Madame Lelica

Seit Jahrtausenden bedeutete die Diagnose Lepra eine lebenslange Haftstrafe der sozialen Isolation. Menschen, die an der Erkrankung leiden, die heute als Hansen-Krankheit bekannt ist—einer bakteriellen Infektion, die Haut und Nerven verwüstet und schmerzhafte Missbildungen verursachen kann—, wurden typischerweise aus ihren Familien gerissen, mit Vorurteilen überschüttet und grausam in lebenslange Quarantäne verbannt.,

In den Vereinigten Staaten waren die Patienten auf eine Handvoll abgelegener Siedlungen beschränkt, in denen sich im Laufe der Zeit eine grobe Existenz zu einer mit kleinen Prüfsteinen der Normalität entwickelte. Aber die Patienten wurden konsequent der grundlegenden bürgerlichen Freiheiten beraubt: zu arbeiten, sich frei zu bewegen und geliebte Menschen zu sehen, zu wählen, eigene Familien zu gründen. Einige, die Kinder trugen, ließen ihre Babys gewaltsam entfernen.

In den 1940er Jahren begannen andere Länder, die obligatorische Isolationspolitik abzuschaffen, nachdem eine Heilung für den Zustand eingetreten war—und die Wissenschaft machte deutlich, dass der größte Teil der Bevölkerung eine natürliche Immunität dagegen hatte., Aber in den USA, selbst als sich die Gesundheit und der Zustand von Leprapatienten verbesserten, hielten alte Stigmata, Ansteckungsängste und veraltete Gesetze viele Jahrzehnte länger fest.

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Verbannt nach Hawaii

Eine winzige Anzahl von Patienten mit Hansen-Krankheit verbleibt immer noch in Kalaupapa, einem Lepraarium, das 1866 auf einer abgelegenen, aber atemberaubend schönen Landzunge auf der hawaiianischen Insel Molokai gegründet wurde. Tausende lebten und starben dort in den dazwischen liegenden Jahren, darunter ein später heiliggesprochener Heiliger. Aber bis 2008 war die Bevölkerung der Siedlung auf 24 geschrumpft—und bis 2015 blieben nur sechs Vollzeit, obwohl sie lange geheilt waren. Jetzt in den 80er und 90er Jahren kamen viele Bewohner zuerst als Kinder auf die Insel., Sie kannten kein anderes Leben.

„Als sie hierher kamen, garantierte ihnen das Gesetz ein Zuhause für das Leben, und das kann nicht weggenommen werden“, sagte Dr. Sylvia Haven, Ärztin am Krankenhaus der Insel, 1971 gegenüber der New York Times. Für manche ist das „Zuhause fürs Leben“ allerdings eher ein Gefängnis. „Sie wurden hierher gebracht, um zu sterben“, sagte Schwester Alicia Damien Lau, die 1965 zum ersten Mal zum Molokai kam, in einem Interview 2016. „Sie konnten die Insel nicht verlassen.,“

Während die Familien der Patienten besuchen konnten, wurden sie in getrennten Vierteln untergebracht und durften nur über einen Hühnerdrahtschirm kommunizieren. „Sie fangen dich wie einen Gauner und du hast überhaupt keine Rechte“, schrieb Olivia Robello Breitha, eine langjährige Patientin, in ihrer Autobiographie von 1988. „Es war ihnen egal, ein Leben zu ruinieren… Ich war nur eine Nummer.“

Kalaupapa war eine von wenigen Leprakolonien in den Vereinigten Staaten. Unter Ihnen waren winzig Penikese-Insel in der Buzzard ‚ s Bay, vor der Küste von Massachusetts, und die Carville National Leprosarium in Louisiana., Mit fast 8.000 Patienten über 150 Jahre war Kalaupapa mit Abstand der größte.

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Die Trennungskrankheit

Benannt nach Gerhard Armauer Hansen, dem norwegischen Arzt, der die Bakterien 1873 entdeckte, infiziert die Hansen-Krankheit weiterhin Menschen auf der ganzen Welt., 2015 wurden in den USA rund 175 Fälle gemeldet. Im schlimmsten Fall schädigt die bakterielle Infektion Haut und Nerven und macht die Patienten taub und verletzungsanfällig. Betroffene Körperteile werden manchmal gangränös und müssen amputiert oder in den Körper resorbiert werden.

Die“ Trennungskrankheit “ galt lange als nicht heilbar. Trotz historischer Konnotationen sexueller Unangemessenheit wird Lepra normalerweise über Speichel oder, ungewöhnlicher, durch Kontakt mit einem Gürteltier verbreitet., (Es gibt gute Beweise dafür, dass das, was wir heute Lepra nennen, möglicherweise nicht derselbe Zustand ist, der in alten Texten beschrieben wurde.) Etwa 95 Prozent der Menschen sind von Natur aus immun, während diejenigen, die sich mit der Infektion infizieren, leicht mit einem Cocktail aus preiswerten Antibiotika behandelt werden können. Bis heute hindert das intensive Stigma der Lepra die Patienten jedoch weiterhin daran, die richtige Pflege zu suchen, die eine schreckliche Entstellung in ihren Spuren stoppen kann.

In den Jahrzehnten vor der Behandlung versuchte die US-Regierung, die Bakterien durch eine Politik der Trennung von Patienten zu isolieren., Im Jahr 1917, etwa 50 Jahre nachdem das Königreich Hawaii anfing, Patienten nach Kalaupapa zu schicken, föderalisierte die Regierung das Louisiana Lepraheim in Carville in Louisiana, das von Töchtern wohltätiger Nonnen geführt worden war. Die ersten Patienten von außerhalb des Staates kamen 1921 an.

Das Leben in diesen Gemeinschaften könnte sehr einsam sein, mit wenigen Rechten und ohne die Möglichkeit zu gehen. Insbesondere in Kalaupapa führten die Patienten eine bittersüße Existenz. Einerseits waren sie gezwungen, isoliert, weit weg von ihrem Leben und ihren Familien, unter tückischen, unüberwindlichen Meeresklippen zu leben., Die meisten starben innerhalb eines Jahrzehnts nach der Ankunft. Aber am Rande des Pazifiks, vor einer Kulisse von unglaublicher natürlicher Schönheit, haben viele ein glückliches Leben geführt, zwischen Softballspielen, Gottesdienst in der Kirche und sogar Tänzen. Zwischen 1900 und 1930 heirateten fast 1.000 Paare auf der Insel, von denen einige Kinder bekamen. Tragischerweise wurden Babys von ihren Müttern genommen und anderswo aufgezogen.

In Carville waren die Bedingungen in den frühesten Jahrzehnten rau., Als die Einrichtung zum ersten Mal in sumpfigen, von Malaria betroffenen Gebieten außerhalb von Baton Rouge gegründet wurde, waren die Betroffenen zunächst in ehemaligen Sklavenkabinen untergebracht, wo sie durch die Jahreszeiten zitterten und schwollen. Ihr Leben war zunächst an Zäune gebunden-eine, die die Männerseite des Campus von der Frauenseite trennte (da Interaktionen zwischen den Geschlechtern strengstens verboten waren) und einen hohen eisernen Begrenzungszaun, um die vielen Fluchtversuche zu vereiteln. Es gab sogar ein Gefängnis vor Ort, um Ausreißer zu bestrafen, die manchmal in Beineisen zurückgebracht wurden., Und die Patienten mussten ihre Identität opfern: Bei ihrer Ankunft wurden sie sofort ermutigt, einen neuen Namen zu nehmen, um ihre Familien vor dem starken Stigma der Krankheit zu schützen.

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Eine Heilung, und eine langsame Bewegung in Richtung Normalität

Schließlich wurde auf dem Gelände von Carville ein Krankenhaus gebaut, und der Schwerpunkt verlagerte sich von einer Kultur, die der Inhaftierung ähnelte, zu einer, die sich mehr auf Behandlung und Forschung konzentrierte. Und nachdem die 1940er Jahre eine Heilung gebracht hatten, begannen sich einige Einschränkungen innerhalb der Haft zu lockern. 1946 durften die Patienten wieder wählen. Im Laufe der Zeit entwickelte sich eine geschäftige Gemeinschaft, als die Bewohner heirateten, Häuser bauten, Gärten pflanzten, eine Zeitschrift veröffentlichten, kleine Handwerksbetriebe entwickelten und sogar ein Pint-großes Karnevalsfest genossen.,

Dennoch änderte sich die offizielle Gesundheitspolitik der Regierung in Bezug auf die Eingrenzung von Patienten mit Hansen-Krankheit in einem Gletschertempo, wobei einzelne Einrichtungen ihre Beschränkungen jahrzehntelang lockerten, bevor die Bundesgesetze die Wissenschaft endlich einholten.

Patienten können Kalaupapa seit 1969 verlassen; 30 Jahre später wurde Carvilles verbliebenen Patienten die Wahl zwischen einem Umzug mit einem jährlichen Stipendium von 46,000 US-Dollar angeboten. in der Einrichtung bleiben; oder in ein Ältestenheim gebracht werden., In beiden Fällen entschieden sich viele zu bleiben, nachdem sie sich an das gewöhnt hatten, was die New York Times 2008 als „kontraintuitive Partnerschaft von Einsamkeit und Gemeinschaft“ bezeichnete.“Hier, in isolierten Außenposten, die sie vielleicht nie gewählt haben, wurden Mitpatienten, Gesundheitspersonal und Pastoralpersonal zur Familie. Und für diese letzten verbliebenen Wenigen wurden diese fernen Orte zu etwas, das sich der Heimat näherte.