algunos casos de autismo son obvios. Cualquiera que supiera algo sobre el autismo estaría de acuerdo en que el niño o adulto en cuestión era autista. Otros casos son menos claros. De hecho, el término «espectro autista» implica la existencia de un continuo que se desvanece gradualmente en lo que pensamos como la población «normal».
en algún lugar una línea tiene que ser dibujada y donde exactamente elegimos dibujar esa línea define lo que entendemos por autismo. Determina quién es elegible para participar en la investigación relacionada con el autismo y esto a su vez influye en el desarrollo de teorías del autismo., Con el tiempo, esto se retroalimenta a nuestras definiciones y límites evolutivos para el autismo. Lo más importante cuando se trata de consecuencias inmediatas en el mundo real, los límites de diagnóstico especifican quién es etiquetado como «autista» y, en última instancia, quién obtiene acceso a intervenciones y apoyo.
en ausencia de marcadores biológicos confiables o puntos de ruptura en el continuo, los diagnósticos se hacen por lista de verificación. Marque suficientes casillas y obtendrá un diagnóstico de» trastorno autista «o»trastorno de Asperger». Marque menos Casillas o la combinación «incorrecta» de Casillas y no se le considerará autista., Usted puede, sin embargo, calificar para el diagnóstico misterioso de PDD-NOS — «Trastorno Generalizado del desarrollo — no especificado de otra manera».
definiendo PDD-NOS
«Trastorno Generalizado del desarrollo» es un término general que cubre cinco diagnósticos:
- trastorno autista
- Síndrome de Asperger
- Síndrome de Rett
- trastorno desintegrativo Infantil
- PDD-NOS
como su nombre indica, PDD-NOS se considera generalmente como una categoría residual para las personas que trastorno generalizado del desarrollo, pero no encajan en las otras categorías más específicas., Sin embargo, todo esto se vuelve un poco circular porque el «Trastorno Generalizado del desarrollo» se define solo en términos de sus diagnósticos constituyentes. Tienes un trastorno generalizado del desarrollo si tienes cualquiera de los cinco diagnósticos anteriores (incluyendo PDD-NOS), y tienes PDD-NOS si no tienes los otros cuatro.
en la práctica, PDD-NOS se define en las mismas líneas que el autismo, pero con límites menos estrictos., Los criterios actuales de diagnóstico del autismo requieren evidencia de dificultades en cada uno de los tres ‘dominios’ — la famosa tríada autista de:
- deficiencias sociales
- deficiencias de comunicación
- comportamientos repetitivos y estereotipados (RSBs para abreviar).
la versión de 1994 de las reglas de diagnóstico permitió un diagnóstico PDD-NOS para ser dado a cualquier persona con deterioro significativo en cualquiera de los tres dominios.
sin embargo, la revisión más reciente, publicada en 2000, es mucho más restrictiva., PDD-NOS se define actualmente como:
«un impedimento grave y persistente en el desarrollo de la interacción social recíproca asociada con el impedimento en habilidades de comunicación verbales o no verbales o con la presencia de comportamientos, Intereses y actividades estereotipados»
En otras palabras, tiene que haber evidencia de impedimento en exactamente dos dominios y uno de ellos tiene ser el dominio social.
Confundido? Deberías estarlo.
PDD-NOS y DSM 5
en 2013, las reglas de diagnóstico se establecen para cambiar una vez más., Una de las propuestas para el nuevo conjunto de reglas, con nombre en código DSM 5, es eliminar la distinción actual entre autismo, Asperger y PDD-NOS, reemplazándolos con una única super-categoría de «trastornos del Espectro Autista».
si bien ha habido un acalorado debate sobre la abolición del diagnóstico de Asperger, parece haber poca oposición a la desaparición de PDD-NOS. El término en sí es difícil de manejar, lo que sugiere incertidumbre diagnóstica. Y no hay un sentido real de una identidad PDD-NOS como la hay para el síndrome de Asperger.,
una pregunta importante, sin embargo, es ¿qué pasará con las personas que actualmente serían diagnosticadas con PDD-NOS? En un estudio, publicado recientemente en la revista Autism Research, William Mandy y sus colegas del University College London se propusieron abordar precisamente esta cuestión.,
especificando PDD-NOS
El estudio se centró en la entrevista de desarrollo, Dimensional y diagnóstica (conocida como la 3DI), una entrevista semiestructurada, que proporciona escalas para los tres dominios del autismo (social, comunicación, RSBs), así como una serie de otras escalas clínicamente relevantes como sensibilidad auditiva, deterioro motor y dificultades para dormir.
el 3Di fue administrado a padres de 256 niños que habían sido referidos para evaluación., Sobre la base de las respuestas de los padres, los investigadores pudieron identificar a 66 niños que cumplían los criterios para PDD-NOS de acuerdo con las reglas actuales. En otras palabras, estos niños estaban por encima del umbral de diagnóstico en la escala social y en la escala de comunicación o de RSB. Los niños restantes en su muestra estaban por encima del umbral en las tres escalas y, por lo tanto, fueron diagnosticados con trastorno autista o trastorno de Asperger (dependiendo de su historial de desarrollo del lenguaje).
el siguiente gráfico muestra las puntuaciones de los niños en los tres grupos de diagnóstico en cada una de las tres escalas principales., En comparación con los niños que cumplían los criterios para el trastorno autista o el trastorno de Asperger, los niños con PDD-NOS en promedio tenían puntuaciones más bajas (menos deterioro) en las tres escalas de diagnóstico. También obtuvieron puntuaciones más bajas en las escalas de sensibilidad auditiva, deterioro visuo-espacial y dificultades de alimentación (no mostradas en el gráfico).,
como se puede ver en la columna de la derecha, las diferencias de grupo fueron particularmente marcadas en la escala RSB., De hecho, los autores encontraron que solo dos de los 66 niños PDD-NOS tenían RSBs clínicamente significativos y ambos niños estaban muy cerca de cumplir también el criterio de comunicación, lo que les habría dado un diagnóstico completo de autismo. Los 64 niños restantes con PDD-NOS no cumplieron los criterios de RSBs y lograron su diagnóstico de PDD-NOS debido a dificultades sociales y de comunicación.,
los autores reconocen que esta no es una muestra enorme y que los niños no fueron seleccionados al azar de la comunidad, por lo que podría no dar una imagen totalmente precisa de la prevalencia de las diferentes categorías de diagnóstico. Sin embargo, sus resultados sugieren que lo que actualmente denominamos PDD-NOS no debe considerarse simplemente una forma más leve de autismo. Tampoco es, como su nombre indica, simplemente una categoría miscelánea de bolsas de trapo para niños cuyas dificultades no se pueden precisar., Más bien, la etiqueta PDD-NOS parece corresponder ampliamente a aquellos individuos que enfrentan dificultades sociales y de comunicación en ausencia de los RSBs que caracterizan el autismo y el Asperger.
implicaciones para DSM 5
como Mandy et al. señalan, sus hallazgos sugieren una posible consecuencia imprevista de los cambios propuestos en los criterios diagnósticos en el DSM 5.,
para recibir un diagnóstico de «trastorno del espectro autista» (que se supone que reemplaza el autismo, Asperger y PDD-NOS), un individuo tendrá que mostrar evidencia de ambos:
- discapacidad social y de comunicación (estos dos dominios se fusionarán)
- comportamientos repetitivos y estereotipados (RSBs)
bajo estas reglas, 64 de los 66 niños en el grupo PDD-NOS no cumplirían con los criterios para el trastorno del Espectro Autista. En la medida en que Mandy et al.,los datos son en absoluto representativos, esto sugiere que la abrumadora mayoría de las personas que actualmente cumplen con los criterios para PDD-NOS no se considerarían autistas bajo DSM 5 y pueden no recibir ninguna forma de diagnóstico.
ciertamente hay un caso que se puede hacer que los niños están siendo sobre-diagnosticados y que los límites para los trastornos relacionados con el autismo deben ser introducidos. Sin embargo, también existe un peligro real de que las personas con graves dificultades sociales y de comunicación queden excluidas del apoyo y las intervenciones destinadas a mejorar sus aptitudes sociales y de comunicación., Todo porque no tienen RBS.
¿qué es el autismo?
aunque el estudio se centró en PDD-NOS, también plantea algunas preguntas más filosóficas sobre lo que realmente entendemos por «autismo» o «trastornos del espectro autista». En particular, ¿cómo determinamos lo que cuenta como una característica definitoria del autismo?
hasta principios de la década de 1970, el deterioro del lenguaje era visto como una de las principales características definitorias del autismo. De hecho, investigadores como Michael Rutter argumentaron que el autismo era esencialmente una forma grave de deterioro del lenguaje., Esta teoría fue abandonada, sin embargo, cuando quedó claro que había algunos individuos que tenían las deficiencias sociales asociadas con el autismo, a pesar de tener muy buenas habilidades lingüísticas. Poco a poco, los criterios diagnósticos se fueron relajando y hoy en día el deterioro del lenguaje ya no se considera un criterio necesario.
Mandy et al.el estudio parece presentar una situación análoga con respecto a los comportamientos repetitivos y estereotipados. Al igual que con el deterioro del lenguaje, los RSBs han sido considerados durante mucho tiempo una característica definitoria del autismo., Y, al igual que con la deficiencia del lenguaje, ahora parece ser el caso de que un grupo sustancial de personas exhiben deficiencias sociales sin exhibir RSBs. Esto plantea la pregunta de por qué los RSBs deben seguir siendo considerados una característica definitoria del autismo cuando el deterioro del lenguaje no lo es.
pensando fuera de la caja de diagnóstico
En esencia, el autismo es lo que decimos que es. Aunque nos gustaría pensarlo como un tipo natural, una entidad objetivamente discreta que cae fuera de la naturaleza, esencialmente estamos tomando un cortador de galletas multidimensional para la población humana., Dado nuestro estado actual de ignorancia, hay poca alternativa a este enfoque para el diagnóstico en este momento. Pero para los investigadores, no hay obligación de ser restringido por las cajas de diagnóstico prevalecientes en nuestra búsqueda para entender el lugar del autismo en el espectro humano.