Dr. Julie Alderson, ein klinischer Psychologe an der University Hospitals Bristol NHS Foundation Trust, wurde die Arbeit mit Eltern von Kindern mit DSD seit den späten 1990er Jahren. Fast jede Familie trifft Sie fühlte sich beschämt oder peinlich berührt, nachdem Ihre Behandlung auf der Entbindungsstation, erzählt Sie mir., Während sich Tests und Operationstechniken im Laufe ihrer Karriere verändert haben, hört sie immer noch Eltern, die „die gleichen Probleme, die gleichen Sorgen, das gleiche Fegefeuer der Zeit“ beschreiben wie vor 20 Jahren.
In Bristol arbeitet Alderson mit einem interdisziplinären Team aus Chirurgen, Genetikern und Endokrinologen zusammen. Ihre Aufgabe ist es, Familien Raum zum Nachdenken zu bieten., „Alle beteiligten sehr wohlmeinenden, leidenschaftlichen und fürsorglichen Angehörigen der Gesundheitsberufe haben starke Ansichten darüber, was das Richtige ist, und sie präsentieren Optionen für alle Arten von Behandlungen auf eine Weise, die auf die bestmögliche Weise führt. Die Leute haben nicht das Gefühl, dass sie eine Entscheidung treffen: Es ist sehr einfach zu akzeptieren, was angeboten wird und was sich anfühlt, als würde es empfohlen. Ich sage zu den Familien, worauf hoffst du eigentlich für dein Kind? Und wie viel wird die Chirurgie das liefern?,“Eltern können hoffen, dass eine Operation es ihren Kindern ermöglicht, sich in ihrem Körper wohler zu fühlen, aber ein Kind, das aufgewachsen ist, um eine positive Identität darüber zu haben, anders zu sein, könnte sicherer sein als eines, das Narben hat und regelmäßige Krankenhausuntersuchungen benötigt, argumentiert sie.
Das Operationsteam des Bristol Children ‚ s Hospital, das mit Alderson zusammenarbeitet, weiß, dass sich eine aufstrebende Menschenrechtskampagne auf ihre Arbeit konzentriert. „Wir machen es immer weniger“, sagt der Kinderurologe Guy Nicholls., „Wir sind uns bewusst geworden, dass Sie unabhängig von Ihrer Operation die Fruchtbarkeit für die Zukunft bewahren und aus kosmetischen Gründen nicht frühzeitig etwas tun, was die Funktion in Zukunft gefährden könnte. Jede Operation für diese Art von Problem ist ein kleiner Kompromiss – Sie versuchen, die Eltern einzubeziehen und ihre Erwartungen zu erfüllen, damit ihnen klar wird, dass wir keine Normalität erreichen können, egal wie sehr wir es wollen oder wie sehr wir es versuchen.,“
Nicholls ‚ Worte mögen in der Sprache der „Anomalien“ und „Probleme“ formuliert sein, aber er sagt, so sehen die meisten Eltern Störungen der sexuellen Entwicklung. „Chirurgen stehen unter ständigem Druck der Eltern, es zu „klären“. Sie wollen, dass ihr Kind normal ist. Sie wollen, dass das Problem verschwindet. Das ist absolut verständlich. Aber je schwerwiegender die Anomalie ist, desto schwieriger ist es, zufriedenstellende Ergebnisse zu erzielen.,“
Wenn die Operation erfolgreich genug ist, damit die Menschen ohne Komplikationen als ihr gewähltes Geschlecht bestehen können, wollen sie nicht ausstrahlen, dass sie es hatten“, betont Nicholls. „Wir neigen nicht dazu, von den Leuten zu hören, die es sehr gut machen. Sie hören viel von den Leuten, die viele Probleme hatten.“Dies sind Probleme, die hauptsächlich mit der sexuellen Funktion zusammenhängen, und die Notwendigkeit einer weiteren Operation, wenn ein Kind älter wird. „Sie beziehen sich auf Verfahren, die vor einiger Zeit durchgeführt wurden und sich wahrscheinlich geringfügig von dem unterscheiden, was viele von uns jetzt tun., Wir denken gerne, dass wir weniger Narben verursachen, weniger Probleme für die Zukunft – aber wir werden es 20 Jahre lang nicht wissen.“
Mark Woodward, ein Kinderchirurg und Urologe, der neben Nicholls arbeitet, stimmt zu. „Eine kleine Gruppe von Menschen, die operiert wurden und verständlicherweise unglücklich sind, wird von einem echten Bild einer ganzen Reihe von Menschen ablenken, die nicht unglücklich sind. Es ist schwierig, auf dieser Grundlage eine Operation abzuschreiben.“
Die Operation im Säuglingsalter ist einfacher als später im Leben, argumentiert Woodward: Gewebe sind einfacher zu operieren und heilen besser, und die Entfernungen zur Brücke sind kleiner., Wenn Sie eine Operation durchführen, bevor sich ein Baby an das Trauma erinnern kann, erspart es ihnen die Not, es als Teenager zu durchlaufen. Außerdem hat niemand Erfahrung im Umgang mit jungen Menschen, die alt genug sind, um eine informierte Zustimmung zu erteilen.
„Wenn sich jetzt alle Sorgen machen, dass diese Kinder das Falsche tun, und wir sagen: ‚Lassen wir es, bis sie 15 sind‘, wer wird dann operiert? Es wird kein Kinderurologe sein. Es ist nicht so, dass es eine Generation von Chirurgen gibt, die Erfahrung mit dieser Nischenoperation haben werden., Ich mache mir nur Sorgen, dass die Leute zu viel Angst haben, etwas zu tun, aus Angst, das Falsche zu tun, und dann ein Problem aufschieben, das eine echte chirurgische Herausforderung sein wird. Chirurgen werden weniger erfahren, wenn überhaupt.“Während die Ärzte der Swires nicht zögerten, eine Operation zu empfehlen, zögern andere zunehmend.
Es gibt wenig Daten über das Wohlbefinden intersexueller Kinder, die nicht operiert werden, mit nicht genügend Studien und zu wenigen Fällen, um aussagekräftige Schlussfolgerungen zu ziehen., Die Entscheidung, kein Kind zu operieren, hat einige Konsequenzen, genau wie die Wahl der Operation: Ein Kind mit mehrdeutiger Anatomie in einer Welt aufzuziehen, in der ein binäres Verständnis des Geschlechts immer noch herrscht, ist nicht einfach.
Im Moment stehen britischen Eltern beide Optionen zur Verfügung: eine Operation abzulehnen oder sich für eine Operation zu entscheiden. Und während ein Verbot der“ Normalisierung “ der Operation nicht unmittelbar bevorsteht, hat die intersexuelle Rechtsbewegung bereits Auswirkungen auf die medizinische Einstellung und die chirurgischen Entscheidungen: Eine wachsende Zahl britischer Eltern beginnt, für ihre Kinder zu entscheiden, keine Operation zu haben.,
Tanya Darts Tochter Clara, jetzt fünf, hat CAIS, den gleichen Zustand wie Dawn Vago. Ärzte in dem Krankenhaus, in dem Tanya gebar, bemerkten, dass etwas anders aussah, sobald sie geboren wurde. „Ich hatte noch nie ein Baby, ich dachte nur, so sahen Neugeborene aus“, lächelt Tanya. Sie sitzt im Wohnzimmer ihres Londoner Hauses und spricht mit mir über Skype im kurzen Fenster, während sie eine Pause von Clara und ihrem sieben Monate alten Bruder hat. Die Ärzte sagten Tanya, sie habe ein kleines Mädchen, schrieben aber in ihren Notizen, dass Clara „mehrdeutig“ sei.,
Wie Ruth wurde Tanya hinter einem Vorhang auf der Entbindungsstation über den Zustand ihrer Tochter informiert. „Es war gegen 21 Uhr und mein Mann war nach Hause gegangen. Der Standesbeamte legte seine Hände auf seine Hüften und fing an zu flüstern: „Weißt du, das könnten Hoden sein. Ich hoffe du verstehst-das könnte ein Junge sein.'“Sie schüttelt ungläubig den Kopf. „Es war, als würde er ein Stück Klatsch teilen. Ich sah mein Baby immer wieder an und dachte, das kann nicht sein. Ich hatte nichts von Intersex oder DSD gehört. Wenn ich etwas davon gehört hätte, wäre ich besser vorbereitet gewesen.,“
Die Patienten wurden an das Great Ormond Street Hospital überwiesen, wo sie einen Psychologen und einen Endokrinologen trafen. „Sie haben es so gut erklärt. Sie machten alles klar und sie waren mitfühlend, also dachte ich nicht einmal an eine Operation. Die Option war da, aber die Art, wie sie uns erklärten, es war ziemlich klar, dass wir es verlassen konnten. Es machte die Wahl einfach.“
Sie wissen, dass Clara große Herausforderungen vor sich hat. Sie haben nicht entschieden, wie und wann sie es ihr sagen werden., „Wir folgen dem Rat des Krankenhauses, dass es ein sehr allmählicher Prozess sein muss, beginnend mit dem Zeitpunkt, an dem wir denken, dass es das Beste ist“, sagt Tanya. Sie wissen, dass Clara niemals schwanger werden kann, und haben ihr erklärt, dass einige Frauen keine eigenen Babys bekommen können und sich entscheiden können, ob sie adoptieren möchten. Clara denkt, das klingt nach einer sehr netten Sache.
Aber ihre größte Sorge ist, wie Clara in einer Welt wahrgenommen werden könnte, die der Unterschied unversöhnlich ist. „Warum ist ein Stigma angebracht?, In Bezug darauf, mit anderen sprechen zu können und nicht versteinert zu sein, was die Leute von uns denken werden. Ich habe das Gefühl, dass jeder seine Kinder von meinem Kind wegnehmen und sagen würde: „Spiel nicht mit ihr“, wenn sie es wüssten.“Tanya Pausen. „Ich möchte, dass so viele Menschen wie möglich über diese Bedingungen Bescheid wissen. Ich möchte, dass die Leute darüber reden können. Ich hoffe, es wird einen Tag im Leben meiner Tochter geben, an dem jeder über Intersex Bescheid weiß, und es ist keine große Sache.“
• Einige Namen wurden geändert.
- Dieser Artikel wurde am Samstag, den 2. Juli, geändert., Im Standfirst wurde das Wort „Geschlecht“ durch das Wort „Geschlecht“ ersetzt.
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