a szememben. Lefedtem az arcomat, hogy elkerüljük a közeledő autók fényszóróit, amikor a kórházba mentünk. A szemem ismeretlen módon fájt. Annak ellenére, hogy mennyi bajom volt, soha nem jutott eszembe, hogy sürgősségi ellátást kérjek. Ki hallott már arról, hogy a ” pink eye!”
de ott voltam a forgalmas regisztrációs területen, várva a soromat. Gondoltam magamban . . . “Még soha nem voltam ilyen szörnyű világítással rendelkező szobában”. . ., fehér, csillogó fények a kis váróban. Elmagyaráztam már, hogy a fény fáj a szemed, amikor iritis van? Ha volt iritis, akkor már tudja, mire gondolok. Ha még nem volt iritis, a legjobb, amit tehetek, hogy megmagyarázzam a kellemetlenséget, hogy elképzelje az izomgörcsöt. Gondolj vissza. Volt már görcs a lábaddal? Képzelje el, hogy izomgörcs van a szemében. Elég volt.
vissza az ER történetemhez. A vizsgálatot csak nagyon erős fény segítségével lehetett elvégezni! . . . “Iritiszed van”. . . Micsoda?. . . “Iritis., Gyulladás a szem irisában ” mi?. “I-RI-TIS”! A barátom, aki tapasztalt orvosként kísért a sürgősségire, úgy gondolta, hogy a rezidens túlzásba viszi, amikor kiválasztotta a valószínűtlen, de lehetséges rendellenességeket, amelyek az iritisemet okozhatják: “szarkoidózis, Lyme-kór, ízületi gyulladás . . . sokkal hosszabb lista, mint amire emlékszem . . . “Minden nagyon valószínűtlen” – magyarázta -, de lehetséges. Tanácsot kell adnom . Az egyik szemében iritis van. Szokatlan az iritis mindkét szemében. Használja ezt a gyógyszert. Csepegtesse ezeket a cseppeket óránként, hogy ébren van. Nem használhatod túl gyakran., Gyere vissza holnap.”
másnap visszatértem az ER” walk-in klinikára”. És a következő hónapokban többször is vissza kellett jönnöm. Többféle szemcseppet írtak fel, naponta többször a szememet a gyógyszerrel. A szemem rendben volt, amíg gyakran vettem a cseppeket. De minden alkalommal, amikor megpróbáltam “kúpos” le a gyógyszerek (prednizon szemészeti csepp), a fájdalom, fényérzékenység visszatért. Olyan, mint a fájó térd, amikor abbahagyja az aszpirin szedését-kivéve a szemében.
körülbelül nyolc hét elteltével a másik (nem érintett) Szemem fájni kezdett., Ne tévessze meg ezt az érzést! Elég biztos, ritka vagy sem, most mindkét szemében” iritis ” volt. Ugyanaz a rutin. Használja a cseppeket; kúpos a cseppeket; lángoló. Használja a cseppeket. Kúpos a csepp. Lángoló. Néhány héttel később észrevettem, hogy a látásom borított, amit úgy tűnt, mint egy finom por vihar. Láttam, hogy a” por ” mindkét szemében lebeg. És amikor megmozgattam a szemem, a” por ” a szememmel ellentétes irányba mozdult el. Még soha nem volt semmi ilyesmi, mielőtt ez az I-RI-TIS cucc.,
végül, az egyik vizsga során, egy újabb kísérlet után, amely a gyógyszerek elvékonyodására irányult, az egyik szem tanulója rögzített volt, és nagyobb volt, mint a másik szem tanulója. És egy írisz elkezdett változtatni a színeken! Úgy tűnt, hogy ezek az események az utolsó szalma. Ekkor utaltak Dr. Fosterre. “Többet tud a problémáról, mint bárki más a világon” – mondta a referens orvos.
tehát, ahogy azt, hogy újra és újra tanulni, az ő jellegzetesen nagylelkű, nyitott ajtó, nem-akadályok-to-getting-the-care-you-need-from-ME módon, Dr., Foster “fit me in”, hogy a már elfoglalt menetrend, és láttam ugyanazon a délutánon voltam említett.
” jól értette?”kérdezte Dr. Foster, miután meghallgatta a” fickó ” összefoglalja a professzor történetét. Egy nagyon gondos vizsgálat követte több nagyon fényes fények . “Alaposan kérdőjelezze meg a Lyme-kórnak való kitettséget” – mondta Dr. Foster a fickónak, mivel jelenleg egy másik beteghez költözött.
Uvea-mi? . . . “Uveitis”. . . Mim van? “U’ VE-I-TIS. Ez az uvealis traktus gyulladása”. . . Micsoda? . . . “UVEA. A szem középső rétege ” Dr., Foster türelmesen elmagyarázta. “A szem középső rétegét a sclera és a retina között uvea-nak nevezik. Amikor az uvea gyulladt, az állapotot uveitisnek nevezik.”Megváltoztatta a gyógyszereimet. Másnap visszatértem, a gyulladás súlyosbodott. Megduplázta a gyógyszereimet.
tehát, néhány két évvel később, válaszolok, ha megkérdezik, hogy “idiopátiás uveitis, OU, többnyire elülső”. És le tudom írni, mi ez; gyulladás mindkét szememben; ismeretlen ok, főleg a szemem előtt.
és most barátok kérdezik . . . “Mid van?”Türelmesen magyarázom., . .”Mi okozza ezt?”Azt mondom nekik, hogy nem tudom, és hogy az orvosaim megdöbbentek, hogy mi okozza. És nyilvánvalóan ez a helyzet sok beteg esetében.
egyéb tünetek, egyéb kezelések . . . Mit teszek a szemembe? . . . “Prednizon.”Mi a glaukómám? “A prednizon a szemen belüli nyomást növeli. Ez történik bizonyos esetekben” . . . “Koeppe csomói”. . . Mim van? . . . “A mai naptól kezdve nagy dózisú prednizont kell szednie ennek kezelésére. Nagyon komoly. A szemed sebhelyes lehet, ha ezt nem kezelik azonnal”. . ., Nagy adag? . . . “Előfordulhat, hogy sokat takarítja a házát”. . . Tulajdonképpen, azt találták, hogy én kertészkedett egy csomó, de ki fog bejutni a vita a nemi sztereotípiák egy időben, mint hogy! A prednizon, mint sok, de nem minden embernél, nagyon nyugtalanná tett, és nehezen tudtam aludni.
tehát azt mondtam a munkatársaimnak és a családomnak, hogy figyeljenek arra az esetre, ha “loopy” – t kapnék a prednizonból . . . “Csak szólj!”A prednizonnal kapcsolatos jó hír az, hogy ennek a csodálatos gyógyszernek köszönhetően elég jól láttam ahhoz, hogy egy olyan támogatáson dolgozhassak, amely mindössze 5 rövid nap alatt esedékes., A 3. napra nem tudtam aludni, de sok kertészkedést végeztem! Nappal 5 nehezen tudtam kitalálni, hogy mit bámultam az oldalon. Kivettem pár napot. (Megkaptuk a támogatást!).
miután egy héttel a prednizon 80 MG-os napján pályára robbantottak, ismét megvizsgáltak “a legklasszikusabb Koeppe csomókat, amelyeket hosszú idő alatt láttunk”. Visszahúzódtak . . . “A szemed nagyon tetszik prednisone” azt mondták. (Nos, a szemem, mint a prednizon, gondoltam magamra, de a többiek biztosan nem). A belgyógyászom ragaszkodott hozzá, hogy viseljek egy Medikalert karkötőt . . . EGY MICSODA? . . ., “MedicAlert karkötő. Mert ha sürgősségi ellátásra lenne szüksége, fontos lenne, hogy az orvosok tudják, hogy prednizont szed. “
így megy. Ez a betegség már 25 hónapja volt. Úgy tűnik, hosszabb — rövidebb-ugyanabban az időben. És sok különböző gyógyszert szedtem. Tudom, hogy a” Foster kezelési algoritmus kezelésére és kezelésére visszatérő nem granulomatous Anterior uveitis ” a szív. Elolvastam mindent, amit a kezeimhez juthatok az uveitisről, a scleritisről, és egy sor más “itises” – ről, amelyekről soha nem tudtam, hogy létezik.,
és, még mindig nem tudom, mi a “Koeppe csomója”. De láttam fényképeket a Koeppe csomóimról . . . gyönyörű, csodálatos fényképeket készített nagyon fényes fényekkel!!
nehéz leírni az “ébredésemet” az uveitis lehetséges életváltoztató következményeiről. Egy ideig intenzíven kerestem az internetet az uveitisről. A “szem gyulladásos betegség” olvasása során újabb “itis” — “orvostanhallgató-ITIS” – t fejlesztettem ki. Az “itis” számos formájának egyike volt a sorsom, hogy megtapasztaljam ezt a furcsa betegséget., Egy idő után “megkaptam”, hogy az uveitis nagy baj lehet. 17 hónapos betegség után még mindig nem ismertem még egy másik embert, akinek uveitis volt. Csodálatos, tényleg, amikor abbahagyod, hogy gondolkodj rajta.
nagyszerű! Rendben! MOST MÁR ÉRTEM! Lehet, hogy elvakít ez a betegség. Kivel beszéljek arról, hogy megbirkózzak ezzel a problémával? Mit csinálnak más emberek az én helyzetemben? “Az Uveitis a vakság harmadik vezető oka az Egyesült Államokban”. Hol vannak a többiek? Dr. Foster vizsgálószobáiban úgy tűnik. De nem az én házamban élnek, az irodámban dolgoznak, vagy iskolába járnak.,
tudok elég sűrű néhány dolgot. Hónapok óta bámultam az Uveitis támogató csoport plakátjait, amelyek bővelkednek a betegszoba várakozási területein. Végül rájöttem, hogy a támogató csoportot olyan embereknek tervezték, mint én; pontosan az én helyzetemben lévő emberek számára. Ekkor gyűjtöttem össze a bátorságomat, és elvittem magam egy támogató csoport ülésére egy csütörtök este, márciusban. Annyira örülök, hogy megtettem.
lehet, hogy csoda, hogy ez a történet véget ér. Nekem is volt egy “jó eredményem, mindent figyelembe véve”. 17 hónapos kezelés után a gyulladást elfojtották., 25 hónap után az egészségem, a látásom nagy része, és bölcsebb vagyok, ha egy valóban életet megváltoztató betegséggel küzdök. És, találkoztam néhány igazán csodálatos ember a folyamat.
aggódom, hogy több látást veszítek; talán több, mint amire szükségem van. Talán nem! Könyörtelen vagyok az orvosaimmal, amikor a” látásélességem ” eltéved. És küzdök azzal a szégyennel, amit akkor érzek, amikor magamba szívom a” kisebb ” látáskárosodásomat; különösen akkor, amikor látom, hogy mások mit szenvedtek el. Jó eredményem volt. Miért nem megnyugtató? Miért aggódom?, Leginkább azt hiszem, mert a jövő annyira kétértelmű.
csodálkozom, hogy mennyire értékes minden kis látás, és mennyire hiányzik még egy kis darab is, ha eltűnt. Minden kis látásvesztés személyes kiigazítást igényel; olyan kiigazítás, amely mások számára láthatatlan, kivéve talán az érzelmi autópályadíjat.
és oly sok dolog, amit mindig magától értetődőnek vettem, most megválaszolhatatlan. Képes leszek biztonságosan vezetni egy autót a jövőben? Hogyan fogok megélni, ha több látást veszítek el?, Mit gondolnak a barátok, amikor elutasítom a meghívókat, mert nehéz nekem éjszaka vezetni (azt gondolják, hogy buta vagyok, csak egy kört kell kérnem). És még egyszer elég jól fogok látni ahhoz, hogy eljátszhassam szeretett kamarazenémet? Tudok alkalmazkodni, de nem akarom, hogy kell! Biztos vagyok benne, hogy ezek pontosan ugyanazok a kérdések és aggodalmak, hogy bárki, aki súlyos betegségben szenved, részt vesz. UVEA-mi? Súlyos betegség? Most már értem.
tanácsom, ha szabad, azoknak, akik ezt olvassák., Érdemes csatlakozni a Massachusetts Eye and Ear Infirmary immunológiai szolgálata által szponzorált uveitis támogató csoporthoz. Nagyon szerencsések vagyunk, hogy van egy ilyen csoport itt Bostonban. Ez egy rendkívül ritka erőforrás, mivel megtanultam másokkal “online”beszélni.
ha uveitis van, vagy ha Ön egy olyan gyermek vagy felnőtt szeretett személy, akinek uveitis van, komolyan gondoljon egy támogató csoport találkozóra. Te is találkozni fogsz, és remélem, megismersz néhány csodálatos és találékony embert, akiket megismertem. Az ösztöndíj felbecsülhetetlen., És találkozol valakivel, akinek ez a ritkán diagnosztizált, de életet megváltoztató betegsége van. Ha Ön szülő, családtag vagy barát, akkor találkozik egy másik családtaggal, baráttal vagy szülővel, aki U-VE-ITIS-vel él, és aki szintén ismeri annak hatását a családra.
a “történet” befejezéséhez egy pillanatra vissza kell térnem az elejére. Ennek a tapasztalatnak az a teljesen nem kívánt következménye, hogy sok orvost és munkatársát figyeltem, miközben a szem betegségeivel kezeltek minket., Ezeknek a tapasztalatoknak köszönhetően soha többé nem fogok ugyanúgy gondolni egy “szemorvosra”. Ha frusztrált vagyok azzal, hogy nem a tudat az oka a betegség, azt hiszem, az orvosok, akik úgy bánnak velem; hogy következetesen továbbra is részt ezekkel a nehéz problémákat, valamint a meghatározása, amellyel képesek a ismeretlenek; a minőség a kutatás, amely tájékoztatja a munka; a szellemi az őszinteség, s képes azt mondani, hogy “nem tudom”, illetve, hogy továbbra is részt vesz a csatában, annak ellenére, hogy “nem tudom”., Ez inspiráló, sőt, furcsa megnyugtató, hogy nem az egyetlen, aki nem tudja. Természetesen ugyanakkor azt kívánom, bárcsak lenne egy egyszerű válasz.
és azért jöttem, hogy élvezzem, ahogy a fiatal orvosok képzésben vesznek részt, ahogy fejlődnek és fejlesztik képességeiket. És biztos vagyok benne, hogy ezek közül az egyik, egy ilyen nap, és nagyon remélem, hamarosan, tartja a kulcsát ezeknek a betegségeknek a jövőjéhez. És ez elvezet a történetem kezdetéhez.,
említettem, hogy a “rezidens”, aki az” iritis “első hónapjaiban kezelt engem, valójában később megtanultam” az Amerikai Orvosi Iskola legfiatalabb diplomáját.”Egy igazi ” Duggie Houser”, kiderül, itt. Ki tudta volna! Remekül gondomat viselte, ahogy a csapatom többi tagja is. Nagyon hálás vagyok.
Köszönöm mindenkinek.
kattintson és olvassa el . . .
milyen gyakran kell a gyermekem szemvizsgálatot végezni, ha JRA-val rendelkeznek?
juvenilis Rheumatoid Arthritis és Uveitis