i mit øje. Jeg dækkede mit ansigt for at undgå forlygterne på modkørende biler, da vi kørte til hospitalet. Mit øje gjorde ondt på en ukendt måde. På trods af hvor mange problemer jeg havde, fandt det mig aldrig en gang at søge akut behandling. Hvem nogensinde hørt om at gå til en skadestue for “pink eye!”
men der var jeg i det travle registreringsområde og ventede på, at min tur blev undersøgt. Jeg tænkte ved mig selv . . . “Jeg har aldrig været i et rum med så forfærdelig belysning” . . ., hvide fluorescerende lys, blændende, i det lille venteværelse. Har jeg forklaret, at lys gør ondt i dine øjne, når du har iritis? Hvis du har haft iritis, ved du allerede, hvad jeg mener. Hvis du ikke har haft iritis, er det bedste, jeg kan gøre for at forklare ubehaget, at du forestiller dig en muskelspasmer. Tænk tilbage. Har du nogensinde haft en krampe i benets kalv? Forestil dig nu at have en muskelspasmer i øjet. Nok sagt.
Tilbage til min ER historie. Undersøgelsen kunne kun udføres ved hjælp af et meget stærkt lys! . . . “Du har Iritis”. . . Hvad?. . . “Iritis., En betændelse i iris i dit øje ” hvad?. “I-RI-TIS”! Den ven, der ledsagede mig til ER, en erfaren læge, troede, at beboeren overdrev det, da han krydsede de usandsynlige, men mulige lidelser, der kunne forårsage min iritis: “sarkoidose, Lyme sygdom, gigt . . . en meget længere liste end jeg kan huske . . . “Alt meget usandsynligt”, forklarede han, ” men muligt. Jeg må rådgive dig . Du har iritis i det ene øje. Det er usædvanligt at få iritis i begge øjne. Brug denne medicin. Indsæt disse dråber hver time, at du er vågen. Du kan ikke bruge dem for ofte., Kom tilbage i morgen.”
Jeg vendte tilbage til ER “clinicalk-in clinic” den følgende dag. Og, jeg skulle komme tilbage mange flere gange i løbet af de næste mange måneder. Jeg blev ordineret flere slags øjendråber, dousing mit øje mange gange om dagen med medicinen. Mit øje følte OK, så længe jeg tog dråberne ofte. Men hver gang jeg forsøgte at “aftage” stofferne (prednison oftalmiske dråber), kom ømhed og lysfølsomhed tilbage. Det er som dit ømme knæ føles, når du holder op med at tage aspirin — undtagen det i øjet.efter ca. otte uger begyndte mit andet (ikke-involverede) øje at gøre ondt., Ingen fejl, at sensation! Sikker nok, sjældent eller ej, nu havde jeg “iritis” i begge øjne. Samme rutine. Brug dråberne; taper dråberne; flaring. Brug dråberne. Taper dråberne. AFBRÆNDING. Nogle uger senere bemærkede jeg, at mit syn var dækket af noget, der lignede en fin støvstorm. Jeg kunne se” støvet ” flyde i begge øjne. Og da jeg bevægede Mine øjne, ville” støvet ” slush rundt i retning modsat det, som mine øjne bevægede. Jeg havde aldrig haft noget lignende før denne i-RI-TIS ting.,
endelig blev eleven i det ene øje fikseret og større end eleven i det andet øje under en undersøgelse, efter endnu et forsøg på at aftage stofferne. Og en iris var begyndt at ændre farver! Disse begivenheder syntes at være det sidste strå. Det var da jeg blev henvist til Dr. Foster. “Han ved mere om det problem, du har end nogen anden i verden” sagde den henvisende læge.
så, som jeg skulle lære igen og igen, i hans karakteristisk Generøse, åbne dør, ingen-barrierer-til-at få-pleje-du-har brug for-fra-mig måde, Dr .. , Foster “fit me in” til hans allerede travle tidsplan, og jeg blev set samme eftermiddag Jeg blev henvist.
“fik han det rigtigt?”spurgte Dr. Foster efter at have lyttet til” stipendiaten ” opsummerer min historie for sin professor. En meget omhyggelig undersøgelse fulgte med mere meget lyse lys . “Spørg hende nøje om udsættelse for Lyme-sygdom” sagde Dr. Foster til fyren, da han for øjeblikket gik videre for at se en anden patient.
Uvea-hvad? . . . “Uveitis”. . . Jeg har hvad? “U’ VE-I-TIS . Det er en betændelse i din UVEALKANAL” . . . Hvad? . . . “UVEA. Det midterste lag af dit øje” Dr., Foster forklarede tålmodigt. “Det midterste lag af øjet, mellem sclera og nethinden, kaldes uvea. Når uvea bliver betændt, kaldes tilstanden uveitis.”Han ændrede mine medicin rundt. Den næste dag var jeg tilbage, betændelsen blev forværret. Han fordoblede min medicin.så nogle to år senere svarer jeg, hvis jeg bliver spurgt, at jeg har “idiopatisk uveitis, OU, for det meste anterior”. Og jeg kan beskrive, hvad det er; betændelse i begge mine øjne; af ukendt årsag, mest foran mine øjne.
og nu spørger venner . . . “Du har hvad?”U’ ve-i-TIS jeg forklare tålmodigt . , . .”Hvad forårsager det?”Jeg fortæller dem, at jeg ikke ved, og at mine læger er stumped om, hvad der forårsager det. Og det er tilsyneladende tilfældet for mange patienter.
andre symptomer, andre behandlinger . . . Jeg sætter hvad I Mine øjne? . . . “Prednison.”Jeg har glaukom fra hvad? “Prednison får trykket i øjet til at gå op. Det sker i nogle tilfælde”. . . “Koeppes knuder”. . . Jeg har hvad? . . . “Du bliver nødt til at tage en stor dosis prednison, der starter i dag, for at behandle dette. Det er meget alvorligt. Dine øjne kan få ar, hvis dette ikke behandles med det samme” . . ., En stor dosis? . . . “Du kan finde dig selv rengøring dit hus en masse”. . . Rent faktisk, jeg fandt ud af, at jeg gardened meget, men hvem kommer til at komme ind i en debat om kønsstereotyper på et tidspunkt som det! Prednison, som det gør med mange, men ikke alle mennesker, gjorde mig meget rastløs, og jeg havde svært ved at sove.
så jeg fortalte mine arbejdskammerater og min familie at være på udkig, hvis jeg fik ‘loopy’ fra prednison . . . “Bare lad mig vide!”Den gode nyhed om prednison er, at jeg på grund af dette vidundermiddel kunne se godt nok til at arbejde på et tilskud, der skulle betales på bare 5 korte dage., Ved dag 3 kunne jeg ikke sove, men jeg fik en masse havearbejde gjort! Om dagen 5 Jeg havde svært ved at finde ud af, hvad jeg stirrede på på siden. Jeg tog et par dage fri. (Vi fik tildelt tilskuddet!).
efter en uge med at blive sprængt i kredsløb på 80 MG prednison, blev jeg igen undersøgt for “de mest klassiske Koeppes knuder, vi har set i lang tid”. De var aftaget . . . “Dine øjne kan virkelig godt lide prednison” fik jeg at vide. (Nå, mine øjne som prednison, tænkte jeg på mig selv, men resten af mig gør det bestemt ikke). Min internist insisterede på, at jeg bære en MedicAlert armbånd . . . EN HVAD? . . ., “En MedicAlert armbånd . Fordi, hvis du skulle kræve akut behandling, ville det være vigtigt for lægerne at vide, at du tager prednison. “
og sådan går det. Jeg har haft denne sygdom nu i 25 måneder. Det virker længere — og kortere-på samme tid. Og jeg har været på mange forskellige medicin. Jeg kender “Fosterbehandlingsalgoritmen til styring og terapi af tilbagevendende ikke-granulomatøs Anterior Uveitis” af hjertet. Jeg har læst alt, hvad jeg kan få mine hænder på om uveitis, skleritis, og en lang række andre “itises”, som jeg aldrig vidste eksisterede.,
og jeg ved stadig ikke, hvad “Koeppes knuder” er. Men jeg har set fotografier af min Koeppes knuder . . . smukke, fantastiske fotografier, taget med meget lyse lys!!
det er vanskeligt at beskrive min “opvågning” om de potentielle livsændrende konsekvenser af uveitis. I et stykke tid søgte jeg intensivt på nettet efter information om uveitis. Og i løbet af læsning om “okulær inflammatorisk sygdom” udviklede jeg endnu en “itis”- “Medicinsk Studerende-ITIS”. En af de mange former for “itis” jeg var bestemt til at opleve med denne mærkelige sygdom., Efter et stykke tid har jeg” fået det”, at uveitis kan være store problemer. Og efter 17 måneders sygdom vidste jeg stadig ikke engang en anden person, der havde uveitis. Fantastisk, virkelig, når du holder op med at tænke over det.
fantastisk! Okay! JEG FORSTÅR DET NU! Jeg kunne muligvis blive blindet af denne sygdom. Hvem skal jeg tale med om at håndtere denne ulejlighed? Hvad gør andre mennesker i min situation? “Uveitis er den tredje førende årsag til blindhed i USA”. Hvor er alle andre? I Dr. Fosters undersøgelsesrum ser det ud til. Men de bor ikke på min blok, arbejder på mit kontor eller går på min skole.,
Jeg kan være temmelig tæt på nogle ting. Jeg havde stirret i flere måneder på uveitis-Støttegruppeplakaterne, der bugner i Venteområderne på sygeplejersken. Endelig gik det op for mig, at støttegruppen var designet til folk som mig; for folk i præcis min situation. Det var da jeg samlede mit mod og tog mig til et Støttegruppemøde en torsdag aften i Marts. Jeg er så glad for, at jeg gjorde.
Du kan undre dig over, hvordan denne historie slutter. Jeg har haft et “godt resultat, alt taget i betragtning”. Efter 17 måneders behandling blev betændelsen standset., Efter 25 måneder har jeg mit helbred, det meste af min vision, og jeg er klogere på oplevelsen af at kæmpe med en virkelig livsændrende sygdom. Og, jeg har mødt nogle virkelig fantastiske mennesker i processen.
Jeg bekymrer mig om at miste mere syn; måske mere end jeg har brug for. Måske ikke! Jeg er ubarmhjertig med mine læger, når min “synsskarphed” går på afveje. Og, jeg kæmper med den skam, jeg føler, når jeg bliver selvoptaget over mit “mindre” synstab; især når jeg ser, hvad andre har udholdt. Jeg har haft et godt resultat. Så hvorfor er det ikke mere trøstende? Hvorfor bekymrer jeg mig?, For det meste tror jeg, fordi fremtiden er så tvetydig.
Jeg er forbløffet over, hvor dyrebar hver lille smule vision er, og hvor meget jeg savner selv et lille stykke af det, når det er væk. Hvert lille synstab kræver en personlig tilpasning; en justering, der er usynlig for andre undtagen måske for den følelsesmæssige vejafgift.
og så mange ting, som jeg altid har taget for givet, er nu ubesvarlige. Vil jeg være i stand til at køre en bil sikkert i fremtiden? Hvordan tjener jeg mit liv, hvis jeg mister mere syn?, Hvad synes venner, når jeg afviser invitationer, fordi det er svært for mig at køre om natten (de synes, jeg er fjollet og skal bare bede om en tur). Og vil jeg nogensinde se godt nok igen til at spille min elskede kammermusik? Jeg kan tilpasse mig, men jeg vil ikke have det! Jeg er temmelig sikker på, at dette er nøjagtigt de samme slags spørgsmål og bekymringer, som enhver med en alvorlig sygdom engagerer sig. UVEA-hvad? En alvorlig sygdom? Jeg forstår det nu.
mit råd, hvis jeg må, til dem, der læser dette., Overvej at deltage iuveitis Support Group sponsoreret af Immunology Service på Massachusetts Eye and Ear Infirmary. Vi er meget heldige at have sådan en gruppe her i Boston. Det er en usædvanlig sjælden ressource, som jeg har lært af at tale med andre “online”.
Hvis du har uveitis, eller hvis du er den elskede af et barn eller en VOKSEN, der har uveitis, skal du tænke alvorligt på at gå til et Støttegruppemøde. Du vil også mødes, og jeg håber at lære nogle af de samme vidunderlige og ressourcefulde mennesker at kende, som jeg har lært at kende. Fællesskabet er uvurderligt., Og, du vil møde en anden, der har denne sjældent diagnosticeret, men livsændrende sygdom. Og hvis du er forælder, familiemedlem eller ven, møder du et andet familiemedlem eller en ven eller forælder, der bor sammen med U-VE-ITIS, og som også kender dens virkning på familien.
for at afslutte denne “historie” skal jeg vende tilbage til begyndelsen et øjeblik. En fuldstændig utilsigtet konsekvens af denne oplevelse er, at jeg har fået at se mange læger og deres personale, som de går om virksomhed at behandle dem af os med okulære sygdomme., Som et resultat af disse oplevelser vil jeg aldrig nogensinde igen tænke på en “øjenlæge” på helt samme måde. Når jeg er frustreret over ikke at kende årsagen til min sygdom, jeg mener, om de læger, der behandler mig; hvor konsekvent de fortsat er beskæftiget med disse vanskelige problemer; og den beslutsomhed, som de tumler med den ubekendte; kvaliteten af den forskning, der er kendetegnende for deres arbejde, deres intellektuelle ærlighed og evnen til at sige “det ved jeg ikke”, og til fortsat at engagere sig i kampen på trods af “ikke at vide”., Det er inspirerende, faktisk, og mærkeligt trøstende ikke at være den eneste, der ikke kender. Og selvfølgelig ville jeg på samme tid ønske, at der var et simpelt svar.
og jeg er kommet for at nyde at se de unge læger i træning, når de udvikler sig og udvikler deres færdigheder. Og jeg er sikker på, at en af dem, en af disse dage, og meget snart håber jeg, har nøglen til fremtiden for disse sygdomme. Og det bringer mig tilbage til begyndelsen af min historie.,
nævnte jeg, at den “beboer”, der behandlede mig i mine første måneder af “iritis”, faktisk var jeg senere for at lære “den yngste kandidat nogensinde på en amerikansk medicinsk skole.”En rigtig ‘ Duggie Houser’, viser det sig lige her. Hvem ville have kendt! Han tog vidunderlig pleje af mig, ligesom resten af mit hold. Jeg er meget taknemmelig.
Tak alle sammen.
klik og læs . . .
hvor ofte skal mit barn få en øjenundersøgelse, hvis de har JRA?
juvenil reumatoid Arthritis og Uveitis