el término «estenosis» describe un estrechamiento anormal dentro de una estructura del cuerpo. La estenosis pulmonar periférica, por lo tanto, describe el estrechamiento en una o más áreas dentro de las ramas de la arteria pulmonar. Esta afección no debe confundirse con la estenosis pulmonar (valvular) o la estenosis venosa pulmonar, que son afecciones diferentes.
Boston Los niños con estenosis pulmonar periférica corren el riesgo de recibir oxígeno insuficiente en la sangre, lo que aumenta la presión sobre el corazón., La afección puede afectar a cada niño de manera diferente, por lo que es importante que hable con su médico sobre las circunstancias individuales de su hijo y las opciones de tratamiento recomendadas.
¿qué causa la estenosis pulmonar periférica?
la estenosis pulmonar periférica suele ser un defecto cardíaco congénito, algo con lo que nace un niño, en lugar de una enfermedad que se adquiere más adelante en la vida.,el on se llama tronco arterial
Obtenga más información sobre cómo Boston children’s trata los defectos cardíacos congénitos.,
¿cuáles son los síntomas de la estenosis pulmonar periférica?
muchos niños en las etapas leves a moderadas de la estenosis pulmonar periférica no muestran síntomas visibles. Por lo general, el único síntoma identificable en estos casos es un soplo cardíaco pronunciado.,
a medida que la estenosis pulmonar periférica progresa con el tiempo, los niños pueden presentar uno o más de los siguientes síntomas:
- fatiga
- Falta de aliento
- respiración pesada y difícil
- respiración rápida y superficial
- latidos cardíacos rápidos o aleteantes
- hinchazón en los pies y tobillos
- hinchazón en la cara
- hinchazón en el abdomen
debe buscar tratamiento de un profesional médico calificado de inmediato si nota cualquiera de estas señales de advertencia en su hijo.,
the Cardiac Experience Journal
lea las historias de los pacientes de Boston Children’s con enfermedades cardíacas y escuche las palabras de sabiduría de sus padres, hermanos y cuidadores.
Preguntas Frecuentes (FAQ) sobre la estenosis pulmonar periférica en niños
p: ¿estará bien mi hijo?r: la estenosis pulmonar periférica puede variar ampliamente en gravedad y síntomas de un niño a otro. La afección a veces es progresiva, lo que significa que los síntomas pueden volverse más pronunciados con el tiempo.,
la salud a largo plazo de un niño depende en gran medida de sus circunstancias individuales, especialmente:
- Si tiene otros problemas cardíacos, como la tetralogía de Fallot
- El grado de estrechamiento dentro de las ramas pulmonares
- Su tolerancia a medicamentos o procedimientos específicos
- las preferencias de su familia para el tratamiento
la vida cotidiana., A estos niños les puede ir bien durante largos períodos de tiempo con controles y chequeos regulares por parte de su equipo de tratamiento.
los casos más graves de estenosis pulmonar periférica requerirán cateterismo intervencionista. Sin embargo, la buena noticia es que la mayoría de los niños que se someten a estos procedimientos lo hacen muy bien y pueden llevar una vida adulta saludable.
P: ¿estará mi hijo en mayor riesgo de contraer una infección bacteriana?r: un niño con estenosis pulmonar periférica puede necesitar tomar antibióticos periódicamente para prevenir una infección llamada endocarditis bacteriana., La endocarditis bacteriana puede causar daños graves en el revestimiento interno del corazón y sus válvulas.
Los niños con afecciones cardíacas pueden ser vulnerables a desarrollar endocarditis mientras se someten a procedimientos médicos que podrían liberar bacterias en el torrente sanguíneo. En estos casos, se puede recetar un régimen de antibióticos antes de que el niño se someta al procedimiento. Siempre debe informar al personal médico sobre la estenosis pulmonar periférica de su hijo antes de hacer los arreglos para un procedimiento médico, incluso si el procedimiento parece menor o no relacionado con la atención cardíaca de su hijo.,
si su hijo tiene estenosis pulmonar periférica, pero no tiene otros problemas cardíacos, probablemente no necesitará antibióticos antes de un procedimiento dental de rutina (por ejemplo, una limpieza dental). Lea las últimas pautas de la American Heart Association para pacientes dentales con enfermedades cardíacas (se requiere Adobe Acrobat).
P: ¿mi hijo tiene que reducir las actividades físicas?,
R: Si su hijo necesita reducir significativamente las actividades, o reducir en absoluto, depende en gran medida de si tiene otros problemas cardíacos, cuán extenso se ha vuelto el estrechamiento dentro de las ramas pulmonares y qué síntomas (si los hay) está experimentando. Debe hablar con su médico tratante sobre las restricciones o prácticas de ejercicio recomendadas para su hijo.
P: ¿mi hijo está en grave riesgo de tener un ataque cardíaco?,
A: uno de los conceptos erróneos más comunes sobre la estenosis pulmonar periférica es que los niños con la condición están automáticamente en alto riesgo de sufrir un ataque cardíaco. Sin embargo, gracias a los procedimientos de diagnóstico disponibles y la tecnología de imagen, la estenosis pulmonar periférica se puede detectar incluso cuando el único síntoma notable es un soplo cardíaco.,esta capacidad de hacer un diagnóstico temprano brinda a los médicos la oportunidad de comenzar a monitorear a los niños con estenosis pulmonar periférica de inmediato y de «mantenerse al tanto» de la progresión de la afección con ecocardiogramas y exámenes regulares.
P: ¿Qué debo tener en cuenta una vez que mi hijo haya sido diagnosticado con estenosis pulmonar periférica?r: los padres de niños con estenosis pulmonar periférica siempre deben estar atentos a los cambios en el comportamiento, la apariencia, el nivel de actividad y la respiración.,experiencias de hild:
- fatiga
- Falta de aliento
- latidos cardíacos rápidos
- piel húmeda o sensación de «sudor frío»
- Dificultad para «respirar»
- mareos
- desmayos
- palpitaciones del corazón
- color pálido y ceniciento en la cara
- respiración rápida
- respiración superficial
- pies o piernas hinchados
- párpados hinchados
- hinchazón en otras partes de la cara
- hinchazón en el abdomen
p: ¿puede Boston children’s tratar la estenosis pulmonar periférica mientras el bebé todavía está en el útero?,R: Sí. El programa de Cardiología Fetal de Boston Children’s proporciona la atención más avanzada e integral para los futuros padres cuyos bebés son diagnosticados con defectos cardíacos en el útero. Entre los servicios que ofrecemos están:
- diagnóstico, o confirmación de un diagnóstico más temprano, de defectos cardíacos mediante ultrasonido fetal, ecocardiografía o resonancia magnética
- Trabajar con la familia para diseñar planes de tratamiento personalizados
- intervenciones fetales como la dilatación con balón
p: ¿Boston Children’s ofrece pruebas genéticas para la estenosis pulmonar periférica?R: Sí., Boston Children’s Cardiovascular Genetics Program ofrece varios servicios clínicos para detectar enfermedades cardíacas como la estenosis pulmonar periférica y problemas cardíacos asociados, como la tetralogía de Fallot. También ofrece asesoramiento genético.
P: ¿existe una cura para la estenosis pulmonar periférica?,
A: para algunos (aunque no todos) niños con estenosis pulmonar periférica, la condición es progresiva, lo que significa que el grado de estrechamiento dentro de las ramas puede continuar aumentando con el tiempo, y los tratamientos más involucrados, generalmente el uso de cateterismo intervencionista, eventualmente serán necesarios. La buena noticia es que las técnicas de cateterismo intervencionista tienen una excelente tasa de éxito para restaurar la función cardíaca y pulmonar y el flujo sanguíneo.,
preguntas para hacerle al médico
usted y su familia desempeñan un papel esencial en el tratamiento de su hijo para la estenosis pulmonar periférica. Es importante que comparta sus observaciones e ideas con el médico que trata a su hijo y que tenga toda la información que necesita para comprender completamente las explicaciones y recomendaciones del equipo de tratamiento.
probablemente haya pensado en hacer muchas preguntas sobre la estenosis pulmonar periférica de su hijo., A menudo es muy útil anotar sus pensamientos y preguntas con anticipación y llevarlos con usted, junto con un cuaderno, a la cita de su hijo. De esa manera, tendrá todas sus preguntas frente a usted cuando se reúna con el médico tratante de su hijo y pueda tomar notas para llevar a casa. (Si su hijo tiene la edad suficiente, puede animarlo a que también escriba preguntas.)
algunas preguntas para hacerle a su médico podrían incluir:
- ¿Cómo llegó a este diagnóstico?
- ¿Hay alguna otra condición que mi hijo pueda tener en su lugar?,
- ¿La estenosis pulmonar periférica es causada por otra afección cardíaca?
- ¿La estenosis pulmonar periférica de mi hijo está relacionada con un síndrome genético?
- ¿mi hijo necesita más pruebas?
- ¿Qué tan extenso es el estrechamiento dentro de las ramas pulmonares?
- ¿Es probable que la afección de mi hijo sea progresiva, con síntomas que empeoran con el tiempo?
- ¿Cuál es el pronóstico a largo plazo para mi hijo?
- ¿Qué medicamentos le recetará y cuáles son los posibles efectos secundarios?
- ¿Es necesario el cateterismo intervencionista en este momento?,
- ¿Cómo debo hablar con mi hijo sobre esta afección y su salud a largo plazo?
- ¿necesito restringir la actividad física de mi hijo?
- ¿mi hijo necesita tomar antibióticos para protegerse contra una infección bacteriana?
- ¿necesito hacer algún otro cambio en las rutinas del hogar y la escuela de mi hijo?
- ¿Qué otros recursos puede indicarme para obtener más información?
¿lo sabías?
puede mantener a sus familiares y amigos al día durante el tratamiento de su hijo creando una Carepage infantil gratuita de Boston.
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