en mi ojo. Me cubrí la cara para evitar los faros de los coches que se aproximaban mientras conducíamos al hospital. Me dolía el ojo de una manera desconocida. A pesar de la cantidad de problemas que estaba teniendo, nunca se me ocurrió buscar tratamiento de emergencia. ¿Quién ha oído hablar de ir a una sala de emergencias para » Ojo rosa!»
pero, ahí estaba yo, en el ocupado área de registro esperando mi turno para ser examinado. Pensé para mí mismo . . . «Nunca he estado en una habitación con una iluminación tan terrible». . ., luces blancas fluorescentes, deslumbrantes, en la pequeña sala de espera. ¿Te he explicado que la luz daña los ojos cuando tienes iritis? Si has tenido iritis, ya sabes lo que quiero decir. Si no has tenido iritis, lo mejor que puedo hacer para explicar la incomodidad es que imagines un espasmo muscular. Recuerda. Nunca tuvo un espasmo en la pantorrilla de su pierna? Ahora, imagina tener un espasmo muscular en el ojo. Basta de palabras.
de vuelta a mi historia de urgencias. ¡El examen solo se podía realizar usando una luz muy brillante! . . . «Tienes Iritis». . . ¿Qué?. . . «Iritis., Una inflamación en el iris del ojo» ¿qué?. «I-RI-TIS»! El amigo que me acompañó a la sala de emergencias, un médico con experiencia, pensó que el residente estaba exagerando mientras marcaba los trastornos improbables pero posibles que podrían estar causando mi iritis: «Sarcoidosis, enfermedad de Lyme, artritis . . . una lista mucho más larga de lo que puedo recordar . . . «Todo muy improbable», explicó, » pero posible. Necesito aconsejarte . Tienes iritis en un ojo. Es inusual tener iritis en ambos ojos. Usa este medicamento. Inculcar estas gotas cada hora que esté despierto. No puedes usarlos muy a menudo., Vuelve mañana.»
regresé a la sala de emergencias «walk-in clinic» al día siguiente. Y, iba a volver muchas más veces en los próximos meses. Me recetaron varios tipos de gotas para los ojos, rociando mi ojo muchas veces al día con el medicamento. Mi ojo se sentía bien mientras tomaba las gotas con frecuencia. Pero, cada vez que intenté «reducir» los medicamentos (gotas oftálmicas de prednisona), el dolor y la sensibilidad a la luz regresaron. Es como si te doliera la rodilla cuando dejas de tomar aspirina, excepto que está en el ojo.
después de unas ocho semanas mi otro ojo (no involucrado) comenzó a doler., No hay duda de esa sensación! Efectivamente, raro o no, ahora tenía «iritis» en ambos ojos. La misma rutina. Usar las gotas; estrechar las gotas;quema. Usa las gotas. Estrechar las gotas. Quema. Algunas semanas más tarde noté que mi visión estaba cubierta con lo que parecía una fina tormenta de polvo. Podía ver el» polvo » flotando en ambos ojos. Y, cuando movía mis ojos, el» polvo » se deslizaba alrededor en la dirección opuesta a la que mis ojos se movían. Nunca había tenido algo así antes de esto.,
finalmente, durante un examen, después de otro intento de disminución gradual de las drogas, la pupila de un ojo estaba fija y más grande que la pupila del otro ojo. Y, un iris había comenzado a cambiar de color! Esos acontecimientos parecían ser la gota que colmó el vaso. Fue entonces cuando me derivaron con el Dr. Foster. «Él sabe más sobre el problema que usted tiene que cualquier otra persona en el mundo», dijo el médico de referencia.
así que, como iba a aprender una y otra vez, en su forma característicamente generosa, puerta abierta, sin barreras para obtener la atención que necesita de mí, el Dr., Foster «encajó en» a su ya apretada agenda y me vieron la misma tarde que me remitieron.
» ¿lo hizo bien?», preguntó el Dr. Foster después de escuchar al» compañero » resumir mi historia para su profesor. Un examen muy cuidadoso seguido con más luces muy brillantes . «La pregunta de cerca sobre la exposición a la enfermedad de Lyme», dijo el Dr Foster Foster al compañero como, por el momento, se trasladó a ver a otro paciente.
Uvea – ¿qué? . . . «Uveítis» . . . Tengo qué? «U’VE-I-TIS. Es una inflamación de su tracto UVEAL» . . . ¿Qué? . . . «UVEA. La capa media de su ojo » Dr., Foster explicó pacientemente. «La capa media del ojo, entre la esclerótica y la retina, se llama uvea. Cuando la uvea se inflama, la afección se llama uveítis.»Cambió mis medicamentos. Al día siguiente estaba de vuelta, la inflamación había empeorado. Duplicó mis medicamentos.
así que, unos dos años más tarde, respondo si me preguntan que tengo «uveítis idiopática, ou, en su mayoría anterior». Y, puedo describir lo que es; inflamación en ambos ojos; de causa desconocida, sobre todo en la parte frontal de mis ojos.
y ahora los amigos preguntan . . . «Tienes QUÉ?»Te lo explico pacientemente ., . .»¿Qué causa eso?»Les digo que no lo sé y que mis médicos están perplejos sobre lo que lo está causando. Y, al parecer, ese es el caso de muchos pacientes.
Otros síntomas, otros tratamientos . . . ¿Estoy poniendo qué en mis ojos? . . . «Prednisona.»Tengo glaucoma de qué? «La prednisona hace que la presión dentro del ojo aumente. Sucede en algunos casos». . . «Koeppe del nódulos» . . . ¿Tengo qué? . . . «Usted tendrá que tomar una dosis grande de prednisona, a partir de hoy, para tratar esto. Es muy grave. Sus ojos podrían quedar marcados si esto no se trata inmediatamente» . . ., Una gran dosis? . . . «Puede que te encuentres limpiando mucho tu casa» . . . En realidad, descubrí que cultivaba mucho el jardín, ¡pero quién va a entrar en un debate sobre los estereotipos de género en un momento como ese! La prednisona, como lo hace con muchas pero no todas las personas, me hizo muy inquieto y tuve dificultad para dormir.
entonces, le dije a mis compañeros de trabajo y a mi familia que estuvieran atentos en caso de que me volviera loco por la prednisona . . . «¡Solo házmelo saber!»La buena noticia sobre la prednisona es que, debido a este medicamento maravilloso, pude ver lo suficientemente bien como para trabajar en una subvención que se debía en solo 5 días cortos., Para el día 3 no podía dormir, ¡pero estaba haciendo mucho trabajo de jardinería! Para el día 5 tuve dificultades para averiguar lo que estaba mirando en la página. Me tomé unos días libres. (¡Nos concedieron la beca!).
después de una semana de ser lanzado en órbita en 80 MG día de prednisona, me examinaron de nuevo para «los nódulos de Koeppe más clásicos que hemos visto en mucho tiempo». Habían retrocedido . . . «A tus ojos realmente les gusta la prednisona» me dijeron. (Bueno, mis ojos como prednisona, pensé para mí mismo, pero el resto de mí seguro que no). Mi internista insistió en que usara un brazalete MedicAlert . . . ¿UN QUÉ? . . ., «Un brazalete MedicAlert. Porque, si necesitara tratamiento de emergencia, sería importante que los médicos supieran que está tomando prednisona. «
Y así sucesivamente. He tenido esta enfermedad desde hace 25 Meses. Parece largo y corto al mismo tiempo. Y, he estado en un montón de diferentes medicamentos. Conozco de memoria el «algoritmo de tratamiento Foster para el manejo y la terapia de uveítis anterior no granulomatosa recurrente». He leído todo lo que puedo tener en mis manos sobre uveítis, escleritis y toda una serie de otras «tises «que nunca supe que existían.,
y, todavía no sé qué son los «nódulos de Koeppe». Pero, he visto fotografías de los nódulos de mi Koeppe . . . hermosas, sorprendentes fotografías, tomadas con luces muy brillantes!!
es difícil describir mi «despertar» sobre las posibles consecuencias que alteran la vida de la uveítis. Durante un tiempo busqué intensamente en la web información sobre la uveítis. Y, en el curso de la lectura sobre » enfermedad inflamatoria ocular «desarrollé otro» student » — «estudiante de Medicina -TIS». Una de las muchas formas de «itis» estaba destinado a experimentar con esta extraña enfermedad., Después de un tiempo «entendí» que la uveítis puede ser un gran problema. Y, después de 17 meses de enfermedad, todavía no conocía a ninguna otra persona que tuviera uveítis. Increíble, realmente, cuando te paras a pensar en ello.
Genial! ¡Muy bien! ¡AHORA LO ENTIENDO! Podría estar cegado por esta enfermedad. ¿Con quién hablo para lidiar con este problema? ¿Qué hacen otras personas en mi situación? «Uveitis is the third leading cause of blindness in the United States» (en inglés). ¿Dónde están los demás? Parece que en las salas de examen del Dr. Foster. Pero, no viven en mi cuadra, trabajan en mi oficina, o asisten a mi escuela.,
Puedo ser bastante denso sobre algunas cosas. Había estado mirando, durante meses, los carteles del grupo de apoyo uveítis que abundan en las áreas de espera de la enfermería. Finalmente, me di cuenta de que el grupo de apoyo estaba diseñado para personas como yo; para personas exactamente en mi situación. Fue entonces cuando reuní mi valor y me llevé a una reunión de un grupo de apoyo un jueves por la noche en Marzo. Estoy tan contenta de haberlo hecho.
Usted puede preguntarse cómo termina esta historia. Yo he tenido un «buen resultado, considerando todas las cosas». Después de 17 meses de tratamiento, la inflamación se calmó., Después de 25 meses tengo mi salud, la mayor parte de mi visión, y soy más sabio por la experiencia de luchar con una enfermedad que realmente altera la vida. Y, he conocido a algunas personas realmente increíbles en el proceso.
Me preocupa perder más visión; tal vez más de lo que necesito. Tal vez no! Soy implacable con mis médicos cuando mi» agudeza visual » se extravía. Y, lucho con la vergüenza que siento Cuando me ensimismé por mi pérdida de visión «menor»; especialmente cuando veo lo que otros han soportado. He tenido un buen resultado. Entonces, ¿por qué no es eso más reconfortante? ¿Por qué me preocupo?, Sobre todo, creo, porque el futuro es tan ambiguo.
estoy sorprendido por lo precioso que es cada poco de visión y lo mucho que echo de menos incluso un pequeño pedazo de ella una vez que se ha ido. Cada pequeña pérdida de visión requiere un ajuste personal; un ajuste que es invisible para los demás, excepto, tal vez, por el costo emocional.
y, tantas cosas que siempre he dado por sentado son ahora sin respuesta. ¿Podré conducir un coche de forma segura en el futuro? ¿Cómo me ganaré la vida si pierdo más visión?, ¿Qué piensan los amigos cuando Rechazo las invitaciones porque es difícil para mí conducir por la noche (piensan que soy tonto y solo debo pedir un paseo). Y, ¿volveré a ver lo suficientemente bien como para tocar mi amada música de cámara? Puedo adaptarme, pero no quiero hacerlo! Estoy bastante seguro de que estos son exactamente los mismos tipos de preguntas y preocupaciones que cualquier persona con una enfermedad grave se involucra. UVEA – ¿qué? Una enfermedad grave? Ahora lo entiendo.
Mi consejo, si me permite, para aquellos que leen esto., Considere unirse al grupo de apoyo para la uveitis patrocinado por el servicio de Inmunología de Massachusetts Eye and Ear Infirmary. Somos muy afortunados de tener un grupo así aquí en Boston. Es un recurso excepcionalmente raro como he aprendido de hablar con otros «en línea».
Si tiene uveítis, o si es el ser querido de un niño o ADULTO que tiene uveítis, piense seriamente en asistir a una reunión de grupo de apoyo. Tú también conocerás, y espero que conozcas a algunas de las mismas personas maravillosas e ingeniosas que yo he conocido. La beca es invaluable., Y, usted conocerá a alguien más que tiene esta enfermedad rara vez diagnosticada pero que altera la vida. Y, si usted es un padre, miembro de la familia o amigo, conocerá a otro miembro de la familia, amigo o padre que vive con U-VE -TIS y que también conoce su efecto en la familia.
para terminar esta «historia» necesito volver al principio por un momento. Una consecuencia completamente involuntaria de esta experiencia es que he podido observar a muchos médicos y su personal mientras se dedican a tratar a aquellos de nosotros con enfermedades oculares., Como resultado de estas experiencias, nunca, nunca más, pensaré en un «oftalmólogo» de la misma manera. Cuando me siento frustrado por no saber la causa de mi enfermedad, pienso en los médicos que me tratan; en lo consistente que permanecen comprometidos con estos problemas difíciles; y, la determinación con la que lidian con lo desconocido; la calidad de la investigación que informa su trabajo; su honestidad intelectual y capacidad para decir «no lo sé» y permanecer comprometidos en la batalla a pesar de «no saber»., Es inspirador, en realidad, y extrañamente reconfortante no ser el único que no sabe. Y, por supuesto, al mismo tiempo, desearía que hubiera una respuesta simple.
y, he llegado a disfrutar viendo a los médicos jóvenes en formación a medida que progresan y desarrollan sus habilidades. Y, estoy seguro de que uno de ellos, uno de estos días, y muy pronto espero, tiene la clave para el futuro de estas enfermedades. Y eso me lleva de vuelta al principio de mi historia.,
mencioné que el «residente» que me trató durante mis primeros meses de «iritis» era, de hecho, más tarde iba a aprender «el graduado más joven de una escuela de medicina estadounidense.»Un verdadero ‘Duggie Houser’, resulta, justo aquí. Quién lo hubiera sabido! Me cuidó maravillosamente, al igual que el resto de mi equipo. Estoy muy agradecido.
Gracias a todos.
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