Nove anni dopo che le è stata diagnosticata la neuropatia periferica idiopatica, Barbara Montgomery, 70 anni, dice che la sua condizione è progredita e che ha intorpidimento, formicolio e dolore a entrambi i piedi ogni giorno—e talvolta dolore lancinante. “I miei sintomi disturbano il mio sonno, svegliandomi ripetutamente, facendomi sentire stanco e frustrato”, dice Montgomery, un rappresentante di vendita part-time a Las Vegas. Tra la sua malattia e il sonno povero, Montgomery è spesso troppo stanco per pulire la sua casa, fare la spesa o fare altre attività quotidiane., Lei cerca di ritmo se stessa e prendere facilmente quando lei è molto stanca, ma alcuni giorni lei non ha abbastanza energia per fare di più che sedersi, lei dice.

Illustrazione di Gracia Lam

L’anno scorso, Taylor Leddin ha iniziato a ricevere frequenti emicranie, di solito nella tempia sinistra e spesso accompagnate da nausea. “Quando arrivano, tutto quello che posso fare è prendere medicine e dormire”, dice il 25enne associato di pubbliche relazioni a Chicago, che ha anche fibromialgia e depressione., A volte, dice Leddin, la sua emicrania dura da 12 a 18 ore. “Il giorno dopo sono prosciugato”, dice. “Mi sento anche pigro e debole perché non ho mangiato abbastanza a causa della nausea.”Fortunatamente, ha un capo comprensivo e la flessibilità di lavorare da casa quando ha bisogno di riposo extra.

La fatica è un sintomo comune di disturbi neurologici. Colpisce un terzo delle persone con sclerosi multipla (SM); la prevalenza è stimata tra il 28 e il 58% di quelli con malattia di Parkinson e tra il 36 e il 77% di persone che hanno avuto ictus, secondo una ricerca pubblicata in un numero del 2013 di Neurology., Tra quelli con polineuropatia a fibre piccole, il 98 per cento riporta la stanchezza e il 96 per cento riporta una ridotta resistenza o forza per le attività, dice Anne Louise Oaklander, MD, PhD, FAAN, professore associato di neurologia presso il Massachusetts General Hospital e la Harvard Medical School di Boston.

Non comprendiamo appieno tutti i meccanismi della fatica, afferma Jason J. Sico, MD, FAAN, professore associato di neurologia e medicina interna presso la Yale School of Medicine di New Haven, CT., Ma i cambiamenti nella chimica del cervello, in particolare nei livelli di neurotrasmettitori come la serotonina, la melatonina e l’ipocretina (che regola l’appetito e la veglia), possono influenzare l’umore e la funzione cognitiva e possibilmente contribuire alla fatica. “Inoltre, l’interconnessione dei percorsi tra le aree corticali superiori e il talamo, i gangli della base e il sistema limbico si pensa che siano alterati nei pazienti che soffrono di affaticamento”, afferma. “Queste alterazioni sono probabilmente una combinazione del disturbo neurologico sottostante e di come la fatica colpisce il cervello.,”

La fatica fisica, mentale ed emotiva può giocare l’un l’altro, dice il dottor Sico. Dopo un ictus, ad esempio, l’affaticamento fisico può derivare da limitazioni di movimento, nonché da problemi di visione e linguaggio. Se hai debolezza da un lato, avrai bisogno di energia extra per fare cose come vestirsi, dice il dottor Sico. “Se hai difficoltà a parlare e non sei in grado di esprimerti o di essere compreso, potresti sentirti mentalmente ed emotivamente svuotato.”Con la fatica mentale, le persone potrebbero non avere l’energia per concentrarsi sufficientemente su ciò che stanno leggendo o facendo.,

In specifiche condizioni neurologiche, l’affaticamento può manifestarsi in modo diverso. Ad esempio,” le persone con SM spesso sperimentano affaticamento causato da danni ai nervi che impediscono loro di trasmettere correttamente i segnali elettrici”, spiega Barbara S. Giesser, MD, FAAN, professore di neurologia presso la David Geffen UCLA School of Medicine e direttore clinico del programma di sclerosi multipla UCLA. Inoltre, l’interruzione della connettività della sostanza bianca (come si è visto sulle scansioni MRI funzionali) è correlata alla fatica, afferma Lauren B., Krupp, MD, FAAN, professore di neurologia e direttore del Multiple Sclerosis Center presso NYU Langone Medical Center. Un’altra possibile causa riguarda i cambiamenti immunitari, tra cui l’infiammazione sistemica di basso grado. “Da un punto di vista psicologico, se ti senti fuori controllo a causa della SM, questo probabilmente aumenta l’esperienza della fatica”, spiega il Dr. Krupp.

Con la neuropatia a fibre piccole, nel frattempo, l’affaticamento si verifica in parte perché l’afflusso di sangue non sta tenendo il passo con la domanda dei muscoli, afferma il dott., “Quando ci alleniamo, i vasi sanguigni nei muscoli si dilatano per aumentare l’ossigeno e l’energia locali e si restringono in luoghi che sono inattivi per compensare, un processo regolato da terminazioni nervose a fibre piccole”, spiega. “Quando il sistema circolatorio perde il controllo neurale, come fa con la neuropatia, il tessuto—incluso possibilmente nel cervello—si affatica prematuramente.,”

Tra le persone con epilessia, la fatica può derivare da disturbi del sonno a causa di convulsioni notturne, convulsioni diurne che causano sonnolenza nello stato postictale (lo stato alterato di coscienza dopo un attacco), farmaci anti-sequestro o depressione, dice Gregory D. Cascino, MD, FAAN, professore di neuroscienze alla Mayo Clinic di Rochester, MN. “Circa un terzo delle persone con epilessia ha un disturbo dell’umore come depressione o ansia. La fatica è una lamentela comune tra gli individui con depressione.”

Le persone con emicrania episodica sperimentano stanchezza di tanto in tanto., In un piccolo studio su 63 pazienti con emicrania cronica, pubblicato su Neurological Sciences nel 2016, l ‘ 84% aveva una grave stanchezza, dovuta in parte alla rottura del sonno e all’ansia o ai sintomi depressivi.

L’affaticamento con disturbi neuromuscolari come la miastenia grave e la sindrome di Guillain-Barre (GBS) può derivare da cambiamenti strutturali o alterazioni del metabolismo nel muscolo., La malattia neuro-infiammatoria (come la polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica e GBS) può innescare una risposta infiammatoria sistemica che porta alla fatica, secondo una ricerca sulla rivista Cellular and Molecular Life Sciences. Con entrambi i tipi di malattia, la prevalenza della fatica varia dal 38 all ‘ 86%, dice lo studio.

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Fattori

Due concetti distinti sensazione di stanchezza e affaticamento-sono spesso confusi con l’altro, Dr., Krupp spiega. La fatica si riferisce a una sensazione soggettiva di stanchezza o esaurimento che è diversa dalla sonnolenza e dalla debolezza. L’affaticamento riflette cambiamenti oggettivi nelle prestazioni nel tempo, come la perdita di resistenza mentre si cammina, la perdita di forza con contrazioni muscolari ripetute o la perdita di efficienza cognitiva o vigilanza con ripetuti sforzi cognitivi.,

Condizioni concomitanti—come disfunzione tiroidea, bassi livelli di vitamina D o B12 o anemia—possono anche contribuire alla fatica, afferma Vijayshree Yadav, MD, FAAN, professore associato di neurologia presso l’Oregon Health & Science University School of Medicine di Portland. Lo stesso vale per la depressione, l’ansia e altri disturbi dell’umore.,

Disturbi del sonno come l’insonnia, apnea del sonno, e la sindrome delle gambe senza riposo sono anche fattori che possono portare a fatica per le persone con malattie neurologiche, dice il neurologo Lynn Kataria, MD, capo del laboratorio del sonno presso il VA Medical Center di Washington, DC. “La sindrome delle gambe senza riposo e il rapido movimento degli occhi il disturbo del sonno si verificano spesso con il morbo di Parkinson e l’apnea del sonno è comune tra le persone con SM, ictus e mal di testa.”Nel frattempo, l’insonnia, che è così prevalente nei disturbi cronici, può colpire quasi chiunque abbia una condizione neurologica.,

I farmaci tipicamente prescritti per disturbi neurologici possono influenzare il sonno. Quelli noti per causare affaticamento includono topiramato per emicrania e convulsioni; interferoni beta per SM; benzodiazepine per ansia, convulsioni e insonnia; e alcuni antidepressivi. Kataria osserva che ” molti farmaci antiepilettici possono causare insonnia o ipersonnia .”Per un paziente che sperimenta un tale effetto collaterale, il medico può essere in grado di sostituire un farmaco diverso, modificare l’ora del giorno in cui viene assunto o ridurre il dosaggio.,

A causa del numero vario e elevato di cause di affaticamento, non può essere cancellato con una semplice correzione. Non può diminuire anche se la condizione che contribuisce o la malattia neurologica stessa è trattata. “Con il morbo di Parkinson, le persone che iniziano con la fatica tendono ad avere più fatica nel tempo”, afferma Joseph H. Friedman, MD, FAAN, direttore del programma di disturbi del movimento presso il Butler Hospital di Providence, RI. “È molto importante per i pazienti e le loro famiglie capire che la fatica non è un fallimento morale.”

I pazienti possono identificare i modi per affrontarlo, però., “Pensa a quando senti la stanchezza e fino a che punto ti senti fuori controllo e perché”, consiglia il Dr. Krupp. Ascoltando e osservando la tua fatica, dice, puoi regolare la tua vita e il tuo comportamento per massimizzare la tua energia.

Modi essenziali per gestire la fatica

La chiave per recuperare la tua energia è trovare un equilibrio tra fare abbastanza per alleviare la fatica e fare così tanto da esacerbarla, dice Jason J. Sico, MD, FAAN, professore associato di neurologia e medicina interna presso la Yale School of Medicine di New Haven, CT., Dove quella linea cade varia da una persona all’altra, quindi è importante trovare dove cade per te. Qui ci sono altre strategie per alleviare la fatica.

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Valuta i tuoi farmaci. Stanchezza e sonnolenza sono effetti collaterali di molti farmaci usati per trattare i disturbi neurologici e possono anche essere causati dall’assunzione di più farmaci. Il medico può modificare il farmaco o addirittura prescrivere farmaci off-label per ridurre la fatica, dice Barbara S., Giesser, MD, FAAN, professore di neurologia clinica presso la David Geffen UCLA School of Medicine. Ad esempio, modafinil (Provigil) e armodafinil (Nuvigil)—che sono farmaci per la narcolessia—possono aiutare con la fatica correlata alla SM, dice. I medici possono anche prescrivere stimolanti come l’anfetamina (Adderall), ma lo farebbero con cautela a causa del potenziale di sviluppare una tolleranza nei loro confronti, aggiunge.

Facilità di esercizio., “Le persone affaticate potrebbero non avere voglia di allenarsi, ma la mancanza di attività fisica può peggiorare la fatica”, afferma Lynn Kataria, MD, capo del laboratorio del sonno presso il VA Medical Center di Washington, DC. L’esercizio fisico regolare migliora la funzione cardiovascolare, la circolazione e l’ossigenazione in diversi organi e la forza muscolare. Migliora anche la mobilità e la cognizione e innesca il rilascio di endorfine naturali che migliorano l’umore. Il Dott., Kataria consiglia di provare diversi tipi di esercizio—camminare, nuotare, andare in bicicletta o lezioni di yoga o tai chi—per trovare il tipo, l’intensità e la durata che aiutano a migliorare la fatica piuttosto che drenare ulteriormente la tua energia.

Pratica consapevolezza. In una revisione di tre studi sugli interventi basati sulla consapevolezza, come la meditazione, per la sclerosi multipla (SM), pubblicati in un numero 2014 di BMC Neurology, i ricercatori hanno scoperto che tali tecniche miglioravano i livelli di affaticamento, così come l’ansia e la depressione., Le persone con affaticamento dopo ictus o lesioni cerebrali traumatiche possono sperimentare benefici simili dall’allenamento di consapevolezza, secondo uno studio del 2016 su Frontiers in Psychology. “Non siamo sicuri se sia perché le persone non spendono energia inutilmente o qualcos’altro, ma la consapevolezza migliora la qualità della vita e riduce l’esperienza della fatica”, afferma Lauren B. Krupp, MD, FAAN, professore di neurologia e direttore del Multiple Sclerosis Center presso il NYU Langone Medical Center.

Trattare i disturbi del sonno., Se sai o sospetti di avere un disturbo del sonno, fallo valutare e trattare correttamente, dice il dottor Kataria. “Vedo il sonno come frutto a bassa sospensione-è un modo relativamente semplice per migliorare la fatica durante il giorno”, dice. Ad esempio, se si dispone di apnea del sonno, considerare di indossare una macchina CPAP, che fornisce una pressione continua per evitare che le vie aeree collassino durante il sonno. Se vuoi fare un pisolino ma ti preoccupi che il sonnellino diurno interrompa il tuo ciclo sonno-veglia, fai un breve snooze. Un catnap da 10 a 20 minuti può alleviare la fatica senza lasciarti intontito, dice il dottor Kataria.,

Usa il tuo tempo con saggezza. Organizza la tua giornata per sfruttare le tue finestre più energiche e conservare le tue risorse in altri momenti, consiglia il Dr. Giesser. “A volte le persone con SM dicono di fare abbastanza bene al mattino e sperimentano una maggiore stanchezza mentre il giorno va avanti”, dice. Ha senso, quindi, fare le cose più importanti quando si ha più energia, dice Sarah F. Tyson, PhD, professore di riabilitazione presso l’Università di Manchester in Inghilterra., “Abbandona le attività meno cruciali e riposati frequentemente per ricaricare le batterie.”

Essere positivo. Il modo in cui pensi alla tua salute e alla tua capacità di affrontare le sfide può influenzare la fatica, nel bene e nel male., In uno studio in un numero 2016 del Journal of Behavioral Medicine, i ricercatori hanno esaminato come le persone con SM che erano gravemente affaticate valutavano le situazioni sociali e la loro capacità di gestirle e hanno scoperto che coloro che avevano una visione positiva erano meglio in grado di partecipare ad attività e responsabilità a casa, lavoro, scuola e socialmente. Rimanere positivi aiuta Barbara Montgomery affrontare la neuropatia periferica. “Pensare a ciò per cui sono grato mi impedisce di deprimermi, il che protegge la mia energia”, dice.,

Considerare la terapia cognitivo-comportamentale. Un corso di terapia cognitivo comportamentale (CBT)” può fare miracoli per la fatica e persino ricablare il cervello in un buon modo”, dice il Dr. Sico. La terapia, che aiuta le persone a cambiare pensieri e sentimenti negativi sulla loro condizione o sintomi, può migliorare il senso di controllo dei pazienti e la capacità di risparmiare energia, dice. “CBT può aiutarti a trovare i tuoi confini e imparare quanto puoi spingerli.,”In una meta-analisi di 20 studi pubblicati su Frontiers in Neurology in 2018, i ricercatori hanno scoperto che la CBT ha ridotto i livelli di affaticamento tra le persone con SM più del rilassamento.

Mangia bene. “Una dieta povera può contribuire alla fatica”, dice il dottor Giesser. “Se contiene un sacco di alimenti che sono alti sull’indice glicemico, può causare glicemia a salire e crash.,”Per scoprire quali modelli alimentari o cibi particolari potrebbero alimentare la tua stanchezza, tieni un diario alimentare e annota cosa mangi e quando e come ti senti poco dopo, consiglia il Dr. Sico. Negli studi specifici per la SM, seguire una dieta a base vegetale a basso contenuto di grassi ha avuto un impatto positivo significativo sulla fatica, secondo una ricerca pubblicata su Sclerosi multipla e disturbi correlati in 2016. “perso 20 chili in media., Questo da solo ha migliorato significativamente la fatica”, afferma Vijayshree Yadav, MD, FAAN, professore associato di neurologia presso l’Oregon Health & Science University School of Medicine di Portland e autore principale dello studio.

Mantieni la calma. È importante per i pazienti con SM evitare di surriscaldarsi, dice il dottor Giesser. “Con la SM, un nervo demielinato avrà problemi a trasmettere segnali. Se si riscalda un nervo, la sua capacità di condurre impulsi è ulteriormente compromessa”, spiega., “È un effetto temporaneo; non causa più danni ai nervi”, aggiunge. Per mantenere la temperatura corporea corretta, mantenere ben idratata; applicare panni freddi sul viso o provare a indossare indumenti di raffreddamento come giubbotti freddi; non andare in vasche idromassaggio, saune o docce calde; e rimanere in luoghi con aria condizionata quando fuori fa caldo.

Tendi al tuo umore. In alcuni casi,” la fatica può mascherare i problemi di umore”, dice il dottor Yadav. “Le persone depresse spesso si lamentano della stanchezza.,”Se stai vivendo depressione o ansia, parla con il tuo medico se antidepressivi o consulenza potrebbero aiutare, consiglia.

Lavorare con un terapista occupazionale. Un terapista occupazionale (OT) ti guiderà nello stabilire routine a casa, al lavoro o a scuola che semplifichino la tua vita e conservino la tua energia, dice il Dr. Yadav. Inoltre, un OT può aiutarti a creare sistemi per impedirti di smarrire o perdere oggetti se hai anche affaticamento cognitivo o menomazione.

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