Dr. Julie Alderson, klinikai pszichológus, Egyetemi Kórházak Bristol NHS Foundation Trust, már dolgoznak a szülők, a gyerekek, a DSD-vel, mivel az 1990-es évek végén. Szinte minden család találkozik már szégyelltem, vagy zavarban után a kezelés a szülészet, azt mondja., Amíg a vizsgálatok, sebészeti technikák megváltoztak során a karrierjét, még mindig hallja a szülők leíró “ugyanazok a problémák, ugyanaz a gond, ugyanaz a purgatórium az idő” mint 20 évvel ezelőtt.
Bristolban Alderson sebészekből, genetikusokból és endokrinológusokból álló interdiszciplináris csapat mellett dolgozik. Az ő szerepe az, hogy a családok számára helyet biztosítson a gondolkodáshoz., “Az érintett nagyon jó szándékú, szenvedélyes és gondoskodó egészségügyi szakemberek mindegyike határozott véleményt kapott arról, hogy mi a helyes dolog, és mindenféle kezelésre lehetőséget kínálnak oly módon, amely a lehető legszebb módon vezet. Az emberek nem érzik úgy, hogy döntést hoznak: nagyon könnyű elfogadni azt, amit ajánlanak, és azt, amit ajánlanak. Azt mondom a családoknak, hogy valójában mit remélsz a gyermekedtől? És mennyit hoz a műtét?,”A szülők is remélem, hogy a műtét lehetővé teszi a gyermekek számára, hogy kényelmesebb a testüket, de egy gyermek, akit egy pozitív identitás arról, hogy más, talán biztosabb, mint aki hegek pedig szüksége van a rendszeres kórházi szűrések, vitatkozik.
az Aldersonnal dolgozó Bristoli Gyermekkórház Sebészeti csapata tudja, hogy egy feltörekvő emberi jogi kampány a munkájukra összpontosít. “Egyre kevésbé csináljuk” – mondja Guy Nicholls gyermekgyógyászati urológus tanácsadó., “Figyelmesebbé váltunk arra, hogy bármilyen műtétet is végez, megőrzi a termékenységet a jövő számára, és nem csinál valamit Korán kozmetikai okból, ami veszélyeztetheti a jövőben a funkciót. Bármilyen műtét az ilyen típusú probléma egy kicsit egy kompromisszum-megpróbálja bevonni a szülők és kezelni az elvárásokat, így rájönnek, hogy nem tudjuk elérni a normalitás, nem számít, mennyire akarjuk, vagy milyen keményen próbáljuk.,”
Nicholls szavai a” rendellenességek “és a” problémák ” nyelvén is megfogalmazhatók, de azt mondja, hogy a legtöbb szülő így látja a szexuális fejlődés rendellenességeit. “A sebészek folyamatosan nyomást gyakorolnak a szülőkre,hogy “rendezzék”. Azt akarják, hogy a gyermekük normális legyen. Azt akarják, hogy a probléma eltűnjön. Ez teljesen érthető. De minél súlyosabb a rendellenesség, annál nehezebb kielégítő eredményeket elérni.,”
Ha a műtét elég sikeres ahhoz, hogy az emberek komplikáció nélkül átadják választott nemüket, akkor nem akarják közvetíteni, hogy megvan, Nicholls rámutat. “Nem hajlamosak vagyunk hallani az emberek, akik nagyon jól. Sokat hallasz azoktól az emberektől, akiknek sok problémája volt.”Ezek a problémák nagyrészt a szexuális funkció, valamint szükség van a további műtét, mint egy gyermek öregszik. “Olyan eljárásokra vonatkoznak, amelyeket néhány évvel ezelőtt végeztek, amelyek valószínűleg kissé eltérnek attól, amit sokan most csinálunk., Szeretjük azt hinni, hogy kevesebb hegesedést, kevesebb problémát okozunk a jövőben-de 20 évig nem fogjuk tudni.”
Mark Woodward gyermeksebész és urológus, aki Nicholls mellett dolgozik, egyetért. “Az emberek egy kis csoportja, akik műtéten estek át, és érthetően boldogtalanok, levonja a valódi képet arról, hogy egy csomó ember nem boldogtalan. Ez alapján nehéz leírni a műtétet.”
a csecsemőkori műtét egyszerűbb, mint az élet későbbi szakaszában, Woodward azt állítja: a szövetek könnyebben kezelhetők, jobban gyógyulnak, a híd távolságai pedig kisebbek., Egy művelet végrehajtása, mielőtt a baba emlékezhet a traumára, megkíméli őket attól, hogy tinédzserként átéljék. Plusz, senki sem rendelkezik szakértelemmel működő fiatalok elég idős ahhoz, hogy tájékozott beleegyezését.
“ha mindenki túlságosan aggódik amiatt, hogy ezek a gyerekek most rossz dolgot csinálnak, és azt mondjuk: “hagyjuk 15 éves korukig”, ki fogja elvégezni a műtétet? Nem lesz gyerek urológus. Ez nem olyan, mint van egy generáció sebészek odakinn, aki volt bármilyen tapasztalata a nagyon hiánypótló műtét., Csak attól tartok, hogy az emberek túlságosan félnek, hogy bármit megtegyenek, attól tartva, hogy rossz dolgot csinálnak, majd elhalasztják a problémát, amely valódi sebészeti kihívás lesz. A sebészek egyre kevésbé tapasztaltak, ha bármi.”Míg a Swires orvosai nem haboztak műtétet ajánlani, mások egyre inkább vonakodnak.
kevés adat áll rendelkezésre a műtéten nem átesett interszex gyermekek jólétéről, kevés tanulmány és túl kevés eset áll rendelkezésre ahhoz, hogy érdemi következtetéseket lehessen levonni., Úgy döntött, hogy nem működik a gyermek jön néhány következménye, csakúgy, mint a választott műtét nem: emelése a gyermek kétértelmű anatómia egy olyan világban, ahol a bináris megértése szex még mindig szabályok nem könnyű.
jelenleg mindkét lehetőség a brit szülők számára elérhető: megtagadni vagy választani a műtétet. És bár a “normalizáló” műtét tilalma nem küszöbön áll, az interszex jogi mozgalom már hatással van az orvosi attitűdökre és a sebészeti döntésekre: egyre több Brit szülő kezd úgy dönteni, hogy gyermekeinek nincs műtétje.,
Tanya Dart lánya, Clara, most öt, CAIS, ugyanolyan állapotban van, mint Dawn Vago. Az orvosok a kórházban, ahol Tanya szült, észrevették, hogy valami másképp néz ki, amint megszületett. “Még soha nem volt kisbabám, csak azt gondoltam, hogy így néznek ki az újszülöttek” – mosolyog Tanya. Londoni otthonának nappalijában ül, Skype-on keresztül beszél velem a rövid ablakban, miközben szünetet tart Clara és hét hónapos testvére között. Az orvosok azt mondták Tanya – nak, hogy van egy kislány, de jegyzeteiben azt írta, hogy Clara “kétértelmű”.,
mint Ruth, Tanya-t a lánya állapotáról a szülési osztály függönye mögött mondták. “Este 9 körül volt, és a férjem hazament. Az anyakönyvvezető a csípőjére tette a kezét, és elkezdett suttogni: “tudod, ezek lehetnek herék. Remélem megérted – ez lehet egy fiú.””Hitetlenkedve rázza a fejét. “Olyan volt, mintha megosztana egy pletykát. Folyton a gyerekemet néztem, és azt gondoltam, ez nem lehet. Nem hallottam az interszexről vagy a DSD-ről. Ha hallottam volna róla, jobban felkészültem volna.,”
a dartsokat a nagy Ormond utcai kórházba utalták, ahol egy pszichológussal és egy endokrinológussal találkoztak. “Olyan jól elmagyarázták. Mindent világossá tettek, könyörületesek voltak, így nem is gondoltam a műtétre. A lehetőség ott volt, de ahogy elmagyarázták nekünk, egyértelmű volt, hogy elhagyhatjuk. Ez megkönnyítette a választást.”
tudják, hogy nagy kihívások várnak Clara számára. Még nem döntötték el, hogyan és mikor mondják el neki., “A kórház tanácsát követjük, hogy nagyon fokozatos folyamatnak kell lennie, kezdve attól, amikor a legjobbnak gondoljuk” – mondja Tanya. Tudják, hogy Clara soha nem lesz képes teherbe esni, és elmagyarázták neki, hogy néhány nőnek nem lehet saját gyermeke, és dönthet úgy, hogy örökbe fogad, ha akar. Clara szerint ez nagyon kedves dolog.
de a legnagyobb gondjuk az, hogy hogyan lehet Clara-t felfogni egy olyan világban, amely megbocsáthatatlan a különbségtől. “Miért van stigma?, Ami azt illeti, hogy képesek vagyunk beszélni másokkal, és nem kell félni attól, hogy mit gondolnak rólunk az emberek. Úgy érzem, hogy mindenki elvenné a gyerekeit a gyermekemtől, és azt mondaná, “Ne játssz vele”, ha tudnák.”Tanya megáll. “Azt akarom, hogy minél több ember tudjon ezekről a feltételekről. Azt akarom, hogy ez az a fajta dolog, amiről az emberek beszélhetnek. Remélem, lesz egy nap a lányom életében, ahol mindenki tud az interszexről, és ez nem nagy ügy.”
• néhány név megváltozott.
- ezt a cikket július 2-án, szombaton módosították., A standfirstben a ” nem “szót felváltotta a “szex” szó.
- Share on Facebook
- Share on Twitter
- Share via Email
- Share on LinkedIn
- Share on Pinterest
- Share on WhatsApp
- Share on Messenger