in meinem Auge. Ich bedeckte mein Gesicht, um den Scheinwerfern entgegenkommender Autos auszuweichen, als wir ins Krankenhaus fuhren. Mein Auge schmerzte auf unbekannte Weise. Trotz wie viel Mühe ich hatte, fiel es mir nie ein, eine Notfallbehandlung zu suchen. Wer schon einmal davon gehört, in eine Notaufnahme für „Pink Eye!“
Aber da war ich im geschäftigen Registrierungsbereich und wartete darauf,dass ich an der Reihe war. Ich dachte mir . . . „Ich war noch nie in einem Raum mit so schrecklicher Beleuchtung“. . ., weiße leuchtende Lichter, GRELL, im kleinen Wartezimmer. Habe ich erklärt, dass Licht deine Augen verletzt, wenn du Iritis hast? Wenn Sie Iritis hatten, wissen Sie bereits, was ich meine. Wenn Sie keine Iritis hatten, ist das Beste, was ich tun kann, um das Unbehagen zu erklären, dass Sie sich einen Muskelkrampf vorstellen. Denken Sie zurück. Hatten Sie jemals einen Krampf in der Wade Ihres Beines? Stellen Sie sich nun vor, Sie hätten einen Muskelkrampf im Auge. Genug gesagt.
Zurück zu meiner ersten Geschichte. Die Untersuchung konnte nur mit einem SEHR HELLEN LICHT durchgeführt werden! . . . „Sie haben Iritis“ . . . Was?. . . „Iritis., Eine Entzündung in der Iris Ihres Auges“ WAS?. „I-RI-TIS“! Der Freund, der mich zur Notaufnahme begleitete, ein erfahrener Arzt, dachte, der Bewohner übertreibe es, als er die unwahrscheinlichen, aber möglichen Störungen abhaken würde, die meine Iritis verursachen könnten: „Sarkoidose, Lyme-Borreliose, Arthritis . . . eine viel längere Liste, als ich mich erinnern kann . . . „Alles sehr unwahrscheinlich“, erklärte er, “ aber möglich. Ich muss Sie beraten . Sie haben Iritis auf einem Auge. Es ist ungewöhnlich, Iritis in beiden Augen zu bekommen. Verwenden Sie dieses Medikament. Instill diese Tropfen jede Stunde, dass Sie wach sind. Sie können sie nicht zu oft verwenden., Komm morgen wieder.“
Ich kehrte am folgenden Tag in die ER „Walk-in Clinic“ zurück. Und, Ich sollte in den nächsten Monaten noch viele Male zurückkommen. Mir wurden mehrere Arten von Augentropfen verschrieben, die mein Auge mehrmals täglich mit dem Medikament übergossen. Mein Auge fühlte sich GUT an, solange ich die Tropfen häufig nahm. Aber jedes Mal, wenn ich versuchte, die Medikamente (Prednison-Augentropfen)“ abzukapseln“, kehrten die Schmerzen und die Lichtempfindlichkeit zurück. Es ist, als würde sich Ihr schmerzendes Knie anfühlen, wenn Sie die Einnahme von Aspirin abbrechen — außer in Ihrem Auge.
Nach etwa acht Wochen begann mein anderes (unbeteiligtes) Auge zu schmerzen., Keine Verwechslung mit DIESER Sensation! Sicher genug, selten oder nicht, jetzt hatte ich „iritis“ in beiden Augen. Gleiche routine. Verwenden Sie die Tropfen; verjüngen Sie die Tropfen; Abfackeln. Benutze die Tropfen. Verjüngen Sie die Tropfen. ABFACKELN. Einige Wochen später bemerkte ich, dass meine Vision mit einem Feinstaubsturm bedeckt war. Ich konnte den „Staub“ in beiden Augen schweben sehen. Und als ich meine Augen bewegte, rutschte der „Staub“ in die Richtung, in die sich meine Augen bewegten. Ich hatte noch nie so etwas vor diesem I-RI-TIS Zeug.,
Schließlich war die Pupille eines Auges während einer Untersuchung nach einem weiteren Versuch, sich von den Medikamenten zu verjüngen, fixiert und größer als die Pupille des anderen Auges. Und, eine Iris hatte begonnen, Farben zu ändern! Diese Ereignisse schienen der letzte Strohhalm zu sein. Da wurde ich an Dr. Foster überwiesen. „Er weiß mehr über das Problem, das Sie haben als jeder andere auf der Welt“, sagte der überweisende Arzt.
So, wie ich immer wieder lernen, in seinem charakteristisch großzügig, offene Tür, no-Barrieren-to-getting-the-care-you-need-from-ME way, Dr., Foster „passte mich in“ zu seinem bereits vollen Terminkalender und ich wurde am selben Nachmittag gesehen, an den ich verwiesen wurde.
„Hat er es richtig gemacht?“fragte Dr. Foster nach dem Hören der „Fellow“ fasst meine Geschichte für seinen Professor. Es folgte eine sehr sorgfältige Untersuchung mit SEHR HELLEREN LICHTERN . „Frage sie genau über die Exposition gegenüber Lyme-Borreliose“, sagte Dr. Foster zu dem Kerl als, für den Moment, er zog auf einen anderen Patienten zu sehen.
Uvea-WAS? . . . „Uveitis“ . . . Ich habe was? „U-HABE-ICH-TIS. Es ist eine Entzündung Ihres Uvealtraktes“. . . Was? . . . „UVEA. Die mittlere Schicht Ihres Auges “ Dr., Foster erklärte Sie geduldig. „Die mittlere Schicht des Auges zwischen Sklera und Netzhaut wird als Uvea bezeichnet. Wenn sich die Uvea entzündet, wird der Zustand Uveitis genannt.“Er hat meine Medikamente umgestellt. Am nächsten Tag war ich wieder da, die Entzündung hat sich verschlimmert. Er verdoppelte meine Medikamente.
Also, einige zwei Jahre später, antworte ich, wenn ich gefragt werde, dass ich „idiopathische Uveitis, OU, meist anterior“habe. Und ich kann beschreiben, was das ist; Entzündung in beiden Augen; unbekannter Ursache, meistens vor meinen Augen.
Und jetzt fragen Freunde . . . „Sie haben WAS?“U HAST-I-TIS, erkläre ich geduldig ., . .“Was verursacht das?“Ich sage ihnen, dass ich es nicht weiß und dass meine Ärzte ratlos sind, was es verursacht. Und das ist offenbar bei vielen Patienten der Fall.
Andere Symptome, andere Behandlungen . . . Ich stecke WAS in meine Augen? . . . „Prednison.“Ich habe Glaukom von WAS? „Prednison bewirkt, dass der Druck in Ihrem Auge steigt. Es passiert in einigen Fällen“ . . . „Koeppes Knötchen“. . . Ich habe WAS? . . . „Sie müssen ab heute eine große Dosis Prednison einnehmen, um dies zu behandeln. Es ist sehr ernst. Ihre Augen könnten vernarbt werden, wenn dies nicht sofort behandelt wird“. . ., Eine große Dosis? . . . „Sie können feststellen, dass Sie Ihr Haus viel reinigen“. . . Eigentlich habe ich festgestellt, dass ich viel Gärtner bin, aber wer wird in einer solchen Zeit in eine Debatte über Geschlechterstereotypisierung geraten! Prednison, wie es bei vielen, aber nicht allen Menschen der Fall ist, machte mich sehr unruhig und ich hatte Schlafstörungen.
Also sagte ich meinen Arbeitskollegen und meiner Familie, ich solle Ausschau halten, falls ich vom Prednison „loopy“ bekomme . . . „Lass es mich einfach wissen!“Die gute Nachricht über das Prednison ist, dass ich aufgrund dieser Wunderdroge gut genug sehen konnte, um an einem Stipendium zu arbeiten, das in nur 5 kurzen Tagen fällig war., Am Tag 3 konnte ich nicht schlafen, aber ich machte viel Gartenarbeit! Am Tag 5 hatte ich Schwierigkeiten herauszufinden, was ich auf der Seite anstarrte. Ich nahm mir ein paar Tage frei. (Wir haben den Zuschuss erhalten!).
Nach einer Woche, in der ich am 80 MG Prednison-Tag in die Umlaufbahn gesprengt wurde, wurde ich erneut auf „die klassischsten Koeppenknoten untersucht, die wir seit langem gesehen haben“. Sie waren zurückgegangen . . . „Deine Augen mögen wirklich Prednison“ Mir wurde gesagt. (Nun, meine Augen wie Prednison, dachte ich mir, aber der Rest von mir sicher nicht). Mein Internist bestand darauf, dass ich ein medizinisches Armband trage . . . EIN WAS? . . ., „Ein medizinisches Armband. Denn wenn Sie eine Notfallbehandlung benötigen, wäre es für die Ärzte wichtig zu wissen, dass Sie Prednison einnehmen. „
Und so geht es. Ich habe diese Krankheit jetzt seit 25 Monaten. Es scheint länger-und kürzer-gleichzeitig. Und ich habe viele verschiedene Medikamente genommen. Ich kenne den“ Pflegebehandlungsalgorithmus zur Behandlung und Therapie rezidivierender nicht granulomatöser Uveitis anterior “ auswendig. Ich habe alles gelesen, was ich über Uveitis, Skleritis und eine ganze Reihe anderer „Itises“ in die Hände bekommen kann, von denen ich nie wusste, dass sie existieren.,
Und ich weiß immer noch nicht, was „Koeppes Knötchen“ sind. Aber ich habe Fotos von Koeppes Knötchen gesehen . . . wunderschöne, erstaunliche Fotos, AUFGENOMMEN MIT SEHR HELLEN LICHTERN!!
Es ist schwierig, mein „Erwachen“ über die möglichen lebensverändernden Folgen einer Uveitis zu beschreiben. Eine Weile habe ich intensiv im Internet nach Informationen über Uveitis gesucht. Und im Laufe des Lesens über“ Augenentzündungskrankheit „entwickelte ich noch ein“ itis “ — „Medizinstudent-ITIS“. Eine der vielen Formen von „itis“, die ich mit dieser seltsamen Krankheit erleben sollte., Nach einer Weile habe ich „verstanden“, dass Uveitis große Probleme sein kann. Und nach 17 Monaten Krankheit kannte ich noch nicht einmal eine andere Person, die Uveitis hatte. Erstaunlich, wirklich, wenn Sie aufhören, darüber nachzudenken.
Toll! In Ordnung! ICH BEKOMME ES JETZT! Ich könnte möglicherweise von dieser Krankheit geblendet werden. Mit wem spreche ich über die Bewältigung dieser Probleme? Was machen andere Menschen in meiner situation tun? „Uveitis ist die dritthäufigste Ursache für Blindheit in den Vereinigten Staaten“. Wo sind alle anderen? In Dr. Fosters Untersuchungsräumen scheint es. Aber sie leben nicht in meinem Block, arbeiten in meinem Büro oder besuchen meine Schule.,
Ich kann über einige Dinge ziemlich dicht sein. Ich hatte monatelang auf die Plakate der Uveitis-Selbsthilfegruppe gestarrt, die in den Wartebereichen der Krankenstation im Überfluss vorhanden sind. Schließlich dämmerte es mir, dass die Selbsthilfegruppe für Menschen wie mich konzipiert war; für Menschen in GENAU meiner Situation. Dann sammelte ich meinen Mut und nahm mich an einem Donnerstagabend im März zu einem Treffen der Selbsthilfegruppe mit. Ich bin so froh, dass ich es Tat.
Sie Fragen sich vielleicht, wie diese Geschichte endet. Ich auch. Ich hatte ein „gutes Ergebnis, alles in Allem“. Nach 17 Monaten Behandlung wurde die Entzündung gelöscht., Nach 25 Monaten habe ich meine Gesundheit, den größten Teil meiner Vision, und ich bin klüger für die Erfahrung, mit einer wirklich lebensverändernden Krankheit zu kämpfen. Und, Ich habe einige wirklich erstaunliche Leute in dem Prozess getroffen.
Ich mache mir Sorgen, mehr Sehkraft zu verlieren; vielleicht mehr als ich brauche. Vielleicht nicht! Ich bin unerbittlich mit meinen Ärzten, wenn meine „Sehschärfe“ in die Irre geht. Und ich kämpfe mit der Schande, die ich empfinde, wenn ich mich über meinen „kleinen“ Sehverlust in mich verliebe; besonders wenn ich sehe, was andere ertragen haben. Ich hatte ein gutes Ergebnis. Also, warum ist das nicht beruhigender? Warum mache ich mir Sorgen?, Meistens denke ich, weil die Zukunft so zweideutig ist.
Ich bin erstaunt, wie wertvoll jedes kleine Stück Vision ist und wie sehr ich sogar ein kleines Stück davon vermisse, wenn es weg ist. Jeder kleine Sehverlust erfordert eine persönliche Anpassung; eine Anpassung, die für andere unsichtbar ist, außer vielleicht für den emotionalen Tribut.
Und so viele Dinge, die ich immer für selbstverständlich gehalten habe, sind jetzt unbeantwortet. Kann ich in Zukunft sicher Auto fahren? Wie verdiene ich meinen Lebensunterhalt, wenn ich mehr Sehkraft verliere?, Was denken Freunde, wenn ich Einladungen ablehne, weil es für mich schwierig ist, nachts zu fahren (sie denken, ich bin albern und sollte nur nach einer Fahrt fragen)? Und werde ich jemals wieder gut genug sehen, um meine geliebte Kammermusik zu spielen? Ich kann mich anpassen, aber das will ich nicht! Ich bin mir ziemlich sicher, dass dies genau die gleichen Fragen und Sorgen sind, die jeder mit einer schweren Krankheit hat. UVEA-was? Eine schwere Krankheit? Ich verstehe es jetzt.
Mein Rat, wenn ich darf, an diejenigen, die dies lesen., Erwägen Sie, der vom Immunologiedienst der Massachusetts Eye and Ear Krankenstation gesponserten ATHEITIS-Selbsthilfegruppe beizutreten. Wir sind sehr glücklich, eine solche Gruppe hier in Boston zu haben. Es ist eine außergewöhnlich seltene Ressource, da ich aus dem Gespräch mit anderen „online“gelernt habe.
Wenn Sie Uveitis haben oder wenn Sie die Geliebte eines Kindes oder Erwachsenen sind, der Uveitis hat, denken Sie ernsthaft darüber nach, zu einer Selbsthilfegruppe zu gehen. Auch Sie werden sich treffen und hoffentlich einige der wundervollen und einfallsreichen Menschen kennenlernen, die ich kennengelernt habe. Die Gemeinschaft ist von unschätzbarem Wert., Und Sie werden jemanden treffen, der diese selten diagnostizierte, aber lebensverändernde Krankheit hat. Und wenn Sie ein Elternteil, Familienmitglied oder Freund sind, treffen Sie ein anderes Familienmitglied oder einen anderen Freund oder Elternteil, der mit U-VE-ITIS zusammenlebt und dessen Auswirkungen auf die Familie kennt.
Um diese „Geschichte“ zu beenden, muss ich für einen Moment zum Anfang zurückkehren. Eine völlig unbeabsichtigte Folge dieser Erfahrung ist, dass ich viele Ärzte und ihre Mitarbeiter beobachten konnte, wie sie sich mit der Behandlung von Augenkrankheiten befassen., Infolge dieser Erfahrungen werde ich nie wieder auf die gleiche Weise an einen „Augenarzt“ denken. Wenn ich frustriert bin, weil ich die Ursache meiner Krankheit nicht kenne, denke ich an die Ärzte, die mich behandeln.wie konsequent sie mit diesen schwierigen Problemen beschäftigt bleiben; und die Entschlossenheit, mit der sie sich mit den Unbekannten auseinandersetzen; die Qualität der Forschung, die ihre Arbeit bestimmt; ihre intellektuelle Ehrlichkeit und Fähigkeit, „Ich weiß es nicht“ zu sagen und trotz „Nichtwissens“im Kampf zu bleiben., Es ist inspirierend, tatsächlich, und seltsam tröstlich, nicht der einzige zu sein, der es nicht weiß. Und natürlich wünschte ich mir gleichzeitig eine einfache Antwort.
Und ich bin gekommen, um es zu genießen, die jungen Ärzte in der Ausbildung zu beobachten, wie sie Fortschritte machen und ihre Fähigkeiten entwickeln. Und ich bin sicher, dass einer von ihnen, einer dieser Tage, und sehr bald hoffe ich, den Schlüssel zur Zukunft dieser Krankheiten hält. Und das bringt mich zurück an den Anfang meiner Geschichte.,
Habe ich erwähnt, dass der „Bewohner“, der mich in meinen ersten Monaten der“ Iritis „behandelte, tatsächlich der jüngste Absolvent einer amerikanischen medizinischen Fakultät war, den ich später lernen sollte.“Ein echter ‚ Duggie Houser‘, stellt sich heraus, genau hier. Wer hätte es gewusst! Er hat sich wunderbar um mich gekümmert, ebenso wie der Rest meines Teams. Ich bin sehr dankbar.
vielen Dank an alle.
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Juvenile Rheumatoide Arthritis und Uveitis