évezredek, a diagnózis lepra jelentett életfogytiglani társadalmi elszigeteltség. A Hansen—kór néven ismert betegséggel—egy bakteriális fertőzéssel, amely a bőrt és az idegeket feldúlja, és fájdalmas deformitásokat okozhat-sújtott embereket jellemzően kitépték családjukból, előítéletekkel és kegyetlenül száműzték az élethosszig tartó karanténba.,
Az Egyesült Államokban a betegeket egy maroknyi távoli településre korlátozták, ahol az idő múlásával a nyers létezés egyré fejlődött, a normalitás kis érintőköveivel. De a betegeket következetesen megfosztották az alapvető polgári szabadságjogoktól: dolgozni, szabadon mozogni, szeretteiket látni, szavazni, saját családjukat nevelni. Néhányan, akik gyermekeket szültek, erőszakkal eltávolították a csecsemőiket.
Az 1940—es évekre, miután gyógymódot találtak az állapotra—és a tudomány világossá tette, hogy a lakosság nagy része természetes immunitással rendelkezik vele szemben-más országok elkezdték eltörölni a kötelező elszigetelési politikákat., De az USA-ban, még akkor is, ha a leprás betegek egészsége és állapota javult, a régi stigmák, a fertőzéstől való félelem és az elavult törvények sokakat évtizedekig korlátoztak.
tovább: pandémiák, amelyek megváltoztatták a történelem
száműzték Hawaii
emelkedett kilátás a lepra kolónia Kalaupapa, circa 1920.,
Az Országos Orvosi Könyvtár
a Hansen-betegségben szenvedő betegek egy kis száma továbbra is Kalaupapában marad, egy 1866-ban létrehozott lepraáriumban, amely egy távoli, de lélegzetelállítóan gyönyörű földköpés a Hawaii Molokai-szigeten. A köztes években ezrek éltek és haltak meg, köztük egy később kanonizált szent. De 2008-ra a település lakossága 24-re csökkent—2015 – re pedig csak hat maradt teljes munkaidőben, annak ellenére, hogy régóta gyógyultak. A 80-as és 90-es években sok lakos először gyermekként érkezett a szigetre., Nem tudtak más életet.
“amikor idejöttek, a törvény egy életre biztosította számukra az otthont, amelyet nem lehet elvenni” – mondta Sylvia Haven orvos, a sziget kórházának orvosa, 1971-ben a New York Times-nak. Egyesek számára ez az “élet otthona” jobban lefordította a börtönt, bár festői. “Azért hoztak ide, hogy meghaljon” – mondta Alicia Damien Lau nővér, aki először 1965-ben jött a Molokaiba, egy 2016-os interjúban. “Nem voltál képes elhagyni a szigetet.,”
míg a betegek családjai látogathattak, külön szálláson szállásolták el őket, és csak egy csirkehuzal-képernyőn keresztül kommunikálhattak. “Elkapnak, mint egy csaló, és nincs semmilyen jogod” – írta Olivia Robello Breitha, egy régóta beteg, az 1988-as önéletrajzában. “Nem érdekelte őket, hogy tönkretegyenek egy életet… Csak egy szám voltam.”
Kalaupapa egyike volt egy kis maroknyi leprás kolóniának az Egyesült Államokban. Köztük volt a kis Penikese-sziget Buzzard-öbölben, Massachusetts partjainál, és a Carville National Leprosarium, Louisianában., Közel 8000 beteggel körülbelül 150 év alatt Kalaupapa volt a messze a legnagyobb.
Olvass tovább: Miért volt annyira halálos a spanyol influenza második hulláma
az “elválasztó betegség”
egy szövetségi működésű intézmény mintegy 350 leprás eset esetén Carville-Ben, Louisiana. Fényképezett 1955-ben.
Bettmann Archive / Getty Images
nevezték Gerhard Armauer Hansen, a norvég orvos, aki felfedezte a baktériumokat 1873-ban, Hansen-kór továbbra is megfertőzi az embereket a világ minden tájáról., 2015-ben körülbelül 175 esetet jelentettek az Egyesült Államokban. A legrosszabb esetben a bakteriális fertőzés károsítja a bőrt és az idegeket, így a betegek zsibbadnak és sérülésre érzékenyek. Az érintett testrészek néha üszkösödnek, amputálni kell őket, vagy újra felszívódnak a testbe.
az “elválasztó betegség” már régóta úgy gondolták, hogy nincs gyógymód. Annak ellenére, hogy a történelmi konnotációja szexuális rosszindulat, lepra általában elterjedt a nyál, vagy, szokatlanul, érintkezés révén egy tatu., (Jó bizonyíték van arra, hogy amit ma leprának nevezünk, valójában nem lehet ugyanaz a feltétel, amelyet az ősi szövegekben leírtak.) Az emberek mintegy 95 százaléka természetesen immunis, míg azok, akik a fertőzést megkötik, könnyen kezelhetők olcsó antibiotikumok koktéljával. A mai napig azonban a leprát körülvevő intenzív megbélyegzés továbbra is megakadályozza a betegeket abban, hogy olyan egyszerű ellátást keressenek, amely megállíthatja a szörnyű torzítást a pályáján.
a kezelést megelőző évtizedekben az amerikai kormány a baktériumok elkülönítésére törekedett a betegek elkülönítésének politikáján keresztül., 1917-ben, körülbelül 50 évvel azután, hogy a Hawaii Királyság először kezdett betegeket küldeni Kalaupapába, a kormány a louisianai Carville-Ben, Louisiana-ban föderalizálta a Louisiana leprás otthont, amelyet jótékonysági apácák lányai vezettek. Az államon kívüli első betegek 1921-ben érkeztek.
ezekben a közösségekben az élet rendkívül magányos lehet, kevés jog és nincs lehetőség a távozásra. Különösen Kalaupapában a betegek keserédes létezést vezettek. Egyrészt kénytelenek voltak elszigetelten élni, messze az életüktől és a családjaiktól, az alattomos, leküzdhetetlen tengeri sziklák alatt., A legtöbben az érkezéstől számított egy évtizeden belül haltak meg. De a Csendes-óceán szélén, a hihetetlen természeti szépség hátterében sokan boldog életet éltek, a softball játékok, az egyházi istentisztelet, sőt a táncok között. A szigeten 1900 és 1930 között közel 1000 pár házasodott össze, némelyiküknek gyereke is született. Tragikus módon a csecsemőket elvették az anyjuktól, és máshol nevelték fel őket.
Carville-ben a legkorábbi évtizedek körülményei robusztusak voltak., Ha a létesítmény állapították meg, hogy a mocsaras, malária sújtotta területén kívül Baton Rouge, a beteg kezdetben ad otthont a volt rabszolga kabinok, ahol megborzongott, majd sweltered az évszakok. Az életüket kezdetben kerítések kötötték-az egyik, amely a campus férfi oldalát a nők oldaláról osztotta (mivel a nemek közötti kölcsönhatások szigorúan tilosak voltak), valamint egy magas vaskerítést, hogy megakadályozzák a sok menekülési kísérletet. Volt még egy helyszíni börtön is, hogy megbüntesse a szökevényeket, akiket néha lábvasalókban hoztak vissza., A betegeknek pedig fel kellett áldozniuk identitásukat: érkezéskor azonnal arra ösztönözték őket, hogy új nevet vegyenek fel, hogy megvédjék családjukat otthon a betegség erős megbélyegzésétől.
FOTÓK: Innovatív Módon Próbálták Védeni Magukat az Influenza
A gyógyírt, egy lassú lépés felé normalitás
A beteg az amerikai közegészségügyi Szolgálat Kórházba, a Carville, Louisiana, hogy a szemét is megvizsgálta, 1955. A leprás betegek kórházát évtizedek óta apácák működtetik.,
Three Lions/Getty Images
végül egy kórház épült a Carville helyén, és a hangsúlyt a bebörtönzésre emlékeztető kultúráról a kezelésre és a kutatásra összpontosított. Miután az 1940-es évek gyógyulást hoztak, néhány korlátozás enyhülni kezdett a fogságban. 1946-ban a betegek ismét szavazhattak. Idővel, egy nyüzsgő közösség alakult ki, mint a lakosok házas, épített otthonok, ültetett kertek, megjelent egy magazin, fejlett kis kézműves vállalkozások, sőt élvezte a pint méretű Mardi Gras fesztivál.,
mégis, a Hansen-betegségben szenvedő betegek bezárásával kapcsolatos hivatalos kormányzati egészségpolitika jeges ütemben változott, az egyes létesítmények évtizedekig enyhítették korlátozásaikat, mielőtt a szövetségi törvények végül felzárkóztak a tudományhoz.
a Betegek volna szabad hagyni Kalaupapa 1969 óta; 30 évvel később, Carville fennmaradó betegek felajánlotta egy választás között mozog, egy éves ösztöndíj $46,000; megmaradt az intézetben; vagy áthelyezték, hogy otthon a vének., Mindkét esetben sokan úgy döntöttek, hogy maradnak, miután hozzászoktak ahhoz, amit a The New York Times 2008-ban “a magány és a közösség ellentéteként” írt le.”Itt, elszigetelt előőrsökben talán soha nem választottak volna, betegtársaik, egészségügyi dolgozóik és lelkipásztori személyzetük család lett. És az utolsó megmaradt kevesek számára ezek a távoli helyek valami közeledtek haza.