Dr Julie Alderson, kliininen psykologi Yliopistossa Sairaalat Bristol NHS Foundation Trust, on työskennellyt lasten vanhemmille DSD 1990-luvun lopulla. Lähes jokainen perhe hän täyttää on tuntenut hävetä tai hämmentynyt, kun niiden hoito synnytysosastolla, hän kertoo., Kun testit ja kirurgiset tekniikat ovat muuttuneet vuosien aikana hänen uransa, hän vielä kuulee vanhemmat kuvaavat ”samat ongelmat, samat huolet, sama kiirastuli aikaa”, kuten he tekivät 20 vuotta sitten.
Bristol, Alderson toimii rinnalla monitieteinen tiimi lääkäreitä, geneetikkoja ja endokrinologia. Hänen roolinsa on tarjota perheille tilaa ajatella., ”Kaikki hyvin-merkitys, intohimoinen ja huolehtiva terveydenhuollon ammattilaisten mukana on vahvoja näkemyksiä siitä, mikä on oikein, ja he läsnä vaihtoehtoja kaikenlaisia hoito tavalla, joka on johtava, kauneimmalla mahdollisella tavalla. Ihmiset eivät koe tekevänsä päätöstä: on erittäin helppoa hyväksyä se, mitä tarjotaan ja miltä tuntuu, että sitä suositellaan. Sanon perheille, mitä oikeasti toivot lapseltasi? Paljonko leikkaus maksaa?,”Vanhemmat voivat toivoa leikkaus antaa lastensa olla mukavampaa kehoaan, mutta lapsi nostetaan on positiivinen identiteettiä erilaisena ja voi olla varmempi kuin yksi, joka on arpia ja tarvitsee säännöllistä sairaala tarkastukset, hän väittää.
kirurginen tiimi Bristol lastensairaalassa, jotka työskentelevät Alderson tietää, että kehittyvien ihmisoikeuksien kampanja keskittyy työhönsä. ”Teemme sitä yhä vähemmän”, sanoo konsulttiurologi Guy Nicholls., ”Meillä on tullut enemmän tietoinen siitä, mitä leikkaus teet, olet säilyttää hedelmällisyyttä tulevaisuudessa ja ei tee jotain aikaista kosmeettinen syy, joka voi sitten vaarantaa toiminto tulevaisuudessa. Mikä tahansa leikkaus tämmöiseen ongelmaan on hieman kompromissi – yrität ottaa mukaan vanhemmat ja hallita heidän odotuksiaan, saada heidät tajuamaan, ettemme voi saavuttaa normaaliutta, vaikka kuinka haluaisimme tai kuinka kovasti yritämme.,”
Nichollsin sanat saattavat taipua” poikkeavuuksien ”ja” ongelmien ” kieleen, mutta hän sanoo, että näin useimmat vanhemmat suhtautuvat seksuaalisen kehityksen häiriöihin. ”Vanhemmat painostavat kirurgeja jatkuvasti ’selvittämään asian’. He haluavat lapsensa olevan normaali. He haluavat ongelman katoavan. Se on täysin ymmärrettävää. Mutta mitä vakavampi poikkeavuus sinulla on, sitä vaikeampi on saavuttaa tyydyttäviä tuloksia.,”
Jos leikkaus on onnistunut tarpeeksi ihmisiä kulkea valitsemaansa seksiä ilman mitään komplikaatioita, he eivät halua lähettää, että heillä on ollut se, Nicholls toteaa. ”Meillä ei ole tapana kuulla ihmisiltä, jotka pärjäävät hyvin. Paljon kuulee ihmisiltä, joilla on ollut paljon ongelmia.”Nämä ovat ongelmia pitkälti seksuaalisen toiminnan, ja tarve lisäleikkaukseen lapsen vanhetessa. ”Ne liittyvät jonkin aikaa sitten tehtyihin menettelyihin, jotka ovat luultavasti hieman erilaisia kuin monet meistä tekevät nyt., Haluamme ajatella meidän aiheuttavat vähemmän arpia, vähemmän ongelmia tulevaisuudessa – mutta emme tiedä 20 vuotta.”
Mark Woodward, Nichollsin rinnalla työskentelevä lastenkirurgi ja urologi, on samaa mieltä. ”Pieni ryhmä ihmisiä, jotka ovat joutuneet leikkaukseen ja ovat ymmärrettävästi onnettomia, vähentää aidon kuvan kokonaisesta kuormasta ihmisiä, jotka eivät ole onnettomia. Leikkauksesta on vaikea luopua sen perusteella.”
Leikkauksen lapsenkengissä on suoraviivaisempi kuin myöhemmin elämässä, Woodward väittää: kudosten on helpompi toimia ja parantua paremmin, ja etäisyydet silta ovat pienempiä., Leikkauksen suorittaminen ennen vauvaa voi muistaa traumat, jotka säästävät heitä teini-ikäisenä. Lisäksi kenelläkään ei ole osaamista toimia niin vanhoilla nuorilla, että he antaisivat tietoon perustuvan suostumuksen.
”Jos kaikki ovat liian huolissaan siitä, että nämä lapset tekevät nyt väärin, ja me sanomme: ”jätetään se 15-vuotiaaksi asti”, kuka lähtee leikkaukseen? Siitä ei tule pediatrista urologia. Ei ole olemassa sukupolvi kirurgeja siellä, jotka on ollut mitään kokemusta tästä hyvin kapealla leikkaus., Pelkään vain, että ihmiset tulee liian peloissaan tehdä mitään pelko tehdä väärin, ja sitten laittaa pois ongelma, joka on todellinen kirurginen haaste. Kirurgit eivät ole yhtä kokeneita.”Vaikka Swiresin lääkärit eivät epäröineet suositella leikkausta, toiset ovat yhä vastahakoisempia.
leikkauksettomien intersukupuolisten lasten hyvinvoinnista ei ole juurikaan tietoa, eikä tutkimuksia ja liian vähän tapauksia mielekkäiden johtopäätösten tekemiseen., Päättäminen ei toimia lapsen tulee joitakin seurauksia, aivan kuten valitsemalla leikkaus tekee: nostaa lapsi epäselvä anatomia maailmassa, jossa binary ymmärrystä seksiä vielä sääntöjä ei ole helppoa.
tällä hetkellä molemmat vaihtoehdot ovat Brittivanhempien saatavilla: kieltäytyä tai valita leikkaus. Ja vaikka kielto ”normalisoida” leikkaus ei ole välitön, intersukupuolisten oikeuksien liike on jo ollut vaikutusta lääkärin asenteet ja kirurginen päätökset: kasvava määrä British vanhemmat alkavat valita lapsilleen ei ole mitään leikkausta.,
Tanya Dart ’s dart’ s daughter Clara, now five, has Cais, the same condition as Dawn Vago. Lääkärit sairaalassa, jossa Tanya synnytti, huomasivat, että jokin näytti erilaiselta heti hänen syntymänsä jälkeen. ”En ollut ennen saanut lasta, ajattelin vain, että tuolta vastasyntyneet vauvat näyttävät”, Tanya hymyilee. Hän istuu olohuoneessa hänen Lontoon kotiin, puhu minulle Skype lyhyt ikkunasta, kun hän on taukoa Clara ja hänen seitsemän kuukauden ikäinen veli. Lääkärit kertoivat Tanyalle saaneensa tyttövauvan, mutta kirjoittivat muistiinpanoihinsa, että Clara oli ”monitulkintainen”.,
Ruthin tavoin Tanya sai kuulla tyttärensä voinnista synnytysosaston verhon takana. ”Kello oli noin yhdeksän, ja mieheni oli mennyt kotiin. Kirjaaja laittoi kätensä lanteille ja alkoi kuiskailla: ”nämä voivat olla kiveksiä. Toivottavasti ymmärrät-tämä voi olla poika.”Hän pudistaa päätään epäuskoisena. ”Aivan kuin hän kertoisi juoruja. Katsoin vauvaani ja ajattelin, ettei tämä voi olla totta. En ollut kuullut interseksistä tai DSD: stä. Jos olisin kuullut siitä mitään, olisin ollut valmiimpi.,”
Tikat viitattiin Great Ormond Streetin sairaalaan, jossa he tapasivat psykologin ja endokrinologin. ”He selittivät sen niin hyvin. He tekivät kaiken selväksi ja olivat myötätuntoisia, joten en edes ajatellut leikkausta. Vaihtoehto oli olemassa, mutta tapa, jolla he meille selittivät, oli aivan selvää, että voimme jättää sen. Se teki valinnan helpoksi.”
he tietävät, että Claralle on edessä suuria haasteita. He eivät ole päättäneet, miten ja milloin he aikovat kertoa hänelle., ”Noudatamme sairaalan neuvoja, että sen on oltava hyvin asteittainen prosessi, alkaen siitä, kun pidämme sitä parhaana”, Tanya sanoo. He tietävät, että Clara ei koskaan voi tulla raskaaksi, ja selitti hänelle, että jotkut naiset eivät voi saada lapsia oman ja voi halutessaan antaa, jos he haluavat. Claran mielestä se kuulostaa hyvin ystävälliseltä.
mutta heidän suurin huolensa on se, miten Clara saatetaan mieltää maailmassa, joka on anteeksiantamaton erilaisuudelle. ”Miksi siihen liittyy stigma?, Mitä tulee siihen, että pystyy puhumaan toisille, eikä ole kauhuissaan siitä, mitä ihmiset meistä ajattelevat. Minusta tuntuu, että kaikki ottaisivat lapsensa pois lapsestani ja sanoisivat: ”Älä leiki hänen kanssaan”, jos he tietäisivät.”Tanya pysähtyy. ”Haluan mahdollisimman monen tietävän näistä olosuhteista. Haluan, että se on sellainen asia, josta ihmiset voivat puhua. Toivon, että tyttäreni elämässä tulee päivä, jolloin kaikki tietävät intersukupuolisuudesta, eikä se ole iso juttu.”
• jotkin nimet on muutettu.
- tätä artikkelia muutettiin lauantaina 2., Standfirstissä sana ”sukupuoli” korvattiin sanalla ”sukupuoli”.
- Jaa Facebook
- Jaa Twitterissä
- Jaa Sähköpostitse
- Jaa LinkedIn
- Jaa Pinterest
- Jaa WhatsApp
- Jaa Messenger