La Dra. Julie Alderson, psicóloga clínica en University Hospitals Bristol NHS Foundation Trust, ha estado trabajando con padres de niños con DSD desde finales de la década de 1990. casi todas las familias que conoce se han sentido avergonzadas o avergonzadas después de su tratamiento en la sala de maternidad, me dice., Si bien las pruebas y las técnicas quirúrgicas han cambiado a lo largo de su carrera, todavía escucha a los padres describiendo «los mismos problemas, las mismas preocupaciones, el mismo purgatorio del tiempo» como lo hicieron hace 20 años.
en Bristol, Alderson trabaja junto a un equipo interdisciplinario de Cirujanos, genetistas y endocrinólogos. Su papel es ofrecer a las familias un espacio para pensar., «Todos los profesionales de la salud muy bien intencionados, apasionados y cariñosos involucrados tienen fuertes puntos de vista sobre lo que es lo correcto, y presentan opciones para todo tipo de tratamiento de una manera que está liderando, de la manera más agradable posible. Las personas no sienten que están tomando una decisión: es muy fácil aceptar lo que se ofrece y lo que parece que se recomienda. Estoy diciendo a las familias, ¿qué están esperando realmente para su hijo? ¿Y cuánto va a entregar la cirugía?,»Los padres pueden esperar que la cirugía les permita a sus hijos estar más cómodos en sus cuerpos, pero un niño criado para tener una identidad positiva sobre ser diferente podría estar más seguro que uno que tiene cicatrices y necesita chequeos regulares en el hospital, argumenta.
el equipo quirúrgico del Bristol Children’s Hospital que trabaja con Alderson sabe que una campaña emergente de derechos humanos se está centrando en su trabajo. «Lo estamos haciendo cada vez menos», dice el urólogo pediátrico Guy Nicholls., «Nos hemos vuelto más conscientes de que, independientemente de la cirugía que hagas, estás preservando la fertilidad para el futuro y no estás haciendo algo temprano por una razón estética que puede poner en peligro la función en el futuro. Cualquier cirugía para este tipo de problema es un poco de compromiso: tratas de incluir a los padres y manejar sus expectativas, haciéndoles darse cuenta de que no podemos lograr la normalidad, no importa cuánto queramos o cuánto nos esforcemos.,»
Las palabras de Nicholls pueden estar redactadas en el lenguaje de » anormalidades «y» problemas», pero dice que así es como la mayoría de los padres ven los trastornos del desarrollo sexual. «Los cirujanos están bajo la presión constante de los padres para’resolverlo’. Quieren que su hijo sea normal. Quieren que el problema desaparezca. Eso es absolutamente comprensible. Pero cuanto más severa sea la anormalidad, más difícil será lograr resultados satisfactorios.,»
si la cirugía es lo suficientemente exitosa como para que las personas pasen como su sexo elegido sin complicaciones, no quieren transmitir que lo han tenido, señala Nicholls. «No solemos escuchar a las personas que lo hacen muy bien. Se oye mucho de la gente que ha tenido muchos problemas.»Estos son problemas en gran parte con la función sexual, y la necesidad de una cirugía adicional a medida que el niño crece. «Se refieren a procedimientos que se hicieron hace algún tiempo, que probablemente son ligeramente diferentes de lo que muchos de nosotros estamos haciendo ahora., Nos gusta pensar que estamos causando menos cicatrices, menos problemas para el futuro, pero no lo sabremos durante 20 años.»
Mark Woodward, cirujano pediátrico y urólogo que trabaja junto a Nicholls, está de acuerdo. «Un pequeño grupo de personas que han tenido cirugía y son comprensiblemente infelices restará valor a una imagen genuina de toda una carga de personas que no son infelices. Es difícil cancelar la cirugía sobre la base de eso.»
La cirugía en la infancia es más sencilla que más tarde en la vida, Woodward argumenta: los tejidos son más fáciles de operar y se curan mejor, y las distancias hasta el puente son más pequeñas., Realizar una operación antes de que un bebé pueda recordar el trauma le ahorra la angustia de pasar por él como un adolescente. Además, nadie tiene experiencia en operar con jóvenes lo suficientemente mayores como para dar su consentimiento informado.
«si todo el mundo está demasiado preocupado por hacer las cosas mal por estos niños ahora, y decimos, ‘vamos a dejarlo hasta que tengan 15’, ¿Quién va a hacer la cirugía? No va a ser un urólogo pediátrico. No es como si hubiera una generación de cirujanos por ahí que hayan tenido alguna experiencia de esta cirugía de nicho., Solo me preocupa que la gente se asuste demasiado para hacer algo por miedo a hacer lo incorrecto, y luego posponga un problema que será un verdadero desafío quirúrgico. Los cirujanos tienen menos experiencia.»Mientras que los médicos de los Swires no dudaron en recomendar la cirugía, otros son cada vez más reacios.
Hay pocos datos sobre el bienestar de los niños intersexuales que no se someten a cirugía, con pocos estudios y muy pocos casos para extraer conclusiones significativas., Decidir no operar a un niño conlleva algunas consecuencias, al igual que elegir la cirugía: criar a un niño con anatomía ambigua en un mundo donde una comprensión binaria del sexo todavía rige no es fácil.
por el momento, ambas opciones están disponibles para los padres británicos: negarse u optar por la cirugía. Y si bien la prohibición de «normalizar» la cirugía no es inminente, el movimiento por los derechos de los intersexuales ya está teniendo un impacto en las actitudes médicas y las decisiones quirúrgicas: un número creciente de padres británicos están comenzando a elegir que sus hijos no se sometan a ninguna cirugía.,
La hija de Tanya Dart, Clara, ahora cinco, tiene CAIS, la misma condición que Dawn Vago. Los médicos en el hospital donde Tanya dio a luz notaron que algo se veía diferente tan pronto como ella nació. «Nunca había tenido un bebé antes, solo pensé que así era como se veían los bebés recién nacidos», sonríe Tanya. Está sentada en la sala de estar de su casa de Londres, hablándome por Skype en la breve ventana mientras tiene un descanso de Clara y su hermano de siete meses. Los médicos le dijeron a Tanya que tenía una niña, pero escribieron en sus notas que Clara era «ambigua».,
Al igual que Ruth, Tanya fue informada sobre la condición de su hija detrás de una cortina en la sala de maternidad. «Era sobre las 9pm y mi esposo se había ido a casa. El registrador puso sus manos en sus caderas y comenzó a susurrar, ‘sabes, estos podrían ser testículos. Espero que entiendas esto podría ser un niño.»Ella sacude la cabeza con incredulidad. «Era como si estuviera compartiendo un chisme. Seguí mirando a mi bebé pensando, esto no puede ser. No había oído hablar de intersexualidad o DSD. Si hubiera oído algo al respecto, habría estado más preparado.,»
Los Dardos fueron remitidos al Hospital Great Ormond Street, donde conocieron a un psicólogo y a un endocrinólogo. «Lo explicaron muy bien. Lo dejaron todo claro y fueron compasivos, así que ni siquiera pensé en la cirugía. La opción estaba ahí, pero la forma en que nos explicaban, estaba bastante claro que podíamos dejarla. Hizo la elección fácil.»
saben que Clara tiene grandes retos por delante. No han decidido cómo y cuándo se lo van a decir., «Estamos siguiendo el consejo del hospital de que tiene que ser un proceso muy gradual, a partir de cuando creemos que es mejor», dice Tanya. Saben que Clara nunca podrá quedar embarazada, y le han explicado que algunas mujeres no pueden tener bebés propios y pueden optar por adoptar si lo desean. Clara cree que eso suena muy amable.
pero su mayor preocupación es cómo Clara podría ser percibida en un mundo que no perdona la diferencia. «¿Por qué hay estigma?, En términos de poder hablar con los demás, y no estar petrificado sobre lo que la gente pensará de nosotros. Siento que todos se llevarían a sus hijos lejos de mi hijo y dirían, ‘no juegues con ella’ si lo supieran.»Tanya hace una pausa. «Quiero que el mayor número posible de personas conozcan estas Condiciones. Quiero que sea el tipo de cosas de las que la gente pueda hablar. Espero que haya un día en la vida de mi hija donde todos sepan sobre la intersexualidad, y no es gran cosa.»
• Algunos nombres han sido cambiados.
- este artículo fue modificado el sábado 2 de julio., En el standfirst, la palabra ‘género’ fue reemplazada por la palabra ‘sexo’.
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