Dr. Julie Alderson, en klinisk psykolog på University Hospitaler Bristol NHS Foundation Trust, har arbejdet med forældre til børn med DSD siden slutningen af 1990’erne. Næsten hver eneste familie hun møder har følt mig flov eller skammer efter deres behandling på fødeafdelingen, fortæller hun mig., Mens test og kirurgiske teknikker har ændret sig i løbet af sin karriere, hører hun stadig forældre, der beskriver “de samme problemer, de samme bekymringer, den samme skærsild af tid” som de gjorde for 20 år siden.i Bristol arbejder Alderson sammen med et tværfagligt team af kirurger, genetikere og endokrinologer. Hendes rolle er at tilbyde familier plads til at tænke., “Alle de meget velmenende, passionerede og omsorgsfulde sundhedspersonale, der er involveret, har fået stærke synspunkter om, hvad der er det rigtige, og de præsenterer muligheder for alle former for behandling på en måde, der er førende, på den bedst mulige måde. Folk føler ikke, at de træffer en beslutning: det er meget nemt at acceptere, hvad der tilbydes, og hvad der føles som om det anbefales. Jeg siger til familierne, hvad håber du egentlig på for dit barn? Og hvor meget vil kirurgi levere det?,”Forældre håber måske, at kirurgi vil give deres børn mulighed for at være mere komfortable i deres kroppe, men et barn, der opdrages til at have en positiv identitet om at være anderledes, kan være mere sikkert end en, der har ar og har brug for regelmæssige hospitalskontrol, argumenterer hun.
det kirurgiske team på Bristol Børnehospital, der arbejder med Alderson, ved, at en ny menneskerettighedskampagne fokuserer på deres arbejde. “Vi gør det mindre og mindre,” siger konsulent pædiatrisk urolog Guy Nicholls., “Vi er blevet mere opmærksomme på, at uanset hvilken operation du foretager, bevarer du fertiliteten for fremtiden og ikke gør noget tidligt af en kosmetisk grund, som derefter kan bringe funktionen i fare i fremtiden. Enhver operation for denne slags problem er lidt af et kompromis – du prøver at inkludere forældrene og styre deres forventninger, hvilket får dem til at indse, at vi ikke kan opnå normalitet, uanset hvor meget vi vil, eller hvor hårdt vi prøver.,”
Nicholls’ ord kan være udformet på sproget” abnormiteter “og” problemer”, men han siger, at det er sådan, hvordan de fleste forældre ser forstyrrelser i seksuel udvikling. “Kirurger er under konstant pres fra forældre til at ‘sortere det ud’. De ønsker, at deres barn skal være normalt. De vil have problemet til at gå væk. Det er helt forståeligt. Men jo mere alvorlig abnormitet du har, jo vanskeligere er det at opnå tilfredsstillende resultater.,”
hvis operationen er vellykket nok til, at folk kan passere som deres valgte køn uden komplikationer, ønsker de ikke at udsende, at de har haft det, påpeger Nicholls. “Vi har ikke en tendens til at høre fra de mennesker, der klarer sig meget godt. Du hører meget fra de mennesker, der har haft mange problemer.”Dette er stort set problemer med seksuel funktion, og et behov for yderligere operation, når et barn bliver ældre. “De vedrører procedurer, der blev udført for nogen tid siden, som sandsynligvis er lidt anderledes end hvad mange af os gør nu., Vi kan godt lide at tro, at vi forårsager mindre ardannelse, færre problemer for fremtiden – men vi ved det ikke i 20 år.”
Mark Markood .ard, en pædiatrisk kirurg og urolog, der arbejder sammen med Nicholls, er enig. “En lille gruppe mennesker, der har haft operation og forståeligt nok er utilfredse, vil forringe et ægte billede af en hel masse mennesker, der ikke er ulykkelige. Det er vanskeligt at afskrive kirurgi på grundlag af det.”
Kirurgi i vorden er mere ligetil end senere i livet, Woodward hævder: væv er lettere at operere og helbrede bedre, og de afstande, til broen er mindre., Udførelse af en operation, før en baby kan huske traumet, sparer dem Nøden ved at gå igennem det som teenager. Plus, ingen har ekspertise i at operere på unge mennesker, der er gamle nok til at give informeret samtykke.
“hvis alle er for bekymrede for at gøre det forkerte ved disse børn nu, og vi siger,” Lad os forlade det, indtil de er 15, ” Hvem skal gøre operationen? Det bliver ikke en pædiatrisk urolog. Det er ikke som om der er en generation af kirurger derude, der vil have haft nogen erfaring med denne meget niche kirurgi., Jeg er bare bange for, at folk bliver for bange for at gøre noget af frygt for at gøre det forkerte, og derefter udsætte et problem, der vil være en reel kirurgisk udfordring. Kirurger bliver mindre erfarne, hvis noget.”Mens S doctorsires’ læger ikke tøvede med at anbefale kirurgi, er andre i stigende grad tilbageholdende.
Der er få data om trivsel hos interse. – børn, der ikke har operation, med ikke nok undersøgelser og for få tilfælde til, at der kan drages meningsfulde konklusioner., Beslutter ikke at operere på et barn kommer med nogle konsekvenser, ligesom at vælge kirurgi gør: at opdrage et barn med tvetydig anatomi i en verden, hvor en binær forståelse af Se.stadig regler er ikke let.
i øjeblikket er begge muligheder tilgængelige for britiske forældre: at nægte eller vælge operation. Og mens et forbud mod” normalisering ” kirurgi ikke er nært forestående, har interse.rights movement allerede indflydelse på medicinske holdninger og kirurgiske beslutninger: et stigende antal britiske forældre begynder at vælge, at deres børn ikke skal have nogen operation.,Tanya darts datter Clara, nu fem, har CAIS, samme tilstand som da .n Vago. Læger på hospitalet, hvor Tanya fødte, bemærkede, at noget så anderledes ud, så snart hun blev født. “Jeg havde aldrig haft en baby før, jeg troede bare, at det var sådan nyfødte babyer så ud,” smiler Tanya. Hun sidder i stuen i hendes hjem i London, som taler til mig over Skype i det korte vindue, mens hun har en pause fra Clara og hendes syv måneder gamle bror. Lægerne fortalte Tanya, at hun havde en baby pige, men skrev i sine noter, at Clara var “tvetydig”.,
ligesom Ruth blev Tanya fortalt om sin datters tilstand bag et gardin på barselsafdelingen. “Det var omkring 9 pm og min mand var gået hjem. Registratoren lagde Hænderne på hans hofter og begyndte at hviske, ‘du ved, dette kunne være testikler. Jeg håber du forstår – dette kunne være en dreng.'”Hun ryster på hovedet i vantro. “Det var som om han delte et stykke sladder. Jeg blev ved med at kigge på min baby tænkning, det kan ikke være. Jeg havde ikke hørt om interse.eller DSD. Hvis jeg havde hørt noget om det, havde jeg været mere forberedt.,”
dartene blev henvist til Great Ormond Street Hospital, hvor de mødte en psykolog og en endokrinolog. “De forklarede det så godt. De gjorde alt klart, og de var medfølende, så jeg tænkte ikke engang på operation. Muligheden var der, men den måde, de forklarede os på, var helt klart, at vi kunne forlade det. Det gjorde valget let.”
de ved, at store udfordringer ligger foran Clara. De har ikke besluttet, hvordan og hvornår de skal fortælle hende det., “Vi følger råd fra hospitalet om, at det skal være en meget gradvis proces, fra når vi synes er bedst,” siger Tanya. De ved, at Clara aldrig vil være i stand til at blive gravid, og har forklaret hende, at nogle kvinder ikke kan få deres egne babyer og kan vælge at adoptere, hvis de vil. Clara synes, det lyder som en meget venlig ting at gøre.
men deres største bekymring er, hvordan Clara kan opfattes i en verden, der er utilgivelig for forskel. “Hvorfor er der stigma knyttet?, Med hensyn til at kunne tale med andre og ikke blive forstenet om, hvad folk vil tænke på os. Jeg føler, at alle ville tage deres børn væk fra mit barn og sige, ‘leg ikke med hende’, hvis de vidste det.”Tanya pauser. “Jeg vil have så mange mennesker som muligt at vide om disse forhold. Jeg vil have, at det skal være den slags ting, som folk kan tale om. Jeg håber, at der vil være en dag i min datters levetid, hvor alle kender interse., og det er ikke noget stort.”
• nogle navne er blevet ændret.
- denne artikel blev ændret lørdag 2 juli., I første omgang blev ordet ‘køn’ erstattet med ordet ‘køn’.
- Del på Facebook
- Del på Twitter
- Del via e-Mail
- Del på LinkedIn
- Andel på Pinterest
- Andel på WhatsApp
- Andel på Messenger