in my eye. Peitin kasvoni välttääkseni vastaantulevien autojen ajovalot, kun ajoimme sairaalaan. Silmääni särki vieras tapa. Vaikka minulla oli niin paljon ongelmia, minulle ei tullut kertaakaan mieleen hakeutua ensihoitoon. Kuka on koskaan kuullut menevänsä ensiapuun ” pink eye!”
mutta siellä olin kiireisellä ilmoittautumisalueella odottamassa vuoroani tutkittavaksi. Ajattelin itsekseni . . . ”En ole koskaan ollut huoneessa, jossa on niin kauhea Valaistus”. . ., valkoiset loistavat valot pienessä odotushuoneessa. Olenko selittänyt, että valo satuttaa silmiäsi, kun sinulla on iriitti? Jos sinulla on ollut iriitti, tiedät jo, mitä tarkoitan. Jos sinulla ei ole ollut iriittiä, voin selittää epämukavuuden parhaiten sillä, että kuvittelet lihaskouristuksen. Muistele. Onko jalkasi pohkeessa ollut kouristusta? Kuvittele, että sinulla on lihaskouristus silmässäsi. Riittää jo.
Back to my ER story. Tutkimus voitiin suorittaa vain erittäin kirkkaalla valolla! . . . ”Sinulla on Iriitti” . . . Mitä?. . . ”Iriitti., Tulehdus silmän Iiriksessä ” mitä?. ”I-RI-TIS”! Ystävä, joka saattoi minut ENSIAPUUN, kokenut lääkäri, ajattelin Asukas oli liikaa, koska hän rasti pois epätodennäköistä, mutta mahdollista häiriöt, jotka saattavat aiheuttaa minun iriitti: ”Sarkoidoosi, Lymen tauti, niveltulehdus . . . paljon pidempi lista kuin muistan . . . ”Kaikki hyvin epätodennäköistä”, hän selitti, ” mutta mahdollista. Minun täytyy neuvoa sinua . Sinulla on iriitti toisessa silmässä. On epätavallista saada iriitti molempiin silmiin. Käytä tätä lääkettä. Tiputa nämä tippoja tunnin välein, että olet hereillä. Niitä ei voi käyttää liian usein., Tule takaisin huomenna.”
palasin seuraavana päivänä ”kävelyklinikalle”. Minun piti palata monta kertaa seuraavien kuukausien aikana. Olin määrätty useita erilaisia silmätippoja, dousing minun silmään monta kertaa päivässä lääkityksen kanssa. Silmäni tuntui hyvältä, kunhan otin tippoja usein. Mutta joka kerta olen yrittänyt ”kartio” pois lääkkeitä (prednisoni ophthalmic drops), arkuus ja herkkyys valolle palasi. Se on kuin kipeä polvi tuntuu, kun lopetat aspiriinin-paitsi sen silmässä.
noin kahdeksan viikon kuluttua toinen (involved) silmäni alkoi satuttaa., Älä erehdy siitä tunteesta! Totta kai, harvinaista tai ei, nyt minulla oli ”iriitti” molemmissa silmissä. Sama rutiini. Käytä tippoja; karttaa tippoja; flaring. Käytä tippoja. Vähennä tippoja. FLARING. Joitakin viikkoja myöhemmin huomasin, että näköni oli peitetty tuntui hieno pöly myrsky. Näin ”pölyn” leijuvan molemmissa silmissä. Ja kun liikutin silmiäni, ”tomu” kiersi toiseen suuntaan kuin silmäni liikkuivat. Minulla ei ollut koskaan ollut mitään sellaista ennen tätä I-RI-tis-juttua.,
lopulta yhden tentin aikana, kun taas toinen yritys vähentää huumeita, toisen silmän pupilli oli kiinteä ja suurempi kuin toisen silmän pupilli. Ja yksi Iiris oli alkanut vaihtaa väriä! Ne tapahtumat tuntuivat olevan viimeinen pisara. Silloin minut kutsuttiin tohtori Fosterin luo. ”Hän tietää enemmän ongelmastasi kuin kukaan muu maailmassa”, sanoi vastaava lääkäri.
Niin, kun olin oppia aika ja jälleen, hänen luonteeltaan antelias, avoin ovi, ei-esteet-to-saada-the-hoito-sinä-tarve-from-MINULLE tapa, Tohtori, Foster ”sovita minut” hänen jo kiireinen aikataulu ja minut nähtiin samana iltapäivänä minut kutsuttiin.
”saiko hän sen oikein?”kysyi Tri Foster kuunneltuaan ”Fellow” tiivistää historiani hänen professori. Erittäin huolellinen tutkimus seurasi erittäin kirkkaita valoja . ”Kyseenalaistaa hänet huolellisesti altistumisesta Lymen tauti” sanoi tohtori Foster kaveri, koska tällä hetkellä, hän siirtyi tapaamaan toista potilasta.
Uvea-mikä? . . . Uveiitti (engl . . . Minulla on mitä? ”U-I-TIS. Se on tulehdus UVEAL tract”. . . Mitä? . . . ”UVEA. Silmän Keskimmäinen Kerros ” Tri., Foster selitti kärsivällisesti. ”Silmän keskimmäistä kerrosta, joka on kovakalvon ja verkkokalvon välissä, kutsutaan uveaksi. Kun uvea tulehtuu, tilaa kutsutaan uveiitiksi.”Hän vaihtoi lääkkeitäni. Seuraavana päivänä olin palannut, tulehdus oli pahentunut. Hän tuplasi lääkkeeni.
niin, noin kaksi vuotta myöhemmin vastaan, jos minulta kysytään, että minulla on ”idiopaattinen uveiitti, OU, enimmäkseen anteriorinen”. Ja, voin kuvata, mitä se on; tulehdus molemmissa silmissäni; tuntemattomasta syystä, enimmäkseen silmien edessä.
Ja nyt ystävät kysyvät. . . ”Sinulla on mitä?”Selitän kärsivällisesti ., . .”Mikä sen aiheuttaa?”Kerron heille, etten tiedä ja että lääkärini ovat ymmällään siitä, mikä sen aiheuttaa. Ja niin on ilmeisesti monen potilaan kohdalla.
muut oireet, muut hoidot . . . Mitä laitan silmiini? . . . ”Prednisoni.”Minulla on glaukooma mistä? ”Prednisoni saa silmänpaineen nousemaan. Se tapahtuu joissakin tapauksissa”. . . Koeppen kyhmyt (engl . . . Minulla on mitä? . . . ”Sinun täytyy ottaa suuri annos prednisonia, Alkaen tänään, tämän hoitamiseksi. Se on hyvin vakavaa. Silmäsi voivat arpeutua, jos tätä ei hoideta heti”. . ., Iso annos? . . . ”Saatat huomata siivoavasi taloasi paljon”. . . Itse asiassa huomasin, että gardenoin paljon, mutta kuka ryhtyy väittelemään sukupuolistereotypioista tuollaisena aikana! Prednisoni, kuten se tekee monien mutta ei kaikkien ihmisten kanssa, teki minusta hyvin levottoman ja minulla oli vaikeuksia nukkua.
Joten sanoin, työtoverini ja perheeni pitää silmällä jos minulla on ’sekaisin’ from prednisone . . . ”Kerro minulle!”Hyvä uutinen prednisonista on se, että tämän ihmelääkkeen takia saatoin nähdä tarpeeksi hyvin työskennelläkseni apurahalla, joka oli määrä myöntää vain 5 lyhyessä päivässä., Päivään 3 mennessä en saanut unta, mutta sain paljon puutarhatöitä tehtyä! 5. päivään mennessä minun oli vaikea selvittää, mitä tuijotin sivulla. Pidin muutaman päivän vapaata. (Saimme Kyllä apurahan!).
Kun viikon on puhallettu kiertoradalle 80 MG / vrk prednisonia, en tarkasteltiin uudelleen ”kaikkein klassinen Koeppe on kyhmyt olemme nähneet pitkään aikaan”. He olivat perääntyneet . . . ”Silmäsi todella pitävät prednisonista”, minulle sanottiin. (No, silmäni kuin prednisoni, ajattelin itsekseni, mutta loput minusta varmasti ei). Harjoittelijani vaati, että käytän Lääkerengasta . . . MIKÄ? . . ., ”Lääkeranneke. Koska, jos olet vaatia kiireellistä hoitoa, olisi tärkeää, että lääkärit tietää käytät prednisonia. ”
ja niin se menee. Minulla on ollut tämä sairaus nyt 25 kuukautta. Se tuntuu yhtä aikaa pidemmältä — ja lyhyemmältä. Olen käyttänyt paljon erilaisia lääkkeitä. Tunnen” Foster-Hoitoalgoritmin uusiutuvan Ei-granulomatoottisen anteriorisen uveiitin hallintaan ja hoitoon ” ulkoa. Olen lukenut kaiken, minkä saan käsiini siitä, uveiitti, skleriitti, ja koko joukko muita ”itises”, että en koskaan tiennyt olevan olemassa.,
ja, en vieläkään tiedä, mitä ”Koeppen kyhmyt” ovat. Mutta olen nähnyt valokuvia Koeppeni kyhmyistä . . . upeita, upeita valokuvia, jotka on otettu erittäin kirkkailla valoilla!!
”heräämistä” on vaikea kuvailla uveiitin mahdollisista elämää mullistavista seurauksista. Jonkin aikaa etsin netistä intensiivisesti tietoa uveiitista. Ja, tietenkin lukea ”silmien tulehduksellinen sairaus” olen kehittänyt vielä toinen ”itis” — ”lääketieteen opiskelija-ITIS”. Yksi monista ”Itiksen” muodoista, jonka kohtaloni oli kokea tämän oudon sairauden kanssa., Jonkin ajan kuluttua ”sain sen”, että uveiitti voi olla iso ongelma. Ja 17 kuukauden sairastelun jälkeen en vieläkään tuntenut yhtäkään toista ihmistä, jolla oli uveiitti. Uskomatonta, kun pysähdyt miettimään sitä.
Great! Hyvä on! NYT TAJUAN! Sairaus voi sokaista minut. Kenelle puhun tästä vaivasta selviytymisestä? Mitä muut tekevät tilanteessani? Uveitis on kolmas johtava sokeutumisen aiheuttaja Yhdysvalloissa. Missä muut ovat? Tohtori Fosterin tutkimushuoneissa. Mutta he eivät asu korttelillani, työskentele toimistossani tai käy kouluani.,
osaan olla aika tuuhea joissakin asioissa. Olin tuijottanut kuukausien ajan Uveitis-tukiryhmän julisteita, joita on runsaasti sairastuvan odotusalueilla. Lopulta minulle valkeni, että tukiryhmä on suunniteltu kaltaisilleni ihmisille, juuri minun tilanteessani oleville ihmisille. Silloin keräsin rohkeuteni ja vein itseni tukiryhmän kokoukseen eräänä torstai-iltana maaliskuussa. Olen niin iloinen, että tein niin.
saatat ihmetellä, miten tämä tarina päättyy. Niin minäkin. olen saanut ”hyvän lopputuloksen, kaikki asiat huomioon ottaen”. 17 kuukauden hoidon jälkeen tulehdus lieveni., 25 kuukauden jälkeen minulla on terveyteni, suurin osa näkemyksestäni, ja olen viisaampi kokemuksesta kamppailla todella elämää muuttavan sairauden kanssa. Ja olen tavannut joitakin todella uskomattomia ihmisiä prosessissa.
pelkään menettäväni enemmän näköä; ehkä enemmän kuin minun tarvitsee. Ehkä ei! Olen heltymätön lääkäreihini, kun ”näöntarkkuuteni”harhautuu. Ja minä taistelu häpeää minusta tuntuu, kun saan itsekeskeinen minun ”pieni” näön menetys, varsinkin kun näen, mitä muut ovat kokeneet. Olen saanut hyvän tuloksen. Miksei se ole lohdullisempaa? Miksi olen huolissani?, Lähinnä siksi, että tulevaisuus on niin epäselvä.
olen hämmästynyt siitä, kuinka arvokas jokainen pieni näyn pala on ja kuinka paljon kaipaan edes pientä palasta, kun se on poissa. Jokainen pieni näkökyvyn menetys vaatii henkilökohtaista sopeutumista; oikaisua, joka on toisille näkymätön, paitsi ehkä tunneperäistä veroa varten.
ja niin monet asiat, joita olen aina pitänyt itsestäänselvyytenä, ovat nyt vailla vastausta. Pystynkö jatkossa ajamaan autoa turvallisesti? Miten ansaitsen elantoni, jos menetän enemmän visioita?, Mitä ystävät ajattelevat, kun kieltäydyn kutsuista, koska minun on vaikea ajaa yöllä (he pitävät minua hölmönä ja pitäisi vain pyytää kyytiä). Näenkö enää koskaan tarpeeksi hyvin soittaakseni rakasta kamarimusiikkiani? Voin sopeutua, mutta minun ei tarvitse! Olen melko varma, että nämä ovat täsmälleen samanlaisia kysymyksiä ja huolia, että joku vakava sairaus aiheuttaa. UVEA-mitä? Vakava sairaus? Ymmärrän nyt.
neuvoni, jos saan, tätä lukeville., Harkitse liittymistä Theuveitis-tukiryhmään, jota sponsoroi Immunologiapalvelu Massachusetts Eye and Ear Infirmary. Olemme onnekkaita, että meillä on tällainen ryhmä täällä Bostonissa. Se on poikkeuksellisen harvinainen resurssi, sillä olen oppinut keskustelemalla muiden kanssa ”verkossa”.
Jos sinulla on uveiitti, tai jos olet rakasti yksi lapsi tai aikuinen, joka on uveiitti, ajatella vakavasti menossa tukiryhmä. Sinäkin tapaat ja toivottavasti tutustut samoihin ihaniin ja neuvokkaisiin ihmisiin, joihin olen tutustunut. Toveruus on korvaamatonta., Ja, tapaat jonkun toisen, jolla on tämä harvoin diagnosoitu mutta elämää muuttava sairaus. Ja, jos olet vanhempi, perheenjäsen tai ystävä, voit tavata toisen perhe jäsen tai ystävä tai vanhempi, joka asuu U-VE-ITIS ja kuka tietää myös sen vaikutus perheeseen.
lopettaakseni tämän ”tarinan” minun on palattava alkuun hetkeksi. Täysin tahaton seuraus kokemus on, että olen saanut katsella monet lääkärit ja niiden henkilökunta kun he mennä noin liiketoimintaa hoitaa ne meistä, joilla on silmän sairauksia., Näiden kokemusten seurauksena en enää koskaan ajattele ”silmälääkäriä” aivan samalla tavalla. Kun olen turhautunut kun ei tiedä syy minun sairaus, ajattelen, että lääkärit, jotka kohtelevat minua; kuinka johdonmukaisesti ne pysyvät mukana näitä vaikeita ongelmia, ja päättäväisyyttä, joiden kanssa he painiskelevat sen unknowns; tutkimuksen laatu, joka ilmoittaa niiden työtä; heidän älyllinen rehellisyys ja kyky sanoa ”en tiedä” ja pysyä mukana taistelussa, vaikka ”ei tiedä”., On itse asiassa inspiroivaa ja oudon lohdullista olla olematta ainoa, joka ei tiedä. Ja tietysti samaan aikaan toivon, että olisi yksinkertainen vastaus.
Ja olen tullut nauttia katsomassa nuorten lääkäreiden koulutuksen edetessä ja kehittää taitojaan. Ja olen varma, että yhdellä heistä, jonain päivänä, ja hyvin pian toivon, on avain näiden sairauksien tulevaisuuteen. Ja se tuo minut takaisin tarinani alkuun.,
mainitsinko, että ”Asukas”, joka kohteli minua aikana minun ensimmäisen kuukauden aikana ”iriitti” oli, itse asiassa, olin myöhemmin oppia ”nuorin valmistunut koskaan Amerikkalaisen lääketieteellisen koulun.”Oikea” Duggie Houser”, kävi ilmi, juuri tässä. Kuka olisi tiennyt! Hän piti minusta hyvää huolta, kuten muutkin tiimini. Olen hyvin kiitollinen.
kiittää kaikkia.
klikkaa ja lue . . .
kuinka usein lapseni pitäisi päästä silmätutkimukseen, jos heillä on JRA?
Nuorten Nivelreuma ja Uveiitti