durante milenios, un diagnóstico de lepra significaba una sentencia de por vida de aislamiento social. Las personas afectadas por la enfermedad que ahora se conoce como la enfermedad de Hansen—una infección bacteriana que destruye la piel y los nervios y puede causar deformidades dolorosas—fueron arrancadas de sus familias, bañadas de prejuicios y cruelmente exiliadas a una cuarentena de por vida.,
en los Estados Unidos, los pacientes fueron confinados a un puñado de asentamientos remotos, donde con el tiempo, una existencia cruda evolucionó hacia una con pequeñas piedras de toque de normalidad. Pero los pacientes fueron constantemente privados de libertades civiles fundamentales: trabajar, moverse libremente y ver a sus seres queridos, votar, criar a sus propias familias. A algunos de los que tuvieron hijos se les quitó a la fuerza a sus bebés.
en la década de 1940, después de que surgió una cura para la condición—y la ciencia dejó en claro que la mayoría de la población tenía una inmunidad natural a ella—otros países comenzaron a abolir las políticas de aislamiento obligatorio., Pero en Estados Unidos, a pesar de que la salud y las condiciones de los pacientes de lepra mejoraron, los viejos estigmas, el miedo al contagio y las leyes anticuadas mantuvieron a muchos confinados durante décadas más.
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desterrado a Hawai
una vista elevada de la colonia de lepra en Kalaupapa, alrededor de 1920.,
La Biblioteca Nacional de Medicina
un pequeño número de pacientes con la enfermedad de Hansen aún permanecen en Kalaupapa, una leprosería establecida en 1866 en una remota, pero increíblemente hermosa espita de tierra en la isla hawaiana de Molokai. Miles vivieron y murieron allí en los años intermedios, incluido un santo canonizado más tarde. Pero para 2008, la población del asentamiento había disminuido a 24, y para 2015, solo seis permanecían a tiempo completo, a pesar de haber sido curados durante mucho tiempo. Ahora en sus 80 y 90 años, muchos residentes llegaron por primera vez a la isla cuando eran niños., No conocían otra vida.
«Cuando llegaron aquí, la ley les garantizó un hogar de por vida, y eso no puede ser quitado», dijo la doctora Sylvia Haven, médica del hospital de la isla, al New York Times en 1971. Para algunos, ese «hogar para la vida» se tradujo más de cerca en una prisión, por pintoresca que fuera. «Te trajeron aquí para morir», dijo la hermana Alicia Damien Lau, quien llegó por primera vez al Molokai en 1965, en una entrevista en 2016. «No pudiste salir de la isla.,»
mientras las familias de los pacientes podían visitar, se alojaban en cuartos separados, y se les permitía comunicarse solo a través de una pantalla de alambre de pollo. «Te atrapan como un ladrón y no tienes ningún derecho en absoluto», escribió Olivia Robello Breitha, una paciente de larga data, en su autobiografía de 1988. «No les importaba arruinar una vida… Sólo era un número.»
Kalaupapa fue una de las pequeñas colonias de leprosos en los Estados Unidos. Entre ellos estaban la pequeña isla Penikese en Buzzard’s Bay, frente a la costa de Massachusetts, y el Carville National Leprosarium, en Luisiana., Con casi 8,000 pacientes durante aproximadamente 150 años, Kalaupapa fue, con mucho, el más grande.
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la ‘enfermedad de separación’
una institución operada por el gobierno federal para unos 350 casos de lepra en Carville, Louisiana. Fotografiado en 1955.
Bettmann Archive / Getty Images
El nombre de Gerhard Armauer Hansen, el médico noruego que descubrió la bacteria en 1873, la enfermedad de Hansen continúa infectando a personas en todo el mundo., En 2015, se reportaron alrededor de 175 casos en los Estados Unidos. En el peor de los casos, la infección bacteriana daña la piel y los nervios, dejando a los pacientes entumecidos y susceptibles a lesiones. Las partes del cuerpo afectadas a veces se gangrenan y deben ser amputadas o reabsorbidas en el cuerpo.
durante mucho tiempo se pensó que la «enfermedad de separación» no tenía cura. A pesar de las connotaciones históricas de incorrección sexual, la lepra generalmente se propaga a través de la saliva o, más inusualmente, a través del contacto con un armadillo., (Hay buena evidencia de que lo que hoy llamamos lepra puede, de hecho, no ser la misma condición descrita en los textos antiguos.) Alrededor del 95 por ciento de las personas son naturalmente inmunes, mientras que aquellos que contraen la infección pueden ser fácilmente tratados con un cóctel de antibióticos de bajo costo. Hasta el día de hoy, Sin embargo, el intenso estigma que rodea a la lepra continúa impidiendo que los pacientes busquen la atención directa que puede detener la desfiguración terrible en su camino.
en las décadas anteriores al tratamiento, el Gobierno de los Estados Unidos buscó aislar la bacteria a través de una política de segregación de los pacientes., En 1917, unos 50 años después de que el Reino de Hawai comenzara a enviar pacientes a Kalaupapa, el Gobierno federalizó el hogar de leprosos de Luisiana en Carville, en Luisiana, que había sido dirigido por monjas hijas de la caridad. Los primeros pacientes de fuera del estado llegaron en 1921.
La vida en estas comunidades podría ser intensamente solitaria, con pocos derechos y ninguna oportunidad de irse. En Kalaupapa en particular, los pacientes llevaban una existencia agridulce. Por un lado, se vieron obligados a vivir en aislamiento, lejos de sus vidas y familias, debajo de acantilados marinos traicioneros e insuperables., La mayoría murió dentro de una década de su llegada. Pero en el borde del Pacífico, contra un telón de fondo de increíble belleza natural, muchos lucharon por una vida feliz, entre juegos de softbol, adoración a la iglesia e incluso bailes. Cerca de 1.000 parejas en la isla se casaron entre 1900 y 1930, y algunas tuvieron hijos. Trágicamente, los bebés fueron separados de sus madres y criados en otro lugar.
En Carville, las condiciones durante las primeras décadas fueron resistentes., Cuando la instalación se estableció por primera vez en un territorio pantanoso y propenso a la malaria fuera de Baton Rouge, los afectados fueron alojados inicialmente en antiguas cabañas de esclavos, donde temblaban y se sofocaban a través de las estaciones. Sus vidas estaban inicialmente atadas por vallas-una que dividía el lado masculino del campus del lado femenino (ya que las interacciones entre los sexos estaban estrictamente prohibidas) y una alta valla perimetral de hierro para frustrar los muchos intentos de fuga. Incluso había una cárcel en el lugar para castigar a los fugitivos, que a veces eran traídos de vuelta en grilletes., Y los pacientes tuvieron que sacrificar sus propias identidades: a su llegada, se les animó inmediatamente a tomar un nuevo nombre para proteger a sus familias de vuelta a casa del poderoso estigma de la enfermedad.
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una cura, y un lento movimiento hacia la normalidad
un paciente en el Hospital del servicio de Salud Pública de los Estados Unidos, en Carville, Louisiana, que se examinó los ojos, 1955. Este hospital para enfermos de lepra fue durante muchas décadas dirigido por monjas.,
Three Lions / Getty Images
finalmente, se construyó un hospital en el sitio de Carville, y el énfasis cambió de una cultura que se asemeja al encarcelamiento a una centrada más en el tratamiento y la investigación. Y después de que la década de 1940 trajo una cura, algunas restricciones comenzaron a aliviarse dentro del confinamiento. En 1946, a los pacientes se les permitió votar de nuevo. Con el tiempo, una comunidad bulliciosa se desarrolló cuando los residentes se casaron, construyeron casas, plantaron jardines, publicaron una revista, desarrollaron pequeñas empresas artesanales e incluso disfrutaron de un festival de Mardi Gras del tamaño de una pinta.,
aún así, la política oficial de salud del gobierno con respecto al confinamiento de los pacientes con la enfermedad de Hansen cambió a un ritmo glacial, con instalaciones individuales aliviando sus restricciones durante décadas antes de que las leyes federales finalmente se pusieran al día con la ciencia.
Los pacientes han sido libres de abandonar Kalaupapa desde 1969; 30 años más tarde, a los pacientes restantes de Carville se les ofreció la opción de seguir adelante, con un estipendio anual de 4 46,000; permanecer en el centro; o ser transferidos a un hogar para ancianos., En ambos casos, muchos optaron por quedarse, habiéndose acostumbrado a lo que el New York Times describió en 2008 como «el hermanamiento contraintuitivo de la soledad y la comunidad.»Aquí, en puestos de avanzada aislados que nunca hubieran elegido, los pacientes, los trabajadores de la salud y el personal pastoral se convirtieron en familia. Y para estos últimos pocos, estos lugares distantes se convirtieron en algo que se acercaba a casa.