opposta a quella che i miei occhi muovevano. Non avevo mai avuto niente del genere prima di questa roba I-RI-TIS.,
Infine, durante un esame, dopo l’ennesimo tentativo di affusolamento dei farmaci, la pupilla di un occhio era fissa e più grande della pupilla dell’altro occhio. E, un iris aveva cominciato a cambiare i colori! Quegli eventi sembravano essere l’ultima goccia. E ‘ allora che mi hanno chiamato il dottor Foster. “Sa di più sul problema che hai di chiunque altro al mondo” disse il medico di riferimento.
Così, come dovevo imparare più e più volte, nella sua caratteristica generosa, porta aperta, senza barriere per ottenere la cura di cui hai bisogno da ME, il Dott., Foster “fit me in” al suo programma già occupato e mi è stato visto lo stesso pomeriggio mi è stato riferito.
“Ha capito bene?”ha chiesto Dr. Foster dopo aver ascoltato il “Fellow” riassumere la mia storia per il suo professore. Un esame molto attento seguito con PIÙ LUCI MOLTO luminose . “La sua domanda da vicino circa l’esposizione alla malattia di Lyme”, ha detto il dottor Foster al collega come, per il momento, si è trasferito a vedere un altro paziente.
Uvea-COSA? . . . “Uveite”. . . Ho cosa? “U’Ve-I-TIS. È un’infiammazione del tratto UVEALE”. . . Che? . . . “UVEA. Lo strato intermedio del tuo occhio ” Dott., Foster ha spiegato pazientemente. “Lo strato intermedio dell’occhio, tra la sclera e la retina, è chiamato uvea. Quando l’uvea si infiamma, la condizione è chiamata uveite.”Ha cambiato i miei farmaci in giro. Il giorno dopo sono tornato, l’infiammazione è peggiorata. Ha raddoppiato le mie medicine.
Quindi, circa due anni dopo, rispondo se mi viene chiesto di avere “uveite idiopatica, OU, per lo più anteriore”. E, posso descrivere che cosa è; infiammazione in entrambi i miei occhi; di causa sconosciuta, per lo più nella parte anteriore dei miei occhi.
E ora gli amici chiedono . . . “Hai COSA?”U’Ve-I-TIS spiego pazientemente ., . .”Che cosa causa questo?”Dico loro che non lo so e che i miei medici sono perplessi su cosa lo stia causando. E, che è apparentemente il caso per molti pazienti.
Altri sintomi, altri trattamenti . . . Sto mettendo COSA nei miei occhi? . . . “Prednisone.”Ho il glaucoma da COSA? “Il prednisone fa salire la pressione all’interno dell’occhio. Succede in alcuni casi”. . . “Noduli di Koeppe”. . . Ho COSA? . . . “Dovrai prendere una grande dose di prednisone, a partire da oggi, per trattare questo. È molto grave. I tuoi occhi potrebbero essere sfregiati se questo non viene trattato immediatamente”. . ., Una grande dose? . . . “Potresti trovarti a pulire molto la tua casa”. . . In realtà, ho scoperto che ho gardened un sacco, ma chi sta per entrare in un dibattito su stereotipi di genere in un momento come quello! Il prednisone, come fa con molte ma non tutte le persone, mi ha reso molto irrequieto e ho avuto difficoltà a dormire.
Quindi, ho detto ai miei colleghi di lavoro e alla mia famiglia di essere alla ricerca nel caso in cui avessi “loopy” dal prednisone . . . “Fammi sapere!”La buona notizia sul Prednisone è che, a causa di questo farmaco miracoloso, ho potuto vedere abbastanza bene da lavorare su una sovvenzione dovuta in soli 5 giorni brevi., Di giorno 3 non riuscivo a dormire, ma mi È stato sempre un sacco di giardinaggio fatto! Al giorno 5 ho avuto difficoltà a capire cosa stavo fissando sulla pagina. Mi sono preso qualche giorno libero. (Abbiamo ottenuto assegnato la borsa di studio!).
Dopo una settimana di essere fatto saltare in orbita su 80 MG die di prednisone, sono stato esaminato di nuovo per “i noduli di Koeppe più classici che abbiamo visto da molto tempo”. Si erano ritirati . . . “Ai tuoi occhi piace molto il prednisone” mi è stato detto. (Beh, i miei occhi come prednisone, ho pensato a me stesso, ma il resto di me di sicuro non lo fa). Il mio internista ha insistito che indosso un braccialetto MedicAlert . . . UN COSA? . . ., “Un braccialetto MedicAlert. Perché, se dovesse richiedere un trattamento di emergenza, sarebbe importante per i medici sapere che sta assumendo prednisone. “
E così va. Ho avuto questa malattia ora per 25 mesi. Sembra più lungo — e più breve-allo stesso tempo. E, sono stato su un sacco di farmaci diversi. Conosco a memoria “L’algoritmo di trattamento Foster per la gestione e la terapia dell’uveite anteriore non granulomatosa ricorrente”. Ho letto tutto quello che posso mettere le mani su uveite, sclerite, e tutta una serie di altri “itises” che non ho mai saputo esistito.,
E, ancora non so cosa siano i “noduli di Koeppe”. Ma ho visto fotografie dei noduli del mio Koeppe . . . bellissime, fotografie incredibili, SCATTATE CON LUCI MOLTO LUMINOSE!!
È difficile descrivere il mio “risveglio” sulle potenziali conseguenze che alterano la vita dell’uveite. Per un po ‘ ho cercato intensamente sul web informazioni sull’uveite. E, nel corso della lettura di ” malattia infiammatoria oculare “ho sviluppato un altro” itis” — ”studente di medicina-ITIS”. Una delle tante forme di “itis” ero destinato a sperimentare con questa strana malattia., Dopo un po ‘ ho “capito” che l’uveite può essere un grosso problema. E, dopo 17 mesi di malattia, non conoscevo ancora nemmeno un’altra persona che avesse l’uveite. Incredibile, davvero, quando ti fermi a pensarci.
Grande! Va bene! ORA HO CAPITO! Potrei essere accecato da questa malattia. Con chi devo parlare di come affrontare questo problema? Cosa fanno gli altri nella mia situazione? “L’uveite è la terza causa di cecità negli Stati Uniti”. Dove sono tutti gli altri? Sembra nelle stanze del dottor Foster. Ma non vivono nel mio blocco, lavorano nel mio ufficio o frequentano la mia scuola.,
Posso essere piuttosto denso su alcune cose. Avevo fissato, per mesi, i manifesti del Gruppo di supporto Uveitis che abbondano nelle aree di attesa dell’Infermeria. Infine, mi sono reso conto che il gruppo di supporto è stato progettato per le persone come me; per le persone ESATTAMENTE nella mia situazione. Questo è quando ho raccolto il mio coraggio e mi sono portato a una riunione del gruppo di sostegno un giovedì sera a marzo. Sono così felice di averlo fatto.
Potresti chiederti come finisce questa storia. Ho avuto un “buon risultato, tutto sommato”. Dopo 17 mesi di trattamento l’infiammazione è stata sedata., Dopo 25 mesi ho la mia salute, la maggior parte della mia visione, e sono più saggio per l’esperienza di lottare con una malattia che cambia veramente la vita. E, Ho incontrato alcune persone veramente incredibili nel processo.
Mi preoccupo di perdere più visione; forse più del necessario. Forse no! Sono implacabile con i miei medici quando la mia “acuità visiva” va fuori strada. E, lotto con la vergogna che provo quando ottengo egocentrico circa la mia perdita” minore ” della vista; particolarmente quando vedo che cosa gli altri hanno sopportato. Ho avuto un buon risultato. Quindi, perché non è più confortante? Perché mi preoccupo?, Soprattutto, penso, perché il futuro è così ambiguo.
Sono stupito da quanto sia prezioso ogni piccolo pezzo di visione e quanto mi manchi anche un piccolo pezzo di esso una volta che è andato. Ogni piccola perdita della vista richiede un aggiustamento personale; un aggiustamento che è invisibile agli altri tranne, forse, per il pedaggio emotivo.
E, così tante cose che ho sempre dato per scontato sono ora senza risposta. Sarò in grado di guidare una macchina in modo sicuro in futuro? Come posso guadagnarmi da vivere se perdo più visione?, Cosa pensano gli amici quando rifiuto gli inviti perché è difficile per me guidare di notte (pensano che io sia sciocco e dovrebbe solo chiedere un passaggio). E rivedrò mai abbastanza bene per suonare la mia amata musica da camera? Posso adattarmi, ma non voglio doverlo fare! Sono abbastanza sicuro che questi sono esattamente gli stessi tipi di domande e preoccupazioni che chiunque con una grave malattia si impegna. UVEA-cosa? Una malattia grave? Ora ho capito.
Il mio consiglio, se posso, a coloro che leggono questo., Considera di unirti al gruppo di supporto all’uveite sponsorizzato dal servizio di immunologia presso l’infermeria dell’occhio e dell’orecchio del Massachusetts. Siamo molto fortunati ad avere un tale gruppo qui a Boston. È una risorsa eccezionalmente rara come ho imparato parlando con gli altri “online”.
Se hai uveite, o se sei la persona amata di un bambino o di un adulto che ha uveite, pensa seriamente di andare a una riunione di gruppo di supporto. Anche tu incontrerai e, spero, conoscerai alcune delle stesse persone meravigliose e piene di risorse che ho imparato a conoscere. La borsa di studio è inestimabile., E, si incontra qualcun altro che ha questa malattia raramente diagnosticata, ma che alterano la vita. E, se sei un genitore, un membro della famiglia o un amico, incontrerai un altro membro della famiglia o un amico o un genitore che vive con U-VE-ITIS e che conosce anche il suo effetto sulla famiglia.
Per terminare questa “storia” ho bisogno di tornare all’inizio per un momento. Una conseguenza del tutto involontaria di questa esperienza è che ho avuto modo di guardare molti medici e il loro personale come vanno circa il business di trattare quelli di noi con malattie oculari., Come risultato di queste esperienze, non penserò mai, mai più, a un “oculista” nello stesso modo. Quando sono frustrato dal non conoscere la causa della mia malattia, penso ai medici che mi curano; quanto costantemente rimangono impegnati con questi difficili problemi; e, la determinazione con cui affrontano le incognite; la qualità della ricerca che informa il loro lavoro; la loro onestà intellettuale e la capacità di dire “Non lo so” e di rimanere impegnati nella battaglia nonostante “non sapere”., È stimolante, in realtà, e stranamente confortante non essere l’unico che non lo sa. E, naturalmente, allo stesso tempo, vorrei che ci fosse una risposta semplice.
E, sono venuto a godere guardando i giovani medici in formazione mentre progrediscono e sviluppano le loro abilità. E, sono certo che uno di loro, uno di questi giorni, e molto presto spero, detiene la chiave per il futuro di queste malattie. E questo mi riporta all’inizio della mia storia.,
Ho detto che il ” Residente “che mi ha trattato durante i miei primi mesi di” irite “era, infatti, ero più tardi per imparare” il più giovane laureato mai di una scuola medica americana.”Un vero ‘ Duggie Houser’, si scopre, proprio qui. Chi l’avrebbe mai saputo! Si è preso cura di me, così come il resto della mia squadra. Sono molto riconoscente.
Grazie a tutti.
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Artrite reumatoide giovanile e uveite